Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland overlijden jaarlijks 58.000 mensen aan een chronische ziekte. Naarmate mensen ouder worden, neemt de kans op een langdurige aandoening toe: bijna 60% van de mensen van 75 jaar of ouder heeft 1 of meer langdurige aandoeningen. Bij veel ernstige chronische ziektes laat het beloop zich moeilijk voorspellen. Het kan dan lastig zijn om na te denken over de laatste levensfase en tijdig te spreken met naasten en zorgverleners over voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg en behandeling. Zo’n gesprek is van belang om de zorg zoveel mogelijk te laten aansluiten bij de voorkeuren van patiënten. Ook geeft het zorgverleners de mogelijkheid om te anticiperen op deze voorkeuren en kan het naasten in staat stellen de voorkeuren namens de patiënten aan te geven wanneer die daar zelf niet (meer) toe in staat zijn. Volgens de KNMG blijven deze tijdige gesprekken vaak uit omdat praten over het levenseinde voor patiënten en artsen niet vanzelfsprekend is.

 

Advance care planning (ACP) kan hier een belangrijke rol spelen. Het hoofddoel van ACP is om spreken over toekomstige medische zorg en behandeling, inclusief het levenseinde, uit de taboe sfeer te halen en de zorg zoveel mogelijk te laten aansluiten bij de voorkeuren en wensen van mensen. ACP is hier bewezen effectief in. ACP is vooral nuttig voor mensen met een beperkte levensverwachting die met medische besluitvorming te maken krijgen. Er is veel vraag naar het breed toegankelijk maken van ACP. Het is van belang om systematisch de mogelijkheden te onderzoeken om ACP op te schalen. Het voorgenomen project richt zich op het ontwikkelen van een gebruiksvriendelijke, duurzame, voor gebruikers kosteloze en empirisch bewezen effectieve ACP keuzehulp voor chronisch zieken en hun naasten. De keuzehulp wordt digitaal aangeboden, met als voordelen de permanente beschikbaarheid voor iedereen, het thuis in eigen tempo kunnen bekijken en het kunnen ‘tailoren’. Informatie kan hierbij op maat worden aangeboden, afhankelijk van interesse en vragen. Een dergelijke digitale keuzehulp is nog niet beschikbaar in Nederland en evenmin in ontwikkeling.

 

De doelstellingen van dit project zijn: het in een user-centered design, samen met patiënten en naasten ontwikkelen, evalueren en implementeren van een digitale ACP keuzehulp. Deze keuzehulp zal gericht zijn op het in staat stellen van mensen om tijdig het gesprek over voorkeuren voor zorg met hun naasten en hun (huis)arts te voeren en gemaakte keuzes vast te leggen. De keuzehulp zal zowel de vraag beantwoorden ‘Wat is ACP’, als ‘Is ACP iets voor mij?’ (pre-contemplatie fase) als ‘Als ik iets aan ACP wil doen, hoe kan ik dat dan het beste aanpakken?’ (contemplatie fase). Dit is een innovatief project dat zich richt op empowerment van patiënten, op brede toegankelijkheid van ACP voor mensen met uiteenlopende culturele achtergronden en op een empirisch bewezen resultaat dat wordt ingebed in Thuisarts.nl. Omdat ACP een ingewikkeld proces is en het zeer de vraag is in hoeverre het wenselijk en mogelijk is dat mensen dit geheel zelfstandig uitvoeren, is de keuzehulp gericht op ondersteuning van het contact met de (huis)arts tijdens het ACP proces. We houden rekening met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door eenvoudig taalgebruik, het gebruik van ‘visuals’ en instructiefilmpjes, en gebruik van gesproken tekst in aanvulling op de geschreven tekst.

 

De effectiviteit en gebruiksvriendelijkheid van de keuzehulp wordt onderzocht in een gecombineerde proces- en uitkomst evaluatie. De hoofduitkomstmaat is de schaal ‘eigen effectiviteit’, een onderdeel van de gevalideerde ACP Engagement Survey. Ook worden met hetzelfde meetinstrument het nadenken over ACP en het gereed zijn voor ACP gemeten. Daarnaast meten we het daadwerkelijk uitvoeren van activiteiten als spreken met naasten en de (huis)arts en het vastleggen van wensen en meten we de ervaren gebruiksvriendelijkheid van de website.

 

In alle fases (ontwikkelen, evalueren en implementeren van de digitale ACP keuzehulp) wordt de doelgroep betrokken. Als projectgroep brengen wij onze kennis in van werkzame elementen van ACP interventies, eHealth (persuasieve technologie), implementatie en sociaal cognitieve theorieën . Daarnaast hebben we expertise op het vlak van (ouderen)geneeskunde, communicatie, keuzehulpen, kwaliteit van zorg, levensbeschouwelijke en spirituele ondersteuning, en gedeelde besluitvorming en ethiek. De keuzehulp wordt ingebed in Thuisarts.nl en landelijk gedissemineerd. De in dit project opgedane ervaring en kennis wordt verwerkt in onderwijsactiviteiten gericht op gedeelde besluitvorming en ‘patient centered care’ binnen Erasmus MC.

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website