Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het Zorgpad Stervensfase vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. Alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase staan in het zorgpad uitgeschreven in zorgdoelen. Onderzoek heeft aangetoond dat gebruik van het Zorgpad leidt tot verbetering van documentatie, vermindering van symptoomlast, en betere rouwverwerking. Op dit moment werken ruim 150 organisaties, intramuraal en extramuraal, met het zorgpad.

 

Doel van het onderhavige project was om op basis van een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase een centraal registratiesysteem op te zetten met belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven en zorg in de stervensfase. Het systeem leidt tot een database die gebruikt kan worden voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en onderzoek. In de eerste twee jaar van het project werd het systeem ontwikkeld en getest. In het derde en vierde jaar werd de bruikbaarheid van het systeem voor onderzoek uitgetest. Daartoe werden twee proefprojecten uitgevoerd, rond het symptoom reutelen en over de gevolgen van dehydratie in de stervensfase.

 

Met behulp van het ontwikkelde systeem kan registratie van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase standaard-praktijk worden. Daardoor kan de drempel naar wetenschappelijk onderzoek, dat in deze fase complex is om uit te voeren, verlaagd worden. Daarmee wordt een belangrijke basis gelegd voor wetenschappelijke onderbouwing en kwaliteitsverbetering van de zorg in de stervensfase.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Resultaten

 

In het eerste jaar van het project is een pilot-versie van het digitale Zorgpad Stervensfase gebouwd. In het tweede jaar is deze pilot-versie door negen instellingen getest. De ervaringen en wensen van de gebruikers zijn meegenomen bij de doorontwikkeling van de digitale versie. In september 2011 was een digitale web-based versie van het Zorgpad Stervensfase 2.0 klaar voor gebruik. Het registratiesysteem voldoet aan de eisen die aan de bescherming van persoonsgegevens worden gesteld volgens de NEN 7510-norm.

In februari 2015 heeft een terugkoppelingsbijeenkomst met de instellingen die gebruik maken van het digitale zorgpad plaatsgevonden. Daarin werden gegevens over het behalen van doelstellingen van zorg in de stervensfase in verschillende typen instellingen (ziekenhuis, hospice, verpleeghuis) gepresenteerd. Tijdens de bijeenkomst gaven alle aanwezigen aan positief te zijn over het gebruik en de mogelijkheden van het systeem en er mee door te willen gaan.

 

In het derde en vierde jaar van het project is de bruikbaarheid van het systeem voor onderzoek getest in twee proefprojecten met vraagstellingen rond (de)hydratie en reutelen. In beide proefprojecten bleek het digitale Zorgpad Stervensfase een goede basis te zijn voor onderzoeksprojecten over zorg en behandeling in de stervensfase. Ter illustratie:

 

* In totaal hebben tussen november 2012 en november 2013 dertien instellingen data geleverd voor de twee proefprojecten. Het betrof gegevens over 400 patiënten: 177 patiënten uit acht ziekenhuizen; 56 patiënten uit drie verpleeghuizen/palliatieve zorg units; 167 patiënten uit twee hospices.

 

* Het eerste proefproject had tot doel inzicht te verkrijgen in hydratie/vochtintake en de eventuele relatie daarvan met het beloop van symptomen in de stervensfase. Uit de analyse van de gegevens over 400 patiénten bleek dat 24% van hen op het moment van de start van het zorgpad per dag meer dan een liter vocht binnenkreeg en 76% minder dan een liter. Van de patiënten die op het moment van de start van het zorgpad per dag nog meer dan een liter vocht binnenkregen vertoonde 64% het symptoom reutelen en 24% terminale onrust; bij de patiënten die minder dan een liter vocht binnenkregen waren deze percentages respectievelijk 61% en 23%. Daarmee werd er geen duidelijk verband gevonden tussen de vochtintake bij de start van de stervensfase en het optreden van het symptoom reutelen of onrust.

 

* Het tweede proefproject was erop gericht meer inzicht te krijgen in het vóórkomen en het belang van het symptoom reutelen. Zoals hierboven aangegeven was bij 61% van de patiënten gedurende de stervensfase het symptoom reutelen aanwezig. Zorgverleners vanuit de betrokken instellingen hebben naasten van geselecteerde patiënten benaderd met het verzoek of zij bereid waren tot een kwalitatief interview. Uit interviews met 19 naasten bleek dat zij het symptoom reutelen wisselend ervaren. Sommigen vonden het erg belastend, maar anderen hadden er geen probleem mee. De situatie voorafgaand aan de stervensfase, met name de symptoomlast, als ook de voorlichting en communicatie door zorgverleners en de uitleg over het symptoom, het wel of niet labelen van het symptoom als een normaal verschijnsel dat hoort bij het stervensproces, en eerdere ervaringen met stervenden speelden hierbij een rol.

 

Beperkingen

 

Het is niet mogelijk gebleken een systeem te ontwikkelen dat eenvoudig te koppelen is aan verschillende EPD-systemen, doordat de ‘stopcontacten’ (EPD-systemen) verschillende technische kenmerken hebben waardoor de stekker (het digitale zorgpad) er niet zonder meer ingestoken kan worden. Vanuit een EPD kan wel overgegaan worden naar de web-based omgeving van het zorgpad, maar daarvoor zijn een aantal handelingen (‘drukken op de knop’) van de gebruiker nodig en verlaat de gebruiker de vertrouwde omgeving van het EPD. Daarnaast bestaan er met name in ziekenhuizen bezwaren tegen het opslaan van patiëntgegevens binnen een web-based systeem.

 

Conclusie

 

Het is haalbaar gebleken om met behulp van het Zorgpad Stervensfase een digitaal systeem op te zetten waarmee gegevens worden verzameld over het beloop van de stervensfase en dat tevens kan dienen als gegevensbron voor benchmarking en onderzoek. Het systeem is gebruikersvriendelijk, toegankelijk en veilig. Begin 2015 waren gegevens over 1500 overleden patiënten opgenomen in het systeem. Momenteel wordt in 18 organisaties gebruik gemaakt van het systeem. Het systeem biedt uitstekende mogelijkheden om op tijdelijke basis modules voor extra gegevensverzameling in te zetten, waarmee specifieke onderzoeks- of praktijkvragen kunnen worden beantwoord.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Samenvatting

Het Zorgpad Stervensfase, een instrument om de kwaliteit van zorg in de stervensfase te verbeteren, vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. In het zorgpad staan alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase uitgeschreven in zorgdoelen. Vanaf 2009 is de VIKC, inmiddels IKNL, gestart met de landelijke uitrol van implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Het huidige project heeft als doel om aan de lopende landelijke uitrol een registratiesystematiek te koppelen, die kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar (zorg in) de stervensfase mogelijk maakt. Het project beantwoordt aan de nationaal en internationaal gesignaleerde noodzaak van registratie en wetenschappelijke onderbouwing van zorg in de stervensfase. In de 1e fase van het project wordt een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase gebouwd en hieraan gekoppeld een database ontwikkeld. Deze digitale versie en de database worden getest binnen verschillende zorginstellingen. In de 2de fase van dit project wordt beoogd inzicht te verwerven in de problematiek rond twee veel voorkomende symptomen in de stervensfase, te weten ‘reutelen’ en ‘dehydratie’. Het project kan een belangrijke impuls geven aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zorg in de stervensfase.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Resultaten

In het eerste jaar van dit project is een pilot-versie van het digitale Zorgpad Stervensfase gebouwd. In het tweede jaar is deze pilot-versie door negen instellingen getest op bruikbaarheid. In vier instellingen werd de pilot-versie geïmplementeerd, de overige 5 instellingen vervulden een adviserende rol. De ervaringen en wensen van de gebruikers zijn steeds meegenomen bij de ontwikkeling van de digitale versie. In september 2011 is het digitale Zorgpad Stervensfase versie 2.0 nationaal gelanceerd. Dit web-based digitale registratiesysteem zal de komende jaren gefaseerd worden geïmplementeerd binnen Nederlandse zorginstellingen. Op dit moment worden de voorbereidingen getroffen voor het eerste wetenschappelijke proefproject met dit systeem, dat zich zal richten op dehydratie in de stervensfase.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het Zorgpad Stervensfase vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. Alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase staan in het zorgpad uitgeschreven in zorgdoelen. Onderzoek heeft aangetoond dat gebruik van het zorgpad leidt tot verbetering van de documentatie van de zorg, vermindering van de symptoomlast van de patiënt, en betere rouwverwerking van nabestaanden. Het Zorgpad Stervensfase komt oorspronkelijk uit Engeland en wordt daar nu op grote schaal gebruikt. In diverse andere landen (binnen en buiten Europa) is implementatie gestart. In Nederland is het zorgpad inmiddels in 40 instellingen (ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg) geïmplementeerd, met ondersteuning van het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR). Voor de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is de verdere implementatie van het Zorgpad Stervensfase in Nederland een van de beleidsspeerpunten. Het ministerie van VWS heeft het IKR in 2008 financiële ondersteuning gegeven om een plan van aanpak te ontwikkelen voor landelijke uitrol van het zorgpad, dat vanaf maart 2009 zijn beslag moet krijgen.

 

Doel van het onderhavige project is om parallel aan de uitrol van het Zorgpad Stervensfase een infrastructuur voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar zorg in de stervensfase op te zetten en toe te passen. Kern van deze infrastructuur is dat zorgverleners in instellingen die met het Zorgpad Stervensfase werken en daarbij voldoen aan een bepaalde kwaliteitsstandaard (bijv. op het gebied van scholing), samen een database over zorg in de stervensfase opbouwen. Daarnaast participeren deze instellingen in onderzoeksprojecten. In het eerste jaar van het project worden de infrastructuur en de database opgezet en gevalideerd. In het tweede tot en met het vierde jaar wordt het systeem gebruikt voor een tweetal proefprojecten, waarin de omvang en aard van problemen in de stervensfase en het daarbij toegepaste beleid worden onderzocht wat betreft (1) reutelen en (2) dehydratie. Voor deze thema’s is gekozen omdat het herkenbare problemen betreft die veel voorkomen in de stervensfase, er weinig evidentie voorhanden is wat betreft het meest optimale beleid, en experimenteel onderzoek nagenoeg onhaalbaar is.

 

Het project beantwoordt aan de nationaal en internationaal gesignaleerde noodzaak van registratie en wetenschappelijke onderbouwing van zorg in de stervensfase. Gebruik van het Zorgpad Stervensfase bevordert dat registratie van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase standaard praktijk wordt. De drempel naar onderzoek, die momenteel voor veel zorgverleners nog hoog is, kan daardoor verlaagd of weggenomen worden. Door uitvoering van dit project ontstaan daarnaast mogelijkheden voor internationale samenwerking, omdat momenteel ook een internationaal onderzoeksconsortium rond het Zorgpad Stervensfase wordt opgezet. Het project kan tot slot een belangrijke impuls geven aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zorg in de stervensfase.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website