Erkenning is belangrijk

Voor het onderzoek hebben wij zogenoemde routinezorgdata onderzocht: bestaande anonieme gegevens uit elektronisch patiëntendossiers (EPD’s) van huisartsen en ziekenhuizen. Het Nivel verzamelt deze gegevens elk jaar van 10% van de bevolking. Ook hebben wij vragenlijsten uitgezet bij de mensen die COVID hebben gehad, én interviews gedaan met patiënten en huisartsen. We kozen dus voor een Mixed Methods-aanpak. We stelden vragen als: hoe vaak komt post-COVID voor, wat zijn de klachten, wat zijn de risicofactoren, welke zorg hebben mensen gekregen en hoe hebben zij die zorg ervaren?

Wij hebben een aantal definities geformuleerd. Bijvoorbeeld een strenge definitie, waarbij iemand drie maanden na de COVID-19 infectie met meerdere klachten bij de huisarts moet zijn geweest. En een soepele definitie, waarbij één langdurige klacht volstaat om aan de post-COVID-definitie te voldoen. Als je speelt met zo’n definitie krijg je beter grip op de mate van het probleem. Bij de drie databronnen – EPD’s, vragenlijsten en interviews ­– hebben wij een andere definitie gehanteerd. Zo kunnen wij zien wat de invloed is op de methode.

Uit onze studie blijkt onder andere dat zo’n 15 tot 33 procent van de mensen met corona last heeft van aanhoudende klachten. Opvallend is dat dit vooral vrouwen zijn van middelbare leeftijd, onafhankelijk van de gehanteerde definitie én van de databron. Ook weten we met welke vragen ze naar de huisarts gaan. Dat zijn vaak psychische klachten, zoals somberheid en angst, maar ook buikpijn en ademhalingsproblemen. Daarentegen worden vermoeidheid, spierpijn en brain fog (klachten over het denkvermogen) vooral gerapporteerd in de vragenlijst. Met die klachten gaat men dus niet naar de huisarts óf de huisarts codeert ze niet als zodanig.

Uit de interviews halen we wéér andere gegevens. Daar rapporteren patiënten vooral over de ervaring met zorgverleners. Sommige zorgverleners vinden post-COVID nog steeds een twijfelachtige diagnose, en laten dat ook blijken. Patiënten voelen zich dan niet serieus genomen. Dat is voor hen heel lastig en het werkt niet bevorderend voor het herstelproces. Erkenning is belangrijk. Patiënten ervaren ook weinig nazorg en begeleiding in het hele traject. Dit terwijl ze veel baat kunnen hebben bij online contactgroepen waar ze samen met andere patiënten hun ervaringen delen. Het helpt hen een manier te vinden om met de ziekte om te gaan.

Een aantal onderzoeksresultaten is al bekend. Zo zien wij in de gegevens uit interviews een tweedeling in de patiënten met het post-COVID syndroom. Er is een groep met een uitgebreide medische voorgeschiedenis en een groep die juist altijd heel fit is geweest. Huisartsen geven aan dat deze twee groepen anders omgaan met het syndroom, en daarom wellicht ook een andere benadering nodig hebben. Zij denken dat de eerste groep gebaat is bij een iets meer actieve levensstijl en vooral focus op de onderliggende problematiek. De andere groep moet volgens hen juist worden afgeremd. Die groep is gebaat bij rust en een betere planning van activiteiten.

De uitkomsten van ons onderzoek zeggen iets over het post-COVID-syndroom na een infectie met het oorspronkelijke virus. Maar wat zeggen de data over aanhoudende klachten na een infectie met virusvarianten, zoals de omikronvariant? Dat zouden wij graag willen onderzoeken. Er zijn immers nog steeds mensen die post-COVID krijgen. Om hoeveel mensen dat gaat is onbekend. Dat moet je onderzoeken. De gegevens daarvoor liggen klaar. Patiënten hebben nog steeds veel vragen over post-COVID. Daarom is subsidie belangrijk.

Corona heeft ons als maatschappij overvallen. Daardoor voelen onderzoekers een druk om alles snel te doen. De definitie van post COVID bijvoorbeeld, moest binnen een half jaar uit de grond worden gestampt. Voorheen deed ik onderzoek naar dementie. Daar is tientallen jaren gezocht naar een definitie die bruikbaar is voor het klinisch veld. Politiek en beleidsmakers onderschatten soms hoe ingewikkeld het is. En ook zorgverzekeraars. Een aantal van hen vergoedt nu al de behandeling voor post-COVID, terwijl nog onzeker is welke therapie of behandeling werkt en voor wie. Sommige verzekeraars vragen ons om snel met resultaten te komen. Ik begrijp dat zij hun patiënten graag snel willen helpen. Maar ze lopen nu iets te hard van stapel.’

• Hoe vaak komt het voor?