Goed voorbereid naar huis dankzij intensieve transitiezorg

Tussen de wal en het schip, daar geraken veel kinderen met ernstige aandoeningen die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Na een behandeling in het ziekenhuis zijn zij soms nog maanden op de intensive care omdat er geen andere plek voor hen is. Dat gaat niet alleen ten koste van de spoedeisende zorg, het is ook bijzonder stressvol voor henzelf, hun ouders, broertjes en zusjes. Daarom opende in mei 2022 het Jeroen Pit Huis in Amsterdam de eerste Transitional Care Unit (TCU) van Nederland. Nu wordt druk onderzocht: is dit een toekomstbestendig model, ook voor de rest van het land?

Professor Clara van Karnebeek, kinderarts en geneticus, is een van de oprichters van het Jeroen Pit Huis. Toen zij acht jaar geleden in Canada werkte, kwam ze voor het eerst in aanraking met het begrip TCU. ‘Kinderen die vroeger door hun aandoening niet konden overleven, kunnen dat nu wel door het succes van de geneeskunde. Maar als zij buiten levensgevaar zijn, hebben ze nog wel complexe en intensieve zorg nodig’, legt zij uit. ‘Nu zijn de afstanden in Canada erg groot. Het is echt onverantwoord om kinderen naar huis te sturen als ze nog maar kort stabiel zijn. Mocht zich iets voordoen, dan is het ziekenhuis te ver weg. De TCU is een plek in de buurt van het ziekenhuis die fungeert als een soort tussenstation. Hier krijgen kinderen 24 uur per dag de zorg die ze nodig hebben én worden ouders goed voorbereid op de nieuwe thuissituatie.’

Kinderen konden nergens terecht

Ook al zijn de afstanden hier aanzienlijk minder groot, Clara van Karnebeek zag de TCU ook als een uitkomst voor Nederland. ‘Ook hier in Nederland hebben we te maken met deze relatief nieuwe groep kinderen. Normaliter gaan zij vanuit het ziekenhuis direct naar huis, maar het kost veel tijd om de complexe zorg thuis te organiseren. Daarom liggen kinderen veel langer dan de bedoeling is op de IC. Je kunt je voorstellen wat dat doet met hun welzijn. Ze liggen maandenlang in een omgeving met allerlei piepjes en slangetjes, waar dokters door de gangen rennen en mensen vechten voor hun leven. Ontspannen is onmogelijk. Bovendien vertraagt hun motorische en sociale ontwikkeling in die kleine ruimte, zonder normaal contact met hun gezinsleden. En het is natuurlijk ook erg stressvol voor ouders.’

Fijne, huiselijke appartementen

Clara van Karnebeek ging rond de tafel met medeoprichter Job van Woensel en haar zus Emilie van Karnebeek, om het concept TCU naar Nederland te brengen. Ze lieten eerst onderzoek doen om te bepalen: ‘wat is nu eigenlijk goede transitiezorg?’ Daarvoor vond een literatuurstudie plaats en werden ouders geïnterviewd over hun ervaringen en behoeften, om te bepalen wat de zorg precies moest behelzen. En begin april 2022 was dan het zover: de eerste gezinnen namen tijdelijk hun intrek in het Jeroen Pit Huis, op loopafstand van het Amsterdam UMC, locatie AMC. ‘Het huis telt acht appartementen voorzien van alle zorgmogelijkheden voor het zieke kind. Maar misschien nog belangrijker: het zijn fijne, warme en huiselijke appartementen waar gezinnen écht samen kunnen zijn. In die ontspannen omgeving krijgen zij begeleiding en ‘les’ om zich voor te bereiden op de zorgverlening thuis.’  

Over het huis

Sinds de opening in april verbleven 28 gezinnen in het Jeroen Pit Huis. De gemiddelde verblijfsduur was ongeveer een maand, maar gezinnen zijn welkom om een week tot drie maanden te blijven. Niet alleen patiënten van het Amsterdam UMC zijn welkom, maar ook uit andere ziekenhuizen. Er zijn altijd meerdere professionals aanwezig in het huis en het zogenaamde ‘nurse-led’ multidisciplinaire team telt naast artsen en verpleegkundigen bijvoorbeeld ook fysiotherapeuten, pedagogen en maatschappelijk werkers. Naast de acht appartementen heeft het huis een gezamenlijke huiskamer, een gezamenlijke keuken, een snoezelkamer, een fysiotherapieruimte en werkkamers voor de staf.

Vergelijkende studie

Het Jeroen Pit Huis is de eerste TCU van Nederland, maar als het aan Clara van Karnebeek en haar collega’s ligt lang niet de laatste. Nu is het zaak om te bewijzen dat deze transitiezorg een goede oplossing is voor kinderen, gezinnen én ziekenhuizen, zodat uitbreiding mogelijk is. Daarvoor vindt een grootschalig vergelijkend onderzoek plaats samen met het Erasmus MC, Radboudumc, UMC Groningen, thuiszorg en de doelgroep. Heleen Haspels leidt dit onderzoek en vertelt: ‘Om de zorg in het Jeroen Pit Huis goed te kunnen vergelijken met de ‘oude’ transitiezorg, gaan we verschillende uitkomsten vergelijken. Als gezinnen die verblijven in het Jeroen Pit Huis beter scoren op deze punten, kunnen we bij zorgverzekeraars aantonen dat dit zorg is die verder moet worden uitgebreid. Het eerste criterium is dat de ziekte van het kind onder controle is en blijft: gaat dat beter als gezinnen direct worden ontslagen vanaf  de IC of via het Jeroen Pit Huis? Daarnaast kijken we naar de kwaliteit van het leven van het kind, impact op het leven van alle gezinsleden én naar stress, angst, depressie en het zelfvertrouwen van ouders.’   

Zorg met handen op de rug

Dat laatste punt is erg belangrijk, zo bleek uit eerder onderzoek. Heleen Haspels: ‘Ouders die vanuit het ziekenhuis naar huis worden gestuurd, voelen zich nu vaak erg onzeker en niet voldoende toegerust. Daarom willen we ze in het Jeroen Pit Huis echt goed klaarstomen. Ze niet alleen zorghandelingen aanleren, maar ze ook laten oefenen. Dat vraagt van zorgprofessionals een heel nieuwe houding: zorg verlenen met de handen op de rug, zodat ouders het écht in de vingers krijgen.’ Maar om naar een toekomstbestendige thuissituatie te werken, ligt de focus in het Jeroen Pit Huis lang niet alleen op zorg. Clara van Karnebeek: ‘We werken om gezinnen op allerlei vlakken in hun kracht te zetten: medisch, sociaal, pedagogisch, psychologisch, financieel, spiritueel, enzovoorts. En voor een goede transitie is er veel contact met huisartsen, verpleegkundigen aan huis, medisch kinderdagverblijven en andere hulpbronnen. Ouders leren zo goed de weg te vinden in het zorgveld, waardoor ze echt de touwtjes in handen kunnen nemen.’

Levendigheid in huis

Verbetering van de kwaliteit van leven van heel het gezin, is al enigszins merkbaar als je door het Jeroen Pit Huis loopt. Van Karnebeek: ‘De appartementen hebben allemaal een eigen voordeur en veel privacy. De eerste paar dagen na aankomst in het huis zijn gezinnen begrijpelijkerwijs erg op zichzelf, het is vaak voor het eerst dat ze weer bij elkaar zijn. Broertjes en zusjes hebben bijvoorbeeld vaak lang bij opa en oma gelogeerd en hebben hun ouders en zieke broer of zus al lang niet gezien. Het is dan heel fijn om eindelijk weer een ‘normaal’ een gezin te zijn. Toch zie je dat na een paar dagen de voordeuren opengaan en dat ouders en kinderen uit verschillende gezinnen elkaar opzoeken. Broertjes en zusjes spelen met elkaar in de gezamenlijke ruimtes en ouders delen hun ervaringen en vinden steun bij elkaar aan de keukentafel.’

Van elkaar leren

Er is al een belangrijke reden om aan te nemen dat de kwaliteit van het leven van de kinderen vooruitgaat met deze interventie. Heleen: ‘In Rotterdam was er eerder een soort TCU, de Pallieterburght. Hier gingen kinderen met sprongen vooruit toen ze eenmaal van die kleine IC-kamers af waren. Ze zaten lekkerder in hun vel, ontwikkelden zich beter en hadden meer contact met hun ouders, broertjes en zusjes. Helaas moest deze plek sluiten omdat de afstand tot het ziekenhuis toch te groot was: twintig minuten rijden bleek te lang. Toch kunnen we heel goed putten uit de ervaringen die daar zijn opgedaan, net als van de ervaringen van andere UMC’s in Nederland die al erg hun best doen voor betere transitiezorg. Ons onderzoeksconsortium bestaat uit professionals met allerlei achtergronden: kinderfysiotherapeuten, psychologen, kinderartsen, thuiszorgmedewerkers, verpleegkundigen, ouderverenigingen, gezondheidseconomen … we kunnen enorm veel van elkaar leren!’

Blik op de toekomst

Naar aanleiding van de huidige en eerdere studies neemt het Zorginstituut (ZiN) in het najaar van 2023 een standpunt in over het al dan niet vergoeden van verblijf van ouders en broertjes en zusjes in een TCU. Het Jeroen Pit Huis hoopt dan op een bestendige vergoeding vanaf 2025. Als de meerwaarde van dit nieuwe zorgmodel blijkt, kan gewerkt worden aan een uitgebreid zorgpad waarbij best practices uit het Jeroen Pit Huis toekomstige TCU’s op weg helpen. Verder wil het Jeroen Pit Huis als kenniscentrum en leerwerkplaats gaan fungeren om professionals op te leiden voor toekomstige TCU’s in andere regio’s. 

Rol van ZonMw-programma Gewoon Bijzonder

In het ZonMw-project ‘Transitie Care Unit (TCU): Bestendig (naar) Thuis’, onderdeel van het programma Gewoon Bijzonder, ontwikkelt, implementeert en evalueert een landelijk consortium van professionals en gezinnen het nieuwe zorgmodel. Het multidisciplinaire consortium zorgt dat de inrichting en de procesevaluatie van de transitiezorg in de TCU een wetenschappelijke onderbouwing krijgt, om zo structurele bekostiging mogelijk te maken. Niet alleen wordt daarbij de TCU van het Jeroen Pit Huis betrokken, maar ook de andere transitievoorzieningen die aan het Erasmus MC in Rotterdam en het Radboudumc in Nijmegen zijn verbonden.