‘Bij de MS Registratie staat kwaliteit voorop’

Het stellen van de diagnose multiple sclerose (MS) is zelfs voor een ervaren neuroloog niet altijd eenvoudig. Een standaard behandeltraject is er ook niet. Hoe krijgen patiënten en zorgverleners meer inzicht in de behandelmogelijkheden? Dat kan onder meer door duidelijke kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen – inclusief kwaliteit van leven – gebaseerd op de dagelijks behandelpraktijk. Een landelijke kwaliteitsregistratie is daarvoor bij uitstek een middel. Het begon in 2014, vertelt neuroloog Brigit de Jong. Er kwam een nieuw ‘ziektemodulerend middel’ op de markt. Zorginstituut Nederland was bereid dit te vergoeden, maar wilde wel duidelijkheid over de concrete uitkomsten in de praktijk. Wat gebeurt er als mensen starten, switchen of stoppen met MS-medicatie? Is uit real world-data op te maken hoe het patiënten vergaat?

Zorg onderling vergelijken

De Jong: ‘De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) wilde een bredere kwaliteitsregistratie die meer omvat dan alleen de effecten van medicatie. We hebben het als beroepsgroep echt naar ons toe willen trekken.’ In 2016 was de start. De inzet: een registratie die neurologen, MS-verpleegkundigen en patiënten inzicht geeft in het ziektebeloop, relapses (‘opflakkeringen’), MRI-uitslagen, redenen om te starten en te stoppen per MS-medicijn en de ervaren gezondheidstoestand van de individuele patiënt. ‘Een brede registratie maakt het ook mogelijk verschillende aspecten van de geleverde zorg te vergelijken met andere ziekenhuizen. Deze benchmark-functie houdt je als behandelaar scherp in de behandelkeuzes die je met je patiënt maakt.’

Voorspellen wat werkt

Patiëntvertegenwoordiger Robert van den Bos is blij met de brede insteek. ‘Kwaliteit van leven is heel belangrijk. Mede daarom hebben we de zogeheten PROMs – Patient Reported Outcome Measures –toegevoegd. Ik heb meegedacht over de minst belastende manier van registreren. Aanvankelijk overwogen we wel zes of zeven lijsten, maar uiteindelijk is het één relatief korte geworden.’ Van den Bos koestert wat hij zelf een ‘utopisch-romantisch idee’ noemt: een registratie die per patiënt helpt voorspellen welke therapie waarschijnlijk het beste zal uitpakken. Dat kan door individuele patiënten te vergelijken met de grote geanonimiseerde populatie in de database. ‘Nu is het toch nog teveel een kwestie van uitproberen en bijstellen, net zolang tot het zo goed mogelijk gaat.’

Hulp bij behandelbeslissingen

Misschien is het volledig voorspellen inderdaad utopisch, maar het ambitieniveau ligt intussen wel degelijk hoog, vervolgt De Jong. ‘Bij de start waren we realistisch, door erop in te zetten alleen nieuw gediagnosticeerde patiënten te registreren. Inmiddels zitten ruim 2.000 mensen in de registratie, ofwel ongeveer 60% van de groep die vanaf 2016 een MS-diagnose kreeg.’ Gegevens uit de registratie kunnen uiteindelijk zeker behulpzaam zijn bij behandelbeslissingen, aldus De Jong. ‘De geaggregeerde data geven een gedetailleerd beeld over de gehele populatie. Die gegevens gebruik je om zowel zorgprocessen te evalueren als wetenschappelijke vragen te beantwoorden. Als je de opgedane kennis in een verbetercyclus meeneemt, zie je dat ook terug in de spreekkamer. Een dashboard geeft de ingevoerde gegevens nu al visueel weer voor deelnemende neurologen, MS-verpleegkundigen en patiënten.’

Registratie aan de bron

Het opzetten en onderhouden van de registratie vergt een intensieve samenwerking, zowel financieel als inhoudelijk. ZonMw droeg bij aan de opzet, en er was cofinanciering van NVN en farmaceutische partners tijdens het opstarten. Nu is er overbruggingsfinanciering van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en loopt een aanvraagproces voor structurele financiering en opname in het register voor kwaliteitsregistraties van Zorginstituut Nederland. Voor de inhoudelijke samenwerking is er een Clinical Audit Board met een vertegenwoordiging van de NVN, de Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en MS Vereniging Nederland. Het Zorginstituut dacht mee over de vragen die vanuit de registratie moeten worden beantwoord. Wat betreft het onderhouden van de registratie noemt De Jong de registratielast op dit moment het grootste issue. ‘Voor de continuïteit is dat echt cruciaal, want je moet het niet hebben van een paar enthousiastelingen die toch wel blijven registreren. Registratie aan de bron, dus via het elektronisch patiëntendossier, is een vereiste om dit met elkaar te kunnen volhouden.’ Dat is alleen al technisch een forse uitdaging, bevestigt Van den Bos. Als het in het ene ziekenhuis werkt, is dat vanwege verschillende ICT-systemen niet vanzelf ook zo op een andere locatie.

Open en transparant

De MS Registratie heeft ook een verantwoordelijkheid in de vormgeving van het ‘informatielandschap’ in Nederland. De Jong: ‘We zijn open en transparant en willen onze data graag geanonimiseerd delen, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek. We zijn alleen nog niet zo ver, al was het maar omdat je voor een chronische aandoening als MS over een langere tijd data moet verzamelen. Vorig jaar hebben we de kwaliteit van onze data steekproefsgewijs vergeleken met wat er in de patiëntendossiers staat. De analyses hiervan zijn net afgerond. Nu starten we met het opzetten van wetenschappelijk onderzoek en het stellen van zorgverbeteringsvragen, zowel vanuit de Clinical Audit Board als via andere zorgverleners en onderzoekers.’

Samen zorg verbeteren

Het is duidelijk een proces van een lange adem, besluiten beiden. Van den Bos: ‘Heel belangrijk: betrek de patiënt letterlijk vanaf het begin. Dus niet pas als de vragen die je wilt stellen al bekend zijn. Zodat je samen bedenkt welke vragen de écht relevante zijn.’ De Jong: ‘En zorg dat je de zorgprofessionals meekrijgt. Een kwaliteitsregistratie is een mooi instrument voor een voortdurende verbeter- en informatiecyclus, Het is niet alleen wetenschappelijk interessant, maar juist ook een bruikbaar instrument om samen aan zorgverbetering te werken.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (juni 2023)
Foto: Mark van den Brink info@markvandenbrink.nl