ZonMw tijdlijn Participatie https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Participatie nl-nl Sat, 04 Jul 2020 18:22:54 +0200 Sat, 04 Jul 2020 18:22:54 +0200 TYPO3 news-5804 Mon, 15 Jun 2020 15:15:03 +0200 Effectief meedenken over medicijnonderzoek - patiëntenvertegenwoordigers scholen zich in ontwikkeling geneesmiddelen https://mediator.zonmw.nl/mediator-41/effectiefmeedenkenovermedicijnonderzoek/ Hoe beïnvloed je als patiëntenvertegenwoordiger effectief de totstandkoming van nieuwe medicijnen? Die vraag staat centraal in de nieuwe opleiding EUPATI NL. ‘Het gaat er uiteindelijk om de perspectieven van onderzoekers en patiënten samen te brengen.’ news-5772 Mon, 08 Jun 2020 06:33:25 +0200 Samen met patiënten aan de slag met Action learning https://publicaties.zonmw.nl/leren-en-verbeteren/leersaam-noord/ Een patiëntvertegenwoordiger, regieverpleegkundige en onderzoeker vertellen hoe zij via Action learning met elkaar leren in lokale netwerken. Regieverpleegkundige Alida Talen merkt dat zij en haar collega’s door de inbreng van patiëntvertegenwoordigers alerter zijn op hoe ze patiënten bejegenen. ‘De patiëntvertegenwoordigers brengen punten in waar je als zorgverlener minder snel bij stilstaat.’ news-5655 Wed, 06 May 2020 06:07:15 +0200 Vaardig leren omgaan met patiënten met ‘vage klachten’ https://publicaties.zonmw.nl/huisartsgeneeskunde/vaardig-leren-omgaan-met-patienten-met-solk/ Het contact tussen huisartsen en patiënten met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) loopt vaak vast op de communicatie. Ineffectieve zorg is het gevolg. Onderzoeker en huisarts Juul Houwen onderzocht waar het misgaat en ontwikkelde het onderwijstrainingsprogramma SOLK. In een interview vertelt hij de 5 belangrijkste tips. news-5608 Thu, 23 Apr 2020 10:33:49 +0200 Nieuwe subsidiemogelijkheden voor onderzoek naar kindermishandeling en huiselijk geweld https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuwe-subsidiemogelijkheden-voor-onderzoek-naar-kindermishandeling-en-huiselijk-geweld/ Voor het onderzoeksprogramma Geweld hoort nergens thuis is een nieuwe subsidieoproep gepubliceerd. Deze richt zich op onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving. We vragen u uw intentie tot indienen door te geven vóór 9 juni 2020. Voor het indienen van de subsidieaanvraag heeft u tot 2 september 2020 14.00 uur. Het onderzoeksprogramma Geweld hoort nergens thuis levert een bijdrage aan de ondersteuning van de praktijk en biedt handvatten om de aanpak van kindermishandeling en huiselijk geweld te verbeteren, te borgen en te verduurzamen. Professionals en beleidsmakers hebben hiervoor de juiste informatie en (wetenschappelijke)kennis nodig om te weten wat werkt in hun handelen, en moeten dit ook kunnen toepassen. De subsidieoproep die nu open staat richt zich op onderzoekslijn 4: onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving.

Waarvoor kan subsidie aangevraagd worden?

Het herkennen en stoppen van kindermishandeling en huiselijk geweld vraagt om basis- en specialistische kennis en vaardigheden. Professionals in zorg- en hulpverlening, gemeenten, politie en justitieorganisaties en onderwijs werken samen binnen de aanpak en zetten hierbij allemaal hun eigen specialisme in. Het is belangrijk te onderzoeken welke kennis en vaardigheden nodig zijn, welke rol (initiële) opleidingen hierbij hebben en hoe deze kennis en vaardigheden (onder welke voorwaarden) benut kunnen worden in de praktijk.

De subsidieoproep richt zich op aanvragen op het gebied van onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving. Deze onderzoekslijn bestaat uit 2 thema’s:

  1. professionaliteit
  2. organisatorische context

Beschikbare budget en looptijd

Voor deze ronde is 300.000,- euro beschikbaar (max. 150.000 euro per aanvraag). Projecten dienen uiterlijk 15 december 2020 te starten en hebben een looptijd van maximaal 18 maanden.

Meer informatie en indienen

Voor meer informatie en voor het indienen van uw vooraanmelding kunt u contact opnemen met ghnt@zonmw.nl of +31 70 349 52 06.

Meer weten?

 

]]>
news-5416 Mon, 09 Mar 2020 06:00:00 +0100 Samen beslissen met mensen met verminderde gezondheidsvaardigheden https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-samen-beslissen/samen-beslissen-met-mensen-met-beperkte-gezondheidsvaardigheden/ Hoe kun je als zorgverlener of zorginstelling beter omgaan en communiceren met mensen met verminderde gezondheidsvaardigheden? Janneke Noordman en Jany Rademakers (Nivel) delen hun bevindingen en geven tips en tools voor samen beslissen waar je direct mee aan de slag kunt. ‘Het begint met de afspraakbrief. Als deze niet begrijpelijk is, gaat het al mis.’ news-5342 Mon, 17 Feb 2020 16:05:13 +0100 Ding mee naar de Sterk Participatie Prijs https://research.longfonds.nl/subsidies/ding-mee-naar-de-sterk-participatie-prijs Onderzoekers die patiëntenparticipatie een wezenlijk onderdeel maken in hun onderzoek kunnen ook in 2020 meedingen naar de Sterk Participatie Prijs. Met deze belangrijke prijs wil het Longfonds onderzoekers uit het longenveld stimuleren om in meerdere fasen van hun onderzoek patiënten als partner te betrekken. De prijs bedraagt € 15.000. news-5323 Fri, 14 Feb 2020 08:43:26 +0100 Blog: patiëntenparticipatie-in-actie! https://www.pgosupport.nl/halen-en-brengen Annemiek van Rensen is adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport. Zij ging met een groep aan de slag met de Kickstarter voor onderzoekers, die helpt om patiënten te laten participeren in onderzoek. Dat leverde mooie resultaten op. Annemiek schreef hier een mooie blog over. “Een fascinerend kijkje in de keuken van patiëntenparticipatie-in-actie!” news-5301 Mon, 10 Feb 2020 13:44:14 +0100 Inschrijving masterclass Jongerenparticipatie in Onderzoek geopend https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/inschrijving-masterclass-jongerenparticipatie-in-onderzoek-geopend/ Op vrijdag 24 april 2020 organiseert ZonMw in samenwerking met Christine Dedding (Amsterdam UMC) opnieuw de Masterclass Jongerenparticipatie in onderzoek. Zowel onderzoekers in het jeugdveld als jongeren die interesse hebben om hun stem te laten horen in onderzoek zijn van harte welkom. De masterclass is bedoeld voor onderzoekers die graag meer jongeren willen betrekken bij onderzoek, voor onderzoekers die enige ervaring hebben met het betrekken van jongeren en voor jongeren zelf. Na afloop ben je aan het denken gezet over de vragen: wat is participatie, waarom is het zo belangrijk, is het altijd nodig en wanneer is het goed genoeg? 

Vraagstukken en dilemma’s

Tijdens deze masterclass diepen onderzoekers en jongeren op inspirerende wijze concrete vraagstukken rond het betrekken van jongeren bij onderzoek uit. Na afloop heb je concrete oplossingsrichtingen voor je dilemma, en inzicht in de dilemma’s van collega-onderzoekers. 

Wie kan deelnemen?

Iedere onderzoeker (zowel vanuit praktijkinstellingen als onderzoeksinstellingen) in de jeugdsector kan zich aanmelden. Bij voorkeur meldt elke onderzoeker zich gezamenlijk met een jongere aan. Ook jongeren die interesse hebben om te participeren in onderzoek kunnen zich inschrijven. Deelname aan de masterclass is gratis. 

Wat is er voor jongeren te halen?

Voor de masterclass geldt dat je er op inspirerende wijze leert hoe jij je stem kunt laten horen in onderzoek in de jeugdsector. Op deze dag ervaar je hoe je jouw kennis kunt inzetten voor onderzoek naar vragen die jongeren belangrijk vinden. En hoe je zo invloed uit kunt oefenen op het gezond en veilig opgroeien van jongeren. 

De masterclass is interactief van opzet. We maken tijdens de bijeenkomst gebruik van creatieve en participatieve werkvormen. Naast het gezamenlijke deel zal ook een gedeelte van de dag apart ingericht zijn voor onderzoekers en jongeren. 

Aanmelden 

De bijeenkomst is helaas vol. U kunt zich nog wel aanmelden voor de reservelijst, dan krijgt u bericht zodra er een plaatsje vrij komt. 

Praktische informatie

Datum en tijdstip: vrijdag 24 april van 9:30 uur tot 16:30 uur (incl. lunch)
Locatie: Het huis Utrecht, Boorstraat 107, Utrecht
Kosten: deelname is gratis 

Voor meer informatie over de masterclasses kunt u contact opnemen met ZonMw via effectiefjeugd@zonmw.nl

Programma Effectief werken in de jeugdsector

Het ZonMw-programma Effectief werken in de jeugdsector draagt onder andere bij aan het vergroten van de kennis over wat werkt in de jeugdsector waarom, voor wie, wanneer en onder welke condities.

Meer informatie

]]>
news-5212 Mon, 03 Feb 2020 12:15:00 +0100 ‘Geef wijkverpleging en familie de regie in netwerkzorg’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geef-wijkverpleging-en-familie-de-regie-in-netwerkzorg/ In ons land zijn nu 65 netwerken palliatieve zorg, regionale samenwerkingsverbanden van zorgaanbieders. Wat maakt dat hun onderlinge samenwerking tot goede netwerkzorg leidt? Guus Schrijvers, emeritus hoogleraar Public Health en gezondheidseconoom, schetst wat daarvoor nodig is. Inhoudelijke afspraken over wie wat wanneer doet en een duidelijke kwaliteitsborging van die afspraken, dat zijn de 2 basisvoorwaarden voor goede netwerkzorg. Volgens Guus Schrijvers, auteur van het boek ‘Integrated care better and cheaper’, is kwaliteitsborging cruciaal. ‘Bij afspraken hoort ook dat mensen daarop aanspreekbaar zijn. Er moet in een netwerk enige leiding zijn, iemand die kan zeggen: jij houdt je niet aan de afspraken! Als een afspraak niet goed blijkt te werken, moet je die als netwerk kunnen bijstellen. Ook dát is onderdeel van kwaliteit.’

Randvoorwaarden voor samenwerking

Integrale zorg gaat verder dan netwerkafspraken maken, aldus Schrijvers. Integrale zorg richt zich óók op 3 randvoorwaarden: bekostiging die de samenwerking bevordert, gemeenschappelijke software, zodat systemen met elkaar kunnen ‘praten’, en een bestuurlijke inrichting van de samenwerkingsprocessen. Op deze 3 zaken loopt het volgens Schrijvers nogal eens vast. Een versnipperde bekostiging leidt tot fragmentering van de zorg. Niet goed aansluitende software maakt communicatie lastig en zorgt voor ‘eilandautomatisering’. En bij een onduidelijke bestuurlijke inrichting leiden meningsverschillen en wrijvingen soms tot conflicten. Schrijvers: ‘Binnen de palliatieve zorg speelt dat laatste vaak minder, want de intrinsieke motivatie om samen te werken is bij de meeste betrokkenen erg groot. Toch is het verstandig goed te regelen wie de regie heeft en hoe je samen besluiten neemt. Het inhoudelijke en bestuurlijke kun je het beste gelijk laten oplopen.’

Meerwaarde van integrale zorg

Integrale zorg verbindt verschillende vormen van zorg en ondersteuning tot een goed afgestemd geheel, op basis van iemands individuele wensen en behoeften. Volgens Schrijvers levert dit driedubbele winst op: het verbetert gezondheid, verhoogt kwaliteit van zorg en verlaagt de kosten daarvan. Het is wetenschappelijk lastig aan te tonen wat de opbrengst van integrale palliatieve zorg is voor patiënt en naasten. Maar er zit volgens Schrijvers zeker meerwaarde in betere symptoombestrijding, zoals minder pijn of angst voor verstikking. En in een betere kwaliteit van leven, doordat integrale palliatieve zorg ook een informele groep om patiënt en naasten heen mobiliseert. De meerwaarde voor de maatschappij is volgens Schrijvers evident. ‘Waar sprake is van shared decision making – dus waar iemands wensen en behoeften het uitgangspunt zijn – kiezen meer mensen voor de optie: laat mij maar gaan. Dus om niet koste wat kost door te gaan met behandelen.’

Wijkverpleging als brug

Schrijvers heeft een duidelijke boodschap voor het palliatieve veld: zorg voor een goed netwerk in het medische circuit – met huisarts, medisch specialist, paramedici, wijkverpleging en geestelijk verzorger – en realiseer een sterke samenhang met het sociaal domein. ‘De brug tussen deze twee is wat mij betreft de wijkverpleegkundige. Die kent zowel de mogelijkheden in het medische als sociale domein én kent de wensen en behoeften van de mensen om wie het gaat. Mijn pleidooi is dat de wijkverpleegkundige de regie voert, samen met een vertegenwoordiger van de familie. Laat hen samen de zorg en ondersteuning inkopen die nodig is, vanuit een persoonlijk budget. Zodat mensen zich niet hoeven te bekommeren of iets bijvoorbeeld maatschappelijke ondersteuning is of verzekerde zorg. Dat regelen de financiers dan maar achteraf, in hun eigen backoffice.’

Drie gouden lessen voor samenwerking in de palliatieve fase

  1. Ontwikkel randvoorwaarden en inhoudelijke afspraken tegelijkertijd. Het bestuurlijke gaat niet vóór het inhoudelijke, maar net zomin andersom.
  2. Ontwikkel netwerksamenwerking zoals je een legpuzzel doet. Kun je die boom aan de rechterkant al leggen? Doe dat dan eerst. Is de wolkenlucht bovenin nog lastig? Laat die dan nog even zitten. Al ‘puzzelend’ kom je gaandeweg vanzelf tot het complete beeld.
  3. Vorm een alliance of the willing, ofwel: begin de samenwerking met de mensen die graag willen en die je vertrouwt. En die zin hebben om samen aan de randvoorwaarden voor integrale zorg te werken.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5195 Tue, 21 Jan 2020 09:57:00 +0100 Tweet Nivel over promotie Aukelien Scheffelaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-nivel-over-promotie-aukelien-scheffelaar/ news-5009 Wed, 11 Dec 2019 06:54:15 +0100 Soepele transitie van kind- naar volwassenzorg https://publicaties.zonmw.nl/een-soepele-transitie-van-kinderarts-naar-volwassen-zorg/ Als een jongere met een chronische aandoening 18 wordt, verandert er veel. Deze transitie van zorg verloopt niet altijd vlekkeloos. Daarom werken projectleider Dunja Dreesens en ervaringsdeskundige Lisa Verberg samen aan de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Transitiezorg Hun advies: ‘Praat niet over, maar met jongeren.’ news-4968 Tue, 03 Dec 2019 07:15:46 +0100 Drie jaar samenwerken met ervaringsdeskundigen in de onderzoeksnetwerken van Gewoon Bijzonder https://cdn.flxml.eu/r-9b0e784f46bdbe8afec4451a9b5c3210940a2c66653f5961 De onderzoekers en ervaringsdeskundigen van de 6 onderzoeksnetwerken van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder zijn nu 3 jaar bezig. Mensen met een beperking werken mee in alle onderzoeken. Wat zijn de ervaringen tot nu toe? Lees het in de nieuwsbriefspecial van het Kennisplein Gehadicaptensector. news-4945 Thu, 28 Nov 2019 15:48:00 +0100 Parel voor hiv-preventie met PrEP https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/parel-voor-hiv-preventie-met-prep/ Op 29 november is tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks in Amsterdam een ZonMw Parel uitgereikt aan drs. Elske Hoornenborg, hoofd soa-polikliniek bij de GGD Amsterdam. Zij ontvangt de Parel voor het Amsterdam PrEP-project. Dit onderzoek heeft aangetoond dat PrEP, een pil die hiv-infectie voorkómt, in de praktijk goed toepasbaar is. Dit project heeft mede geleid tot nationale verstrekking van PrEP. Jaarlijks krijgen ongeveer 700  nieuwe mensen in Nederland de diagnose hiv. PrEP (pre-expositie profylaxe) is een pil die hiv-infectie kan voorkomen. Het medicijn is bedoeld voor mensen die geen hiv hebben maar wel een verhoogd risico lopen om geïnfecteerd te raken. De doelgroep zijn mannen die seks hebben met mannen (MSM) en deels transgender  personen, afhankelijk van hun seksueel gedrag. In 2015 is onder leiding van internist-infectioloog Elske Hoornenborg het Amsterdam PrEP-project (AMPrEP) gestart. Bij 374 MSM en 2 transgender vrouwen is het gebruik van PrEP in de praktijk onderzocht.

Meer hiv-preventie door aanbieden keuze

Een vernieuwend element van dit onderzoek was het aanbieden van twee manieren van PrEP-gebruik: dagelijks PrEP slikken of alleen PrEP gebruiken rondom seks (volgens een specifiek schema). Driekwart van de deelnemers koos voor dagelijks gebruik en een kwart voor gebruik rondom seks. Eerder is aangetoond dat beide manieren effectief beschermen tegen een hiv-infectie. Door de keuze aan te bieden, worden meer mensen bereikt en daarmee ook meer hiv-infecties voorkomen.

Hoge therapietrouw en kosteneffectief

De uitkomsten van het AMPrEP-project zijn positief. De animo om mee te doen, bleek heel groot onder de doelgroep. Ook waren deelnemers zeer trouw in het slikken van PrEP. Verder heeft het onderzoek opnieuw bevestigd wat al bekend was, namelijk dat PrEP zeer effectief is bij hiv-preventie. Uit een rekenkundig model blijkt dat het PrEP-gebruik door de doelgroep ook zeer kosteneffectief is en mogelijk zelfs kostenbesparend. Dit effect is nog groter wanneer mensen kiezen voor alleen PrEP-gebruik rondom seks.

Impact op MSM-community

Ook de ervaringen van deelnemers waren positief. Uit het onderzoek bleek bijvoorbeeld dat het seksueel welbevinden hoog scoorde door gebruik van PrEP. De komst van PrEP heeft grote impact op de MSM-community die jarenlang angst voor hiv had. Tijdens het AMPrEP-onderzoek is ook samengewerkt met mensen uit de community. Bijvoorbeeld door hun input te gebruiken bij een app om therapietrouw te monitoren en te stimuleren.

 
Nationaal PrEP-programma

Internationaal gezien liep Nederland achter op andere landen, zoals Frankrijk, België en Noorwegen, waar PrEP al een paar jaar beschikbaar is. Inmiddels zijn de resultaten van het AMPrEP-project meegenomen in een positief advies van de Gezondheidsraad. Dit heeft geleid tot een nationaal programma. Sinds afgelopen september stellen vrijwel alle GGD’en in heel Nederland PrEP beschikbaar voor de komende vijf jaar.

Het AMPrEP-project is van 2015 tot 2019 gefinancierd door ZonMw en loopt nog door tot eind 2020. Het project is onderdeel van het H-TEAM, een samenwerking tussen diverse partijen betrokken bij de preventie en behandeling van hiv in Amsterdam.

Infectieziektebestrijding

Het AMPrEP-project is gefinancierd vanuit het programma Infectieziektebestrijding 2014-2017. Dit programma is onderdeel van het cluster Gezondheidsbescherming van ZonMw. Wij willen impact realiseren met kennis uit onderzoek op het gebied van infectieziekten, antibioticaresistentie en voeding.

Meer informatie

]]>
news-4831 Thu, 07 Nov 2019 16:31:06 +0100 De verleiders female stellen een pijnlijke vraag: ‘Waarom zijn vrouwen zo veel vaker ziek?’ https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/de-verleiders-female-stellen-een-pijnlijke-vraag-waarom-zijn-vrouwen-zo-veel-vaker-ziek~b55a42c6/?utm_source=link&utm_medium=app&utm_campaign=shared%20content&utm_content=free De voorstelling De verleiders female onderzoekt waarom de gezondheidszorg minder oog heeft voor ziektes en de effectiviteit van medicijnen bij vrouwen. Actrice Jelka van Houten, zelfverklaard ‘zorgpremieslurper’, raakte overtuigd van het belang van de voorstelling toen ze ontdekte dat vrouwen gemiddeld vijf jaar langer ziek zijn dan mannen. news-4730 Fri, 18 Oct 2019 10:09:29 +0200 Sociale verbindingen versterken https://publicaties.zonmw.nl/zonder-publieke-ruimten-ontstaat-er-geen-sociale-verbinding/ ‘Zonder publieke ruimten ontstaat er geen sociale verbinding’, stelt Klasien Horstman. Met haar team doet ze onderzoek in de wijk Maastricht Noordwest, waar de inwoners bovengemiddeld ongezond zijn. Ze praten met inwoners over hun leven en manieren om zich gezonder te voelen. ‘Daarvoor zijn er in de wijk veel meer publieke ontmoetingsplaatsen nodig’. news-4655 Sun, 06 Oct 2019 15:49:06 +0200 ZonMw en Health~Holland ontvangen kennisagenda 'Onderzoek voor en door patiënten' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-en-healthholland-ontvangen-kennisagenda-onderzoek-voor-en-door-patienten/ Tijdens het Weekend van de Wetenschap op 6 oktober overhandigden verschillende patiëntenorganisaties de nieuwe kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ aan Henk Smid directeur ZonMw en Nico van Meeteren directeur Topsector Life Sciences & Health (Health Holland). Deze kennisagenda richt zich op het herkennen, benutten en oppakken van de creativiteit van patiënten rondom het optimaliseren van hun gezondheid en de thema’s die patiënten belangrijk vinden. Dit draagt bij aan het vergroten van de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven van patiënten.

“ZonMw is al vele jaren bezig met het stimuleren van patiëntenperspectief. De kennisagenda luidt een volgende fase in en roept onze beide organisaties op tot vooruitkijken. Wij gaan ermee ‘de boer op’, om de komende jaren steun en financiën te verkrijgen zodat we nieuwe stappen kunnen zetten”, reageert Henk Smid.

In het kader van het missiegedreven topsectoren- en innovatiebeleid heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat het maatschappelijk thema gezondheid en zorg aangewezen als een van de vier mondiale uitdagingen voor de komende jaren. Voor dit thema zijn vijf missies opgesteld. In deze missies gaan de economische kansen hand in hand met de gewenste en noodzakelijke maatschappelijke veranderingen. Goede maatschappelijk inbedding van technologische innovaties is daarbij bepalend voor succes. De burger als coalitiepartner in het innovatiebeleid gezondheid en zorg mag dus niet ontbreken.

ZonMw heeft daarom opdracht gegeven tot het ontwikkelen van de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door de patiënt’. De totstandkoming van de kennisagenda is gerealiseerd in een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en individuele patiënt/cliënt-experts op het gebied van Patient Public Involvement (PPI). Hierin zijn de belangrijkste thema’s geïdentificeerd waar kennisbehoefte aan is volgens verschillende patiënten en patiëntenorganisaties met ook het advies om patiëntgedreven onderzoek mogelijk te maken en innovaties van patiënten te stimuleren.

De Kennisagenda past goed bij de gezamenlijke ambitie van Health~Holland en ZonMw om Citizen Science verder te stimuleren. De betrokkenheid van de (patiënten)organisaties geeft goed de urgentie weer om deze ambitie verder te ontwikkelen. Nico van Meeteren: “De nieuwe kennisagenda biedt Health~Holland en ZonMw de handvatten om een samenhangend programma rondom Zelfonderzoek voor Positieve Gezondheid op te zetten, waarin de diversiteit en betekenis van onderzoek voor en door patiënten voor kwaliteit van leven wordt blootgelegd en aangejaagd.”

Meer informatie

]]>
news-4512 Mon, 09 Sep 2019 09:55:00 +0200 Nieuw: Kickstarter patiëntenparticipatie bij onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuw-kickstarter-patientenparticipatie-bij-onderzoek/ Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek op www.participatiekompas.nl/kickstarter. De Kickstarter biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie, toegespitst op wetenschappelijk onderzoek. Hij maakt onderzoekers wegwijs en geeft ze handvatten om participatie in hun onderzoek vorm te geven. Met dossiers over belangrijke en relevante thema’s die onderzoekers zelf hebben aangedragen.

Cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers

De website is ontwikkeld door PGOsupport samen met onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Vorm en inhoud zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld in cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers.
Het project is geïnitieerd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland, Harteraad, de Hartstichting en KWF Kankerbestrijding.

Alle soorten onderzoek en in iedere fase

Patiëntenparticipatie is zinvol in alle soorten onderzoek en in alle fases. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast. En van het bepalen van een onderzoeksagenda en het schrijven van een voorstel, tot het uitvoeren en afronden van een onderzoek. De Kickstarter bestrijkt dan ook alle soorten van en fases in wetenschappelijk onderzoek.

Informatie op maat

De Kickstarter biedt informatie op maat voor alle vragen en situaties van onderzoekers. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt en hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers.

Bewezen meerwaarde

Uiteraard bevat de Kickstarter een pagina met informatie over de bewezen meerwaarde  van patiëntenparticipatie. Naast relevanter onderzoek is dat onder meer inzicht in wat patiënten acceptabel vinden en meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek.

Jolanda Huizer, programmamanager bij ZonMw onder andere voor het beleidsspeerpunt Participatie: ‘Voor ons is het vanzelfsprekend dat je in projecten samenwerkt met ervaringsdeskundigen. Maar we begrijpen dat onderzoekers nog wel vraagtekens hebben hóé zij dat kunnen doen. Deze Kickstarter, ontwikkeld samen met onderzoekers, is hiervoor heel praktisch en gebruiksvriendelijk. Zo maken we het onderzoekers gemakkelijker om ervaringsdeskundigen betekenisvol te betrekken.’

Wegwijzer van en voor betrokken partijen

De Kickstarter is speciaal voor onderzoekers gemaakt. Met specifieke informatie en antwoord op vragen die bij onderzoekers leven. De Kickstarter is een onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie: participatiekompas.nl. Participatiekompas biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Naar de Kickstarter

Je  vindt de Kickstarter op www.participatiekompas.nl/kickstarter

Meer informatie

Meer weten over samenwerken met cliënten of patiënten in alle fasen en alle vormen van onderzoek?

]]>
news-4482 Wed, 28 Aug 2019 20:52:11 +0200 Effectiviteit inzet tools samen beslissen in de geriatrie https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-samen-beslissen/effectiviteit-tools-voor-samen-beslissen-met-ouderen/ Is de inzet van tools voor samen beslissen met ouderen effectief? Ruth Pel-Littel onderzocht het effect van een training voor dokters en een invulfolder voor ouderen en hun naasten. In een interview vertelt zij meer over de resultaten. news-4458 Fri, 23 Aug 2019 11:09:14 +0200 Tijdig praten over ‘zorg op je oude dag’ https://publicaties.zonmw.nl/huisartsgeneeskunde/onderzoek-naar-risicopredictie-van-hartvaatziekten-bij-oudere-mensen/ De zorg aan ouderen kan een stuk verbeteren wanneer de huisarts tijdig met ze praat over hun situatie en hun wensen en behoeften op zorggebied. Dat zegt huisarts Jolien Glaudemans. Zij onderzoekt hoe huisartsen zulke advanced-care-gesprekken goed kunnen voeren. news-4395 Tue, 30 Jul 2019 16:02:48 +0200 Ervaringsdeskundigen ggz aan zet! https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/ervaringsdeskundigen-ggz-aan-zet/ De afgelopen weken startten 39 kleinschalige initiatieven door ervaringsdeskundigen. In de projecten staat de inbreng van ervaringsdeskundigen ten behoeve van (ex-)ggz-patiënten in de gemeente, buurt of instelling centraal. Het gaat bijvoorbeeld om het leiden van een (herstel)groep of het opzetten van een (digitaal) platform. De 39 projecten zijn onderdeel van het Ervaringsdeskundigen Ondersteuningsprogramma van het ggz-cluster van ZonMw. Binnen deze subsidieronde konden ervaringsdeskundigen zelf subsidie aanvragen om bij te dragen aan de behandeling, het herstel of welzijn van (ex-)ggz-patiënten. 

Grote belangstelling 

De belangstelling voor de subsidieronde was groot. Er kwamen 89 subsidieaanvragen binnen. Alleen de aanvragen met eindscore ‘goed’ hebben de subsidie toegekend gekregen. De subsidieronde wordt vooralsnog niet herhaald. 

Inventarisatie

In een nog op te starten verkenning naar de 39 projecten wordt een inventarisatie gedaan naar de verschillende rollen en functies van ervaringsdeskundigen binnen organisaties. Deze verkenning levert een overzicht op van de verschillende manieren waarop ervaringsdeskundigen worden ingezet. 

Hoofdlijnenakkoord ggz

Naast deze 39 praktijkprojecten wordt er ook met behulp van ZonMw-subsidie invulling gegeven aan hetgeen er in het hoofdlijnenakkoord ggz staat over ervaringsdeskundigen. Dit voorstel is op dit moment in behandeling.

Ervaringsdeskundigheid buiten ggz

Ook buiten de ggz zet ZonMw zich in voor ervaringsdeskundigen: ZonMw is begonnen met het opstellen van een signalement over kennisontwikkeling op het gebied van ervaringsdeskundigheid. In dit signalement wordt tevens de behoefte aan een (onderzoeks)programma uiteengezet. Die behoefte leeft onder ervaringsdeskundigen uit verschillende domeinen. Dit signalement wordt na de zomer 2019 aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS).

Meer informatie?

]]>
news-4376 Thu, 25 Jul 2019 13:47:20 +0200 Tip: masterclass patiëntenparticipatie in het lab https://www.pgosupport.nl/masterclass-patientenparticipatie-in-het-lab-anders-maar-wel-heel-gewoon Hoe kun je het patiëntenperspectief in fundamenteel onderzoek integreren? Volg de masterclass verzorgd door PGOsupport. Wanneer: dinsdag 19 november 2019. news-4374 Thu, 25 Jul 2019 11:43:35 +0200 Patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenonderzoek: Lees de nieuwsflits van de EUPATI-opleiding van juli 2019 http://nieuwsbrief.pgosupport.nl/x/?S7Y1NPufa2tqbPA.x9bCwux.ka2JgREAA60 In de nieuwsbrief van juli 2019 onder andere: ontwikkelingen binnen de EUPATI NL-opleiding, een verslag van de jaarlijkse EUPATI MeetUp en een kennismaking met 3 EUPATI-NL studenten. news-4226 Mon, 24 Jun 2019 10:57:48 +0200 Depressie Connect: dé nieuwe online community voor ervaringsdeskundigen https://www.depressievereniging.nl/actueel/depressie-connect-de-nieuwe-online-community-voor-ervaringsdeskundigen/ Sinds 20 juni kun je je aanmelden bij de nieuwe online community Depressie Connect. Een digitale plek waar je anoniem, veilig en afgeschermd lotgenoten en naasten uit heel Nederland kunt ontmoeten. news-4213 Thu, 20 Jun 2019 15:34:32 +0200 Praktische tools voor gespreksvoering in de JGZ in ontwikkeling https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praktische-tools-voor-gespreksvoering-in-de-jgz-in-ontwikkeling/ Hoe kunnen jeugdgezondheidszorg (jgz)-professionals ondersteund worden bij het voeren van gesprekken? Die vraag staat centraal in het project ‘Gespreksvoering met ouders en jeugdigen: verbinding tussen jgz-richtlijnen’, dat wordt uitgevoerd door TNO en het Trimbos-instituut. De uitkomsten van het onderzoek vormen de basis voor de ontwikkeling van praktische tools voor de jgz-praktijk. Handvatten om echt verbinding te maken met cliënt

Voor het onderzoek zijn 13 richtlijnen van psychosociale thema’s geanalyseerd. Tevens zijn peilingen gehouden onder ouders, jongeren en jgz-professionals. Doel van het project is het verbeteren van de communicatie tussen jgz-professionals en ouders en/of jongeren. Het onderzoek levert handvatten op om in gesprekken met jongeren en ouders echt verbinding te maken met de cliënt. Centraal staat niet alleen wat de professional kan doen, maar vooral ook hoe.

Praktische tools voor gespreksvoering in najaar beschikbaar

Voor de JGZ is kennis over ‘wat werkt’ beschreven in richtlijnen voor professionals. Of deze richtlijnen effectief zijn, wordt echter ook grotendeels bepaald door de manier waarop jgz-professionals communiceren met ouders en jongeren. 

Een analyse van bestaande richtlijnen laat zien dat deze weinig praktische handvatten geven over gespreksvoering. Samen met Stichting Opvoeden.nl, de Nationale Jeugdraad en jgz-partners zijn er peilingen gehouden onder ouders, jongeren, en jgz-professionals. Hoe ervaren ouders gesprekken met de JGZ, wat gaat volgens jongeren niet goed in deze gesprekken, en welke knelpunten zien professionals zelf? Maar vooral ook: wat gaat wel goed, wat wordt door cliënten gewaardeerd? 

Het doel van deze peilingen is inzicht te krijgen in ervaringen en best-practices voor de praktijk. De resultaten van het onderzoek zijn vervolgens besproken in reflectiebijeenkomsten met ouders, jongeren en professionals. De opbrengsten van het project worden in samenwerking met de praktijk vertaald naar praktische tools voor jgz-professionals en richtlijnontwikkelaars. De tools zullen dit najaar beschikbaar komen. 

ZonMw-programma Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg 2013-2018

Dit project maakt onderdeel uit van het ZonMw-programma Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg 2013-2018. Het programma heeft als doel om de kwaliteit van de uitvoering van het basistakenpakket jeugdgezondheidszorg te verbeteren door de ontwikkeling en herziening van jgz-richtlijnen, samenwerkingsrichtlijnen met andere sectoren en producten ter ondersteuning van de implementatie. Hiermee worden professionals uitgerust met kennis en vaardigheden om hun werk goed te kunnen doen, draagt het programma bij aan uniformering van de beroepsbeoefening en aan kwaliteitsverbetering van en kwaliteitsborging in jgz-organisaties. Het programma draagt zo bij aan de fysieke, psychische en sociale gezondheid van kinderen in Nederland en aan de ondersteuning van ouders in de opvoeding. 

Meer weten?

]]>
news-4112 Tue, 28 May 2019 11:44:47 +0200 Ervaringsdeskundigheid inzetten in de wijk https://www.trimbos.nl/actueel/nieuws/bericht/handreiking-helpt-met-inzet-ervaringsdeskundigheid-in-wijkteams?utm_medium=email&utm_source=newsletter&utm_campaign=nieuwsflitsen_1908&utm_content=nieuws&utm_term=ervaringsdeskundigheid Deze publicatie laat zien hoe sociale wijkteams, zelfregiecentra en sociaalwerkorganisaties hun krachten bundelen om kwetsbare wijkbewoners te ondersteunen. Bekijk en download (gratis). news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4091 Thu, 23 May 2019 18:02:06 +0200 EUPATI NL-opleiding: deadline aanmelding nadert! https://www.pgosupport.nl/eupati-nl-opleiding-deadline-aanmelding-nadert Insturen van de aanmeldingsdocumenten voor de EUPATI NL-opleiding kan tot zondag 26 mei. Dat is nog een flinke klus, dus neem er voldoende tijd voor. Twijfel je nog over je aanmelding voor EUPATI NL, of ben je de puntjes op de i aan het zetten van jouw aanmelding? In dit artikel beantwoorden we een aantal veelgestelde vragen om je verder te helpen. news-4051 Mon, 20 May 2019 08:22:49 +0200 Themanummer KIZ: werken vanuit het perspectief van de cliënt https://www.qruxx.com/thema-kiz-patientperspectief/ Anno 2019 bestaan er veel manieren om vanuit het perspectief van de patiënt te werken aan kwaliteitsverbetering en zorgverlening. De redactie van KIZ zet ze op een rij. news-3977 Fri, 26 Apr 2019 11:20:27 +0200 Cursus over kinderen als medeonderzoeker https://kindenzorg.nl/jongerenparticipatie-in-onderzoek/ Op vrijdag 22 maart gingen Hetteke, Laura en Malou samen naar een cursus over jongerenparticipatie in onderzoek georganiseerd door ZonMw in samenwerking met Christine Dedding en Esther Peeters. In dit artikel vertellen ze over hun ervaringen. news-3969 Thu, 25 Apr 2019 09:22:17 +0200 Opleiding patiëntvertegenwoordigers geneesmiddelen binnenkort ook in het Nederlands https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/opleiding-patientvertegenwoordigers-geneesmiddelen-binnenkort-ook-in-het-nederlands/ Bij geneesmiddelontwikkeling is patiëntenparticipatie essentieel. Maar het vraagt wel iets aan kennis en vaardigheden van patiëntvertegenwoordigers om als volwaardig gesprekspartner mee te kunnen doen. Scholing kan daarbij helpen. In september 2019 komt de Engelstalige EUPATI opleiding voor patiëntvertegenwoordigers beschikbaar in het Nederlands, aangepast aan de Nederlandse situatie. De opleiding bestaat uit 5 onderdelen voor zelfstudie. Er zijn daarnaast 8 trainingsdagen. De startbijeenkomst is op 17 september bij PGOsupport in Utrecht. De opleiding eindigt in december 2020.

Overweegt u om mee te doen met de opleiding van 2019?

U kunt informatie vinden op de website van PGOsupport. U kunt daar meer lezen over de opleiding, de verschillende onderdelen van de opleiding en de toelatingseisen. U kunt u zich ook als belangstellende aanmelden.

Wilt u op de hoogte blijven?

]]>