Dennis van Veghel: ‘Goede data goudmijn voor kwaliteit én wetenschappelijk onderzoek’

Subsidieronde Onderzoek met Bestaande Data Ronde 1
Op 23 mei 2023 is een nieuwe ZonMw-subsidieronde Onderzoek met Bestaande Data geopend, bedoeld voor onderzoeksprojecten met data uit bestaande registers. De Nederlandse Hart Registratie (NHR) heeft al veel ervaring met het (her)gebruik van data. Directeur-bestuurder Dennis van Veghel vertelt over de meerwaarde voor de patiënt.

De NHR, in 2017 ontstaan vanuit drie bestaande registraties rond hart- en vaatziekten, beheert grote datasets die door veel artsen vanuit het hele land worden gevuld. Dennis van Veghel: ‘Voor de oprichting van de NHR was er een versnipperd landschap van kwaliteitsregistraties. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie hadden hun eigen registers. Bij een hartaandoening moet je vaak kiezen tussen een cardiologische of hartchirurgische behandeling. Voor kwaliteitsevaluatie is het nodig de gegevens van cardiologen en hartchirurgen aan elkaar te koppelen.’

Lasten en lusten

Het combineren van data uit verschillende bronnen kan lastig zijn, bijvoorbeeld omdat ze niet op eenzelfde wijze verzameld of opgeslagen zijn. Volgens Van Veghel begint het met een gemeenschappelijk gevoel van urgentie. Die lag hier in het gedeelde inzicht dat registers helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. De grote uitdaging is om de registratielast zo klein mogelijk te houden. En ook dat lukt beter als je de handen ineenslaat. Van Veghel: ‘Als je samen een registratie opzet, besluit je ook samen welke vragen je stelt en hoe je een en ander inbedt in de elektronische patiëntendossiers (EPD’s). Hoewel de koppeling met die dossiers alleen al technisch gesproken lastig blijft, is de balans tussen de lasten en de lusten van dataregistratie sinds de start al een stuk verbeterd.’

Goudmijn voor onderzoek

Die ‘lusten’ zitten niet alleen in een betere kwaliteit van de behandeling, doordat artsen via spiegelinformatie hun uitkomsten kunnen vergelijken met anderen en zo van elkaar leren. Een zo compleet mogelijke registratie met goede data is ook een goudmijn voor wetenschappelijk onderzoek. Van Veghel: ‘Als je toch al gegevens vastlegt voor je kwaliteitsregistraties, hoef je niet ook nog eens data te verzamelen voor onderzoek. De verzamelde gegevens vormen een prachtige basis voor gerandomiseerd en ander wetenschappelijk onderzoek. Van de grote NHR-datasets zijn de meeste nu voor 98 of 99% compleet en de kwaliteit van de data is behoorlijk goed. Daar kun je heel veel kennis uithalen.’

Relevante data

De data in de NHR komen van duizenden patiënten en worden door vele artsen door heel Nederland verzameld. De meerwaarde daarvan is voor hen duidelijk, maar hoe houd je alle betrokkenen zo enthousiast dat ze blijven bijdragen? Volgens Van Veghel vergt dit voortdurende aandacht. Het zit deels in het zo makkelijk mogelijk maken van de registratie. Dat is nog wel ‘work in progress’, mede omdat de invoermogelijkheden in de EPD’s nog niet optimaal zijn. Belangrijk is daarnaast het vergroten van de relevantie van de verzamelde data. ‘Door gegevens uit de zogeheten PROMs – patient reported outcome measures – in te voeren, neem je bijvoorbeeld ook kwaliteit van leven mee.’

Afbeelding
Met de analysetool die we binnenkort lanceren kunnen mensen voor een specifieke behandeling vanuit de data zien hoe het patiënten van ongeveer dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht vergaan is.
Dennis van Veghel
Directeur-bestuurder Nederlandse Hart Registratie (NHR)

Inspraak van patiënten

De NHR werkt aan directe inspraak van patiënten in de beslissing wat gemeten moet worden om de behandelkwaliteit te evalueren. Van Veghel: ‘Andersom willen we gegevens uit de registraties ook toegankelijk maken voor patiënten. Bijvoorbeeld met een binnenkort te lanceren online analysetool. Daarmee kunnen mensen voor een specifieke behandeling – bijvoorbeeld een bypass – vanuit de data zien hoe het patiënten van ongeveer dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht vergaan is. Dat helpt mensen weer bij het maken van een geïnformeerde keuze.’

Datasets koppelen

De NHR gebruikt ook gegevens uit andere bronnen, vervolgt Van Veghel. ‘Zo hebben we met Stichting Dutch Hospital Data afspraken over ziekenhuisdata, zodat we onze klinische gegevens kunnen koppelen aan zorgactiviteiten in ziekenhuizen. Zonder extra registratie maken we zo inzichtelijk hoeveel diagnostiek is ingezet, hoe lang patiënten in het ziekenhuis verblijven en hoe vaak mensen terugkomen. Al deze informatie over het zorgverleningsproces kun je inzetten voor kwaliteitsevaluatie en onderzoek.’ Andersom voedt de NHR weer andere datasets, zoals die van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). ‘Door NHR-data te koppelen aan CBS-gegevens over bijvoorbeeld doodsoorzaken of medicijngebruik, creëer je legio nieuwe mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering én wetenschappelijk onderzoek.’

Verschillen in beeld

Verbetert de NHR ook al aanwijsbaar de zorgpraktijk? Van Veghel heeft een mooi voorbeeld. ‘Een paar jaar geleden hoefden patiënten van een bepaald ziekenhuis na een dotterbehandeling significant minder vaak terug voor een herhaalde behandeling. Een ander ziekenhuis, dat op dit punt rond het Nederlandse gemiddelde presteerde, heeft toen bij ze aangeklopt: zijn er dingen die jullie anders doen? Het tweede ziekenhuis heeft na een gesprek en analyses zijn aanpak aangepast en na verloop van tijd verbeterden ook daar de uitkomsten. Inmiddels nemen weer andere ziekenhuizen het succesvolle protocol over. Als dat een tijdje op meer plekken draait, kunnen we het vanuit de registratie wetenschappelijk gaan evalueren. Zo draagt een goede dataset dus bij aan de kwaliteit van het werk. Maar het succes begint al eerder: als we niet gemeten hadden, was het verschil überhaupt nooit in beeld gekomen.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (mei 2023)
Foto: Studio Reyneveld

Meer informatie