Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS

16 april 2024
Het is nog niet bekend wat de ernstige, chronische ziekte ME/CVS veroorzaakt. Dat maakt het behandelen van deze ziekte lastig. Binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS financiert ZonMw onderzoeken die duidelijker moeten maken wat ME/CVS veroorzaakt, zodat effectieve behandeling in de toekomst mogelijk wordt.

Onderzoeken en patiëntverhalen centraal

Inmiddels zijn de eerste onderzoeken van start gegaan. Tijdens dit webinar vertellen ME/CVS-onderzoekers meer over wat zij hopen te bereiken, en hoe samenwerking in consortia een doorbraak sneller dichterbij kan brengen. Verder staan de verhalen van patiënten centraal: wat betekent ME/CVS voor hun dagelijks leven, waar lopen zij tegenaan en wat hopen zij dat onderzoek voor hen verandert? Tot slot blikken we tijdens het webinar vooruit: welke kansen biedt samenwerking op het gebied van onderzoek naar andere post-acute infectueuze syndromen (PAIS)? En welke subsidiemogelijkheden komen eraan binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS? 

Het programma

Het webinar vindt plaats tussen 15:30 uur en 16:45 uur en is online te volgen via WebinarGeek. Er is tijdens het webinar voldoende ruimte voor interactie, waaronder het stellen van vragen aan de sprekers De presentatie is in handen van dagvoorzitter Suzanne Spliethoff. Met haar biomedische achtergrond leidt ze de kijker door het programma heen, dat er als volgt uit ziet:

  • Korte openingsfilm 
  • Welkom en introductie op het programma
  • Tafelgesprek: post-exertionele malaise (PEM) onder de loep
    Met Inge van Putten (ervaringsdeskundige en klankbordgroeplid), Inge Zijdewind (onderzoeker UMCG) en Ruud Raijmakers (onderzoeker RadboudUMC en huisarts in opleiding)
  • Introductie op het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMBC)
    Met dr. Jos Bosch, consortiumleider NMCB en universitair hoofddocent aan de Universiteit van Amsterdam en het Amsterdam UMC
  • Tafelgesprek: de rol van genetica bij ME/CVS
    Met Martje Bos (ervaringsdeskundige en onderzoeker) en Cindy Boer (onderzoeker ErasmusMC).
  • Introductie op het ME/CFS Lines consortium
    Met prof. dr. Judith Rosmalen, consortiumleider ME/CFS Lines en hoogleraar Psychosomatiek aan het UMCG.
  • Tafelgesprek: post-acute infectieuze syndromen (PAIS)
    Met Kinga Gomoluch (namens Patiëntenalliantie PAIS), Sjaak de Gouw (commissievoorzitter ZonMw-programma ME/CVS) en Arfan Ikram (voorzitter ZonMw) 
  • Reflectie en vooruitblik op komende subsidiemogelijkheden
    Met Inge van Putten (ervaringsdeskundige en klankbordgroeplid), Sjaak de Gouw (commissievoorzitter ZonMw-programma ME/CVS) en Linda Gerth (programmamanager ZonMw)
  • Afsluiting 

Voor wie?

Het webinar staat open voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven. Het webinar is met name interessant voor patiënten en hun naasten, onderzoekers op het gebied van post-acute infectueuze syndromen zoals ME/CVS, long-COVID, Q-koorts en Lyme, zorgprofessionals en beleidsmakers. Aanmelden kan via onderstaande knop: 

Inschrijven

Opname

Het webinar wordt opgenomen en zo snel mogelijk na 16 april gedeeld via de ZonMw-website, inclusief Nederlandse en Engelse ondertiteling. Een terugblik op het webinar wordt ook gedeeld in de ZonMw-nieuwsbrief ‘Leven met een beperking’. Inschrijven voor de nieuwsbrief kan op deze inschrijfpagina

Meer informatie

Wilt u meer weten over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Neem dan een kijkje op de programmapagina. Voor vragen kunt u contact opnemen met het programmateam via mecvs@zonmw.nl