Wanneer mensen te maken krijgen met ernstige chronische, progressieve ziekten (long-, nier- of hartfalen, kanker), heeft dit vaak een grote invloed op het welbevinden en kwaliteit van leven – niet alleen in lichamelijk, sociaal en psychisch maar ook in existentieel/geestelijk/spiritueel opzicht. Gaandeweg de ziekte levert dit vragen op, zoals wat de zin is van dit alles, welke keuzen er gemaakt moeten worden, wat wel en niet de moeite waard is, hoe in het reine te komen met het naderend levenseinde, waar wel of niet in te geloven, of hoe goed te zorgen voor de ziel.
Om bij dergelijke vragen stil te staan, ontwikkelen we een begeleidingsvorm (zowel individueel als groepsgewijs) voor thuiswonende patiënten, waarin het levensverhaal van de patiënt en het zoeken naar zin- en betekenisgeving centraal staan. Om het welbevinden, de kwaliteit van leven en de zingeving van mensen met een ernstige chronische progressieve ziekte (in de eerste lijn) te verbeteren.
Onderzoekers van 4 universitaire instellingen (TST, VU, PThU, LUMC) onderzoeken of deze begeleidingsvorm het welbevinden en de kwaliteit van leven van de patiënt bevordert. Door het testen, evalueren en implementeren van een dergelijke interventie willen we voor alle betrokken partijen de waarde en mogelijkheden van geestelijke verzorging verhelderen, zodat deze kan worden ingepast in het geheel van het aanbod van zorg en ondersteuning. Bij het onderzoek betrekken we een panel van ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en van andere zorg- en hulpverleners, om te garanderen dat het onderzoek ten goede komt van patiënten en hun naasten. Bovendien werken wij op lokaal niveau nauw samen met de bestaande initiatieven rondom geestelijke verzorging.
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van wensen en behoeften rondom het levenseinde, als ook zingevings- of levensvragen, helpt om passende zorg aan hen te verlenen.
