ZonMw tijdlijn Participatie https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Participatie nl-nl Sun, 27 Sep 2020 09:07:45 +0200 Sun, 27 Sep 2020 09:07:45 +0200 TYPO3 news-6151 Wed, 09 Sep 2020 08:46:03 +0200 Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid maakt ervaringskennis en -deskundigheid beschikbaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/vliegende-brigade-ervaringsdeskundigheid-maakt-ervaringskennis-en-deskundigheid-beschikbaar/ Vanuit het programma Beschermd Thuis is de Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid van start gegaan. Het doel is om gemeenten, cliënten- en naastenorganisaties en andere relevante organisaties te ondersteunen als het gaat om de inzet van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Baat bij ervaringskennis

Via de nieuwe website ervaringsinzet.nu kan de ervaringskennis en -deskundigheid van de Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid worden ingezet op alle vraagstukken die raken aan beschermd wonen en maatschappelijke opvang (BWMO). Dit kunnen vraagstukken zijn rond inzet van ervaringskennis en -deskundigheid vanuit cliënten- en naastenorganisaties.

Maar ook andere organisaties kunnen er baat bij hebben zoals gemeenten en andere lokale instanties die zich bezighouden met beleid op het gebied van BWMO. Zij kennen het cliënten- en naastenperspectief vaak niet of weten niet hoe ze dit effectief in hun beleid kunnen integreren. Vanaf nu kunnen ze een beroep doen op de Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid voor praktische input en ondersteuning op de thema’s waarmee ze worstelen.

Kennis en inspiratie

Er zijn ook heel veel plekken waar het juist wel goed gaat. Informatie over die voorbeelden is binnenkort te vinden op de website ervaringsinzet.nu. Daarnaast zal zowel de al bestaande kennis en ervaring als de binnen een adviestraject nieuw opgedane kennis en ervaring bij elkaar gebracht en ontsloten worden.

Samenwerking

Het project Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid is een samenwerkingsproject van

  • Stichting Werkplaats COMO
  • Valente branchevereniging voor participatie, begeleiding en veilige opvang
  • MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid.

Lees op de website ervaringsinzet.nu alles over de samenstelling van het kernteam en hun expertises.

Meer informatie

]]>
news-6136 Mon, 07 Sep 2020 06:00:00 +0200 Een kwalitatief betere en meer zichtbare paramedische zorg https://publicaties.zonmw.nl/steun-voor-paramedische-zorg/ In het programma Paramedische Zorg werken 6 beroepsgroepen, de Patiëntenfederatie en Zorgverzekeraars Nederland aan een kwalitatief betere en ook meer zichtbare paramedische zorg. In een interview legt commissievoorzitter Joost Dekker uit hoe de beoogde resultaten een belangrijke bijdrage leveren aan een gezondheidszorg waarin het dagelijks functioneren van patiënten centraal staat. news-6127 Thu, 03 Sep 2020 14:57:39 +0200 CABRIO in Coronatijd https://disabilitystudies.nl/blog/cabrio-coronatijd CABRIO is een training voor onderzoeksteams. En dan niet een team met mensen met gelijke kennis en expertise, maar teams die bestaan uit een diverse groep van mensen. Mensen die meer weet hebben van de theorie en mensen die de praktijk beter kennen. Professoren en studenten; mensen met en zonder een beperking; jongeren en ouderen. Een mooie mix! In de CABRIO is plaats voor iedereen. news-6045 Mon, 17 Aug 2020 16:32:54 +0200 Ervaringsdeskundigen aan het woord: van tienermoeder tot powervrouw https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/preventie/ervaringsdeskundigen-aan-het-woord-van-tienermoeder-tot-powervrouw/ ‘Na de zoveelste keer vallen en opstaan realiseerde ik me dat ik op reis was: van tienermoeder tot powervrouw.’ Twee tienermoeders vertellen hoe zij als ervaringsdeskundige bijdragen aan onderzoek. Lees de blog van Chiara en Melissa. news-6020 Tue, 11 Aug 2020 06:00:00 +0200 Verstandige keuzes in de urologie https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-samen-beslissen/verstandige-keuzes-in-de-urologie/ Wat zijn de kansen en belemmeringen voor samen beslissen in de spreekkamer van de uroloog? Onderzoeker Lionne Venderbos vertelt over de ervaringen met 5 verstandige keuzes in de urologie. news-6021 Mon, 10 Aug 2020 06:00:00 +0200 Wel of niet voorschrijven: preventieve medicatie voor hart- en vaatziekten bij 80-plussers https://publicaties.zonmw.nl/ouderengeneeskunde/wel-of-niet-voorschrijven/ Is het zinvol ouderen in verpleeghuizen preventief medicijnen te geven om hart- en vaatziekten te voorkomen? Wanneer zijn deze middelen erger dan de eventuele kwaal? Specialist ouderengeneeskunde in opleiding Milly van der Ploeg liet deskundigen en patiënten hierover discussiëren. Zij ontwikkelt nu een schaal die artsen moet helpen de juiste balans te vinden in het voorschrijven van deze medicatie. news-6121 Mon, 27 Jul 2020 15:15:00 +0200 Patiëntenparticipatie onder druk https://www.pgosupport.nl/patientenparticipatie-onder-druk?utm_source=dmdelivery&utm_medium=email&utm_content=Pati%C3%ABntenparticipatie%20onder%20druk%20%7C%20button&utm_campaign=Nieuwsbrief%20PGOsupport%202%20september%202020 Annemiek van Rensen van PGOsupport pleit ervoor om patiëntenvertegenwoordigers als belanghebbenden actief te betrekken bij het beleid en onderzoek. Zeker nu, rondom Covid-19. news-5974 Fri, 24 Jul 2020 11:26:08 +0200 Magazine Patiëntenfederatie over impact en bereik https://www.patientenfederatie.nl/actueel/nieuws/het-ware-verhaal-van-impact-en-bereik Patiëntenorganisaties zijn vaak langdurig betrokken bij veranderingsprocessen in de zorg. Zo blijkt uit een recent magazine van Patiëntenfederatie Nederland. Het magazine 'Het ware verhaal van impact en bereik' laat zien hoe drie patiëntenorganisaties bezig zijn om de zorg voor hun achterban te verbeteren. Zij zijn de stem van de patiënt in deze processen en dus onontbeerlijk. Maar het vraagt veel, het zijn langdurige processen die door Stichting Kind en Ziekenhuis, de Osteoporosevereniging en FCIC zijn ingezet of waar zij onderdeel van uitmaken. news-5921 Wed, 08 Jul 2020 15:03:37 +0200 Tussen persoonlijke ervaringen en professionele eisen https://depsychiater.nl/jaargangen/2020/4-jun/tussen-persoonlijke-ervaringen-en-professionele-eisen.html Kinder- en jeugdpsychiater prof. dr. Robert Vermeiren interviewt Marjo Boer, bestuurslid van de Vereniging van Ervaringsdeskundigen (VvEd) over het ZonMw-project Ontwikkelen kwaliteitssysteem voor ervaringsdeskundigen binnen de GGZ. Zo vraagt Vermeiren of beroepseisen en protocollen niet met de unieke ervaringskennis wringen. news-5804 Mon, 15 Jun 2020 15:15:03 +0200 Effectief meedenken over medicijnonderzoek - patiëntenvertegenwoordigers scholen zich in ontwikkeling geneesmiddelen https://mediator.zonmw.nl/mediator-41/effectiefmeedenkenovermedicijnonderzoek/ Hoe beïnvloed je als patiëntenvertegenwoordiger effectief de totstandkoming van nieuwe medicijnen? Die vraag staat centraal in de nieuwe opleiding EUPATI NL. ‘Het gaat er uiteindelijk om de perspectieven van onderzoekers en patiënten samen te brengen.’ news-5772 Mon, 08 Jun 2020 06:33:25 +0200 Samen met patiënten aan de slag met Action learning https://publicaties.zonmw.nl/leren-en-verbeteren/leersaam-noord/ Een patiëntvertegenwoordiger, regieverpleegkundige en onderzoeker vertellen hoe zij via Action learning met elkaar leren in lokale netwerken. Regieverpleegkundige Alida Talen merkt dat zij en haar collega’s door de inbreng van patiëntvertegenwoordigers alerter zijn op hoe ze patiënten bejegenen. ‘De patiëntvertegenwoordigers brengen punten in waar je als zorgverlener minder snel bij stilstaat.’ news-5655 Wed, 06 May 2020 06:07:15 +0200 Vaardig leren omgaan met patiënten met ‘vage klachten’ https://publicaties.zonmw.nl/huisartsgeneeskunde/vaardig-leren-omgaan-met-patienten-met-solk/ Het contact tussen huisartsen en patiënten met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) loopt vaak vast op de communicatie. Ineffectieve zorg is het gevolg. Onderzoeker en huisarts Juul Houwen onderzocht waar het misgaat en ontwikkelde het onderwijstrainingsprogramma SOLK. In een interview vertelt hij de 5 belangrijkste tips. news-5608 Thu, 23 Apr 2020 10:33:49 +0200 Nieuwe subsidiemogelijkheden voor onderzoek naar kindermishandeling en huiselijk geweld https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuwe-subsidiemogelijkheden-voor-onderzoek-naar-kindermishandeling-en-huiselijk-geweld/ Voor het onderzoeksprogramma Geweld hoort nergens thuis is een nieuwe subsidieoproep gepubliceerd. Deze richt zich op onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving. We vragen u uw intentie tot indienen door te geven vóór 9 juni 2020. Voor het indienen van de subsidieaanvraag heeft u tot 2 september 2020 14.00 uur. Het onderzoeksprogramma Geweld hoort nergens thuis levert een bijdrage aan de ondersteuning van de praktijk en biedt handvatten om de aanpak van kindermishandeling en huiselijk geweld te verbeteren, te borgen en te verduurzamen. Professionals en beleidsmakers hebben hiervoor de juiste informatie en (wetenschappelijke)kennis nodig om te weten wat werkt in hun handelen, en moeten dit ook kunnen toepassen. De subsidieoproep die nu open staat richt zich op onderzoekslijn 4: onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving.

Waarvoor kan subsidie aangevraagd worden?

Het herkennen en stoppen van kindermishandeling en huiselijk geweld vraagt om basis- en specialistische kennis en vaardigheden. Professionals in zorg- en hulpverlening, gemeenten, politie en justitieorganisaties en onderwijs werken samen binnen de aanpak en zetten hierbij allemaal hun eigen specialisme in. Het is belangrijk te onderzoeken welke kennis en vaardigheden nodig zijn, welke rol (initiële) opleidingen hierbij hebben en hoe deze kennis en vaardigheden (onder welke voorwaarden) benut kunnen worden in de praktijk.

De subsidieoproep richt zich op aanvragen op het gebied van onderzoek naar professionele norm en kennisverwerving. Deze onderzoekslijn bestaat uit 2 thema’s:

  1. professionaliteit
  2. organisatorische context

Beschikbare budget en looptijd

Voor deze ronde is 300.000,- euro beschikbaar (max. 150.000 euro per aanvraag). Projecten dienen uiterlijk 15 december 2020 te starten en hebben een looptijd van maximaal 18 maanden.

Meer informatie en indienen

Voor meer informatie en voor het indienen van uw vooraanmelding kunt u contact opnemen met ghnt@zonmw.nl of +31 70 349 52 06.

Meer weten?

 

]]>
news-5416 Mon, 09 Mar 2020 06:00:00 +0100 Samen beslissen met mensen met verminderde gezondheidsvaardigheden https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-samen-beslissen/samen-beslissen-met-mensen-met-beperkte-gezondheidsvaardigheden/ Hoe kun je als zorgverlener of zorginstelling beter omgaan en communiceren met mensen met verminderde gezondheidsvaardigheden? Janneke Noordman en Jany Rademakers (Nivel) delen hun bevindingen en geven tips en tools voor samen beslissen waar je direct mee aan de slag kunt. ‘Het begint met de afspraakbrief. Als deze niet begrijpelijk is, gaat het al mis.’ news-5342 Mon, 17 Feb 2020 16:05:13 +0100 Ding mee naar de Sterk Participatie Prijs https://research.longfonds.nl/subsidies/ding-mee-naar-de-sterk-participatie-prijs Onderzoekers die patiëntenparticipatie een wezenlijk onderdeel maken in hun onderzoek kunnen ook in 2020 meedingen naar de Sterk Participatie Prijs. Met deze belangrijke prijs wil het Longfonds onderzoekers uit het longenveld stimuleren om in meerdere fasen van hun onderzoek patiënten als partner te betrekken. De prijs bedraagt € 15.000. news-5323 Fri, 14 Feb 2020 08:43:26 +0100 Blog: patiëntenparticipatie-in-actie! https://www.pgosupport.nl/halen-en-brengen Annemiek van Rensen is adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport. Zij ging met een groep aan de slag met de Kickstarter voor onderzoekers, die helpt om patiënten te laten participeren in onderzoek. Dat leverde mooie resultaten op. Annemiek schreef hier een mooie blog over. “Een fascinerend kijkje in de keuken van patiëntenparticipatie-in-actie!” news-5301 Mon, 10 Feb 2020 13:44:14 +0100 Inschrijving masterclass Jongerenparticipatie in Onderzoek geopend https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/inschrijving-masterclass-jongerenparticipatie-in-onderzoek-geopend/ Op vrijdag 24 april 2020 organiseert ZonMw in samenwerking met Christine Dedding (Amsterdam UMC) opnieuw de Masterclass Jongerenparticipatie in onderzoek. Zowel onderzoekers in het jeugdveld als jongeren die interesse hebben om hun stem te laten horen in onderzoek zijn van harte welkom. De masterclass is bedoeld voor onderzoekers die graag meer jongeren willen betrekken bij onderzoek, voor onderzoekers die enige ervaring hebben met het betrekken van jongeren en voor jongeren zelf. Na afloop ben je aan het denken gezet over de vragen: wat is participatie, waarom is het zo belangrijk, is het altijd nodig en wanneer is het goed genoeg? 

Vraagstukken en dilemma’s

Tijdens deze masterclass diepen onderzoekers en jongeren op inspirerende wijze concrete vraagstukken rond het betrekken van jongeren bij onderzoek uit. Na afloop heb je concrete oplossingsrichtingen voor je dilemma, en inzicht in de dilemma’s van collega-onderzoekers. 

Wie kan deelnemen?

Iedere onderzoeker (zowel vanuit praktijkinstellingen als onderzoeksinstellingen) in de jeugdsector kan zich aanmelden. Bij voorkeur meldt elke onderzoeker zich gezamenlijk met een jongere aan. Ook jongeren die interesse hebben om te participeren in onderzoek kunnen zich inschrijven. Deelname aan de masterclass is gratis. 

Wat is er voor jongeren te halen?

Voor de masterclass geldt dat je er op inspirerende wijze leert hoe jij je stem kunt laten horen in onderzoek in de jeugdsector. Op deze dag ervaar je hoe je jouw kennis kunt inzetten voor onderzoek naar vragen die jongeren belangrijk vinden. En hoe je zo invloed uit kunt oefenen op het gezond en veilig opgroeien van jongeren. 

De masterclass is interactief van opzet. We maken tijdens de bijeenkomst gebruik van creatieve en participatieve werkvormen. Naast het gezamenlijke deel zal ook een gedeelte van de dag apart ingericht zijn voor onderzoekers en jongeren. 

Aanmelden 

De bijeenkomst is helaas vol. U kunt zich nog wel aanmelden voor de reservelijst, dan krijgt u bericht zodra er een plaatsje vrij komt. 

Praktische informatie

Datum en tijdstip: vrijdag 24 april van 9:30 uur tot 16:30 uur (incl. lunch)
Locatie: Het huis Utrecht, Boorstraat 107, Utrecht
Kosten: deelname is gratis 

Voor meer informatie over de masterclasses kunt u contact opnemen met ZonMw via effectiefjeugd@zonmw.nl

Programma Effectief werken in de jeugdsector

Het ZonMw-programma Effectief werken in de jeugdsector draagt onder andere bij aan het vergroten van de kennis over wat werkt in de jeugdsector waarom, voor wie, wanneer en onder welke condities.

Meer informatie

]]>
news-5212 Mon, 03 Feb 2020 12:15:00 +0100 ‘Geef wijkverpleging en familie de regie in netwerkzorg’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/geef-wijkverpleging-en-familie-de-regie-in-netwerkzorg/ In ons land zijn nu 65 netwerken palliatieve zorg, regionale samenwerkingsverbanden van zorgaanbieders. Wat maakt dat hun onderlinge samenwerking tot goede netwerkzorg leidt? Guus Schrijvers, emeritus hoogleraar Public Health en gezondheidseconoom, schetst wat daarvoor nodig is. Inhoudelijke afspraken over wie wat wanneer doet en een duidelijke kwaliteitsborging van die afspraken, dat zijn de 2 basisvoorwaarden voor goede netwerkzorg. Volgens Guus Schrijvers, auteur van het boek ‘Integrated care better and cheaper’, is kwaliteitsborging cruciaal. ‘Bij afspraken hoort ook dat mensen daarop aanspreekbaar zijn. Er moet in een netwerk enige leiding zijn, iemand die kan zeggen: jij houdt je niet aan de afspraken! Als een afspraak niet goed blijkt te werken, moet je die als netwerk kunnen bijstellen. Ook dát is onderdeel van kwaliteit.’

Randvoorwaarden voor samenwerking

Integrale zorg gaat verder dan netwerkafspraken maken, aldus Schrijvers. Integrale zorg richt zich óók op 3 randvoorwaarden: bekostiging die de samenwerking bevordert, gemeenschappelijke software, zodat systemen met elkaar kunnen ‘praten’, en een bestuurlijke inrichting van de samenwerkingsprocessen. Op deze 3 zaken loopt het volgens Schrijvers nogal eens vast. Een versnipperde bekostiging leidt tot fragmentering van de zorg. Niet goed aansluitende software maakt communicatie lastig en zorgt voor ‘eilandautomatisering’. En bij een onduidelijke bestuurlijke inrichting leiden meningsverschillen en wrijvingen soms tot conflicten. Schrijvers: ‘Binnen de palliatieve zorg speelt dat laatste vaak minder, want de intrinsieke motivatie om samen te werken is bij de meeste betrokkenen erg groot. Toch is het verstandig goed te regelen wie de regie heeft en hoe je samen besluiten neemt. Het inhoudelijke en bestuurlijke kun je het beste gelijk laten oplopen.’

Meerwaarde van integrale zorg

Integrale zorg verbindt verschillende vormen van zorg en ondersteuning tot een goed afgestemd geheel, op basis van iemands individuele wensen en behoeften. Volgens Schrijvers levert dit driedubbele winst op: het verbetert gezondheid, verhoogt kwaliteit van zorg en verlaagt de kosten daarvan. Het is wetenschappelijk lastig aan te tonen wat de opbrengst van integrale palliatieve zorg is voor patiënt en naasten. Maar er zit volgens Schrijvers zeker meerwaarde in betere symptoombestrijding, zoals minder pijn of angst voor verstikking. En in een betere kwaliteit van leven, doordat integrale palliatieve zorg ook een informele groep om patiënt en naasten heen mobiliseert. De meerwaarde voor de maatschappij is volgens Schrijvers evident. ‘Waar sprake is van shared decision making – dus waar iemands wensen en behoeften het uitgangspunt zijn – kiezen meer mensen voor de optie: laat mij maar gaan. Dus om niet koste wat kost door te gaan met behandelen.’

Wijkverpleging als brug

Schrijvers heeft een duidelijke boodschap voor het palliatieve veld: zorg voor een goed netwerk in het medische circuit – met huisarts, medisch specialist, paramedici, wijkverpleging en geestelijk verzorger – en realiseer een sterke samenhang met het sociaal domein. ‘De brug tussen deze twee is wat mij betreft de wijkverpleegkundige. Die kent zowel de mogelijkheden in het medische als sociale domein én kent de wensen en behoeften van de mensen om wie het gaat. Mijn pleidooi is dat de wijkverpleegkundige de regie voert, samen met een vertegenwoordiger van de familie. Laat hen samen de zorg en ondersteuning inkopen die nodig is, vanuit een persoonlijk budget. Zodat mensen zich niet hoeven te bekommeren of iets bijvoorbeeld maatschappelijke ondersteuning is of verzekerde zorg. Dat regelen de financiers dan maar achteraf, in hun eigen backoffice.’

Drie gouden lessen voor samenwerking in de palliatieve fase

  1. Ontwikkel randvoorwaarden en inhoudelijke afspraken tegelijkertijd. Het bestuurlijke gaat niet vóór het inhoudelijke, maar net zomin andersom.
  2. Ontwikkel netwerksamenwerking zoals je een legpuzzel doet. Kun je die boom aan de rechterkant al leggen? Doe dat dan eerst. Is de wolkenlucht bovenin nog lastig? Laat die dan nog even zitten. Al ‘puzzelend’ kom je gaandeweg vanzelf tot het complete beeld.
  3. Vorm een alliance of the willing, ofwel: begin de samenwerking met de mensen die graag willen en die je vertrouwt. En die zin hebben om samen aan de randvoorwaarden voor integrale zorg te werken.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

]]>
news-5195 Tue, 21 Jan 2020 09:57:00 +0100 Tweet Nivel over promotie Aukelien Scheffelaar https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-nivel-over-promotie-aukelien-scheffelaar/ news-5009 Wed, 11 Dec 2019 06:54:15 +0100 Soepele transitie van kind- naar volwassenzorg https://publicaties.zonmw.nl/een-soepele-transitie-van-kinderarts-naar-volwassen-zorg/ Als een jongere met een chronische aandoening 18 wordt, verandert er veel. Deze transitie van zorg verloopt niet altijd vlekkeloos. Daarom werken projectleider Dunja Dreesens en ervaringsdeskundige Lisa Verberg samen aan de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Transitiezorg Hun advies: ‘Praat niet over, maar met jongeren.’ news-4968 Tue, 03 Dec 2019 07:15:46 +0100 Drie jaar samenwerken met ervaringsdeskundigen in de onderzoeksnetwerken van Gewoon Bijzonder https://cdn.flxml.eu/r-9b0e784f46bdbe8afec4451a9b5c3210940a2c66653f5961 De onderzoekers en ervaringsdeskundigen van de 6 onderzoeksnetwerken van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder zijn nu 3 jaar bezig. Mensen met een beperking werken mee in alle onderzoeken. Wat zijn de ervaringen tot nu toe? Lees het in de nieuwsbriefspecial van het Kennisplein Gehadicaptensector. news-4945 Thu, 28 Nov 2019 15:48:00 +0100 Parel voor hiv-preventie met PrEP https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/parel-voor-hiv-preventie-met-prep/ Op 29 november is tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks in Amsterdam een ZonMw Parel uitgereikt aan drs. Elske Hoornenborg, hoofd soa-polikliniek bij de GGD Amsterdam. Zij ontvangt de Parel voor het Amsterdam PrEP-project. Dit onderzoek heeft aangetoond dat PrEP, een pil die hiv-infectie voorkómt, in de praktijk goed toepasbaar is. Dit project heeft mede geleid tot nationale verstrekking van PrEP. Jaarlijks krijgen ongeveer 700  nieuwe mensen in Nederland de diagnose hiv. PrEP (pre-expositie profylaxe) is een pil die hiv-infectie kan voorkomen. Het medicijn is bedoeld voor mensen die geen hiv hebben maar wel een verhoogd risico lopen om geïnfecteerd te raken. De doelgroep zijn mannen die seks hebben met mannen (MSM) en deels transgender  personen, afhankelijk van hun seksueel gedrag. In 2015 is onder leiding van internist-infectioloog Elske Hoornenborg het Amsterdam PrEP-project (AMPrEP) gestart. Bij 374 MSM en 2 transgender vrouwen is het gebruik van PrEP in de praktijk onderzocht.

Meer hiv-preventie door aanbieden keuze

Een vernieuwend element van dit onderzoek was het aanbieden van twee manieren van PrEP-gebruik: dagelijks PrEP slikken of alleen PrEP gebruiken rondom seks (volgens een specifiek schema). Driekwart van de deelnemers koos voor dagelijks gebruik en een kwart voor gebruik rondom seks. Eerder is aangetoond dat beide manieren effectief beschermen tegen een hiv-infectie. Door de keuze aan te bieden, worden meer mensen bereikt en daarmee ook meer hiv-infecties voorkomen.

Hoge therapietrouw en kosteneffectief

De uitkomsten van het AMPrEP-project zijn positief. De animo om mee te doen, bleek heel groot onder de doelgroep. Ook waren deelnemers zeer trouw in het slikken van PrEP. Verder heeft het onderzoek opnieuw bevestigd wat al bekend was, namelijk dat PrEP zeer effectief is bij hiv-preventie. Uit een rekenkundig model blijkt dat het PrEP-gebruik door de doelgroep ook zeer kosteneffectief is en mogelijk zelfs kostenbesparend. Dit effect is nog groter wanneer mensen kiezen voor alleen PrEP-gebruik rondom seks.

Impact op MSM-community

Ook de ervaringen van deelnemers waren positief. Uit het onderzoek bleek bijvoorbeeld dat het seksueel welbevinden hoog scoorde door gebruik van PrEP. De komst van PrEP heeft grote impact op de MSM-community die jarenlang angst voor hiv had. Tijdens het AMPrEP-onderzoek is ook samengewerkt met mensen uit de community. Bijvoorbeeld door hun input te gebruiken bij een app om therapietrouw te monitoren en te stimuleren.

 
Nationaal PrEP-programma

Internationaal gezien liep Nederland achter op andere landen, zoals Frankrijk, België en Noorwegen, waar PrEP al een paar jaar beschikbaar is. Inmiddels zijn de resultaten van het AMPrEP-project meegenomen in een positief advies van de Gezondheidsraad. Dit heeft geleid tot een nationaal programma. Sinds afgelopen september stellen vrijwel alle GGD’en in heel Nederland PrEP beschikbaar voor de komende vijf jaar.

Het AMPrEP-project is van 2015 tot 2019 gefinancierd door ZonMw en loopt nog door tot eind 2020. Het project is onderdeel van het H-TEAM, een samenwerking tussen diverse partijen betrokken bij de preventie en behandeling van hiv in Amsterdam.

Infectieziektebestrijding

Het AMPrEP-project is gefinancierd vanuit het programma Infectieziektebestrijding 2014-2017. Dit programma is onderdeel van het cluster Gezondheidsbescherming van ZonMw. Wij willen impact realiseren met kennis uit onderzoek op het gebied van infectieziekten, antibioticaresistentie en voeding.

Meer informatie

]]>
news-4831 Thu, 07 Nov 2019 16:31:06 +0100 De verleiders female stellen een pijnlijke vraag: ‘Waarom zijn vrouwen zo veel vaker ziek?’ https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/de-verleiders-female-stellen-een-pijnlijke-vraag-waarom-zijn-vrouwen-zo-veel-vaker-ziek~b55a42c6/?utm_source=link&utm_medium=app&utm_campaign=shared%20content&utm_content=free De voorstelling De verleiders female onderzoekt waarom de gezondheidszorg minder oog heeft voor ziektes en de effectiviteit van medicijnen bij vrouwen. Actrice Jelka van Houten, zelfverklaard ‘zorgpremieslurper’, raakte overtuigd van het belang van de voorstelling toen ze ontdekte dat vrouwen gemiddeld vijf jaar langer ziek zijn dan mannen. news-4730 Fri, 18 Oct 2019 10:09:29 +0200 Sociale verbindingen versterken https://publicaties.zonmw.nl/zonder-publieke-ruimten-ontstaat-er-geen-sociale-verbinding/ ‘Zonder publieke ruimten ontstaat er geen sociale verbinding’, stelt Klasien Horstman. Met haar team doet ze onderzoek in de wijk Maastricht Noordwest, waar de inwoners bovengemiddeld ongezond zijn. Ze praten met inwoners over hun leven en manieren om zich gezonder te voelen. ‘Daarvoor zijn er in de wijk veel meer publieke ontmoetingsplaatsen nodig’. news-4655 Sun, 06 Oct 2019 15:49:06 +0200 ZonMw en Health~Holland ontvangen kennisagenda 'Onderzoek voor en door patiënten' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-en-healthholland-ontvangen-kennisagenda-onderzoek-voor-en-door-patienten/ Tijdens het Weekend van de Wetenschap op 6 oktober overhandigden verschillende patiëntenorganisaties de nieuwe kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ aan Henk Smid directeur ZonMw en Nico van Meeteren directeur Topsector Life Sciences & Health (Health Holland). Deze kennisagenda richt zich op het herkennen, benutten en oppakken van de creativiteit van patiënten rondom het optimaliseren van hun gezondheid en de thema’s die patiënten belangrijk vinden. Dit draagt bij aan het vergroten van de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven van patiënten.

“ZonMw is al vele jaren bezig met het stimuleren van patiëntenperspectief. De kennisagenda luidt een volgende fase in en roept onze beide organisaties op tot vooruitkijken. Wij gaan ermee ‘de boer op’, om de komende jaren steun en financiën te verkrijgen zodat we nieuwe stappen kunnen zetten”, reageert Henk Smid.

In het kader van het missiegedreven topsectoren- en innovatiebeleid heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat het maatschappelijk thema gezondheid en zorg aangewezen als een van de vier mondiale uitdagingen voor de komende jaren. Voor dit thema zijn vijf missies opgesteld. In deze missies gaan de economische kansen hand in hand met de gewenste en noodzakelijke maatschappelijke veranderingen. Goede maatschappelijk inbedding van technologische innovaties is daarbij bepalend voor succes. De burger als coalitiepartner in het innovatiebeleid gezondheid en zorg mag dus niet ontbreken.

ZonMw heeft daarom opdracht gegeven tot het ontwikkelen van de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door de patiënt’. De totstandkoming van de kennisagenda is gerealiseerd in een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en individuele patiënt/cliënt-experts op het gebied van Patient Public Involvement (PPI). Hierin zijn de belangrijkste thema’s geïdentificeerd waar kennisbehoefte aan is volgens verschillende patiënten en patiëntenorganisaties met ook het advies om patiëntgedreven onderzoek mogelijk te maken en innovaties van patiënten te stimuleren.

De Kennisagenda past goed bij de gezamenlijke ambitie van Health~Holland en ZonMw om Citizen Science verder te stimuleren. De betrokkenheid van de (patiënten)organisaties geeft goed de urgentie weer om deze ambitie verder te ontwikkelen. Nico van Meeteren: “De nieuwe kennisagenda biedt Health~Holland en ZonMw de handvatten om een samenhangend programma rondom Zelfonderzoek voor Positieve Gezondheid op te zetten, waarin de diversiteit en betekenis van onderzoek voor en door patiënten voor kwaliteit van leven wordt blootgelegd en aangejaagd.”

Meer informatie

]]>
news-4512 Mon, 09 Sep 2019 09:55:00 +0200 Nieuw: Kickstarter patiëntenparticipatie bij onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuw-kickstarter-patientenparticipatie-bij-onderzoek/ Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek op www.participatiekompas.nl/kickstarter. De Kickstarter biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie, toegespitst op wetenschappelijk onderzoek. Hij maakt onderzoekers wegwijs en geeft ze handvatten om participatie in hun onderzoek vorm te geven. Met dossiers over belangrijke en relevante thema’s die onderzoekers zelf hebben aangedragen.

Cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers

De website is ontwikkeld door PGOsupport samen met onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Vorm en inhoud zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld in cocreatie met wetenschappelijk onderzoekers.
Het project is geïnitieerd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland, Harteraad, de Hartstichting en KWF Kankerbestrijding.

Alle soorten onderzoek en in iedere fase

Patiëntenparticipatie is zinvol in alle soorten onderzoek en in alle fases. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast. En van het bepalen van een onderzoeksagenda en het schrijven van een voorstel, tot het uitvoeren en afronden van een onderzoek. De Kickstarter bestrijkt dan ook alle soorten van en fases in wetenschappelijk onderzoek.

Informatie op maat

De Kickstarter biedt informatie op maat voor alle vragen en situaties van onderzoekers. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt en hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers.

Bewezen meerwaarde

Uiteraard bevat de Kickstarter een pagina met informatie over de bewezen meerwaarde  van patiëntenparticipatie. Naast relevanter onderzoek is dat onder meer inzicht in wat patiënten acceptabel vinden en meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek.

Jolanda Huizer, programmamanager bij ZonMw onder andere voor het beleidsspeerpunt Participatie: ‘Voor ons is het vanzelfsprekend dat je in projecten samenwerkt met ervaringsdeskundigen. Maar we begrijpen dat onderzoekers nog wel vraagtekens hebben hóé zij dat kunnen doen. Deze Kickstarter, ontwikkeld samen met onderzoekers, is hiervoor heel praktisch en gebruiksvriendelijk. Zo maken we het onderzoekers gemakkelijker om ervaringsdeskundigen betekenisvol te betrekken.’

Wegwijzer van en voor betrokken partijen

De Kickstarter is speciaal voor onderzoekers gemaakt. Met specifieke informatie en antwoord op vragen die bij onderzoekers leven. De Kickstarter is een onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie: participatiekompas.nl. Participatiekompas biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Naar de Kickstarter

Je  vindt de Kickstarter op www.participatiekompas.nl/kickstarter

Meer informatie

Meer weten over samenwerken met cliënten of patiënten in alle fasen en alle vormen van onderzoek?

]]>
news-4482 Wed, 28 Aug 2019 20:52:11 +0200 Effectiviteit inzet tools samen beslissen in de geriatrie https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-samen-beslissen/effectiviteit-tools-voor-samen-beslissen-met-ouderen/ Is de inzet van tools voor samen beslissen met ouderen effectief? Ruth Pel-Littel onderzocht het effect van een training voor dokters en een invulfolder voor ouderen en hun naasten. In een interview vertelt zij meer over de resultaten. news-4458 Fri, 23 Aug 2019 11:09:14 +0200 Tijdig praten over ‘zorg op je oude dag’ https://publicaties.zonmw.nl/huisartsgeneeskunde/onderzoek-naar-risicopredictie-van-hartvaatziekten-bij-oudere-mensen/ De zorg aan ouderen kan een stuk verbeteren wanneer de huisarts tijdig met ze praat over hun situatie en hun wensen en behoeften op zorggebied. Dat zegt huisarts Jolien Glaudemans. Zij onderzoekt hoe huisartsen zulke advanced-care-gesprekken goed kunnen voeren. news-4395 Tue, 30 Jul 2019 16:02:48 +0200 Ervaringsdeskundigen ggz aan zet! https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/ervaringsdeskundigen-ggz-aan-zet/ De afgelopen weken startten 39 kleinschalige initiatieven door ervaringsdeskundigen. In de projecten staat de inbreng van ervaringsdeskundigen ten behoeve van (ex-)ggz-patiënten in de gemeente, buurt of instelling centraal. Het gaat bijvoorbeeld om het leiden van een (herstel)groep of het opzetten van een (digitaal) platform. De 39 projecten zijn onderdeel van het Ervaringsdeskundigen Ondersteuningsprogramma van het ggz-cluster van ZonMw. Binnen deze subsidieronde konden ervaringsdeskundigen zelf subsidie aanvragen om bij te dragen aan de behandeling, het herstel of welzijn van (ex-)ggz-patiënten. 

Grote belangstelling 

De belangstelling voor de subsidieronde was groot. Er kwamen 89 subsidieaanvragen binnen. Alleen de aanvragen met eindscore ‘goed’ hebben de subsidie toegekend gekregen. De subsidieronde wordt vooralsnog niet herhaald. 

Inventarisatie

In een nog op te starten verkenning naar de 39 projecten wordt een inventarisatie gedaan naar de verschillende rollen en functies van ervaringsdeskundigen binnen organisaties. Deze verkenning levert een overzicht op van de verschillende manieren waarop ervaringsdeskundigen worden ingezet. 

Hoofdlijnenakkoord ggz

Naast deze 39 praktijkprojecten wordt er ook met behulp van ZonMw-subsidie invulling gegeven aan hetgeen er in het hoofdlijnenakkoord ggz staat over ervaringsdeskundigen. Dit voorstel is op dit moment in behandeling.

Ervaringsdeskundigheid buiten ggz

Ook buiten de ggz zet ZonMw zich in voor ervaringsdeskundigen: ZonMw is begonnen met het opstellen van een signalement over kennisontwikkeling op het gebied van ervaringsdeskundigheid. In dit signalement wordt tevens de behoefte aan een (onderzoeks)programma uiteengezet. Die behoefte leeft onder ervaringsdeskundigen uit verschillende domeinen. Dit signalement wordt na de zomer 2019 aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VWS).

Meer informatie?

]]>
news-4376 Thu, 25 Jul 2019 13:47:20 +0200 Tip: masterclass patiëntenparticipatie in het lab https://www.pgosupport.nl/masterclass-patientenparticipatie-in-het-lab-anders-maar-wel-heel-gewoon Hoe kun je het patiëntenperspectief in fundamenteel onderzoek integreren? Volg de masterclass verzorgd door PGOsupport. Wanneer: dinsdag 19 november 2019.