Kom ook naar het Nationale event Zeldzameziektendag op 28 februari!
Traditiegetrouw organiseert de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) ieder jaar op de internationale zeldzame ziekten dag, dit keer op 28 februari, het ‘Nationale Event Zeldzameziektendag’.
Tijdens deze dag wordt wereldwijd stilgestaan bij de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijke onderzoekers.
De programma’s zijn nog niet helemaal rond maar we kunnen al wel een tipje van de sluier oplichten en u kunt zich nu al aanmelden.
Middagprogramma
In het middagprogramma, dat mede door ZonMw wordt georganiseerd, (aanvang 15.00u) staan we stil bij de betekenis voor Nederland van twee grote Europese initiatieven op het terrein van zorg en onderzoek: JARDIN en ERDERA. De doelgroep van het middagprogramma betreft met name patiëntvertegenwoordigers, zorgverleners en onderzoekers die op Europees niveau actief zijn en betrokken zijn bij de Europese Referentie netwerken (ERN).
Avondprogramma
Hoogtepunt van het avondprogramma is de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards aan personen of organisaties die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patiënten met zeldzame aandoeningen.
Locatie van het event Zeldzameziektendag
U bent van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). Voor het middagprogramma is de zaal open vanaf 14.30 uur. Voor het avondprogramma is de zaal is open vanaf 17.00 uur. Vervolgens is er volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten). Als u niet deelneemt aan het buffet, wordt u om uiterlijk 19.00 uur verwacht.