Minister Bruins voor Medische Zorg en Sport heeft besloten ZonMw de opdracht te geven voor het ontwikkelen van een onderzoeksagenda rondom myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze onderzoeksagenda dient als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma rondom dat thema.

portretfoto minister bruins

De opdracht voor een onderzoeksagenda volgt op een advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. In dat rapport stelt de Gezondheidsraad vast dat nog onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling is die zich richt op de oorzaak.

De Gezondheidsraad adviseert daarom onder meer om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS. Hierbij komt de nadruk te liggen op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. De uitkomsten van het advies zijn besproken met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS.

Onderzoeksagenda opstellen

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heeft minister Bruins besloten om ZonMw de opdracht te geven voor het ontwikkelen van een onderzoeksagenda. Dit doet ZonMw in samenwerking met organisaties voor mensen met ME/CVS en organisaties in de zorg voor mensen met ME/CVS.

In die onderzoeksagenda moet biomedisch onderzoek centraal staan. Dit biomedisch onderzoek vormt de opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma dat gericht is op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is, zodat de resultaten adequaat geïmplementeerd kunnen worden. De onderzoeksagenda moet gericht zijn op:

  • Onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS;
  • Onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS;
  • Onderzoek naar de behandeling van NE/CVS.

Samen met patiënten en patiëntenorganisaties ontwikkelen

ZonMw ontwikkelt de onderzoeksagenda nadrukkelijk in samenwerking met organisaties voor mensen met ME/CVS en organisaties in de zorg voor mensen met ME/CVS. De onderzoeksagenda staat tenslotte in dienst van de patiënten met ME/CVS. Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS, zoals de universitair medische centra (umc’s). De uiteindelijke onderzoeksagenda moet verder aansluiten bij alle nationale en internationale ontwikkelingen rondom (het onderzoek naar) het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Meer informatie

Binnenkort volgt op de website van ZonMw meer nieuws over de onderzoeksagenda die ontwikkeld wordt. Lees hier de Kamerbrief van minister Bruins over ME/CVS.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website