In 2019 werden de eerste gesprekken gevoerd over het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS. Sindsdien is er veel gebeurd. In dit nieuwsbericht vertellen we u meer over de laatste stand van zaken.
ME/CVS is een ziekte waar nog maar weinig over bekend is. Dat maakt behandeling lastig. Om mensen met deze ziekte goed te kunnen helpen is er meer onderzoek nodig naar de oorzaken, vaststelling en behandeling van de ziekte. Om te bepalen welke onderzoeksvragen de komende jaren prioriteit moeten krijgen, wordt er gewerkt aan een onderzoeksagenda. Patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers zijn betrokken bij de opstelling van de agenda. ZonMw faciliteert en begeleidt dit proces.
In maart 2019 is er een eerste overleg geweest tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), ZonMw en vier patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met ME/CVS. Dit zijn Groep ME Den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs-vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland. Deze partijen zijn sindsdien nadrukkelijk betrokken geweest bij het proces.
Een onderzoeksagenda opstellen is geen eenvoudig proces en vraagt om een goed plan. Daarom heeft ZonMw in opdracht van VWS gewerkt aan het maken van een plan van aanpak. Hierin zijn afspraken gemaakt over de planning, de financiën, de rol van patiëntenorganisaties en het gebruik van bestaande internationale kennis en netwerken. Het plan van aanpak is opgesteld samen met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.
Het plan van aanpak is sinds het najaar van 2019 gereed en op basis hiervan heeft de minister van Medische zaken en Sport ZonMw opdracht te geven tot het maken van de onderzoeksagenda. In de agenda komen de onderzoeksvragen te staan die met prioriteit opgepakt moeten worden. Het doel is om biomedische kennis te ontwikkelen op de volgende gebieden:
De verwachting is dat de onderzoeksagenda medio 2020 klaar is.
Om het proces goed te begeleiden, is er in januari 2020 een stuurgroep geïnstalleerd die eens in de 6 weken bij elkaar komt. De stuurgroep bestaat op dit moment uit een onafhankelijk voorzitter en 4 vertegenwoordigers van patientenorganisaties, een immunoloog, een biochemicus/geneticus, een cardioloog en een farmacoloog.
Na deze voorbereidingen gaat er gewerkt worden aan de onderzoeksagenda zelf, die de basis vormt voor een onderzoeksprogramma over ME/CVS. De komende maanden worden er contacten gelegd met patiënten, clinici en onderzoekers uit binnen- en buitenland om de onderzoeksagenda vorm te geven.
Heeft u vragen over de totstandkoming van de onderzoeksagenda ME/CVS? Via de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken houden we u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. U kunt zich op onze website aanmelden voor de nieuwsbrief.