Onderzoek voor en met volksgezondheid en zorg

Effectief volksgezondheidsbeleid en succesvol wetenschappelijk gezondheidsonderzoek zijn beide afhankelijk van gegevens over de volksgezondheid.

Benutten van data

Vernieuwing van volksgezondheid en zorg kan een goede profiteren van toegang tot data en uitwisseling van data tussen verschillende databronnen.
Dat werkt twee kanten op, namelijk door data uit onderzoeksprojecten (FAIR data!) te benutten voor verbetering van de praktijk of onderbouwing van beleid. Óf door in het wetenschappelijk onderzoek data uit bijvoorbeeld de zorgpraktijk te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
In het onderzoek wordt nu ook ervaring opgedaan met het gebruik van big data.

Een voorbeeld van internationaal uitwisselbare big data is gebeurd bij onderzoek naar Parkinson en te lezen in het nieuwsbericht 'Big data-onderzoek naar Parkinson, met respect voor privacy'.

Onderzoeksdatainfrastructuur

Wanneer verschillende organisaties en/of projecten samenwerken in een gemeenschappelijke onderzoeksdatainfrastructuur, wordt het mogelijk om data over een heel onderzoeks- en prakijkveld uit te wisselen. Dat versnelt, verbreedt en verdiept de kennisontwikkeling binnen dat gebied.

In Nederland zijn verschillende organisaties (werkzaam in internationaal verband) die daarvoor faciliteiten bieden. Ga bijvoorbeeld naar:

ZonMw doet in programma’s ervaring op met het vormen van en werken in een onderzoeksdatainfrastructuur voor projecten in eenzelfde onderzoeksgebied.

Een voorbeeld is ENPADASI, een onderzoeksdatainfrastuctuur voor voedingsonderzoek dat door het JPI HDHL wordt gebruikt.

Uitgelicht

Duurzaam Informatiestelsel voor de zorg

Zorgbreed informatiestelsel

Het ministerie werkt aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Dit moet een betere uitwisseling van gegevens mogelijk maken voor praktijk en beleid.

Meer informatie

Kamerbrief 'Een duurzaam informatiestelsel voor de zorg'
Het advies van NICTIZ aan de minister

Registratie aan de bron

Registratie aan de bron betekent dat zorginformatie tijdens het zorgproces eenduidig wordt vastgelegd, voor meervoudig gebruik. Dat vastleggen gebeurt aan de hand van zorginformatiebouwstenen. Zo verbetert Registratie aan de bron de kwaliteit van geregistreerde gegevens, maar ook de overdracht van patiëntgegevens tussen zorgverleners. Dit vermindert ook de registratielast door hergebruik van geregistreerde gegevens.
Het programma Registratie aan de bron is een initiatief van Nictiz en de umc’s en onderdeel van het ZonMw-programma Citrienfonds.

Volksgezondheid en zorg

Het RIVM biedt op de website Volksgezondheid en zorg betrouwbare informatie over ziekten, gezondheid, zorg en kosten. Gemaakt door experts van binnen en buiten het RIVM.

Een onderdeel hiervan is zorggegevens, een wegwijzer naar (en metadatacatalogus voor) gegevensbronnen over volksgezondheid en zorg. Databestanden uit veel van ZonMw’s projecten zijn hier te vinden.

Minimale datasets

Een minimale dataset (MDS) is een selectie van data die binnen een vakgebied of medische discipline standaard afgenomen wordt. Dat maakt het mogelijk om bijvoorbeeld dwars door onderzoeksprojecten of zorginstellingen heen secundaire analyses te maken. Zo kun je een beeld krijgen van bijvoorbeeld de gezondheid van bepaalde groepen mensen.

In enkele ZonMw-programma’s is een MDS ontwikkeld, wordt hij afgenomen, of wordt er onderzoek mee gedaan.

Health-RI

De Health-RI is een verdere samenwerking tussen de verschillende initiatieven voor onderzoeksdatainfrastructuren. Het is een ambitieus plan voor één nationale infrastructuur voor preventie, peronalized medicin en gezondheidsonderzoek, gelanceerd in voorjaar 2016

Onderzoek met microdata van CBS

Microdata zijn koppelbare data op persoons-, bedrijfs- en adresniveau. Met de  microdatabestanden van CBS kunnen onderzoekers zelf onderzoek doen, al dan niet gekoppeld aan eigen datasets.

Voorbeelden van minimale datasets

  • De TOPICS-mds (The Older Persons and Informal Caregivers Survey) van het nationaal Programma Ouderenzorg
  • Het programma Memorabel maakt nu ook gebruik van de TOPICS-mds.
  • In het programma Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten is een MDS, die bestaat uit een set van instrumenten of vragen voor iedereen die gegevens verzamelt van mensen met verstandelijke beperkingen. De basis MDS richt zich op vragenlijsten binnen de volgende domeinen: persoonlijke factoren, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling en welbevinden.
Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website