Iedereen kan Long COVID krijgen

Lifelines is een grote doorlopende cohortstudie sinds 2006 in Groningen, Friesland en Drenthe. Er nemen ruim 167.000 mensen uit de algemene bevolking aan deel. Om meer te ontdekken over COVID-19 zijn we vanaf eind maart 2020 – dus in het begin van de pandemie – de klachten van zo’n 76.000 mensen uit dit cohort gaan volgen. Een groot deel van hen heeft vervolgens COVID-19 gekregen. In deze groep kunnen we goed zien hoe eventuele klachten zich na 3 tot 5 maanden verhouden tot hun klachten vóór COVID-19. Zijn de klachten nieuw of verergerd? We vergelijken ze met mensen die geen COVID-19 hebben gehad.

Bij een pandemie heb je veel profijt van zo’n cohort dat al bestaat. De hele infrastructuur voor het onderzoek bestaat dan al. We hebben lang vóór COVID-19 van al die mensen ook biomedische gegevens verzameld, zoals een longfunctietest, een ECG, en we hebben hun biomaterialen in de diepvries. Uit vragenlijsten weten wij wat door de jaren heen hun kwaliteit van leven is.

We hebben tien symptomen gemeten die vermoedelijk samenhangen met Long COVID, zoals pijn op de borst, moeilijk ademhalen, spierpijn, verlies van reuk en smaak, tintelingen in handen of voeten en vermoeidheid. Daarnaast zijn er ook klachten gemeten die bij Long COVID passen maar die we niet vanaf het begin hebben gemeten, bijvoorbeeld cognitieve functies en hersenmist. Achteraf bezien is dat jammer en een gemiste kans.

We hebben de mensen met Long COVID voor onze studie opnieuw uitgenodigd op onze onderzoekspoli, en ook de mensen die na COVID-19 opgeknapt zijn én die géén COVID-19 hebben gehad. Daarnaast zijn opnieuw hun biomaterialen verzameld, en is gekeken of er aanwijzingen zijn voor orgaanschade of immunologische afwijkingen. We hebben eenmalig extra metingen gedaan bij een deel van de mensen die COVID-19 heeft gehad, zoals een kanteltafel- en inspanningstest. Al deze gegevens kunnen we vergelijken met de data die we al hadden. Zo kunnen wij onderzoeken welke mogelijke mechanismes een rol spelen bij het ontstaan van Long COVID.

De eerste analyse deden we met de besmettingen tot eind april 2021. Deze groep met COVID-19 was besmet met de oorspronkelijke variant en de Alfa-variant. Vaccinaties waren er nog nauwelijks, dus het was grotendeels een ongevaccineerde populatie. Uit onze metingen blijkt dat 21,4% van deze mensen met COVID-19 voldoet aan de criteria van Long COVID. Maar in de groep mensen zonder COVID-19 heeft 8,7% eveneens nieuwe of verergerde klachten. Als je daarvoor corrigeert, voldoet nog 12,7% van de patiënten aan de criteria van Long COVID. Eén op de acht patiënten. De mate van ernst varieert. We publiceerden de resultaten in The Lancet.

De tweede analyse gaat over symptoomprofielen: kun je clusters van mensen vinden met verschillende risicofactoren, en wat zijn die risicofactoren? We weten dat vrouwen meer risico lopen op het krijgen van Long COVID, evenals mensen met bepaalde chronische ziektes of mensen die een acute ernstige ziekte hebben gehad. Ook kijken we naar de mate waarin mensen met Long COVID nog kunnen functioneren. Geurverlies bijvoorbeeld, is heel vervelend. Maar je kunt wel gewoon naar je werk. Tenzij je kok bent, natuurlijk. Het percentage mensen dat niet meer kan werken is klein. Maar omdat zoveel mensen COVID-19 hebben gehad, is dat toch een grote groep.

Overigens zijn langdurige klachten na infecties niets nieuws. In mijn jeugd was op middelbare scholen de kissing disease berucht: de ziekte van Pfeiffer, veroorzaakt door het Epstein-Barr-virus. De meeste jongeren werden niet ziek, maar er was altijd wel iemand die maandenlang aan bed gekluisterd was. Er rust een stigma op post-infectueuze syndromen. Patiënten horen vaak: “Joh, kom op. Gewoon wat meer sporten.” Maar sinds de pandemie is er iets veranderd. Ook artsen durven nu naar buiten te komen met hun eigen verhaal over langdurige klachten. Dat zet de patiëntenpopulatie in een ander perspectief: laat al je vooroordelen maar varen, jij had het ook kunnen zijn. Heel goed is dat.