ZonMw tijdlijn Participatie https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Participatie nl-nl Mon, 21 Oct 2019 12:05:13 +0200 Mon, 21 Oct 2019 12:05:13 +0200 TYPO3 news-4730 Fri, 18 Oct 2019 10:09:29 +0200 Sociale verbindingen versterken https://publicaties.zonmw.nl/zonder-publieke-ruimten-ontstaat-er-geen-sociale-verbinding/ ‘Zonder publieke ruimten ontstaat er geen sociale verbinding’, stelt Klasien Horstman. Met haar team doet ze onderzoek in de wijk Maastricht Noordwest, waar de inwoners bovengemiddeld ongezond zijn. Ze praten met inwoners over hun leven en manieren om zich gezonder te voelen. ‘Daarvoor zijn er in de wijk veel meer publieke ontmoetingsplaatsen nodig’. news-4655 Sun, 06 Oct 2019 15:49:06 +0200 ZonMw en Health~Holland ontvangen kennisagenda 'Onderzoek voor en door patiënten' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-en-healthholland-ontvangen-kennisagenda-onderzoek-voor-en-door-patienten/ Tijdens het Weekend van de Wetenschap op 6 oktober overhandigden verschillende patiëntenorganisaties de nieuwe kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ aan Henk Smid directeur ZonMw en Nico van Meeteren directeur Topsector Life Sciences & Health (Health Holland). Deze kennisagenda richt zich op het herkennen, benutten en oppakken van de creativiteit van patiënten rondom het optimaliseren van hun gezondheid en de thema’s die patiënten belangrijk vinden. Dit draagt bij aan het vergroten van de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven van patiënten.

“ZonMw is al vele jaren bezig met het stimuleren van patiëntenperspectief. De kennisagenda luidt een volgende fase in en roept onze beide organisaties op tot vooruitkijken. Wij gaan ermee ‘de boer op’, om de komende jaren steun en financiën te verkrijgen zodat we nieuwe stappen kunnen zetten”, reageert Henk Smid.

In het kader van het missiegedreven topsectoren- en innovatiebeleid heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat het maatschappelijk thema gezondheid en zorg aangewezen als een van de vier mondiale uitdagingen voor de komende jaren. Voor dit thema zijn vijf missies opgesteld. In deze missies gaan de economische kansen hand in hand met de gewenste en noodzakelijke maatschappelijke veranderingen. Goede maatschappelijk inbedding van technologische innovaties is daarbij bepalend voor succes. De burger als coalitiepartner in het innovatiebeleid gezondheid en zorg mag dus niet ontbreken.

ZonMw heeft daarom opdracht gegeven tot het ontwikkelen van de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door de patiënt’. De totstandkoming van de kennisagenda is gerealiseerd in een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en individuele patiënt/cliënt-experts op het gebied van Patient Public Involvement (PPI). Hierin zijn de belangrijkste thema’s geïdentificeerd waar kennisbehoefte aan is volgens verschillende patiënten en patiëntenorganisaties met ook het advies om patiëntgedreven onderzoek mogelijk te maken en innovaties van patiënten te stimuleren.

De Kennisagenda past goed bij de gezamenlijke ambitie van Health~Holland en ZonMw om Citizen Science verder te stimuleren. De betrokkenheid van de (patiënten)organisaties geeft goed de urgentie weer om deze ambitie verder te ontwikkelen. Nico van Meeteren: “De nieuwe kennisagenda biedt Health~Holland en ZonMw de handvatten om een samenhangend programma rondom Zelfonderzoek voor Positieve Gezondheid op te zetten, waarin de diversiteit en betekenis van onderzoek voor en door patiënten voor kwaliteit van leven wordt blootgelegd en aangejaagd.”

Meer informatie

]]>
news-4512 Mon, 09 Sep 2019 09:55:00 +0200 Nieuw: Kickstarter patiëntenparticipatie bij onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuw-kickstarter-patientenparticipatie-bij-onderzoek/ Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek op www.participatiekompas.nl/kickstarter. De Kickstarter biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie, toegespitst op wetenschappelijk onderzoek. Hij maakt onderzoekers wegwijs en geeft ze handvatten om participatie in hun onderzoek vorm te geven. Met dossiers over belangrijke en relevante thema’s die onderzoekers zelf hebben aangedragen.

Cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers

De website is ontwikkeld door PGOsupport samen met onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Vorm en inhoud zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld in cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers.
Het project is geïnitieerd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland, Harteraad, de Hartstichting en KWF Kankerbestrijding.

Alle soorten onderzoek en in iedere fase

Patiëntenparticipatie is zinvol in alle soorten onderzoek en in alle fases. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast. En van het bepalen van een onderzoeksagenda en het schrijven van een voorstel, tot het uitvoeren en afronden van een onderzoek. De Kickstarter bestrijkt dan ook alle soorten van en fases in wetenschappelijk onderzoek.

Informatie op maat

De Kickstarter biedt informatie op maat voor alle vragen en situaties van onderzoekers. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt en hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers.

Bewezen meerwaarde

Uiteraard bevat de Kickstarter een pagina met informatie over de bewezen meerwaarde  van patiëntenparticipatie. Naast relevanter onderzoek is dat onder meer inzicht in wat patiënten acceptabel vinden en meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek.

Jolanda Huizer, programmamanager bij ZonMw onder andere voor het beleidsspeerpunt Participatie: ‘Voor ons is het vanzelfsprekend dat je in projecten samenwerkt met ervaringsdeskundigen. Maar we begrijpen dat onderzoekers nog wel vraagtekens hebben hóé zij dat kunnen doen. Deze Kickstarter, ontwikkeld samen met onderzoekers, is hiervoor heel praktisch en gebruiksvriendelijk. Zo maken we het onderzoekers gemakkelijker om ervaringsdeskundigen betekenisvol te betrekken.’

Wegwijzer van en voor betrokken partijen

De Kickstarter is speciaal voor onderzoekers gemaakt. Met specifieke informatie en antwoord op vragen die bij onderzoekers leven. De Kickstarter is een onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie: participatiekompas.nl. Participatiekompas biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Naar de Kickstarter

Je  vindt de Kickstarter op www.participatiekompas.nl/kickstarter

Meer informatie

Meer weten over samenwerken met cliënten of patiënten in alle fasen en alle vormen van onderzoek?

]]>
news-4482 Wed, 28 Aug 2019 20:52:11 +0200 Effectiviteit inzet tools samen beslissen in de geriatrie https://publicaties.zonmw.nl/effectiviteit-tools-voor-samen-beslissen-met-ouderen/ Is de inzet van tools voor samen beslissen met ouderen effectief? Ruth Pel-Littel onderzocht het effect van een training voor dokters en een invulfolder voor ouderen en hun naasten. In een interview vertelt zij meer over de resultaten. news-4458 Fri, 23 Aug 2019 11:09:14 +0200 Tijdig praten over ‘zorg op je oude dag’ https://publicaties.zonmw.nl/onderzoek-naar-risicopredictie-van-hartvaatziekten-bij-oudere-mensen/ De zorg aan ouderen kan een stuk verbeteren wanneer de huisarts tijdig met ze praat over hun situatie en hun wensen en behoeften op zorggebied. Dat zegt huisarts Jolien Glaudemans. Zij onderzoekt hoe huisartsen zulke advanced-care-gesprekken goed kunnen voeren. news-4395 Tue, 30 Jul 2019 16:02:48 +0200 Ervaringsdeskundigen ggz aan zet! https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/ervaringsdeskundigen-ggz-aan-zet/ De afgelopen weken startten 39 kleinschalige initiatieven door ervaringsdeskundigen. In de projecten staat de inbreng van ervaringsdeskundigen ten behoeve van (ex-)ggz-patiënten in de gemeente, buurt of instelling centraal. Het gaat bijvoorbeeld om het leiden van een (herstel)groep of het opzetten van een (digitaal) platform. De 39 projecten zijn onderdeel van het Ervaringsdeskundigen Ondersteuningsprogramma van het ggz-cluster van ZonMw. Binnen deze subsidieronde konden ervaringsdeskundigen zelf subsidie aanvragen om bij te dragen aan de behandeling, het herstel of welzijn van (ex-)ggz-patiënten. 

Grote belangstelling 

De belangstelling voor de subsidieronde was groot. Er kwamen 89 subsidieaanvragen binnen. Alleen de aanvragen met eindscore ‘goed’ hebben de subsidie toegekend gekregen. De subsidieronde wordt vooralsnog niet herhaald. 

Inventarisatie

In een nog op te starten verkenning naar de 39 projecten wordt een inventarisatie gedaan naar de verschillende rollen en functies van ervaringsdeskundigen binnen organisaties. Deze verkenning levert een overzicht op van de verschillende manieren waarop ervaringsdeskundigen worden ingezet. 

Hoofdlijnenakkoord ggz

Naast deze 39 praktijkprojecten wordt er ook met behulp van ZonMw-subsidie invulling gegeven aan hetgeen er in het hoofdlijnenakkoord ggz staat over ervaringsdeskundigen. Dit voorstel is op dit moment in behandeling.

Ervaringsdeskundigheid buiten ggz

Ook buiten de ggz zet ZonMw zich in voor ervaringsdeskundigen: ZonMw is begonnen met het opstellen van een signalement over kennisontwikkeling op het gebied van ervaringsdeskundigheid. In dit signalement wordt tevens de behoefte aan een (onderzoeks)programma uiteengezet. Die behoefte leeft onder ervaringsdeskundigen uit verschillende domeinen. Dit signalement wordt na de zomer 2019 aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS).

Meer informatie?

]]>
news-4376 Thu, 25 Jul 2019 13:47:20 +0200 Tip: masterclass patiëntenparticipatie in het lab https://www.pgosupport.nl/masterclass-patientenparticipatie-in-het-lab-anders-maar-wel-heel-gewoon Hoe kun je het patiëntenperspectief in fundamenteel onderzoek integreren? Volg de masterclass verzorgd door PGOsupport. Wanneer: dinsdag 19 november 2019. news-4374 Thu, 25 Jul 2019 11:43:35 +0200 Patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenonderzoek: Lees de nieuwsflits van de EUPATI-opleiding van juli 2019 http://nieuwsbrief.pgosupport.nl/x/?S7Y1NPufa2tqbPA.x9bCwux.ka2JgREAA60 In de nieuwsbrief van juli 2019 onder andere: ontwikkelingen binnen de EUPATI NL-opleiding, een verslag van de jaarlijkse EUPATI MeetUp en een kennismaking met 3 EUPATI-NL studenten. news-4226 Mon, 24 Jun 2019 10:57:48 +0200 Depressie Connect: dé nieuwe online community voor ervaringsdeskundigen https://www.depressievereniging.nl/actueel/depressie-connect-de-nieuwe-online-community-voor-ervaringsdeskundigen/ Sinds 20 juni kun je je aanmelden bij de nieuwe online community Depressie Connect. Een digitale plek waar je anoniem, veilig en afgeschermd lotgenoten en naasten uit heel Nederland kunt ontmoeten. news-4213 Thu, 20 Jun 2019 15:34:32 +0200 Praktische tools voor gespreksvoering in de JGZ in ontwikkeling https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praktische-tools-voor-gespreksvoering-in-de-jgz-in-ontwikkeling/ Hoe kunnen jeugdgezondheidszorg (jgz)-professionals ondersteund worden bij het voeren van gesprekken? Die vraag staat centraal in het project ‘Gespreksvoering met ouders en jeugdigen: verbinding tussen jgz-richtlijnen’, dat wordt uitgevoerd door TNO en het Trimbos-instituut. De uitkomsten van het onderzoek vormen de basis voor de ontwikkeling van praktische tools voor de jgz-praktijk. Handvatten om echt verbinding te maken met cliënt

Voor het onderzoek zijn 13 richtlijnen van psychosociale thema’s geanalyseerd. Tevens zijn peilingen gehouden onder ouders, jongeren en jgz-professionals. Doel van het project is het verbeteren van de communicatie tussen jgz-professionals en ouders en/of jongeren. Het onderzoek levert handvatten op om in gesprekken met jongeren en ouders echt verbinding te maken met de cliënt. Centraal staat niet alleen wat de professional kan doen, maar vooral ook hoe.

Praktische tools voor gespreksvoering in najaar beschikbaar

Voor de JGZ is kennis over ‘wat werkt’ beschreven in richtlijnen voor professionals. Of deze richtlijnen effectief zijn, wordt echter ook grotendeels bepaald door de manier waarop jgz-professionals communiceren met ouders en jongeren. 

Een analyse van bestaande richtlijnen laat zien dat deze weinig praktische handvatten geven over gespreksvoering. Samen met Stichting Opvoeden.nl, de Nationale Jeugdraad en jgz-partners zijn er peilingen gehouden onder ouders, jongeren, en jgz-professionals. Hoe ervaren ouders gesprekken met de JGZ, wat gaat volgens jongeren niet goed in deze gesprekken, en welke knelpunten zien professionals zelf? Maar vooral ook: wat gaat wel goed, wat wordt door cliënten gewaardeerd? 

Het doel van deze peilingen is inzicht te krijgen in ervaringen en best-practices voor de praktijk. De resultaten van het onderzoek zijn vervolgens besproken in reflectiebijeenkomsten met ouders, jongeren en professionals. De opbrengsten van het project worden in samenwerking met de praktijk vertaald naar praktische tools voor jgz-professionals en richtlijnontwikkelaars. De tools zullen dit najaar beschikbaar komen. 

ZonMw-programma Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg 2013-2018

Dit project maakt onderdeel uit van het ZonMw-programma Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg 2013-2018. Het programma heeft als doel om de kwaliteit van de uitvoering van het basistakenpakket jeugdgezondheidszorg te verbeteren door de ontwikkeling en herziening van jgz-richtlijnen, samenwerkingsrichtlijnen met andere sectoren en producten ter ondersteuning van de implementatie. Hiermee worden professionals uitgerust met kennis en vaardigheden om hun werk goed te kunnen doen, draagt het programma bij aan uniformering van de beroepsbeoefening en aan kwaliteitsverbetering van en kwaliteitsborging in jgz-organisaties. Het programma draagt zo bij aan de fysieke, psychische en sociale gezondheid van kinderen in Nederland en aan de ondersteuning van ouders in de opvoeding. 

Meer weten?

]]>
news-4112 Tue, 28 May 2019 11:44:47 +0200 Ervaringsdeskundigheid inzetten in de wijk https://www.trimbos.nl/actueel/nieuws/bericht/handreiking-helpt-met-inzet-ervaringsdeskundigheid-in-wijkteams?utm_medium=email&utm_source=newsletter&utm_campaign=nieuwsflitsen_1908&utm_content=nieuws&utm_term=ervaringsdeskundigheid Deze publicatie laat zien hoe sociale wijkteams, zelfregiecentra en sociaalwerkorganisaties hun krachten bundelen om kwetsbare wijkbewoners te ondersteunen. Bekijk en download (gratis). news-4102 Fri, 24 May 2019 12:07:51 +0200 Patiëntenpanel laat onderzoek beter aansluiten bij behoeften https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/patientenpanel-laat-onderzoek-beter-aansluiten-bij-behoeften/ Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie? In 2014 hadden de ZonMw-programma’s DoelmatigheidsOnderzoek en Goed Gebruik Geneesmiddelen de primeur: een panel van speciaal getrainde ervaringsdeskundigen werd betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Het idee was dat de indieners hun onderzoek zo beter konden laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten. Dat zou de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten moeten vergroten. Sinds enige tijd beoordeelt het panel ook de aanvragen die binnenkomen bij Palliantie. Zo komen de wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase en hun naasten centraal te staan, is de gedachte.

Relevante uitkomstmaten

Elmar Pels is adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland. Hij coördineert het panel met ongeveer 80 mensen die bij toerbeurt de aanvragen van zo’n tien ZonMw-programma’s beoordelen. Pels: ‘Patiëntenparticipatie heeft een belangrijke plek bij ZonMw. Projectaanvragers moeten steeds goed aangeven op welke manier ze patiënten in hun onderzoek willen betrekken. Leden uit het panel – voor elke subsidieronde een groepje van zo’n drie mensen; patiënten én mantelzorgers – lezen de aanvragen. Ze beoordelen die op relevantie, haalbaarheid en de inbreng van patiënten gedurende het onderzoek en kijken naar het nut van de resultaten voor patiënten en naasten. Kunnen patiënten bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksvraag? Welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers in hun studie? Gaat het ze bijvoorbeeld vooral om medische uitkomsten, of ook om zaken als de kwaliteit van leven of de tevredenheid van de patiënt? Dergelijke uitkomsten zijn voor patiënten vaak minstens zo relevant.’ Bij projecten rond palliatieve zorg is het perspectief van mantelzorgers en naasten onmisbaar, vindt Pels. ‘In de terugkoppeling op projectaanvragen zeggen panelleden vaak: stel deze vragen ook aan de familie.’

Meer baat voor de patiënt

De inbreng van patiënten kan onderzoekers behoeden voor het probleem dat zij onvoldoende deelnemers aan hun onderzoek weten te vinden. Pels: ‘Zeker als patiënten veel last hebben van hun aandoening, zitten ze waarschijnlijk niet te wachten op het invullen van twintig vragenlijsten en een reeks extra bezoeken aan het ziekenhuis.’ Op papier ziet een onderzoeksopzet er dan misschien goed doortimmerd uit, licht Pels toe, maar als de potentiële deelnemers uit de doelgroep om dit soort redenen afhaken, behaal je wetenschappelijk onvoldoende resultaat. Pels heeft als onderzoeker zelf ervaren hoe belangrijk het is om patiënten intensief te betrekken bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. ‘Als wetenschapper moet je oppassen je niet te veel blind te staren op je eigen wetenschappelijke vragen. Door patiënten serieus te laten meewerken, kom je er achter dat de betrokkenen zelf soms helemaal niet op bepaalde uitkomsten zitten te wachten. Het gaat erom je onderzoek zo in te richten dat de patiënt uiteindelijk ook echt baat heeft van de nieuwe kennis.’

Nog een stap verder

Pels merkt dat wetenschappers het participeren van patiënten in hun projecten steeds serieuzer nemen. ‘Vroeger zeiden onderzoekers soms: ik doe aan patiëntenparticipatie, want ze zitten als onderzoeksgroep in mijn studie. Deze interpretatie van ‘participatie’ kom je nu niet meer tegen. We krijgen nu serieuze antwoorden op de vragen die vanuit het panel aan de projectaanvragers worden gesteld. En steeds vaker zeggen onderzoekers: dit is belangrijk, dus we maken speciaal budget vrij voor patiëntenparticipatie in ons project. Bijvoorbeeld om patiënten te laten meedenken over de best passende onderzoeksmethode en de voor hen relevante uitkomstmaten. Of door ze te laten meeschrijven aan de informatiebrief voor potentiële deelnemers, zodat die beter aansluit bij de vragen waar patiënten mee zitten.’ Wat Pels betreft zou de participatie van patiënten nog een stap verder kunnen gaan. ‘Op dit moment zitten patiënten nog niet in alle programmacommissies van ZonMw. Dat zou wat mij betreft eigenlijk de standaard moeten worden. Zodat het patiëntenperspectief ook al in de onderzoeksprogrammering een plek kan krijgen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek 

  1. Betrek patiënten al vanaf het begin bij je projectopzet. Als je een aanvraag hebt geschreven en ze dan pas laat meelezen, loop je al achter de feiten aan. Toets ook je eerste ideeën en de vraagstelling, zodat je al aan het begin de plannen eventueel kunt bijstellen en aanscherpen. Zie ook deze handige toolkit uit het project ‘patientenparticipatie bij de projecten van palliantie’
  2. Lees ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’, een ZonMw-publicatie met tips, bloopers en de tien meest gebruikte smoezen om patiënten niet te laten participeren. 
  3. Laat je trainen over hoe je patiëntenparticipatie als onderzoeker kunt vormgeven. Ook patiëntenorganisaties kunnen zich laten scholen. Bijvoorbeeld door PGOsupport

Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

 

 

]]>
news-4091 Thu, 23 May 2019 18:02:06 +0200 EUPATI NL-opleiding: deadline aanmelding nadert! https://www.pgosupport.nl/eupati-nl-opleiding-deadline-aanmelding-nadert Insturen van de aanmeldingsdocumenten voor de EUPATI NL-opleiding kan tot zondag 26 mei. Dat is nog een flinke klus, dus neem er voldoende tijd voor. Twijfel je nog over je aanmelding voor EUPATI NL, of ben je de puntjes op de i aan het zetten van jouw aanmelding? In dit artikel beantwoorden we een aantal veelgestelde vragen om je verder te helpen. news-4051 Mon, 20 May 2019 08:22:49 +0200 Themanummer KIZ: werken vanuit het perspectief van de cliënt https://www.qruxx.com/thema-kiz-patientperspectief/ Anno 2019 bestaan er veel manieren om vanuit het perspectief van de patiënt te werken aan kwaliteitsverbetering en zorgverlening. De redactie van KIZ zet ze op een rij. news-3977 Fri, 26 Apr 2019 11:20:27 +0200 Cursus over kinderen als medeonderzoeker https://kindenzorg.nl/jongerenparticipatie-in-onderzoek/ Op vrijdag 22 maart gingen Hetteke, Laura en Malou samen naar een cursus over jongerenparticipatie in onderzoek georganiseerd door ZonMw in samenwerking met Christine Dedding en Esther Peeters. In dit artikel vertellen ze over hun ervaringen. news-3969 Thu, 25 Apr 2019 09:22:17 +0200 Opleiding patiëntvertegenwoordigers geneesmiddelen binnenkort ook in het Nederlands https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/opleiding-patientvertegenwoordigers-geneesmiddelen-binnenkort-ook-in-het-nederlands/ Bij geneesmiddelontwikkeling is patiëntenparticipatie essentieel. Maar het vraagt wel iets aan kennis en vaardigheden van patiëntvertegenwoordigers om als volwaardig gesprekspartner mee te kunnen doen. Scholing kan daarbij helpen. In september 2019 komt de Engelstalige EUPATI opleiding voor patiëntvertegenwoordigers beschikbaar in het Nederlands, aangepast aan de Nederlandse situatie. De opleiding bestaat uit 5 onderdelen voor zelfstudie. Er zijn daarnaast 8 trainingsdagen. De startbijeenkomst is op 17 september bij PGOsupport in Utrecht. De opleiding eindigt in december 2020.

Overweegt u om mee te doen met de opleiding van 2019?

U kunt informatie vinden op de website van PGOsupport. U kunt daar meer lezen over de opleiding, de verschillende onderdelen van de opleiding en de toelatingseisen. U kunt u zich ook als belangstellende aanmelden.

Wilt u op de hoogte blijven?

]]>
news-3963 Wed, 24 Apr 2019 09:01:19 +0200 ZonMw op de Dag van de Ervaringsdeskundige https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-op-de-dag-van-de-ervaringsdeskundige/ Op welke manier stimuleert ZonMw de inzet van ervaringsdeskundigen? Het antwoord op deze vraag werd vorige week behandeld op de Dag van de Ervaringsdeskundige (DVDED).
Ervaringsdeskundigen aan het woord

Tijdens de sessie op DVDED kwamen 6 ervaringsdeskundigen aan het woord die binnenkort starten met hun eigen project dat door ZonMw wordt gefinancierd. Dit zijn projecten waarin op kleine schaal in de gemeente, buurt of instelling projectmatig begeleiding en ondersteuning wordt geboden aan mensen met psychische kwetsbaarheden.

Jacqueline Kool merkte een mooie parallel op in de projecten: ‘De projecten richten zich op mensen die nergens anders hulp of ondersteuning vinden’.

ZonMw zet zich in

‘Je kunt geen kennis ontwikkelen zonder de mensen waar die kennis over gaat', aldus Jacqueline Kool als het gaat om de inzet van ervaringsdeskundigen. ZonMw erkent het belang van ervaringsdeskundigen en wil zich daarvoor meer inzetten. 

Laura Pruyn: ‘De projecten die nu starten zijn daarvan de eerste stap. We willen daar zeker op voortbouwen.’

Meer informatie?

]]>
news-3962 Wed, 24 Apr 2019 08:43:29 +0200 Zelf aan je herstel werken in respijthuis Frits https://publicaties.zonmw.nl/respijthuis-frits/ In Respijthuis Frits is iedereen welkom die aan zijn herstel wil werken. Ook mensen zonder diagnose of indicatie voor zorg. Juist deze groep valt vaak tussen wal en schip. Leden van de projectgroep én een gast delen hun verhaal over de totstandkoming van het respijthuis en de ervaringen tot nu toe. news-3935 Thu, 18 Apr 2019 10:24:46 +0200 Start winnaar Medische Inspirator prijs: uniek cohortonderzoek Lyme https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/start-winnaar-medische-inspirator-prijs-uniek-cohortonderzoek-lyme/ Vrijdag 12 april 2019 zijn de projectleden en projectbetrokkenen bij ZonMw bij elkaar gekomen voor de start van hun project PLEASE 5+, de winnaar van de Medische Inspirator prijs 2019. In deze startbijeenkomst zijn constructieve afspraken gemaakt over de samenwerking en participatie van patiënten in het onderzoek. De patiëntparticipatie is maximaal in dit project; de patiënten zijn initiatiefnemer, mede-ontwerper en mede-uitvoerder van het onderzoek.

PLEASE-studies

Dit project is een vervolg op de PLEASE-studie die in 2010 is gestart. De PLEASE-studiedeelnemers worden opnieuw bevraagd om de langetermijngevolgen van chronische Lyme in kaart te brengen. Dit is nog niet eerder onderzocht en PLEASE 5+ is daarmee de eerste studie in de wereld met een specifiek gedefinieerd cohort van chronische Lymepatiënten. Het cohort wordt 5 tot 8 jaar na de eerste PLEASE-studie gevolgd. PLEASE 5+ is een initiatief van patiënten (vertegenwoordigers van de Lymevereniging en stichting Tekenbeetziekten) in samenwerking met de onderzoekers van de PLEASE-studie. Het succes van deze studie is afhankelijk van de participatie van de patiënten uit de eerste PLEASE-studie: alleen met deelname van deze groep krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van chronische Lyme. Met deze kennis kan de preventie, diagnose en behandeling van chronische Lyme worden verbeterd.

Medische Inspirator prijs

De PLEASE 5+ studie heeft de eerste prijs van de Medische Inspirator prijs gewonnen. Dit is een initiatief van ZonMw voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt(vertegenwoordigers) en onderzoekers. Op onze website vindt u een korte sfeerimpressie van de uitreiking.

Aanwezigen tijdens de startbijeenkomst:

  • patiëntvertegenwoordigers en mede-onderzoekers: Kees Niks (Lymevereniging) en Diana Uitdenbogerd (stichting Tekenbeetziekten)
  • onderzoekers: Bart-Jan Kullberg (Radboudumc), Jaap Maas (Amsterdam UMC) en Andrea Evers en Henriët van Middendorp (Universiteit Leiden)
  • lid klankbordgroep Lyme: Amber Davis
  • bestuur Lymevereniging: Miranka Mud
  • voorzitter Sjaak de Gouw (DPG Hollands Midden)
  • ZonMw: Henk Smid, Monique van der Hoeven, Linda van Nierop, Rouming Hu (niet op de foto)

Niet aanwezig:

  • patiëntvertegenwoordigers en mede-onderzoeker: Irma Beate (stichting Tekenbeetziekten)
  • mede-onderzoekers Fidel Vos en Hadewych ter Hofstede (Radboudumc)

Meer informatie

]]>
news-3823 Mon, 25 Mar 2019 12:09:24 +0100 ‘Praat niet over me, praat met me’: masterclasses over jongerenparticipatie in onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/praat-niet-over-me-praat-met-me-masterclasses-over-jongerenparticipatie-in-onderzoek/ Op vrijdag 8 en 22 maart vonden 2 masterclasses over ‘Jongerenparticipatie in Onderzoek’ en ‘Dilemma’s in jongerenparticipatie’ plaats. Beide masterclasses werden begeleid door Christine Dedding en Esther Peeters en bleken zeer waardevolle bijeenkomsten. Middels brainstormsessies, discussies en creatieve oefeningen gingen de deelnemers aan de slag met vragen over de waarde, invulling en uitvoering van participatief onderzoek. Zelfs ouderwetse LEGO-stenen kwamen eraan te pas. ‘Als onderzoeker vergeten we af en toe te doen wat ‘normale’ mensen ook doen: in gesprek gaan met elkaar om iemand te leren kennen. Want de vraag die we onszelf moeten stellen is: willen we een ander leren kennen en helpen, of willen we data ophalen?’ stelt Dedding aan het begin van de masterclass. Het belang van participatie werd hiermee snel duidelijk. 

Dienstbaar zijn aan de samenleving

Participatie is ontstaan vanuit de wens om dienstbaar te zijn aan de samenleving. De resultaten van een onderzoek zouden bovenal de mensen over wie zo’n onderzoek gaat moeten helpen. Het gebeurt echter vaak dat wetenschappers de behoefte van de doelgroep onvoldoende meenemen en het onderzoek als ‘hun’ eigendom zien. Participanten krijgen vaak na deelname geen feedback over de uitkomsten en kunnen niet helpen bepalen waar het onderzoek om moet gaan.  ‘Gemiste kans‘, vindt Dedding, ’want het is juist zo belangrijk dat het onderzoek aansluit bij de behoefte van de mensen waar het om gaat. Het zou zo mooi zijn als onderzoeker en deelnemer het als hun gezamenlijke onderzoek gaan zien.’

Mening van een kind minder belangrijk dan die van een volwassene?

Een ander interessant discussiepunt is die van de waarde van de mening van een kind. Wanneer zijn zij in staat om een mening te geven? En is die mening dan minder waard dan die van een volwassene? Is het wel of niet goed dat een kind wellicht niet in staat is de hele context te overzien? Dit zijn voorbeelden van vragen die in onderzoeken meegenomen moeten worden.

Inzicht krijgen door bouwen met LEGO

In de middag gingen de deelnemers aan de slag met verschillende vormen van participatief onderzoek. Zo ondervonden ze aan de LEGO-tafel wat de waarde kan zijn van de LEGO SERIOUS PLAY methode, wanneer je bijvoorbeeld met kwetsbare jongeren wilt praten over hun ervaringen in de jeugdzorg. Discussiëren over meegebrachte uitnodigingen om jongeren te werven voor een onderzoek – wat was hier niet zo goed aan en hoe zou het juist wél moeten? – liet zien hoe je samen tot oplossingen kunt komen.  

‘Praat niet over me, praat mét me’

Een masterclass jongerenparticipatie is natuurlijk niet compleet zonder de daadwerkelijke participatie van jongeren. Bij de 2e bijeenkomst waren er daarom zowel onderzoekers als jongeren aanwezig. Samen met Esther Peeters bogen deze jongeren zich onder andere over de vraag: wat is het profiel van de ideale onderzoeker? Gelijkwaardigheid, waardering, eerlijkheid en openheid noemden zij hierbij als kernpunten. ‘Praat niet over me, maar praat mét me’, zoals een meisje mooi zei. Ook bedachten de jonge deelnemers originele manieren om de onderzoekers uit hun comfortzone te halen en hen te laten reflecteren op de manier waarop ze participatie vormgeven in hun onderzoek. Tijdens het spel ‘over de streep’ legden zij de volwassenen allerlei stellingen voor, zoals ‘ik geef jongeren altijd terugkoppeling van wat ik met hun input heb gedaan’. Opvallend was dat veel onderzoekers in het ‘nee’-veld bleven staan en zich vervolgens direct afvroegen waarom ze hier niet eerder over na hadden gedacht. Zo zie je maar hoe waardevol een gelijkwaardige dialoog tussen jongeren en volwassenen kan zijn. 

Komen er meer masterclasses?

We zijn de mogelijkheden aan het onderzoeken voor nieuwe masterclasses. Ben je hierin geïnteresseerd? Je kunt je hier inschrijven om op de hoogte gehouden te worden. Maar houdt ook vooral onze nieuwsbrief en de LinkedIn-pagina ZonMw Jeugd in de gaten. 

Meer informatie

 

]]>
news-3813 Fri, 22 Mar 2019 11:55:09 +0100 BOSK stelt samen met ouders Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie op  https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/bosk-stelt-samen-met-ouders-onderzoeksagenda-kinderrevalidatie-op/ BOSK* heeft in 2018 samen met ouders en de organisaties OuderInzicht en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht een Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie opgesteld. BOSK beoogt hiermee dat wetenschappers zich over de problemen buigen die ouders het meest urgent ervaren. Deze agenda is voortgekomen uit een consultatie van honderden ouders. Alle vragen van deze ouders zijn samengevoegd tot 12 overkoepelende onderzoeksthema’s.  Ouders nauw betrokken bij kinderrevalidatie

Kinderrevalidatie is een onderdeel van de medisch-specialistische revalidatie. Qua omvang beslaat de kinderrevalidatie bijna een derde van die medisch-specialistische revalidatie. Kinderrevalidatie richt zich op een veelheid aan aandoeningen. Elke aandoening vraagt haar eigen aanpak. Bij deze aanpak staan de mogelijkheden en capaciteiten van het kind centraal. Ouders – maar ook de school – zijn nauw betrokken bij de revalidatie.

Actuele ontwikkelingen beïnvloeden kinderrevalidatie

Actuele ontwikkelingen – zoals de veranderingen rondom  passend onderwijs, de uitvoering van jeugdzorg door gemeenten en het tekort aan (kinder)revalidatieartsen – hebben invloed op de kinderrevalidatie. Ook de verhoogde aandacht voor de inzet van mantelzorgers, de ontwikkeling van (lokale)netwerken van (zorg)professionals rondom patiënten, de beoogde kwaliteitsverhoging van de zorg en de gewenste verlaging van de zorgkosten zijn belangrijke aspecten die de kinderrevalidatie raken. Deze ontwikkelingen vragen om (aanvullend) 
onderzoek en daarom komen deze vragen – binnen de 12 thema’s – terug op de onderzoeksagenda die de BOSK in samenwerking heeft vastgesteld. 

Eerste overleg over onderzoeksagenda en vervolgstappen

Op 21 februari 2019 heeft een eerste overleg over deze agenda plaatsgevonden. Aan dit overleg hebben verschillende organisaties - waaronder ZonMw - deelgenomen. Het was een verkennend overleg. Een belangrijke conclusie uit dit overleg is dat de deelnemende organisaties het belang van deze onderzoeksagenda onderschrijven en dat nadere voorstellen worden gedaan om hieraan een gevolg te geven. Omdat participatie van ouders bij onderzoek cruciaal is en dit naadloos past bij de visie van ZonMw op participatie, blijft ZonMw betrokken bij de vervolgoverleggen over de onderzoeksagenda.

De onderzoeksagenda, de 12 thema’s en de laatste ontwikkelingen kunt u vinden op de website van de BOSK.

*De BOSK is sinds 1 januari gesplitst in 4 verenigingen: CP Nederland, EMB Nederland, SBH Nederland en Schisis Nederland. 
 

]]>
news-3811 Fri, 22 Mar 2019 11:13:07 +0100 ‘Ik heb hersenletsel, maar ik ben mijn gezonde verstand niet verloren en zo wil ik ook behandeld worden’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/ik-heb-hersenletsel-maar-ik-ben-mijn-gezonde-verstand-niet-verloren-en-zo-wil-ik-ook-behandeld-wor/ Een van de speerpunten van ZonMw is samenwerken met ervaringsdeskundigen bij de opzet en uitvoering van onderzoeken in de zorg. In het NAH-kennisnetwerk van het programma Gewoon Bijzonder werken onderzoeker Kitty Jurrius en co-onderzoeker en ervaringsdeskundige Anita Govaers samen aan meer en betere participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Respect en investeren in elkaar

In het boekje ‘Patient Included’ vertellen Kitty en Anita over hun ervaringen. Waar loop je tegenaan en hoe houd je rekening met elkaar? Duidelijkheid, respect en investeren in elkaar. Dat zijn belangrijke uitgangspunten bij het doen van onderzoek samen met ervaringsdeskundigen. Voor Kitty en Anita is het voor volkomen logisch dat ervaringsdeskundigen meedenken op alle niveaus. 

Meer ervaringsverhalen

Wilt u meer lezen over de ervaringen van Kitty en Anita? Lees dan het interview in Patient Included. In deze uitgave van het ministerie van VWS staan verhalen van ervaringsdeskundigen, onderzoekers en beleidsmedewerkers die werken aan het verbeteren en vernieuwen van de zorg in Nederland.

Informatie over het Kennisnetwerk niet-aangeboren hersenletsel (NAH) van Gewoon Bijzonder
Patient Included - uitgave ministerie van VWS

]]>
news-3628 Fri, 15 Feb 2019 10:36:00 +0100 Het verspreiden van het inclusief onderzoeksvirus https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/het-verspreiden-van-het-inclusief-onderzoeksvirus/ Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking meewerken aan onderzoek? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit en promoveerde op 14 januari op haar onderzoek, dat de basis was voor een richtlijn voor het doen van inclusief gezondheidsonderzoek. De academische werkplaats ‘Sterker op eigen benen’ organiseerde ter gelegenheid van deze promotie het symposium ‘Inclusief onderzoek in ’t eggie’. In dit artikel leest u hier meer over. Waarden en idealen

Waarden en idealen zijn belangrijke drijfveren bij inclusief onderzoek. Dat blijkt uit de betogen van Christine Linehan en Maaike Hermsen. Christine Linehan is associatie professor en directeur van het UCD Centre for disability Studies. Zij vertelt hoe ver Ierland is in het doen van inclusief onderzoek. Bij inclusief onderzoek is gelijkwaardigheid altijd het streven. Maar de realiteit is wel eens anders. Hoe zorg je voor een gelijkwaardig loon, een gelijkwaardig auteurschap en gelijkwaardige bijdragen aan de projectactiviteiten? Maaike Hermsen, lector Ethiek van Verbinding met Mensen met een Verstandelijke Beperking, staat stil bij de morele uitdagingen van inclusief onderzoek. Inclusief onderzoek kan en lukt ook – maar vooralsnog niet zonder dat je (morele) dilemma’s en uitdagingen tegenkomt.

Co-onderzoeker

Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen vertellen over hun werk als co-onderzoeker in het project van Tessa Frankena. Zij vertellen wat daarbij wel én niet helpt. Zij vinden tijd, een duidelijke rol- en taakverdeling, respect en eerlijkheid belangrijke voorwaarden in de samenwerking. Hun werk heeft een aantal handige hulpmiddelen opgeleverd. Deze hulpmiddelen kunnen andere onderzoekers gebruiken bij het uitvoeren van hun onderzoeksprojecten en dat gebeurt al veel. Er is bijvoorbeeld een toegankelijke folder, een toestemmingsformulier en er zijn verschillende onderzoekshulpmiddelen die het doen van inclusief onderzoek makkelijker maken. Henk en Anneke zijn enthousiast over hun werk als co-onderzoeker en verspreiden het inclusief onderzoeksvirus steeds verder. Zij zetten hun goede werk voort bij het project ‘Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld!’ van het programma Gewoon Bijzonder.

Richtlijn 

Tessa Frankena deed samen met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen een literatuurstudie, een vragenlijstenonderzoek, een Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Onder hen waren ook onderzoekers. Op basis hiervan ontwikkelde het onderzoeksteam - samen met 17 experts zónder en 40 experts mét een verstandelijke beperking - een 'consensus statement on inclusive health research'. Met deze richtlijn is het voor onderzoekers makkelijker gezondheidsonderzoek te doen met (en voor) mensen met verstandelijke beperkingen.

CABRIO-training en meer participatie

Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen hebben – samen met een aantal collega’s van het project Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld - de CABRIO-training gevolgd. Sofie Sergeant (onderzoeker Disability Studies) en Henriëtte Sandvoort (co-onderzoeker LFB) hebben in het project ‘Samen werken, samen leren’ van het programma Gewoon Bijzonder de CABRIO training ontwikkeld. In deze training krijgen projectleden training en coaching op maat over het samenwerken met mensen met een beperking in hun project. Het gaat om een algemene basistraining en om coaching die is toegespitst op participatie in het specifieke project. In deze coaching is onder andere aandacht voor participatieve methoden en technieken en het vormgeven van participatie binnen de projectteams. Sofie en Henriëtte hebben tijdens het symposium hun gezamenlijke missie toegelicht. Zij pleiten voor betere participatie van mensen met een beperking in alle onderzoeksprojecten van het Programma Gewoon Bijzonder. 

Meer weten?

•    Meer informatie over het project ‘Samen werken, samen leren’
•    Meer informatie over het project ‘Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld!’
•    Een toegankelijke versie van het proefschrift ‘Optimising inclusive health research: where expectations and realities meet. Meaningful collaboration with people with intellectual disabilities’   

]]>
news-3547 Sun, 03 Feb 2019 15:00:00 +0100 Psychosociale zorg en ondersteuning aan statushouders in Nederland https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/psychosociale-zorg-en-ondersteuning-aan-statushouders-in-nederland-1/ Hoe kun je psychosociale zorg en ondersteuning aan statushouders verbeteren en kennis hierover uitbreiden? ZonMw financiert 3 onderzoeks- en 8 praktijkprojecten waarin deze vraag centraal staat. Psychische gezondheid

De psychische gezondheid van vluchtelingen in Nederland is over het algemeen minder dan dat van mensen zonder vluchtelingenachtergrond, blijkt uit recent onderzoek. Ook ervaren veel vluchtelingen psychische problemen en/of hebben ze een trauma opgelopen. Verbetering van psychosociale zorg en ondersteuning aan statushouders in Nederland en het uitbreiden van kennis over deze zorg is hierdoor van groot belang.

Er is nog (veel) ruimte voor verbetering als het gaat om onderzoek naar (mentale) zorg en het verbreden van kennis over vluchtelingen en statushouders in Nederland. De ggz-keten kent nog hiaten en kan meer samenhang gebruiken.

11 projecten gehonoreerd

De subsidieoproep voor onderzoek naar zorg en ondersteuning aan statushouders in Nederland leverde veel subsidieaanvragen op. Na beoordeling door experts, het panel en de programmacommissie zijn 3 onderzoeksprojecten en 8 praktijkprojecten gehonoreerd. De projecten starten uiterlijk in maart 2019.

Een panel met statushouders

Voor het programma Zorg voor vluchtelingen is een nieuw panel opgericht dat bestaat uit statushouders. De leden van dit panel hebben de aangevraagde projecten beoordeeld op relevantie voor statushouders. Na afloop van de vergadering gaven de panelleden hun mening over de opzet van het programma en het beoordelingsproces:

‘Het programma is belangrijk omdat de nieuwkomers meer aandacht nodig hebben. Door oorlog en wat ze in hun landen hebben meegemaakt, naast de slechte ervaringen tijdens hun reizen, hebben heel veel nieuwkomers psychische problemen. Het programma Zorg voor Vluchtelingen speelt een belangrijke rol om deze doelgroep te helpen met hun problemen.’

‘Wij zijn mensen die bij deze doelgroep horen en van hetzelfde land zijn gekomen dus we hebben dezelfde ervaringen, achtergronden en taal.’

‘Ik vind dat de projecten handig zijn. Ze zijn gericht op verschillende leeftijden, van kinderen tot ouderen. Daarnaast passen de projecten bij de nieuwkomers en kunnen ze hen helpen om hun verleden te vergeten en hun toekomst op te bouwen.’

Meer informatie

 

]]>
news-3467 Thu, 17 Jan 2019 13:44:25 +0100 Aanmelden informatiebijeenkomst Actieprogramma Maatschappelijke Diensttijd programmalijn voor gemeenten nu mogelijk https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/aanmelden-informatiebijeenkomst-actieprogramma-maatschappelijke-diensttijd-programmalijn-voor-gemeen/ Gemeenten en hun natuurlijke partners worden voor de programmalijn uitgenodigd te experimenteren met de inrichting van de maatschappelijke diensttijd, gebaseerd op de aanpak van de Belgische Samenlevingsdienst. Voor deze subsidieoproep wordt op woensdag 13 februari 2019 een informatiebijeenkomst georganiseerd. De bijeenkomst is van 10.30 tot 13.00 uur (inloop vanaf 10.00 uur) bij Mammoni in Utrecht. Let op: het bijwonen van deze informatiebijeenkomst is verplicht als u een aanvraag wilt indienen! Inschrijven voor de bijeenkomst is vanaf nu mogelijk. Tijdens de bijeenkomst vertellen vertegenwoordigers van de Belgische Samenlevingsdienst over de opzet en de ervaringen in België. Ook wordt de subsidieoproep toegelicht, wordt ingegaan op de wijze waarop aan consortia ondersteuning geboden wordt bij het proces en het indienen  van de aanvraag en is er ruimte voor vragen. Na afloop van de bijeenkomst kunt u aangeven of u een aanvraag wilt indienen. 

Aanmelden voor de bijeenkomst

Wilt u de bijeenkomst bijwonen? Meldt u dan aan via dit formulier. 

De Belgische Samenlevingsdienst

Het Platform voor de Samenlevingsdienst geeft jongeren in België de kans om te werken aan hun persoonlijke ontwikkeling door nieuwe vaardigheden te leren en zich deel te laten voelen van de samenleving. Dit gebeurt deels in groepsverband, deels individueel. Per traject wordt een groep jongeren samengesteld die zich zes maanden lang inzetten in verschillende sectoren. De jongeren krijgen daarnaast in groepsverband verschillende trainingen. Het doel van de samenlevingsdienst is om een boost te geven aan het zelfvertrouwen en de talentontwikkeling van jongeren, ze de mogelijkheid geven voor het opdoen van vaardigheden en iets voor een ander of de samenleving te doen. Ondanks dat het geen doelstelling is, boekt de Samenlevingsdienst mooie resultaten op uitstroom van kwetsbare jongeren naar werk of opleiding. 

Wie kan aanvragen? 

De aanvraag kan worden ingediend door een consortium van meerdere gemeenten met hun natuurlijke partners, zoals werkgevers(organisaties), vrijwilligerscentrales, scholen en maatschappelijke organisaties. Binnen het consortium moet ervaring zijn met het werven, matchen en begeleiden van jongeren. Gemeenten moeten daarnaast domeinoverstijgend samenwerken met de domeinen zorg, onderwijs en werk en inkomen. 

Waarom het Actieprogramma Maatschappelijke Diensttijd? 

Met dit programma bevordert de Rijksoverheid dat iedere jongere de mogelijkheid krijgt om via maatschappelijke projecten en activiteiten bij te dragen aan een sterke en betrokken samenleving. Ook jongeren die nu nog niet maatschappelijk actief zijn. Het doel van het actieprogramma is om vanuit de praktijk te leren wat werkt.

Meer weten? 

eer informatie over de randvoorwaarden vindt u in de factsheet hieronder en in de definitieve subsidie-oproep die op 18 maart 2019 opengesteld wordt. Voor inhoudelijke vragen kunt u nu al contact opnemen via amd@zonmw.nl of 070-349 52 45.

]]>
news-3465 Thu, 17 Jan 2019 08:17:10 +0100 Inbreng patiënten wordt echt serieus genomen https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/documenten/Thema_Palliatieve_Zorg/Documenten/Artikel_patie__ntenparticipatie_in_onderzoek.pdf De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas. Een ZonMw-artikel in het Tijdschrift Pal voor U. news-3458 Tue, 15 Jan 2019 15:50:28 +0100 Patiëntenparticipatie bij het ontwikkelen van de app Reality Keeper https://publicaties.zonmw.nl/e-health-toepassingen-ontwikkelen-samen-met-de-patient-de-reality-keeper/ De Reality Keeper is een app die je activiteit op sociale media monitort en waarschuwt als het dreigt mis te gaan. In eerste instantie werd de Reality Keeper bedacht door en voor mensen met een psychose. Inmiddels is de app door iedereen te gebruiken. news-3450 Tue, 15 Jan 2019 14:19:00 +0100 Succesvolle arbeidsparticipatie voor mensen met autisme https://www.youtube.com/watch?v=s8OmBIJi8ec&feature=youtu.be&list=PL4ZUygULA-TugOxf5ryvE3CyMK9cHDusS In het project WerkWeb-Autisme wordt een zelfmanagement methodiek ontwikkeld om mensen met autisme, samen met betrokken professionals, te ondersteunen bij het vinden en behouden van passend werk. news-3449 Tue, 15 Jan 2019 08:39:52 +0100 Participatie gebaat bij helderheid over beweegredenen en werkwijze https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/participatie-gebaat-bij-helderheid-over-beweegredenen-en-werkwijze/ Participatie van ervaringsdeskundigen in projecten is pas succesvol als er duidelijkheid is gecreëerd samen met de ervaringsdeskundigen over de onderliggende beweegredenen en de inrichting van het participatieproces. Dit is een van de conclusies uit een onderzoek van het Amsterdam UMC waarbij de beweegredenen en de inrichting van het proces van participatie in kaart zijn gebracht bij drie verschillende projecten van Q-support. Q-support is een onafhankelijke landelijke stichting die zich bezig houdt met advies, begeleiding en onderzoek van Q-koortspatiënten

Samen duidelijkheid creëren

Participatie van ervaringsdeskundigen in wetenschappelijk onderzoek wordt bemoeilijkt doordat de beweegredenen voor participatie vaak onduidelijk blijven. Participatie kan bijvoorbeeld bedoeld zijn als een recht of als hulpmiddel om bepaalde doelen te bereiken. Participatie in projecten is pas succesvol als er duidelijkheid is gecreëerd samen met de ervaringsdeskundigen over de onderliggende beweegredenen en de inrichting van het participatieproces.

Proces

Ook over de inrichting van het proces van participatie bestaat vaak onduidelijkheid. Over het proces komen vragen op als: wie moeten er precies participeren, hoe en waarin, en met welke mate van zeggenschap?

In dit onderzoek is onder andere gekeken naar hoe participatie vorm kreeg, welke methode er gebruikt werd en welke randvoorwaarden daarvoor nodig zijn. Een belangrijke conclusie uit het onderzoek is dat succesvolle participatie met een of meer beweegredenen een goed uitgedacht en strak georganiseerd participatieproces vereist waarin ook naar patiënten teruggekoppeld wordt wat er met hun inbreng is gebeurd.

Aanbevelingen

De onderzoekers doen ten slotte nog een aantal interessante aanbevelingen. Zoals, organiseer het proces aan de hand van duidelijke procedures. Beschrijf daarin de rollen, de taken, de besluitvorming en de terugkoppeling tussen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere stakeholders. Denk tot slot ook goed na over de beschikbare tijd, middelen, menskracht, training en meer structurele factoren.

Meer informatie

Nieuwsgierig geworden naar de verschillende beweegredenen van participatie, de gebruikte werkwijze en de resultaten?

]]>
news-3435 Mon, 14 Jan 2019 05:16:03 +0100 Een ‘online community’ om ervaringskennis in het omgaan depressie te delen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/een-online-community-om-ervaringskennis-in-het-omgaan-depressie-te-delen/ Hoe kan ervaringskennis anderen met depressie helpen? Tijdens het kwalitatieve onderzoek ‘de Kracht van Depressie’ zijn 15 mensen met depressie geïnterviewd en hebben er 3 focusgroepen plaatsgevonden om de ontwikkeling van ervaringskennis bij depressie in kaart te brengen. Factoren als gepersonaliseerde informatie, laagdrempelig en gelijkwaardig contact met lotgenoten, flexibiliteit maar ook samenwerking tussen alle partijen (zorgverleners, naasten, ervaringsdeskundigen, werkgever) werden tijdens dit proces als relevant beschouwd om ervaringskennis op een prettige wijze te kunnen delen. Deze voorwaarden brengt het project samen in een digitale community voor mensen met depressie en hun naasten. Het delen van ervaringen en in het omgaan met depressie en advies van lotgenoten staat in deze omgeving centraal. De community is een veilige en betrouwbare digitale omgeving, waarin vraag en aanbod van ervaringskennis over depressie bij elkaar komt. De komende maand staat in het teken van het creëren van de community, zodat deze het eerste trimester van 2019 in gebruik genomen kan worden.

Samenwerking

Dit onderzoek is een samenwerking tussen TopGGz-instelling Pro Persona, de landelijke patiëntenorganisatie de Depressie Vereniging, het Radboudumc en REshape, het innovatiecentrum voor zorgverandering. Het onderzoek is gefinancierd vanuit het ZonMw-Onderzoeksprogamma ggz.

Interesse of deelname

Bij interesse in het project, kan contact opgenomen worden met Dorien Smit, promovenda bij Pro Persona Research: d.smit@propersona.nl.

Meer informatie

]]>