Beter voorbereid op een volgende pandemie: meer opheldering nodig over hartschade na corona

Veel is nog onduidelijk over de hartschade die mensen door een COVID-19 infectie kunnen oplopen. Bij mensen met COVID-19 die zijn opgenomen in het ziekenhuis wordt ernstige schade van de hartspier gelukkig zelden vastgesteld. Maar hoe vaak ontstaat er hartschade zonder dat iemand het doorheeft? En lopen ook deze mensen een groter risico op het krijgen van hartproblemen op de lange termijn? In deze blog vertelt Marijke Linschoten, projectleider binnen het DEFENCE-project haar ervaringen.

Helemaal aan het begin van de coronapandemie kwam er al nieuws naar buiten dat het coronavirus een ontsteking van de hartspier kon veroorzaken. Door deze ontsteking ontstaat er hartschade. Ook jonge en gezonde mensen werden in het ziekenhuis opgenomen met een dergelijke hartspierontsteking. De sensationele koppen in media over dit onderwerp joegen mensen logischerwijs angst aan. De inzichten vanuit de ziekenhuizen waren nog beperkt. Vandaar dat er vanuit het Federatie Medisch Specialisten programma al vroeg een kennishiaat werd geconstateerd op het gebied van hartschade na COVID-19.

Vanaf de eerste golf zijn we op grote schaal data gaan verzamelen. Door de samenwerking met 45 ziekenhuizen in Nederland hebben we onderzoeksgegevens verzameld van ruim 40% van alle patiënten die tijdens de eerste golf in het ziekenhuis zijn opgenomen. Verder hebben we ook tijdens latere golven gegevens verzameld door bij mensen in het ziekenhuis extra onderzoeken te doen om hartschade op te kunnen sporen. Tot slot wordt er binnen de projectgroep gekeken naar hoe vaak hartschade ontstaat bij minder zieke mensen, die ook minder symptomen hebben gehad en thuis zijn hersteld, waaronder topsporters.

We bevragen nu ook mensen die besmet zijn tijdens de eerste golf naar hun gezondheid met vragenlijsten en nadien worden ze uitgenodigd om extra onderzoeken te ondergaan om vast te stellen of er sprake is van hartafwijkingen. Hiermee willen we ontrafelen of bepaalde klachten, zoals hartkloppingen en pijn op de borst, in de periode na corona in relatie staan tot hartschade. Door de onderzoeksgegevens verzameld binnen DEFENCE te koppelen aan data die beschikbaar is bij het CBS kunnen we patiënten voor langere tijd volgen om ook de lange termijn effecten te meten. Eind 2023 hopen we de eerste analyses afgerond te hebben.

Een uitdaging bij het project ligt op het gebied van de privacywetgeving. Veel mensen denken voornamelijk in belemmeringen als het gaat om het delen van data, maar de privacywet maakt het wel degelijk mogelijk om onder bepaalde voorwaarden gegevens te delen voor wetenschappelijke doeleinden. Het is soms even zoeken naar de juiste manier en daar zijn mensen voor nodig die verstand hebben van zowel privacywetgeving als wetenschappelijk onderzoek. Een algemene jurist houdt het delen van data soms toch snel tegen helaas.

Door de urgentie van ons onderzoek, was het beoordelingstraject bij ZonMw slechts enkele maanden. Dat was essentieel om snel van start te kunnen gaan. Maar naast een snelle start streven we er uiteraard ook naar om dit onderzoek zo goed mogelijk af te ronden. Ondanks dat we inmiddels drie-en-een-half jaar na de eerste golf zijn, mag de aandacht voor dit onderwerp niet verslappen. Daarnaast moeten we als samenleving ook lessen trekken uit de ervaringen van deze pandemie: hoe zorgen we ervoor dat we beter voorbereid zijn, de infrastructuur hebben om gecoördineerd op landelijk niveau snel veel data te kunnen verzamelen voor onderzoek? We moeten bij een volgende pandemie voorkomen dat er zo lang zoveel onzekerheid is over zoiets aangrijpends als hartschade na een virusinfectie.