Participatie is een belangrijk middel om onderzoek binnen de gezondheidszorg aan te scherpen. Door ervaringsdeskundigen te betrekken, is de kans groter dat het onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk en dat projectresultaten eerder en met meer succes worden toegepast.

ZonMw stimuleert daarom betrokkenheid  van ervaringsdeskundigen in projecten en programmering. Verschillende gezichtspunten, uit wetenschap én praktijk, kunnen leiden tot nieuwe onderwerpen en thema’s voor onderzoek, een aanscherping van de onderzoeksaanpakken en een grotere kans op succesvolle toepassing van uitkomsten uit onderzoek.

Bij participatie gaat het niet alleen om patiënten of cliënten, het kan ook gaan om andere doelgroepen, bijvoorbeeld mantelzorgers, jeugd, ouderen, burgers, zorgprofessionals en docenten. Ook zij kunnen baat hebben bij uw aanpak en resultaten. ZonMw is overtuigd dat de optelsom van de diverse gezichtspunten meer is dan de afzonderlijke delen. Samenwerking is daarom het sleutelwoord. Dat gaat niet vanzelf. Het vraagt inzet van alle betrokkenen.

Wat betekent dit voor u?

ZonMw vraagt u om in uw project samen te werken met relevante groepen, liefst al vanaf het begin, bij het formuleren van het projectidee.
ZonMw wil u daarbij ondersteunen. ZonMw geeft u informatie over hoe u participatie kunt vormgeven in verschillende fasen van het project. Ook zullen we goede voorbeelden uitlichten, ter inspiratie en vindt u informatie over participatie bij bepaalde cliëntgroepen.

Wij gaan hier vooral in op de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen, maar de meeste informatie is ook van toepassing op andere doelgroepen.

Definitie participatie

Onder participatie verstaan we het betrekken van belanghebbenden bij het bereiken en stimuleren van kennisvermeerdering, vernieuwing van de gezondheidszorg en het gezondheidsonderzoek.

Onder belanghebbenden verstaan we iedereen die een belang heeft of vanuit ervaring een bijdrage kan leveren aan een onderzoek en/of project. Denk daarbij niet alleen aan vertegenwoordigers van (lokale) zorg- en welzijnsinstellingen, onderwijsinstellingen en bijvoorbeeld gemeenten. Maar denk bovenal aan ervaringsdeskundigen, als belangrijkste belanghebbenden.

Ervaringsdeskundigen zijn (potentiële) zorggebruikers en/of burgers die door hun ervaring en verleden ervaringsexpertise op een bepaald gebied hebben. Vaak zijn dit patiënten of cliënten, maar denk ook aan mantelzorgers. Bijdragen van ervaringsdeskundigen aan thema’s rondom ziekte en gezondheid vormen een belangrijke aanvulling op de wetenschappelijke benadering.

Voordat u start

ZonMw pleit ervoor ervaringsdeskundigen in een vroege fase bij het onderzoek te betrekken, zodat nieuwe inzichten, ideeën, belangen, gewenste uitkomsten direct vertaald kunnen worden naar de invulling en aanpak van het onderzoek.

Participatie van ervaringsdeskundigen gaat niet vanzelf. Van diverse kanten komen tegenwerpingen om ervaringsdeskundigen te betrekken bij of actief mee te laten doen aan onderzoek.
Sommige wetenschappers zeggen bijvoorbeeld: ‘Ik ben zelf ook patiënt geweest’, ‘een extra partij leidt tot vertraging en compromissen’, ‘Ik doe fundamenteel onderzoek’, ‘Het brengt de continuïteit van onderzoek in gevaar’. En patiënten kunnen denken: ‘Wat weet ik als patiënt nu van onderzoek?’,  ‘Mijn inzichten als patiënt worden toch van tafel geveegd’. Dit weerhoudt sommigen ervan om ervaringsdeskundigen mee te laten doen aan onderzoek. 

In 2006 bracht ZonMw een Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek uit. Dit is bedoeld om patiënten(organisaties) te ondersteunen om als volwaardig stakeholder te fungeren binnen onderzoek.

Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek (2006)

Ander perspectief

Met het medisch-klinisch of zorginhoudelijke perspectief zijn wetenschappers of professionals in de zorg bekend. Daardoor krijgt samenwerking tussen deze groepen vaak makkelijker vorm. Ervaringsdeskundigen brengen een ander perspectief in, namelijk over hun ervaring met een aandoening. Dit is even waardevol en aanvullend, maar vaak minder bekend. Ook spreken de beide doelgroepen vaak een andere taal. Het vraagt een extra inspanning en tijd om elkaars deskundigheid ten volle te benutten, maar het loont de moeite.

Ruimte geven aan samenwerking

Ervaringsdeskundigen kunt u op verschillende manieren betrekken bij het onderzoek. Er kunnen aan uw project verschillende doelgroepen met een elk een andere rol deelnemen. Patiënten zijn vaak niet de enige stakeholders. Wie de juiste doelgroepen zijn is afhankelijk van soort project, fase van onderzoek, et cetera. De rollen van ervaringsdeskundigen worden gedefinieerd in de zogenoemde participatieladder:
informeren, raadplegen, advies inwinnen, samenwerken/co-productie of laten (mee)beslissen. Ga voor het hoogst haalbare: probeer waar mogelijk het project echt samen uit te voeren. Denk bijvoorbeeld ook aan een mogelijke vertegenwoordiging in uw projectgroep.

  • In de voorbereidende fase kan worden gedacht aan een bijdrage van ervaringsdeskundigen bij:
    in kaart brengen van wensen en behoeften, informeren, formuleren van de onderzoeksvraag, stellen van onderzoeksprioriteiten, advisering en veldraadpleging.
  • In de projectfase kan worden gedacht aan: stuurgroep/begeleidingsgroep/projectgroep, interviews, focusgroepen, patiënteninformatie, meebeslissen, co produceren, verspreiding van (tussentijdse) resultaten.
  • Na afronding kan worden gedacht aan: informeren, verspreiding, implementatie, conclusies en aanbevelingen, publiceren.

Begin zo vroeg mogelijk met nadenken over participatie en maak er in beginsel in alle fase ruimte voor.  Houd ook rekening met participatie  in de projectbegroting.

Is participatie mogelijk bij fundamenteel onderzoek?

Patiëntenparticipatie is meer kansrijk wanneer het onderzoek uiteindelijk gericht is op een vertaalslag naar de zorgpraktijk of de kliniek, het zogenaamde translationele onderzoek, of in de Engelse terminologie ‘from bench to bedside’. ZonMw kent ook goede voorbeelden van intensieve samenwerking in de fase die daaraan vooraf gaat, het fundamentele onderzoek. Deze samenwerking heeft geleid tot het vinden van nieuwe genen, nieuwe beschrijvingen van diagnostiek, doorbraken in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelmethoden, het aanleggen van registers en biobanken en fondsenwerving van patiëntenorganisaties. De kracht van patiënten(organisaties) kan liggen in het organiseren van de eigen patiëntengroep, het verzamelen van lichaamsmateriaal en/of gegevens in biobanken en patiëntenregisters, het bewaken van de belasting van deelnemende patiënten, en de lange termijn financiering van onderzoek naar de oorzaken van de vaak zeldzame aandoeningen.

Lees hier meer over in de publicatie Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie!  op de website van PGOsupport.

Hoe kun je participatie vormgeven? In de publicatie Onderzoek naar zachte factoren van samenwerking geeft ZonMw  per projectfase tips handvatten en verwijzing naar informatie over samenwerking met belanghebbenden. Deze tips en handvatten zijn opgehaald uit de praktijk van het participatieve onderzoek en  afkomstig van zowel onderzoekers als andere betrokkenen bij onderzoeksprojecten.

Publicatie Onderzoek naar zachte factoren van samenwerking

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website