Bij veel ziekten helpt gedragstherapie tegen vermoeidheid, ook bij moeheid na COVID-19

Hans: ‘Wij onderzoeken al jarenlang vermoeidheid bij chronische ziekten. Er zijn geen medicijnen tegen, je kunt wel leren om er anders mee om te gaan. Wij hebben een behandeling voor cognitieve gedragstherapie (CGT) ontwikkeld die bij vermoeidheid ten gevolge van verschillende ziektes succesvol is gebleken. Bijvoorbeeld bij mensen met diabetes, Q-koorts en na behandeling van kanker. En toen dachten we: laten we onderzoeken of het ook effectief is bij post-COVID. Met gedragstherapie leren wij mensen hun eigen herstel te bevorderen. Je kunt bijvoorbeeld slaapgewoontes veranderen, of leren hoe je lichamelijke activiteit verdeelt over de dag. Je zou het kunnen zien als een vorm van revalidatie.’

Tanja: ‘Voorafgaand aan de behandeling kijken we per patiënt waar we ons in de behandeling op moeten richten. We stemmen de behandeling dus af op factoren die bij die ene persoon belangrijk zijn. Het is dus cognitieve gedragstherapie op maat. Als het slaapritme ontregeld is, focussen we dáár op. Een andere patiënt heeft begeleiding bij activiteiten nodig, of kan leren om anders naar vermoeidheid te kijken. Voor het onderzoek hebben we samengewerkt met zes ziekenhuizen. De helft van de patiënten kreeg cognitieve gedragstherapie, de andere helft de gebruikelijke zorg, In de meeste gevallen was dit ergo- en fysiotherapie.’

Hans: ‘Heel opvallend was dat veel mensen zichzelf spontaan aanmeldden voor deelname aan het onderzoek. Ze hadden erover gelezen via social media of waren anderszins op de hoogte geraakt. Ik heb al heel wat jaren onderzoekservaring, maar nooit eerder meegemaakt dat een studie zo snel volstroomde. We includeerden 114 patiënten met post-COVID: dus twee groepen van 57. Ze werden op basis van loting verdeeld. We hadden onze studie gemakkelijk met vijf keer zo veel mensen kunnen doen. Blijkbaar was er een grote behoefte aan zorg.’

Tanja: ‘Eveneens opvallend was dat mensen in de CGT-groep niet zo vaak gebruik maakten van andere zorg zoals ergotherapie of fysiotherapie, terwijl de andere groep daar wél veel gebruik van maakte. De reden daarvoor hebben wij niet onderzocht. Waarschijnlijk hadden ze de puf niet meer om er nog iets naast te doen. Want de cognitieve gedragstherapie bestond uit een vol programma, met opdrachten en intensieve begeleiding, al of niet face-to-face. Met zo’n programma is het aannemelijk dat je denkt: ik ga niet ook nog eens met andere hulpverleners verder.’

Hans: ‘Het effect van cognitieve gedragstherapie was nog zuiverder vast te stellen geweest als beide groepen helemaal geen ergo- en fysiotherapeut hadden gehad. Maar niet behandelen was natuurlijk geen optie. Mensen hebben klachten en willen daar van af. Zij gaan niet zitten wachten tot wij een keer klaar zijn met ons onderzoek. Wij sprongen voor ons onderzoek op een rijdende trein. Iedereen kreeg al op alle mogelijke manieren zorg, ook al wist niemand of die zorg effectief was.

Het onderzoek is inmiddels afgerond en de resultaten zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Clinical Infectious Diseases’. De gedragstherapie heeft duidelijk positief resultaat. De meeste deelnemers waren na cognitieve gedragstherapie aanzienlijk minder vermoeid en konden zich beter concentreren. Ook op sociaal en fysiek vlak maakten zij vorderingen. Bovendien bleken de resultaten over de tijd bestendig. Na 6 maanden waren de verschillen met de gebruikelijke zorg nog steeds aanwezig.

Tanja: ‘Wel opmerkelijk vind ik het dat mensen ondanks het aanbod van de fysio- en ergotherapie zich tóch zo massaal aanmeldden voor cognitieve gedragstherapie. Het geeft aan hoe groot de lijdensdruk is van mensen met post-COVID. Ze lijden onder ernstige vermoeidheid en lopen tegen beperkingen aan. Ze kunnen hun dagelijkse werkzaamheden niet meer oppakken. Het is een erg aangedane groep.’

Hans: ‘En als je dan ziet hoeveel mensen wereldwijd getroffen zijn door die infectie. In al die landen zijn er een heleboel mensen met klachten die blijven bestaan. Hoewel uit ons onderzoek blijkt dat gedragstherapie kan helpen, denk ik niet dat er één behandeling is die voor iedereen effectief is. Er zullen meerdere behandeltypen ontwikkeld moeten worden. Daarom is het belangrijk dat onderzoek naar post-COVID gesteund wordt. Dat je kijkt welke subgroepen je kunt onderscheiden zodat je gepersonaliseerde zorg kunt aanbieden. Er is veel variatie binnen de groep mensen met post-COVID.’

Hans: ‘Gedragstherapie is een behandeling waarbij je leert om dingen anders te doen zodat klachten afnemen. Er moet onderzoek komen naar meer en ook de beste zorg op dit vlak, maar óók biomedisch onderzoek naar oorzaken. We moeten onze kaarten op meerdere onderzoeksgebieden zetten. Zo kunnen we via verschillende wegen voor elke individuele patiënt de beste behandeling ontwikkelen. Dat is gepersonaliseerde zorg.’

• Clinical Infectious Diseases

• Long Covid
• Blogserie "Ik doe onderzoek naar long COVID"