Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De voortgang van het RELIEF project verloopt zoals verwacht. De KLIK Pijnmonitor app is ontwikkeld, getest en de haalbaarheid van inzet van de app in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie is onderzocht in de RELIEF-1 studie (looptijd: oktober 2019 - januari 2020). In deze studie is de bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid en de wenselijkheid van de app getest bij een kleine groep patiënten(0-18 jaar), ouders en pijnspecialisten. Deze groep heeft de app drie weken lang gebruikt, waarna vragenlijsten en interviews zijn afgenomen. De uitkomsten hiervan zijn gebruikt om de app en de processen te verbeteren. Inzet van de app is haalbaar gebleken.

 

De volgende stap is om de effectiviteit van de app vast te stellen. Hiervoor wordt een Randomized Controlled Trial (RCT)opgezet (RELIEF-2) die de onderzoeksvraag zal beantwoorden: 'Zorgt gebruik van de app ervoor dat kinderen minder pijn hebben in de thuissituatie dan kinderen die geen app gebruiken (standaardzorg)?'. Deze studie zal ongeveer een jaar duren en we verwachten medio oktober/november 2020 van start te gaan.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Papers in voorbereiding op publicatie:

 

Pain at Home During Childhood Cancer Treatment. Severity, Prevalence, Analgesic Use and Interference with Daily Life. Julia D.H.P. Simon, Femke R.A.A. Van Loon, Juul Van Amstel, Gina S. Elmont, Christian M. Zwaan, Marta Fiocco, Sasja A. Schepers, Wim J. E. Tissing, Erna M.C. Michiels

 

Reducing Pain in Children with Cancer at Home. A Feasibility Study of the KLIK Pain Monitor. J.D.H.P. Simon, S.A. Schepers, M.A. Grootenhuis, W.J.E. Tissing, E.M.C. Michiels

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Probleemstelling:

Alle kinderen met een levensbedreigende aandoening hebben recht op goede palliatieve zorg, en die start vanaf de diagnose. Pijn is een belangrijk probleem in de zorg voor kinderen met kanker. Meerdere studies hebben aangetoond dat pijn één van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen is bij kinderen die behandeld worden voor kanker, ook bij poliklinische patiënten.

De pijn die kinderen thuis ervaren wordt vaak niet of te laat gemeld aan de zorgverleners. Ook de kennis van zorgverleners over pijn en de behandeling daarvan bij kinderen is suboptimaal.

Om de pijnbehandeling bij kinderen te verbeteren,

(a) dient de signalering van pijn verbeterd te worden,

(b) dient de kennis over pijn en pijnbehandeling bij zorgverleners verbeterd te worden,

(c) dienen kinderen en ouders beschikbaarheid te krijgen over informatie hoe pijn te herkennen en wat te doen bij pijn wanneer ze thuis zijn, en

(d) dient de communicatie tussen patiënt en ouders enerzijds en zorgverleners anderzijds laagdrempeliger zijn.

 

Interventie :

In dit project willen we gebruik maken van een webapplicatie (de ‘e-pijnmonitor’) waarin patiënten of hun ouders een pijnscore kunnen invullen op het moment dat ze pijn ervaren. Via een e-alert functie wordt de verantwoordelijke verpleegkundige gewaarschuwd als de pijnscore boven een bepaalde –vantevoren vastgelegde- grens komt. De verpleegkundige neemt dan contact op met de patiënt/ouders om de pijnstilling aan te passen. Om de communicatie tussen patiënt en ouders enerzijds en zorgverleners anderzijds laagdrempeliger te maken, kunnen patiënten/ouders via de applicatie ook vragen stellen aan de verpleegkundige of arts over pijn of pijnbehandeling. Verder zal er patiënteninformatie op de applicatie te vinden zijn over pijn, het meten en scoren van pijn en de behandeling ervan, en zullen de ingevoerde pijnscores ook in het electronisch patiëntendossier zichtbaar worden. Deze applicatie wordt gekoppeld aan het KLIK-portaal (www.hetklikt.nu), hetgeen nu al veelvuldig gebruikt wordt om aandacht te besteden aan kwaliteit van leven in de klinische praktijk. Daarvoor zullen er een aantal aanpassingen aan de KLIK webapplicatie doorgevoerd worden.

 

Plan van aanpak:

Dit project zal worden uitgerold in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, dat in mei 2018 zijn deuren zal openen voor alle kinderoncologische patiënten in Nederland. Het project omvat volgende stappen :

1. Informatie/educatie voor de ouders schrijven en op de webapplicatie plaatsen

2. Schrijven van handleidingen voor kinderen/ouders en voor zorgverleners hoe de e-pijnmonitor te gebruiken

3. Schrijven van een handleiding voor de verantwoordelijk verpleegkundigen voor de begeleiding van de patiënten: hoe moeten zij reageren op de pijnscores? Wanneer moeten ze contact opnemen met de behandelend oncoloog? Wanneer moeten ze het kind doorverwijzen naar het pijnteam?

4. Aanpassen van de KLIK webapplicatie en integratie van de e-pijnmonitor

5. Opleiden van verpleegkundigen in de herkenning en behandeling van pijn bij kinderen

De verpleegkundigen die instaan voor het antwoorden op de e-alerts en de vragen van de patiënten, zullen eerst een opleiding krijgen in het herkennen en uitvragen van pijn, en in de behandeling van pijn bij kinderen.

6. Omzetten van de richtlijn Palliatieve Zorg van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, hoofdstuk ‘Pijn’ naar een praktisch bruikbare handleiding voor verpleegkundigen en artsen

7. Pilot-testen van de nieuwe webapplicatie door patiënten/ouders en zorgverleners

8. Haalbaarheidsstudie

Aan patiënten/ouders zal gevraagd worden om de applicatie gedurende een 3-tal weken te testen op bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid, en wenselijkheid van de applicatie.

9. Implementeren van de applicatie in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

10. Herhaling van het onderzoek ‘Pijn bij poliklinische kinderoncologische patiënten’

Om het succes van het project te beoordelen, is het nodig om te evalueren of het project inderdaad tot effect heeft dat de patiënten minder pijn lijden thuis. Daarvoor wordt de studie herhaald die de aanleiding was tot dit project, en die aantoonde dat 60 % van de kinderen minstens eenmalig klinisch significante pijn hadden, dat 22% van de kinderen minstens de helft van de tijd pijn had en dat in ongeveer 1/3 van de gevallen met klinisch significante pijn, geen pijnstilling toegediend werd.

Impact op de praktijk:

Het gebruik van de e-pijnmonitor zal leiden tot minder pijn door

(a) systematisch pijn te identificeren en signaleren en er aandacht aan te geven bij kinderen thuis,

(b) de patiënten en hun ouders educatie en informatie te verstrekken over pijn en het meten en behandelen daarvan via een stappenplan in de thuissituatie,

(c) snel te reageren als kinderen thuis pijn aangeven en

(d) de zorgverleners systematisch op te leiden in de behandeling van pijn bij kinderen.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website