Discussie over het meten van positieve gezondheid

Het meten van positieve gezondheid houdt de gemoederen al lange tijd bezig en is niet gemakkelijk. Er is dan ook veel aandacht voor dit onderwerp. Professionals hebben hier verschillende meningen over. Lees de blogs hieronder om de discussie te volgen.

In onderstaande blog van Caroline Terwee (Amsterdam UMC, locatie VUmc ) stelt zij dat het eigenlijk niet mogelijk is om Positieve Gezondheid te meten. Machteld Huber en Marja van Vliet (IPH) denken dat het wél kan: het onderscheid tussen gespreks- en meetinstrumenten hierbij kan een goed uitgangspunt zijn. 

Blog: Positieve gezondheid, door Caroline Terwee

In 2014 werden wij benaderd door Machteld Huber om een vragenlijst te ontwikkelen voor het meten van Positieve Gezondheid. Helaas lukte dit niet. Waarom concludeerden wij in ons onderzoek dat het op dit moment niet mogelijk is om Positieve Gezondheid op een valide en betrouwbare manier te meten?
Ik wil in deze blog ingaan op twee fundamentele problemen met het conceptueel model van Positieve Gezondheid.

1. Er ontbreekt onderscheid tussen determinanten en uitkomsten

Om iets te weten te komen over de effecten van ziekte of behandeling proberen we in zorg en onderzoek een relatie te leggen tussen determinanten (de variabelen die je wil onderzoeken, bijvoorbeeld een behandeling) en uitkomsten (de eindpunten waarin je geïnteresseerd bent, meestal één of meerdere aspecten van gezondheid). Een fundamenteel probleem met het conceptueel model van Positieve Gezondheid is dat er geen onderscheid wordt maakt tussen determinanten en uitkomsten van gezondheid. Ik licht dit toe aan de hand van een heel oud conceptueel model van gezondheid.
Ik begon mijn carrière als epidemioloog in 1995. Het is vast geen toeval dat in dat jaar het conceptuele model van gezondheid van de inmiddels zeer gerenommeerde professoren Ira Wilson and Paul Cleary, werd gepubliceerd. In de afgelopen 25 jaar ben ik nog geen duidelijker model van gezondheid tegen gekomen. Het model laat zien dat je gezondheid op meerdere niveaus kunt meten (de gezondheidsuitkomsten) en dat deze verschillende niveaus beïnvloed worden door persoonlijke factoren en omgevingsfactoren (de determinanten van gezondheid).

Reactie van Machteld Huber en Marja van Vliet

In het kader van het meten van positieve gezondheid wil ik extra aandacht vragen voor de overstijgende waarden inclusie en gelijkwaardigheid.

Een general concept is een begrip uit de sociologie dat een karakterisering betekent. Daarmee zou de omschrijving kunnen fungeren als een werkrichting. Voor wetenschappers die willen meten is zo’n keuze begrijpelijkerwijs een gruwel. Zo ontstond het dynamische concept van gezondheid: ‘Health as the ability to adapt and self-manage in the face of social, physical and emotional challenges’. Dit concept noemen we niet Positieve Gezondheid, zoals veel mensen wel doen. (zie Huber et al., 2011).

Hierna volgde onderzoek in opdracht van ZonMw om draagvlak voor het dynamische concept te toetsen en te operationaliseren. We hebben gevraagd naar indicatoren, en daar kwamen uiteindelijk de 32 aspecten uit voort. Vooral de patiënten keken erg breed naar gezondheid. We hebben hen gevolgd. De uitwerking in zes dimensies moest een naam hebben. We hadden ‘brede gezondheid’ kunnen nemen, maar kozen voor Positieve Gezondheid. (zie Huber et al., 2016)

Positieve Gezondheid
Positieve Gezondheid is dus de uitwerking in zes dimensies en 32 (later 42) aspecten van het dynamische concept van gezondheid, weergegeven in het spinnenweb Positieve Gezondheid. Uit ons onderzoek kwam mede de aanbeveling voort om aandacht aan zingeving te besteden. Dat komt terug in de vorm van de gespreksvoering, die wij met het werken met het spinnenweb verbinden. Overigens gaven de patiënten in het onderzoek ook aan dat de woorden die zij noemden volgens hen niet alleen de mate van gezondheid beschreven, indicatoren dus, maar dat zij er óók gezonder van werden, determinanten dus. Precies zoals Caroline Terwee aangeeft.

Gespreksinstrument
Vanwege de grote vraag naar (ook) een meetinstrument kwamen we in gesprek met het VUmc en startten we met hen een project. Om te kunnen meten, moet je een construct hebben, met afbakeningen, die een meetinhoud kunnen weergeven. Aan hen was, in samenwerking met ons, de uitdaging om de 32 narratief verkregen aspecten om te zetten naar een construct met bijbehorende items.   
Het VUmc gaf na een jaar aan dat het hen niet mogelijk was een meetinstrument te maken met hun methodiek, maar inmiddels werd het spinnenweb al veel gebruikt in de praktijk als gespreksinstrument. Daaruit kregen we de feedback dat de termen van de 32 aspecten nogal ingewikkeld waren. Aan die feedback hebben we gehoor gegeven. Met een groep experts hebben we de 32 indicatoren vertaald naar eenvoudiger begrippen, uiteindelijk uitgewerkt in 40 stuks. Ook kwam behoefte uit de praktijk dat men wel wilde weten of een patiënt/cliënt schulden had of eventueel dakloos was. Om die reden hebben we gebroken met onze lijn om alleen indicatoren op te nemen (gebaseerd op ons onderzoek), maar hebben we twee duidelijke determinanten toegevoegd, namelijk de vraag naar rondkomen met je geld en de woonsituatie. Zodoende zijn er nu 42 aspecten in Mijn Positieve Gezondheid. Dát instrument noemen wij expliciet geen meetinstrument, maar een gespreksinstrument, dat een gesprek op gang helpt.

Reactie van Truus Theunissen

Positieve Gezondheid is een visie op gezondheid waarbij gezondheid minder als een toestand maar meer als een proces wordt gezien. Dit geeft ruimte om nog een stap verder te gaan richting systeemdenken en complexity sciences.

Mooi om te lezen dat het model van Positieve Gezondheid de gemoederen van onderzoekers nog altijd bezighoudt. Wij lichten het onderzoek graag verder toe.

Het concept
Het doel van de tweedaagse conferentie van ZonMw en Gezondheidsraad in 2009 was om een dynamisch alternatief te formuleren voor de statische definitie van gezondheid van de WHO. In de discussie adviseerde deelnemer Paul Schnabel om niet van een nieuwe definitie te gaan spreken, die immers afbakent en begrenst, maar van een general concept.

Inclusie
In het samen beslissen en actief betrekken van burgers –patiënten doemt een zich herhalend moreel ethisch knelpunt op rondom participatie. Wie betrekken we niet, wie zien we over het hoofd, wie horen we niet ? Wat doen we met de mensen die hun stem niet kunnen laten horen door tal van oorzaken (taal problemen, armoede, te druk met overleven, moeilijk te vinden via regulier kanalen) Vanuit moreel ethisch oogpunt zouden we als samenleving niet door moeten willen gaan met deze bijzondere kwetsbare groep keer op keer uit te sluiten van projecten, inspraakrondes of kansen op verbetering van hun gezondheid en welzijn. Louter en alleen doordat we ze moelijker  kunnen bereiken, vinden of horen.  Maak structureel ruimte in het positieve gezondheidsmodel om te luisteren naar  de verhalen van mensen, hun ervaringen en noden. Ga naar mensen toe, zoek mensen op plekken waar ze leven en samenkomen en praat met ze, luister naar ze.

Gelijkwaardigheid
Burgers-patiënten moeten niet alleen een  actieve plek krijgen in alle onderzoek agenda’s of in zorgprogramma’s  maar een gelijkwaardige plek. De meningen en ideeën van burgers- patiënten wegen net zo zwaar als die van professionals. Uitgangspunt moet zijn gelijkwaardigheid.  Maar ook doemt hierbij de vraag op wat doen we als samenleving met de groep mensen die niet in staat is om zich aan te passen aan het model of niet het vermogen hebben om mee te praten? Speciale aandacht voor deze groep mensen zou er moeten komen.
      
Bredere focus
Daarnaast is focusverbreding nodig. Een bredere focus is nodig  dan de smalle definitie  van zorg oftewel cure alleen. Het gaat ook om care en welzijn. Dus aandacht voor positieve gezondheid ook  in de verpleeghuizen, de thuiszorg, in welzijnsactiviteiten zoals dagbesteding, kunstprojecten voor ouderen in de wijk. Voor burgers-patiënten is het heel nuttig en nodig om te zien welke acties zij zouden kunnen nemen om hun gezondheid en welzijn te verbeteren. Om samen met burgers – patiënten en professionals een werkbaar model te maken van positieve gezondheid zou ook citizen science ingezet kunnen worden. Dit is niet participatie in alles fases van een project of gelijkwaardig partner zijn in een project, maar het zou wel een onderdeel kunnen zijn bij het aanpassen van het model. Maar het blijft onverminderd belangrijk om in de gaten te houden dat volwaardige en betekenisvolle participatie nodig is in alles fases van een onderzoek of project waarbij inclusie en gelijkwaardigheid leidende waarden zijn.  

Dr. Truus Teunissen schrijft deze reflectie als burger-patiënt die leeft met meerdere chronische ziekten. Daarnaast  is zij onderzoeker bij AmsterdamUMC/ VU-metamedica op het gebied van participatie en ervaringsdeskundigheid. Zij participeert in de ZonMw programmacommissies van ‘Ethiek en gezondheid’ en ‘Voor elkaar’. Daarnaast geeft zij advies in verschillende denktanks en expertgroepen over betekenisvolle participatie en ervaringsdeskundigheid. 

Reactie van Herman van Wietmarschen

Nobelprijs winnaar Ilya Prigogine toonde tientallen jaren geleden aan dat een levend systeem, zoals de mens, een open en complex systeem is. Hij laat zien dat er nieuwe (emergente) eigenschappen kunnen ontstaan in complexe systemen. Met deze manier van denken kun je iemand met overgewicht gaan zien als een complex systeem dat in stand wordt gehouden door onder andere opvoeding, gedragspatronen, toegang tot gezonde voeding, een vriendenkring en aangepaste hormoonhuishouding. Je kunt dan gaan zien dat overgewicht niet alleen iets is van het individu zelf, maar dat de fysieke en sociale omgeving er een belangrijke rol bij speelt. Dus als er iets gedaan moet worden aan overgewicht, dan kunnen we wellicht beter spreken van een samenleving die overgewicht heeft, of een samenleving die aan haar hart lijdt.

Kritische factoren
Wat heeft dit nu met het meten van Positieve Gezondheid te maken? Als je als zorgverlener vanuit een systeemperspectief kijkt, dan wil je de kritische factoren weten voor een specifiek individu, zodat je zelfregie van die persoon effectief kunt stimuleren om tot een leefstijlverandering te kunnen  komen. Voor het vaststellen van deze kritische factoren is een zekere mate van zelfbewustzijn nodig van de persoon zelf, maar ook van de therapeut, coach of arts. Een hele belangrijke factor voor een succesvolle leefstijlverandering is bijvoorbeeld motivatie. Echter, hoe iemand gemotiveerd wordt is weer heel verschillend per persoon. Deze kritische factoren kunnen voor iedereen anders zijn, en dus moet je ook bij iedereen iets anders meten. Hiermee wil ik niet de huidige ontwikkeling van standaard uitkomsten sets, die zeer nuttig kan zijn voor epidemiologisch onderzoek, overboord zetten. Echter, voor het verbeteren van gezondheid, het mensen coachen om vanuit eigen kracht een leefstijlverandering te ondergaan, is een individuele benadering nodig met op het individu afgestemde meetinstrumenten.

Pragmatische insteek
Het Louis Bolk Instituut werkt aan het meetbaar maken van Positieve Gezondheid in de praktijk. Wij kiezen voor een pragmatische insteek waarbij we per project, per doelstelling, samen met de doelgroep kijken wat wenselijk is om meetbaar te maken. Doelen van het meetbaar maken kunnen enorm verschillen, het kan zijn dat een gemeente wil kunnen laten zien dat een integrale wijkaanpak een effect heeft op gezondheid, of dat bewoners willen weten wat er is veranderd door een bepaalde interventie, of dat een zorginstelling wil weten hoeveel eiwit bewoners binnen krijgen. Samen met betrokken partijen en bewoners kiezen we uitkomstmaten die passen bij de vraag. Vervolgens kiezen we passende instrumenten voor het meten van de gekozen uitkomstmaten. Dat kunnen gevalideerde vragenlijsten, kwalitatief onderzoek, of een procesevaluatie zijn.

Wat mij betreft is er niet één meetinstrument voor Positieve Gezondheid. Het  is een visie en denkwijze die ingezet kan worden bij het proces van het meetbaar maken van effecten op gezondheid. Het is een manier om vanuit een brede blik op gezondheid samen te komen tot een meetaanpak die geschikt is voor een specifieke situatie.

Herman van Wietmarschen is onderzoeker Integrale Gezondheid aan het Louis Bolk Instituut

Reactie van Martin Fluit

In deze discussie zou ik Caroline Terwee, Machteld Hubert en Marja van Vliet willen voorstellen een ander vertrekpunt te nemen, los van het positieve nut van de IPH gesprekstool. Zoek eerst met elkaar naar overeenkomsten in gezondheidsambities om vervolgens overeenstemming te krijgen over uitkomstmaten. Maak hierbij zoveel mogelijk onderscheid tussen het beïnvloeden van bewust en onbewust gedrag. Alleen dan kom je tot gemeenschappelijke uitkomstmaten en de juiste determinanten.

Gezondheidsambities als vertrekpunt

De ambitie van Positieve Gezondheid is “Zo maken we met elkaar van Nederland de grootste Blue Zone ter wereld, een plek waar mensen langer, gezonder en gelukkiger leven dan waar ook ter wereld”. Die van het preventieakkoord is “Een gezonder Nederland… …dát is wat we willen bereiken. Met kinderen die een goede start maken en daar hun leven lang profijt van hebben. Met actieve volwassenen, die fit hun pensioen in gaan. En met ouderen die veel gezonde levensjaren hebben en zo lang mogelijk meedoen in de samenleving.”
Andere relevante partijen in Nederland, zoals de GGD, JOGG en het RIVM hebben overeenkomstige ambities. In deze ambities zitten de juiste uitkomstmaten voor Positieve Gezondheid verborgen. Ik zou deze partijen willen oproepen om samen met zorgorganisatie, scholen en burgers in dialoog te gaan over de juiste uitkomstmaten. Uitkomstmaten die voor eenieder kwantificeerbaar zijn (gezond gewicht, meer actief, gezond eten, meer participatie, meer zingeving, etc.). Daarbij benadruk ik graag de reactie van Truus Theunissen om vooral de doelgroep te betrekken die het meeste baat heeft bij goed gezondheidsbeleid: mensen met een beperking en/of chronische ziekte, mensen met een lage sociale economische status en, heel actueel, de jongeren in Coronatijd.

Bewust gedrag versus onbewust gedrag

Wat ook van belang is in deze discussie is: op welk gedrag (bewust of onbewust) grijp je aan met de IPH gesprekstool of welke andere methode of interventie dan ook. Dit beinvloedt niet de uitkomstmaten, maar heeft wel consequenties voor de keuze van determinanten en procesmaten. Als je aangrijpt op het bewuste gedrag van het individu is de IPH gesprekstool zeer geschikt. Grijpt een methode aan op onbewust gedrag, op de sociale/fysieke omgeving van bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking dan heb je het over hele andere determinanten of procesmaten.  
Het is dus van belang om de determinanten ook te plaatsten in de brede context van het systeem rondom het individu, zoals Herman van Wietmarschen voorstelde in zijn reactie. Het zou daarbij ook goed zijn om te kiezen voor één gemeenschappelijk sociaal ecologisch model, bijvoorbeeld die van het preventieakkoord (zie hieronder). Naar mijn mening zijn er te veel verschillende modellen in omloop. Dit zal de discussie constructiever maken en uiteindelijk ook de keuze van meetinstrumenten vergemakkelijken.

Reactie van Jeanine Verbunnt en Anne Visser-Meily

Zoektocht naar determinanten en uitkomsten van gezondheid leidt naar het ICF model

Terwee en Huber gaan de discussie aan over integrale en positieve gezondheid en het meten daar van (zie blogs van Terwee en Huber) Wij denken dat in deze discussie ook een bijdrage past vanuit  de revalidatiegeneeskunde. Onze zorg karakteriseert zich doordat we mensen begeleiden met vaak zeer complexe gezondheidssituaties (zoals een dwarslaesie, CVA met ernstige complicaties, maar ook disfunctioneren bij onbegrepen pijn). Het doel van behandeling is dan ook zo  optimaal mogelijk  functioneren, mee doen.  En wat dat is, is bij iedere patiënt weer anders, afhankelijk van de ziekte, de persoon en zijn omgeving. Om zo’n complexe gezondheidssituatie goed te kunnen overzien, kijken we, met een integrale visie, heel systematisch  naar alles wat een invloed heeft op het functioneren van die specifieke patient.

En daarvoor gebruiken we als handvat de International Classification of Functioning, disability and Health, kortweg het ICF model genoemd. Het is het officiele classificatie systeem voor gezondheid en ziekte van WHO. De ICF beschrijft hoe mensen omgaan met hun gezondheidstoestand en biedt een integrale visie op ziekte/gezondheid.

Reactie van Leonie Haas

Vanuit een geheel andere invalshoek draag ik graag bij aan dit onderwerp. Als burger-leek en vanuit mijn beroepsdeformatie kijk ik vanuit helikopter perspectief. Daarnaast agendeer ik graag het aspect van beeldgebruik bij onderzoek. Wat bijdraagt aan groter bereik, begrip en daarmee kwaliteit van de metingen.

Positieve Gezondheid is op zichzelf niet meetbaar, maar het effect wel

Wat ik zie is de behoefte om het effect van het toepassen van Positieve Gezondheid te meten. Niet het meten van Positieve Gezondheid op zichzelf. Dit betekent het meetbaar maken van het effect op fysiek, emotioneel en mentaal welzijn. Ik denk dat dit kan! Mogelijk zijn dit ook de 17 aspecten waar Machteld en Marja het over hebben. Je meet dan de afzonderlijke uitkomsten van die aspecten. Zij worden beïnvloed door de determinanten van Positieve Gezondheid.

Zodoende meet je of het toepassen van Positieve Gezondheid, effect heeft op de gezondheid van een individu. Alleen om de kwaliteit van de uitkomsten van deze metingen nog beter te maken, is het gebruik van visualisatie daarbij essentieel.

Bereik meer mensen door het gebruik van beeld

Om te beginnen is 60% van de mensen beelddenker (onderzoek 2010 Jaap Murre, hoogleraar Theoretische Neuropsychologie aan de UvA). Deze groep wil je absoluut ook bereiken. Daarnaast is er een grote groep mensen die laaggeletterd of anderstalig zijn, een lager IQ (begripsvermogen) hebben of een beperking hebben. In mijn beleving zijn dit mensen die mogelijk bovengemiddeld te maken heeft met gezondheidsproblemen. Des te belangrijker om met hen goed te communiceren op een passende manier. Dit sluit overigens ook aan op het thema inclusie, inhakend op Truus Theunisse.

Gebruik meerdere typen communicatie om cognitieve druk te verminderen

Door tekst te ondersteunen met beeld, leg je minder druk op het cognitieve geheugen. Onderzoek wijst uit dat wanneer er alleen tekst wordt gebruikt je een informatie-overload creëert, om dat er slechts 1 type communicatie wordt gebruikt. Vul je dit aan met beeld, dan verlaag je de cognitieve druk. Zo ontstaat ruimte om de boodschap beter te begrijpen en verlaag je tegelijkertijd de kans op misinterpretaties.

Een andere belangrijke reden om met beeld te werken is dus begrip.

Beeld helpt de hersenen bij het verwerken van de boodschap. Dit maakt dat mensen informatie sneller en beter begrijpen en onthouden. Dit zorgt dat het juiste begrip ontstaat van wat gevraagd wordt. Door het toepassen van beeld maak je informatie begrijpelijk, beknopt, aantrekkelijk en ‘dichtbij’. Overigens houden mensen zo ook hun aandacht beter bij het onderzoek.

Verschillende vormen van beeld.

Je kunt denken aan eenvoudige visualisaties, zoals het gebruik van een meetlint of smileys. Dit wordt in de medische wereld al gebruikt, vaak bij met meten van factoren die lastig meetbaar zijn, zoals pijn. Hiervoor wordt de VAS gebruikt, Visueel Analoge Schaal.

Of denk aan animatievideo’s. Onderzoek wijst uit dat een goede boodschap zowel auditief als visueel is (Mayer & Moreno 2003). Dit betekent dat bijvoorbeeld het gebruik van een animatievideo met voice over bij het meten van gezondheid goed zou kunnen werken. Dit sluit weer aan bij het verlagen van de cognitieve druk, door het combineren van 2 vormen van communicatie.

Tot slot kan je ook werken met statische illustraties, foto’s, iconen of grafieken. Dat iconen werken, wordt ook onderschreven door onderzoek naar de aanwezigheid van pictogrammen op medische bijsluiters. Dat wijst uit dat mensen de informatie beter begrijpen met pictogrammen (95% t.o.v. 70% zonder pictogrammen). Ook laat het zien dat mensen de instructies beter naleven (90% t.o.v. 72%).

Overigens is het wel belangrijk dat afbeeldingen altijd duidelijk genoeg zijn en niet vatbaar zijn voor meerdere interpretaties. Dit ondervang je weer door meerdere communicatie vormen te combineren.

Beeld gebruik draagt bij aan kwaliteit van metingen en onderzoek

Ik geloof dat bovenstaande bewijst dat je door het gebruik van beeld bij het meten van de effecten van Positieve Gezondheid, je kwalitatief betere informatie ophaalt. Ook geloof ik dat beeld bijdraagt aan een hoger responspercentage. Dat zou een mooi onderzoek zijn. Misschien iets voor dr. Andy King (Iowa State University), expert op het gebied van visuele gezondheidscommunicatie en visuele onderzoeksmethoden…

Beeld beïnvloed gedrag

Dit zien we bij het onderzoek naar visuele medische bijsluiters. Door beeld ontstaat context, samenhang, gaan mensen associëren en verbanden leggen. Naast dat informatie zo beter begrepen en onthouden wordt, ontstaan ook inzichten. Dit heeft direct invloed op het bewustzijn. Daarmee opent zich de poort naar gedragsverandering. Gedrag is een belangrijk aspect van Positieve Gezondheid. Een gewenst neveneffect dus bij het meten!

Concluderend geloof ik zeker dat het effect van de inzet van Positieve Gezondheid meetbaar is. Belangrijk daarbij is wel het gebruik van visualisatie. Zowel voor een representatieve uitkomst (want je bereikt meer mensen) en kwalitatief goede uitkomst (want beter begrip leidt tot betere antwoorden).  

Leonie Haas is zelfstandig strategisch tekenaar (onder de naam De Merkarchitect), voor maatschappelijke bedrijven en projecten. Gezondheidszorg is een van haar werkgebieden, naast Educatie en Klimaat. Zij reageert op deze discussie graag als specialist visuele communicatie en bewuste burger.

Reactie van Beatrijs Haverkamp

Positieve gezondheid meten? Ga na welke praktijk of context dit moet dienen

Concepten van gezondheid verhouden zich tot elkaar zoals familieleden: niemand ziet er precies hetzelfde uit, en toch vertoont ieder familielid één of meerdere overeenkomst(en) met een ander. Taalfilosoof Wittgenstein illustreert dit idee van familiegelijkenissen door te kijken naar de betekenis van ‘spelen’. ‘Kaartspelen’, ‘gezelschapsspelen’ en ‘kennismakingsspelen’ vertonen zowel overeenkomsten als verschillen: sommige kaartspelen doe je alleen, gezelschaps- en kennismakingsspelen doe je samen; met kaartspelen en gezelschapsspelen kun je winnen, met kennismakingsspelen niet. Wittgenstein laat zien dat we voor ‘spelen’ onmogelijk een gemene deler kunnen aanwijzen; dat geldt ook voor ‘gezondheid’.

Een vergelijking van theorieën en definities van gezondheid toont dat ze allemaal aspecten belichten die aansluiten bij gangbare ideeën over wat we als ‘gezond’ bestempelen. Zo wordt gezondheid begrepen als tegenpool van ziekte (Boorse), als (voorwaarde voor) welzijn (Nordenfelt, Venkatapuram, WHO), en zelfs als verenigbaar met ziekte (Huber e.a.). Sommige concepten benadrukken het subjectieve, ervaren aspect van gezondheid, andere haar objectieve, wetenschappelijk meetbare kant.

Bovendien beschrijft ‘gezond’ een bepaalde toestand (volledig welbevinden, normaal biologisch functioneren, essentiële doelen kunnen bereiken, etc.), en heeft het daarnaast een waarderende lading: het stelt die toestand als wenselijk voor. De vraag ‘wat betekent ‘gezondheid’?’, is dus (grotendeels) normatief: ‘wat zou gezondheid moeten betekenen?’
Het antwoord op die vraag hangt af van de praktijk of context waarin het begrip gebruikt wordt. De aard, doelgroep en functie van een huisartspraktijk zijn anders dan die van een ministerie van Volksgezondheid, een verzorgingstehuis, of een lab waar biomedisch onderzoek wordt gedaan, en binnen die praktijken kunnen verschillende relevante doelen centraal staan. Enerzijds moet het gezondheidsconcept dus ‘passen’ bij bestaande praktijken, anderzijds helpen alternatieve concepten om bestaande praktijken kritisch te bevragen. Wordt aan de subjectieve ervaring van de patiënt dan wel burger bijvoorbeeld voldoende of juist te véél gewicht gekend? Dit hangt o.a. af van de oordeelsbekwaamheid van patiënten, en of de visie van burgers om democratische redenen van belang is, of dat volksgezondheidsmetingen enkel de ziektelast in kaart dienen te brengen om economische redenen. En begrijpen we de omgeving van individuen als onderdeel van hun gezondheid of enkel als determinant? In de zorg voor patiënten die in hoge mate afhankelijk zijn van hun omgeving zal het eerste wellicht gepast zijn, terwijl in de publieke gezondheid eerder de tweede visie onderschreven wordt (cf. Prinsen & Terwee). Ook: moeten we gezondheid zien als een standaard die voor ieder mens hetzelfde is, of als een standaard die per samenleving of per sociale groep kan verschillen? Dit kan een cruciale vraag zijn in de context van gezondheidsmetingen van verschillende etnische of culturele groepen.

Wat we verstaan onder ‘gezondheid’ – en wat we daarmee als te meten indicatoren aanwijzen – is dus een normatieve afweging die alleen op een zinnige manier gemaakt worden door de specifieke context of praktijk in acht te nemen die gezondheidsmetingen moeten dienen.

Reactie van PPP Gezondheid

Meten zonder te luisteren is zonder betekenis

Vanuit het Publiek Private Partnerschap (PPP) ‘Gezondheid: ertoe doen en meedoen’ willen we via deze blog een bijdrage leveren aan de discussie rond het meetbaar maken van gezondheid. Het PPP stimuleert en faciliteert het gebruik van een holistische kijk op gezondheid. Wij zien gezondheid als het vermogen en de mogelijkheden die mensen hebben om het leven vorm te geven zoals men dat zelf waardevol vindt in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven1.
Meerdere benaderingen en concepten - waaronder Positieve Gezondheid2, de ICF3, van ZZ (ziekte en zorg) naar GG (gezondheid en gedrag)4 en de Capability Approach5 - beschrijven deze dynamiek. Met behulp van deze benaderingen en concepten kun je zicht krijgen op hoe iemand zijn/haar gezondheid ervaart door de persoon zelf zijn/haar verhaal te laten vertellen. Gezondheid is dus persoonsgebonden en dynamisch. Het gaat over waarden, behoeften en problemen. Goed luisteren is essentieel om een beeld te krijgen van zowel iemands huidige gezondheid als van zijn/haar wensen en aspiraties ten aanzien van gezondheid. Registratie is van belang om terug te koppelen of en hoe de beweging van huidige naar gewenste gezondheid plaatsvindt en of de doelen hierin worden bereikt. We werken toe naar een betrouwbare en valide meting die zowel bruikbaar is voor de betrokkenen zelf als voor de dagelijkse praktijk van zorg en welzijn, onderzoek en beleid.

Meetbaarheid

Veel van de aandacht lijkt op dit moment uit te gaan naar het ‘vangen’ van een aantal standaard indicatoren voor gezondheid. Ons inziens is dat niet wenselijk omdat standaard indicatoren geen recht doen aan de persoonsafhankelijke, contextgebonden, subjectieve en dynamische eigenschappen van gezondheid. Dat betekent dat het samenstellen van generieke uitkomstmaten voor gezondheid niet het inzicht zal opleveren over gezondheid waar we verder mee komen.
Daarom stellen wij voor om terug te gaan naar het niveau van de persoon, naar het gesprek waarin helder wordt welke uitkomsten voor hem/haar van belang zijn. Dit geeft een grote verscheidenheid aan uitkomsten. Voor het definiëren van aspecten van gezondheid biedt de ICF, naast een model, ook de standaardterminologie6,7. De aspecten kunnen worden weergegeven in een uniek ‘functioning profile’, dat in de tijd verandering in de gezondheid inzichtelijk maakt8. De uitdaging ligt dan vooral in het zoeken naar een wijze om deze gegevens te aggregeren waardoor er conclusies getrokken kunnen worden op groepsniveau over de mate waarin veranderingen zijn bereikt. Daar zijn in de literatuur al voorbeelden van beschikbaar9.

De persoon zelf heeft dus de regie (agency)10 waarbij de professional ondersteuning biedt (advocacy). Deze manier van denken creëert ruimte om het begrip gezondheid grijpbaar en daarmee meetbaar te maken voor de betrokkenen zelf, de zorgpraktijk, de zorgverzekeraar, het beleid en de wetenschap.

Uitdagingen

Binnen de PPP Gezondheid: ertoe doen en meedoen zijn de expertise en de netwerken beschikbaar om daadwerkelijk een stap te zetten naar het meetbaar maken van gezondheid. Want niet alleen is meten zonder te luisteren zonder betekenis, maar ook luisteren zonder te meten.

1. https://www.health-holland.com/sites/default/files/downloads/flyer-Health%20and%20Wellbeing.pdf
2. https://iph.nl
3. https://www.whofic.nl/familie-van-internationale-classificaties/referentie-classificaties/icf
4. https://www.bettery.nl/
5. https://www.han.nl/onderzoek/nieuws/capability-approach-in-zo/
6. blog Verbunnt en Visser-Meily: https://publicaties.zonmw.nl/index.php?id=8692
7. Stallinga HA, & Heerkens Y. Functioneren als focus van zorg en welzijn. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum. In druk.
8. Bickenbach J, Cieza A, Rauch A, Stucki G. ICF Core Sets; manual for clinical practice (1st ed.). Göttingen, Germany: Hogrefe Publishing; 2012. Available at: http://www.icf-core-sets.org/

9. Kloseck M., The use of goal attainment scaling in a community health promotion initiative with seniors. BMC Geriatrics 2007, 7:16 (https://rdcu.be/b9txS)
10. blog Theunissen: https://publicaties.zonmw.nl/index.php?id=8692

Namens de PPP Gezondheid: ertoe doen en meedoen
https://www.health-holland.com/public-private-partnerships/health-wellbeing-micf

Marjolein de Weerd
Gonda Stallinga
Yvonne Heerkens
Carin de Brouwer
Sabina van der Veen
Marja van Bon
Erik Jansen
Louis Overgoor

Reactie van Jessica Kiefte

Intro Jessica Kiefte

Gezondheid wordt al lang niet meer gezien als alleen de afwezigheid van ziekte. Op verschillende niveaus (regio’s, organisaties) wordt er gewerkt vanuit een brede benadering van gezondheid. Voorbeelden zijn gezonde leefstijlinterventies, Positieve Gezondheid, Juiste Zorg op de Juiste Plek en ‘van Ziekte en Zorg naar Gezondheid en Gedrag’ (van ZZ naar GG).

Behoefte aan gevalideerd meetinstrument

Evenals in deze blog beschreven door dr. Machteld Huber en dr. Marja van Vliet, laat een eerder uitgevoerde inventarisatie zien dat er nog geen goed gevalideerde meetinstrumenten beschikbaar zijn die kunnen meten wat het effect is van de inzet van deze brede gezondheidsconcepten op de gezondheid van burgers1. Zoals de oproep van ZonMw om mee te denken over het meten van een brede benadering van gezondheid eveneens laat zien, is hier in de praktijk wel veel behoefte aan.

Start relevant project/deelnemers

Aansluitend bij deze oproep, zijn begin mei 2020 diverse partijen gezamenlijk gestart met de ontwikkeling van een meetinstrument relevant voor burgers & communities, werkgevers, wetenschappers, beleidsmakers, zorgprofessionals, en financiers. Kortom, een meetinstrument vanuit een brede benadering van gezondheid die breed ingezet kan worden om gezondheid en effecten op gezondheid te kunnen evalueren. Dit project wordt gesteund door de Noaber foundation, de Fred foundation en het Institute for Positive Health (iPH). De projectgroep bestaat uit onderzoekers van het LUMC, Rijksuniversiteit Groningen, Salut, TNO en Lifestyle4Health. Het project kent tevens een brede klankbordgroep, bestaande uit beleidsmakers, gezondheidsprofessionals en onderzoekers.  

Doel van het project

In dit project wordt een meetinstrument ontwikkeld om het effect van een divers scala aan gezondheidsinterventies op deze brede benadering van gezondheid op valide wijze te kunnen meten. Dit meetinstrument is enerzijds wetenschappelijk onderbouwd, maar tegelijkertijd ook zo praktisch en eenvoudig mogelijk, in lijn met de wensen van de eindgebruikers. Tegelijkertijd streven we naar een breed draagvlak voor dit meetinstrument en een krachtenbundeling van lopende initiatieven. Vanuit deze insteek zoeken wij dan ook graag aansluiting met deze oproep van ZonMw en de bloggende partijen alhier. Tot slot wordt er verkend hoe verdere validatie in de komende jaren kan worden bereikt.

Aanpak meetinstrument

Om gezondheid zo breed mogelijk te kunnen meten hebben betrokken partijen de ambitie om een instrument te ontwikkelen dat gezondheid meet in drie modules: biomedische indicatoren, beleefde (positieve) gezondheid en omgevingsindicatoren. Samen vormen de modules de minimale basisset van het meetinstrument. De modules kunnen zowel gezamenlijk als separaat worden ingezet. Met een wijdverspreide inzet van het meetinstrument in de praktijk ontstaat de mogelijkheid om niet alleen binnen projecten te meten of er effect optreedt, maar juist ook tussen projecten te vergelijken waarbij toegewerkt wordt naar een totaalscore per module. Zo kunnen verschillende stakeholders vanuit diverse domeinen en niveaus - zoals beleidsmakers, professionals, wetenschappers, verzekeraars, investeerders en bedrijven - samen beter zicht krijgen op wat werkt en voor wie.

Aanpak project

Het project bestaat uit 3 fases. De eerste fase stond in het teken van het samenstellen van een concept indicatorenset met behulp van focusgroepen met burgers en experts. Op basis van deze resultaten wordt het instrument verder doorontwikkeld in fase 2 en de content en construct validiteit bepaalt met verdere aanscherping van het theoretisch kader. In fase 3 kan vervolgens het instrument worden doorontwikkeld voor specifieke patiëntengroepen en monitoringsdoeleinden in fase 3.  Om projecten en initiatieven te kunnen vergelijken, werkt de projectgroep aan draagvlak voor het principe van één basismeetinstrument voor gezondheid. Hierbij wordt niet enkel samengewerkt met wetenschappers, maar ook met verenigingen, burgers/patiënten, zorgprofessionals, bedrijven en beleidsmakers.

De modules van het instrument zijn als volgt:

  • Biomedische indicatoren (TNO): gericht op objectieve metingen van de domeinen 1) Cardiovasculaire gezondheid; 2) Fysieke gezondheid; 3) Metabole gezondheid; 4) Immuun weerstand; 5) Cognitie; en 6) Mentale weerbaarheid. Met behulp van het biomedisch meetinstrument willen we objectief de gezondheidsstatus van een individu kunnen meten en deze in de context kunnen plaatsen van het risico dat een persoon loopt op het ontwikkelen van zogenaamde non-communicable diseases (NCD’s), oftewel chronische leefstijlgerelateerde ziekten. In de eerste fase van het project hebben we van de domeinen 1, 2 en 3 middels diverse expertsessies een basis-set indicatoren opgesteld. Het doel hierbij was om te komen tot de zogenaamde “minimale coreset”, oftewel een set van variabelen aanbevolen om zelfmanagement te bevorderen of om in onderzoek en/of cohorten mee te nemen voor de vergelijkbaarheid. Verder is er een score gegeven aan de validiteit van de metingen, variërend van breed geaccepteerd tot innovatief. In het biomedisch meetinstrument hebben we het concept van veerkracht, oftewel hoe reageert het lichaam op dagelijkse stressoren of uitdagingen, als maat voor gezondheid meegenomen. In fase 2 wordt er een handleiding geschreven van deze “minimale coreset”, hoe de verschillende metingen te interpreteren en scoren en wordt er een protocol geschreven hoe deze set en scores zullen worden gevalideerd.
  • Beleefde gezondheid (LUMC en Salut): om de concept indicatorenset voor beleefde gezondheid te bepalen zijn er drie activiteiten ondernomen. Als eerste is er met behulp van bestaande vragenlijsten een panelonderzoek uitgevoerd onder 1000 respondenten. Dit leidde tot een verkorte versie van een Positieve Gezondheid vragenlijst van Marja van Vliet. Ten tweede zijn experts uit de klankbordgroep gevraagd naar hun visie op de verkorte vragenlijst en in hoeverre er mogelijke items missen. Belangrijke aspecten die hierbij werden genoemd waren ‘meedoen/maatschappelijk participeren’, ‘geluk’, ‘sociale steun’ en ‘gevoel van veiligheid’. Tenslotte zijn er focusgroep discussies gevoerd met burgers. Hieruit kwam naar voren dat de burgers onze definitie van ‘beleefde gezondheid’ goed en compleet vinden (‘de mate waarin je je leven vorm kan geven zoals je dat zelf waardevol vindt, gegeven de fysieke, mentale en sociale uitdagingen die het leven je stelt’). Ook konden zij, door persoonlijke ervaringen, deze definitie makkelijk plaatsen in de praktijk. ‘Accepteren zoals je bent’, ‘goed voor jezelf kunnen zorgen’ en ‘je veilig voelen’ worden als belangrijke aspecten genoemd. Een aantal aspecten die zij nog missen zijn bijvoorbeeld ‘iets kunnen betekenen voor een ander’ en ‘ontspanning’. In fase 2 staat verdere doorontwikkeling op basis van een theoretisch raamwerk centraal waarbij de construct validiteit wordt getoetst.
  • Contextuele indicatoren (Universiteit Groningen): voor de contextuele indicatoren is als eerste gekeken naar wat in de praktijk wordt gezien als context en hoe dit wordt meegenomen in bestaande vragenlijsten en wetenschappelijke literatuur. Hieruit kwamen de volgende indicatoren naar voren: ‘omgeving’, ‘sociaal-cultureel’, ‘religie’ en ‘middelen’. Vervolgens is gekeken welk theoretisch kader ten aanzien van zorg en welzijn het meeste aandacht besteed aan context. Er is gekozen voor de ‘Capability Approach’, die de nadruk legt op de persoonlijke context, sociale context en de omgeving/fysieke context die van invloed zijn op gezondheid en gedrag. De relevante items die voortkwamen uit de literatuur zijn aangepast middels de Capabilty Approach en vervolgens voorgelegd aan een expert panel en focusgroepen in fase 2.

Wat gaat er de komende tijd gebeuren?

Het project is inmiddels halverwege fase 2. Hierin staat het samenstellen van het definitieve meetinstrument centraal waarbij uitgegaan wordt van het theoretisch raamwerk op basis van het Positive Health principe gecombineerd met de Capability Approach. Dit alles leidt ertoe dat voor ieder van de 3 modules van het instrument de definitieve set van indicatoren wordt vastgesteld. Deze drie sets vormen samen het concept meetinstrument. Hiernaast wordt in fase 2 verder gewerkt aan draagvlak voor het meetinstrument. Onder meer door het concept voor te leggen aan diverse partijen, zo ook de partijen die zich eerder bij iPH en ons project gemeld hebben met interesse voor het instrument. In 2021 wordt dit concept getoetst op leesbaarheid en begrip om vervolgens een definitief meetinstrument samen te stellen en het instrument wordt gebruikt in een aantal pilotprojecten, Het doel hiervan is om de bruikbaarheid van het instrument te evalueren zowel in de zorgpraktijk als voor het beoordelen van de toegevoegde waarde van interventies.

Context van dit meetinstrument met deze blog

Wij zijn het eens dat er voor een meetinstrument duidelijke afbakening en theoretisch raamwerken nodig zijn, en dat er ook rekening moet worden gehouden met het kunnen meten van verandering op basis van persoonsgerichte zorg, zodat we, aansluitend bij de blog van Herman van Wietmarschen, ‘samen met de betrokken partijen bepalen wat het doel van een interventie is en daarmee samenhangend wat de daarbij passende uitkomst is’. Doordat we de context ook in ons instrument meenemen is er de mogelijkheid om breed vanuit een systeemperspectief2 te kijken welke factoren er van invloed kunnen zijn op de persoon.

Ook de oproep tot inclusiviteit o.a Truus Theunissen en het PPP Gezondheid onderschrijven wij. Waarbij er al tijdens het ontwikkelen van het instrumenten, en er zoals Leonie Haas suggereert - met bijvoorbeeld inzet van beeld - nauw met de doelgroep wordt samengewerkt.

Wetende dat er diverse initiatieven brede gezondheid concepten willen kunnen evalueren, staan wij voor een krachtenbundeling van lopende initiatieven die de effecten hiervan kunnen meten. Een aanpak waarin we vanuit een brede blik op gezondheid samen komen tot een beweging van een meetaanpak die kan worden afgestemd op een specifieke situatie. Wij staan open voor jullie input en zouden andere partijen dan ook graag willen laten meedenken in ons proces, hiervoor kunnen jullie mailen naar: J.C.Kiefte@lumc.nl.

1 https://iph.nl/wp-content/uploads/2019/07/iph-aanbevelingen-voor-het-meten-van-pg-handreiking.pdf

2 Forrest C. B. (2014). A living systems perspective on health. Medical hypotheses, 82(2), 209–214. https://doi.org/10.1016/j.mehy.2013.11.040

Reactie ZonMw op bijdragen aan het discussieplatform over meetbaar maken van gezondheid

Dank jullie wel voor de bijdrage aan het discussieplatform over het meetbaar maken van gezondheid op basis van een brede benadering.

Tot en met eind november kon een blog worden aangeleverd. Meer dan 30 personen waren geïnteresseerd en uiteindelijk zijn 9 personen daadwerkelijk in de pen geklommen. De schrijvers zijn werkzaam bij universiteiten, onderzoeksinstituten, zorgorganisaties, een stichting voor mensen met een beperking, en een tekenaar en een publiek private partnership hebben gereageerd.

Wat hebben wij uit deze raadpleging gedestilleerd:

  • Dat jullie het belang inzien van de ontwikkeling van valide en betrouwbare uitkomstmaten en meetinstrumenten.
  • Het doel en de context van de meting is bepalend voor de keuze van de uitkomstmaten.
  • Gebruik al beschikbare valide meetinstrumenten.
  • Dat jullie benadrukken de doelgroepen te betrekken die hun stem niet makkelijk kunnen laten horen: zoek ze op, praat met ze (gelijkwaardigheid is het uitgangspunt).
  • En tot slot ook de wijze verzamelen van gegevens is van belang (bijvoorbeeld door van visualisaties)

Dit sterkt ons in ons idee dat we moeten inzetten op het ontwikkelen van een set van instrumenten die voor verschillende doelen en in verschillende contexten te gebruiken zijn. Deze input benutten wij als voorbereiding van de opdracht van het ministerie van VWS om geschikte uitkomstmaten en meetinstrumenten (door) te ontwikkelingen op basis van de brede benadering van gezondheid, zoals positieve gezondheid. Hiermee bouwen we voort op het instrumentarium uit het programma Kwaliteit van Leven en Gezondheid van NWO en terug te vinden op een dashboard vindbaar via de website zorginzicht (zie onder stap 3b) van het Zorginstituut Nederland.