Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij veel mensen met dementie (89%), wordt aan het einde van het leven zorg gegeven die zich vooral richt op palliatie. Dat wil zeggen dat de zorg zich richt op comfort, het verlichten van symptomen en bevorderen van kwaliteit van leven of sterven. Dit blijkt uit een onderzoek onder bewoners van psychogeriatrische afdelingen en units van verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Voor 57% wordt dit zorgdoel vastgesteld binnen twee maanden na opname in het verpleeghuis, voor anderen pas later, of niet. Zorgverleners verstaan niet hetzelfde onder palliatieve zorg. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende termen om deze zorg aan te duiden. Palliatieve zorg loopt vooruit op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij vooruitlopen, of juist reageren op reeds ontstane problemen. Daarbij speelt dat familie en bewoner “er aan toe moeten zijn” om over een naderend levenseinde te spreken. Toch lijkt het belangrijk om het onderwerp in ieder geval “op de kaart te zetten.” Het is namelijk moeilijk te voorspellen wanneer iemand met dementie zal overlijden. Als de bewoner kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Voor de bewoner zelf lijkt dat minder uit te maken: het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij veel bewoners van psychogeriatrische afdelingen van een verpleeghuis of psychogeriatrische units van een verzorgingshuis die dementie hebben (89%), wordt aan het einde van het leven zorg gegeven die zich hoofdzakelijk richt op palliatie. Voor 57% wordt dit zorgdoel vastgesteld binnen twee maanden na opname. Zorgverleners definiëren palliatieve zorg bij dementie verschillend. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende terminologie. Palliatieve zorg anticipeert op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij (wensen te) anticiperen. Een belangrijke, mogelijk belemmerende, factor voor het vast stellen van een palliatief zorgdoel is dat familie en bewoner “er aan toe moeten zijn” om over een naderend levenseinde te spreken. De timing van zo’n gesprek wordt bepaald door een wisselwerking van een veelheid van patiënt- familie- zorgverlener- en omgevingsfactoren. Ook het al dan niet hebben van een palliatief zorgdoel kort na opname hangt samen met verschillende factoren, zoals hoe ziek de patiënt is, of de patiënt een specifieke levensbeschouwelijke achtergrond heeft, en of de familie tevreden is over de communicatie met de arts. De timing en inhoud zijn mogelijk wel van belang voor zorguitkomsten. Als de bewoner namelijk kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Echter, het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt. Uit het project wordt een handreiking ontwikkeld voor zorgverleners: “Samen plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie.”

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Vroegtijdige Inzet van Palliatieve Zorg bij Demente Verpleeghuisbewoners

 

Doelstelling van dit onderzoek is het bepalen van effecten van, en factoren die samenhangen met, vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg bij verpleeghuisbewoners met dementie en hiervoor een handreiking voor een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen. Nationaal en internationaal is er een toenemende belangstelling voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg, maar er is weinig bekend over de praktijk en er bestaan geen evidence-based richtlijnen. Bovendien is palliatieve zorg bij dementie nog nauwelijks ontwikkeld.

Methode: Het onderzoek houdt een “mixed method” benadering aan. De omvangrijke data verzameling van het grootschalige en wereldwijd unieke onderzoek ‘Zorg bij Dementie’ levert van artsen en familieleden de benodigde kwantitatieve gegevens. Dit wordt aangevuld met de perceptie van verpleegkundigen / verzorgenden. Kwalitatieve interviews zijn daarbij gehouden met familieleden, verzorgenden en artsen van overleden verpleeghuisbewoners met dementie om de vroegtijdige communicatie over het levenseinde (het plannen van zorg) in kaart te brengen, waarbij de focus ligt op belemmerende en bevorderende factoren voor het maken van beleidsafspraken voor palliatieve zorg en het inzetten van palliatieve zorg. Literatuuronderzoek naar factoren die vroegtijdige planning en inzet van palliatieve zorg bij dementie bevorderen of belemmeren, geeft richting aan zowel de kwantitatieve analyses als aan de kwalitatieve interviews en geeft de handreiking een bredere basis.

Resultaten: Uit dit project zal naar voren komen in welke mate palliatieve zorg wordt gegeven aan bewoners met dementie, waarvan het vroegtijdig en/of het later opstarten van palliatieve zorg afhankelijk is (belemmerende en bevorderende factoren) en welke invloed dit heeft op de kwaliteit van sterven en tevredenheid van de familie met de levenseindezorg. Vervolgens zal een handreiking voor vroegtijdige (ofwel: de juiste timing) planning en inzetten van palliatieve zorg bij dementie worden opgesteld. De bedoeling is dat de handreiking als basis dient voor een multidisciplinaire richtlijn, welke de palliatieve zorg van mensen met dementie naar een hoger niveau brengt.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In totaal zijn 64 kwalitatieve interviews gehouden over 26 patiënten. Bij 13 bewoners is met zowel familie, arts als verzorgende een interview gehouden. Uit voorlopige resultaten van de kwalitatieve interviews blijkt dat zorgverleners palliatieve zorg op verschillende manieren definiëren en soms niet in staat zijn om dit goed te definiëren. Dit zou de communicatie en het plannen van zorg kunnen belemmeren. Verder laten voorlopige resultaten zien dat het plannen van de zorg eerder het verloop van de gezondheid van de patiënt volgt, dan dat er proactief gepland en gehandeld wordt. Ook blijkt dat familie continuïteit in zorg erg belangrijk vindt. Verschillende belemmerende en bevorderende factoren (patiënt, familie, arts, verzorgende/verpleegkundige, omgeving en organisatie) zullen worden geïdentificeerd en in detail beschreven.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Patiënten met dementie overlijden in Nederland veelal in het verpleeghuis, en er is consensus onder specialisten ouderengeneeskunde en ook internationaal, dat palliatieve zorg de standaard is voor patiënten met gevorderde dementie. Palliatieve zorg bij dementie is echter nog nauwelijks ontwikkeld. Nationaal en internationaal is er wel een toenemende belangstelling voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg, maar er is weinig bekend over de praktijk en er bestaan geen evidence-based richtlijnen.

 

In Nederland is voor bijna de helft van de patiënten kort na opname (nog) geen palliatief behandeldoel vastgesteld, en deze patiënten zijn bij overlijden slechter af dan diegenen voor wie wel vroegtijdig palliatieve zorg is gepland. Zij hebben bij overlijden namelijk een grotere symptoomlast en familie die minder tevreden is met de zorg. Dit blijkt uit voorlopige analyses van een lopend, landelijk en prospectief onderzoek naar associaties met goede levenseindezorg bij verpleeghuispatiënten met dementie, “Zorg bij Dementie,” gefinancierd door NWO. Dit voorlopige resultaat suggereert dat het vroegtijdig vaststellen van een palliatief zorgdoel leidt tot inzet van betere (palliatieve) zorg rond het levenseinde. Veel vragen blijven nu echter onbeantwoord. Waarom zou het minder effectief zijn als er kort voor overlijden alsnog voor een palliatief zorgdoel wordt gekozen? Waarom wordt bij veel patiënten het vaststellen van een palliatief zorgdoel uitgesteld – hangt dat samen met kenmerken van patiënt (conditie?), familie (verwerking?), arts (wisselingen?), of instelling (beleid?)? Kan de betere levenseindezorg bij een palliatief zorgdoel worden verklaard door andere zaken dan betere zorg, zoals een verwachting van overlijden? Wat kenmerkt familieleden die het plannen van palliatieve zorg kort na opname te vroeg of juist te laat vinden en waarom vinden zij dat? Welke barrières noemen familieleden voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg en zou het zelfs al vóór opname in het verpleeghuis gepland kunnen worden?

 

Deze vragen zullen worden beantwoord in het door ons voorgestelde onderzoek. Het heeft een praktische insteek: het vormgeven van evidence-based richtlijnen voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg bij de weinig onderzochte doelgroep van patiënten met dementie.

 

Er wordt een “mixed method” benadering aangehouden. De omvangrijke data verzameling van Zorg bij Dementie levert de van artsen en familieleden benodigde kwantitatieve gegevens. Dit wordt aangevuld met de perceptie van verpleegkundigen / verzorgenden. Als basis voor richtlijn ontwikkeling is een meer veelzijdige benadering nodig. Er zullen daarom semi-gestructureerde kwalitatieve interviews worden gehouden (120 of tot theoretische verzadiging) met familieleden, verpleegkundigen / verzorgenden en artsen van 40 overleden bewoners bij wie vroegtijdig (20) of juist laat c.q. helemaal geen (20) palliatieve zorg is gepland. Deze bewoners zijn eerder gevolgd in het kwantitatieve onderzoek, wat bijzonder doelgerichte selectie van bewoners mogelijk maakt, bijvoorbeeld van familie die de planning te vroeg vond. Een systematisch literatuuronderzoek naar factoren die vroegtijdige planning en inzet van palliatieve zorg bij dementie bevorderen of belemmeren, zal richting geven aan zowel de kwantitatieve analyses als aan de kwalitatieve interviews, geeft inspiratie met betrekking tot plannen van zorg al voor de opname, en geeft de richtlijn een bredere basis.

 

De resultaten uit dit project zullen worden beoordeeld door experts, wat zal leiden tot een multidisciplinaire richtlijn voor vroegtijdige (ofwel de juiste timing) van planning en inzet van palliatieve zorg bij individuele patiënten met dementie en familieleden. De richtlijn zal zo gebaseerd zijn op meer dan alleen consensus onder experts: op bewijs uit gepubliceerd onderzoek en op resultaten verkregen uit een rijk, innovatief onderzoek toegesneden op Nederlandse verpleeghuisbewoners en familieleden en hun specifieke meningen, en op het Nederlandse zorgsysteem. Binnen de huidige mogelijkheden levert dit de best mogelijke bewijskracht voor de richtlijn. Bovendien kan implementatie direct plaatsvinden door het opnemen van de resultaten in informatiemateriaal voor familieleden dat reeds in ontwikkeling is. Al deze nieuwe informatie zou niet zo efficiënt kunnen worden verkregen en verspreid zonder gebruik te maken van infrastructuur en gegevens van lopend onderzoek, en dan met name het grootschalige en wereldwijd unieke Zorg bij Dementie onderzoek.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website