Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde

Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 1.200 à 1.500 kinderen en pasgeborenen. Het verliezen van een kind is een van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen voor ouders en gaat gepaard met intense gevoelens van rouw. Bij 10 tot 25 procent van de ouders is specialistische rouwzorg nodig. Voor de meeste ouders is ondersteuning door gewone zorgprofessionals en mantelzorgers voldoende. De huidige rouwzorg schiet in de ogen van veel ouders te kort. De geboden rouwzorg maakt nog weinig gebruik van de kennis die er is over verlieservaringen en de ondersteuning die daarbij past.

Het doel van dit project is bijdragen aan passende rouwzorg voor ouders van een kind met een levensbedreigende ziekte en ouders die een kind of pasgeborene hebben verloren.

Werkwijze

We werken hieraan in 2 onderdelen:

1. De verzameling en ontwikkeling van concrete werkwijzen die gewone zorgverleners praktische handvatten biedt voor de rouwzorg aan ouders, zowel voor als na het overlijden van hun kind.
2. De ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’, die richting geeft aan de kwaliteitsslag die rouwzorg in de kindergeneeskunde nog moet maken.

We ontwikkelen een training voor zorgverleners en ondersteuningsmaterialen, zoals informatieve films en handreikingen, voor zowel ouders als zorgverleners.