Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project richtte zich op het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. Het project bestond uit drie delen. Deel 1 richtte zich op de implementatie van patiëntenparticipatie, deel 2 over de evaluatie van de ‘beleefde’ impact, en deel 3 op kennisdeling en overdraagbaarheid. 10 projecten deden mee. Elk project had patiëntenparticipatie op een andere manier ingericht. De context van patiëntenparticipatie in de palliatieve setting is het project. Dit bepaalt mede welke vorm van patiëntenvertegenwoordiging, in welke fase en activiteit van het project en op welke manier er geparticipeerd wordt, met een geleidende schaal van inbreng. De ‘beleefde’ impact werd genoemd: het doel van het project sluit beter aan bij/is relevanter voor de doelgroep; en grotere methodologische betrouwbaarheid; eindproducten bereiken de doelgroep beter.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het hoofdresultaat is de toolkit‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten.’

Deze toolkit bestaat uit 5 onderdelen: een uitgebreide inleiding over patiëntenparticipatie (onderdeel 1); de hulpmiddelen ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatie- matrix’ (onderdeel 2); een inspiratienota om Expertisecentra Palliatieve Zorg te stimuleren beleid t.a.v. patiëntenparticipatie te ontwikkelen (onderdeel 3), een handleiding om onderzoekers toe te rusten patiëntenparticipatie in hun projecten toe te passen (onderdeel 4) en tot slot, een mooi portrettenboek waarin 17 portretten van patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers hun persoonlijke ervaringen delen (onderdeel 5).

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Participatie van patiënten(vertegenwoordigers) in de palliatieve zorg is een relatief nieuwe ontwikkeling. Professionals willen vaak meer aan patiëntenparticipatie doen. Echter, ze missen de kennis en ervaring over hoe ze de juiste methodiek van participatie kunnen inzetten voor betekenisvolle inbreng. Ze weten niet goed hoe deze toe te passen ofschoon er heel veel participatiemethodieken ter beschikking zijn. Deze methodieken worden momenteel nog zeer beperkt ingezet. Structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg ontbreekt.

 

Doel is het duurzaam versterken van patiëntenparticipatie in de context van de palliatieve zorg: in onderwijs, - onderzoeks- en praktijkprojecten goedgekeurd door Palliantie. Deze 10 projecten zijn verbonden aan drie expertisecentra palliatieve zorg: het MUMC+, Radboudumc en het Erasmus MC.

Subdoel 1 is het implementeren van een duurzame infrastructuur van patiëntenparticipatie. Deze infrastructuur bestaat uit vijf componenten: a) trainen en ondersteunen van patiënten, b) training en coaching van professionals c) ontwikkelen van participatiematrices, d) participatie-Community of Practice tussen de projecten van de drie expertisecentra en e) ontwikkelingsgerichte evaluatie om randvoorwaarden voor a t/m d duurzaam te implementeren.

Subdoel 2 is het onderzoeken van de ‘beleefde’ impact van deze participatie.

Subdoel 3 is een gedegen kennisdeling en robuuste overdraagbaarheid van de ervaringen en kennis naar andere palliatieve zorg contexten

Er wordt gebruik gemaakt van een participerend actieonderzoek met multiple case studies waarbij kwalitatieve gegevens verzameld worden. Elk goedgekeurd project is een case op zichzelf.

De doelgroepen zijn:

- Patiënten: direct betrokkenen zijn patiënten die palliatieve zorg ontvangen en hun mantelzorgers, en indirect betrokkenen zijn familie van overledenen, vrijwilligers en patiëntvertegenwoordigers;

- Professionals uit de onderwijs-, onderzoeks- en praktijkprojecten: docenten, onderzoekers en hulpverleners; en

- Andere relevante betrokkenen bij de projecten.

 

Dit project bestaat uit drie delen die overeenkomen met de subdoelen:

Deel 1: Implementatie van patiëntenparticipatie. Dit deel bestaat uit vijf componenten:

Component a: Training en ondersteuning van patiënten. Patiënten als onderzoekspartners zullen een scholing bij Stichting Tools krijgen. Er worden ondersteuningsbijeenkomsten georganiseerd waarbij de onderzoekspartners door een lid van het projectteam en patiëntenpartners ondersteund worden. Deze zijn gericht op ‘het doen’ van participatie en zijn vooral ervarings- en praktijkgericht.

Component b: Training en coaching van professionals. Er vinden trainings- of coachingsbijeenkomsten plaats met senior- en junior-onderzoekers. De bijeenkomsten zullen gericht zijn op trainen en het coachen bij de concrete inrichting van de participatie in de diverse cases.

Component c: Het werken met participatiematrices. Deze zijn het hulpmiddel waarmee onderzoekers gaan werken om het design van patiëntenparticipatie uit te werken en te implementeren.

Component d: Participatie-Community of Practice: Parallel aan de componenten a t/m c wordt een participatie-Community of Practice ingericht van alle cases samen. Er worden bijeenkomsten georganiseerd om de ervaringen uit de diverse cases met elkaar te delen en van elkaar te leren. Dialoog-gestuurde werkwijzen staan centraal.

Component e: ontwikkelingsgerichte evaluatie en duurzame randvoorwaarden creëren: ontwikkelingsgerichte evaluatie houdt in dat de bevindingen meteen gebruikt worden om gaandeweg randvoorwaarden te implementeren. Dit gebeurt in elke casestudy apart.

 

Deel 2: Evaluatie van de ‘beleefde’ impact van patiëntenparticipatie en onderliggende processen. De volgende domeinen van de beleefde impact worden onderzocht wanneer en hoe: onderzoeksdesign, fasen van het onderzoeksproject en onderzoeksethiek; wie: patiëntenonderzoekers, onderzoekers en de ‘wider patient community’; welk verschil: implementatie van beoogde veranderingen in onderwijs, onderzoek en praktijk; en wat beïnvloedt impact: belemmerende en bevorderende factoren. Aanvullend worden de onderliggende processen onderzocht. Het gaat daarbij om hoe de ‘beleefde impact’ tot stand is gekomen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de context-mechanism-outcome indeling.

 

Deel 3: Kennisdeling en overdraagbaarheid. Activiteiten zijn een conferentie, een handleiding Patiënten- en naastenparticipatie in palliatieve zorg en een uitgave met Ervaringsverhalen van best practices patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg en de Academische Werkplaats Cliëntenparticipatie.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deel 1: Implementatie van patiëntenparticipatie. Dit deel bestaat uit vijf componenten:

 

Component a: Training en ondersteuning van patiënten. Patiëntenvertegenwoordigers hebben een scholing bij Stichting Tools gevolgd. Er zijn twee scholingen uitgevoerd, een in Arnhem en een in Rotterdam. In Arnhem waren zes deelnemers: patiëntvertegenwoordigers projecten en Zorgbelang Gelderland. De Thema’s waren: belang van ervaringskennis, criteria goede palliatieve zorg vanuit patiënten, ervaringskennis als deel van Evidence Based Medicine, participatie-ladder, en het participatie-spel. In Rotterdam waren drie deelnemers: adviesraad van het consortium. De thema’s waren: empirische onderzoekscirkel, participatieladder, participatiematrix, participatiespel.

 

Component b: Training en coaching van professionals. Er vinden trainings- of coachingsbijeenkomsten plaats met senior- en junior-onderzoekers van 10 projecten. De bijeenkomsten zijn gericht zijn op het coachen bij de concrete inrichting van de participatie in de diverse cases. Tot nu toe zijn 33 face-to-face coachingsbeijeenkomsten en diverse coachings via telefoon geweest.

Component c: Het werken met participatiematrices. Negen van de 10 projecten hebben een participatiematrix ingevuld. Opvallend is:

- 2 projecten: regie bij patiëntenkele stappen van project zoals werving en gegevensverzameling

- 6 projecten: partnerschapsniveau bij onderdelen van het onderzoeksproces o.a. wervingsprofiel en werving, inrichten project, ontwikkelen interventies en onderwijsmateriaal, gegevensverzameling. In een project is partnerschap in alle fases ingevuld.

- 9 projecten (alle projecten): advisering en consultatie

- 7 projecten: informatieniveau

Er is vooral participatie bij stappen werving en gegevensverzameling. Hoe lager op de ladder hoe meer patiënten (n) en hoe meer directe participatie plaatsvindt. Bij elk project zijn 3 – 5 ‘type’ patiënten betrokken.

 

Component d: Participatie-Community of Practice: Er zijn twee bijeenkomsten geweest. Bij de eerste bijeenkomst waren 36 deelnemers en minimaal twee van elk project. Bij de tweede bijeenkomst waren 14 deelnemers, minimaal een van elk project. De thema’s waren: werving van patiënten, ptiëntenparticipatie in stuurgroep /begeleidingscommissie, actieve methodieken voor patiëntenparticipatie, inzet van ervaringskennis door onderzoekspartners, randvoorwaarden en verschillende bijdragen van palliatieve patiënten en patiënten-vertegenwoordigers.

 

Component e: ontwikkelingsgerichte evaluatie en duurzame randvoorwaarden creëren: Deze is in januari 2017 ingevuld. Er zijn veel kleine wijzigingen aangebracht ten opzichte van het plan van aanpak. De hoofdlijnen zijn gelijk gebleven. Er wordt nu meer maatwerk geleverd aan de individuele projecten.

 

Deel 2 en 3 zijn nog niet uitgevoerd.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

ACHTERGROND: Participatie van patiënten in de palliatieve zorg is een relatief nieuwe ontwikkeling. Professionals willen vaak meer aan patiëntenparticipatie doen. Echter, ze missen de kennis en ervaring over hoe ze de juiste methodiek van participatie kunnen inzetten voor betekenisvolle inbreng. Ze weten niet goed hoe deze toe te passen ofschoon er veel participatiemethodieken ter beschikking zijn. Deze methodieken worden momenteel nog zeer beperkt ingezet. Een structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg ontbreekt.

 

DOEL: Het duurzaam versterken van patiëntenparticipatie in de context van de palliatieve zorg: in onderwijs, - onderzoeks- en praktijkprojecten goedgekeurd door Palliantie. We verwachten dat 12 projecten goedgekeurd zullen worden. Deze projecten zijn verbonden aan drie expertisecentra palliatieve zorg: het MUMC+, Radboudumc en het Erasmus MC.

Subdoel 1 is het implementeren van een duurzame infrastructuur van patiëntenparticipatie. Deze infrastructuur bestaat uit vijf componenten: a) trainen en ondersteunen van patiënten, b) training en coaching van professionals c) ontwikkelen van participatiematrices, d) participatie-Community of Practice tussen de projecten van de drie expertisecentra en e) ontwikkelingsgerichte evaluatie om randvoorwaarden voor a t/m d duurzaam te implementeren.

Subdoel 2 is het onderzoeken van de ‘beleefde’ impact van deze participatie.

Subdoel 3 is een gedegen kennisdeling en robuuste overdraagbaarheid van de ervaringen en kennis naar andere palliatieve zorg contexten.

 

METHODE: Er wordt gebruik gemaakt van een participerend actieonderzoek met multiple case studies waarbij kwalitatieve gegevens verzameld worden. Elk goedgekeurd project is een case op zichzelf.

De doelgroepen zijn:

- Patiënten: direct betrokkenen zijn patiënten die palliatieve zorg ontvangen en hun mantelzorgers, en indirect betrokkenen zijn familie van overledenen, vrijwilligers en patiëntvertegenwoordigers;

- Professionals uit de onderwijs-, onderzoeks- en praktijkprojecten: docenten, onderzoekers en hulpverleners; en

- Andere relevante betrokkenen bij de projecten.

Dit project bestaat uit drie delen die overeenkomen met de subdoelen:

Deel 1: Implementatie van patiëntenparticipatie. Dit deel bestaat uit vijf componenten:

Component a: Training en ondersteuning van patiënten. Patiënten als onderzoekspartners zullen een scholing bij Stichting Tools krijgen. Er worden ondersteuningsbijeenkomsten georganiseerd waarbij de onderzoekspartners door een lid van het projectteam en patiëntenpartners ondersteund worden. Deze zijn gericht op ‘het doen’ van participatie en zijn vooral ervarings- en praktijkgericht.

Component b: Training en coaching van professionals. Er vinden trainings- of coachingsbijeenkomsten plaats met senior- en junior-onderzoekers. De bijeenkomsten zullen gericht zijn op trainen en het coachen bij de concrete inrichting van de participatie in de diverse cases.

Component c: Het werken met participatiematrices. Deze zijn het hulpmiddel waarmee onderzoekers gaan werken om het design van patiëntenparticipatie uit te werken en te implementeren.

Component d: Participatie-Community of Practice. Parallel aan de componenten a t/m c wordt een participatie-Community of Practice ingericht van alle cases samen. Er worden bijeenkomsten georganiseerd om de ervaringen uit de diverse cases met elkaar te delen en van elkaar te leren. Dialoog gestuurde werkwijzen staan centraal.

Component e: ontwikkelingsgerichte evaluatie en duurzame randvoorwaarden creëren. Ontwikkelingsgerichte evaluatie houdt in dat de bevindingen meteen gebruikt worden om gaandeweg randvoorwaarden te implementeren. Dit gebeurt in elke case apart.

Deel 2: Evaluatie van de ‘beleefde’ impact van patiëntenparticipatie. De volgende domeinen van de beleefde impact worden onderzocht wanneer en hoe: onderzoeksdesign, fasen van het onderzoeksproject en onderzoeksethiek; wie: patiëntenonderzoekers, onderzoekers en de ‘wider patient community’; welk verschil: implementatie van beoogde veranderingen in onderwijs, onderzoek en praktijk; en wat beïnvloedt impact: belemmerende en bevorderende factoren. Aanvullend worden de onderliggende processen onderzocht. Het gaat daarbij om hoe de ‘beleefde impact’ tot stand is gekomen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de context-mechanism-outcome indeling.

Deel 3: Kennisdeling en overdraagbaarheid. Activiteiten zijn een conferentie, een handleiding Patiënten- en naastenparticipatie in palliatieve zorg en een uitgave met Ervaringsverhalen van best practices patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg en de Academische Werkplaats Cliëntenparticipatie.

 

RELEVANTIE: De relevantie ligt in het participatief werken en het voorkomen van tokenisme; ‘passender’ onderwijs; het ‘relevant houden en maken’ van onderzoek; een meer ‘patiëntgerichte’ zorgpraktijk; en voor patiënten ‘de persoonlijke interactie’ waarbij professionals geholpen worden te focussen op wat het meest relevant is voor patiënten.’

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website