Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Aanleiding

Gezamenlijke besluitvorming van patiënten, naasten en alle betrokken professionals over wel of niet (door)behandelen is belangrijk voor passende zorg. Ook verpleegkundigen zijn belangrijk hierbij: door hun frequente contact met patiënt en familie beschikken zij vaak over relevante informatie. Toch is de rol van verpleegkundigen tot op heden onderbelicht gebleven. Met het onderzoek wilden we passende zorg realiseren die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase in een ziekenhuissetting.

 

Onderzoek

In alle fasen van het project hebben we samen gewerkt met betrokken partijen, waaronder patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen. Met hen hebben we keuzes gemaakt voor een gesprekshulpmiddel en een bijpassende training. Daarnaast hebben we onderzocht wat de ervaringen en perspectieven zijn van verpleegkundigen, artsen en patiënten op de rol van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengend behandelen. Tot slot zijn we nagegaan hoe de training en het gebruik van het gesprekshulpmiddel in de praktijk worden ervaren.

 

Resultaten

Verpleegkundigen bleken minder te worden betrokken dan ze zouden willen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen. Hierdoor konden ze niet altijd relevante informatie over patiënten delen of patiënten ondersteunen bij beslissingen. Verpleegkundigen in het ziekenhuis ervaren morele spanningen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen van patiënten met een korte levensverwachting, maar niet betrokken zijn in de besluitvorming.

In het project is een training ontwikkeld, waarmee verpleegkundigen hun rol bij beslissingen over levensverlengende behandelingen kunnen versterken. Ze kunnen hierbij gebruik maken van een gesprekskaart, zoals de zakkaart voor samen beslissen (NFK). Na de training ervaren verpleegkundigen dat ze actief betrokken zijn bij gesprekken waarin de beslissing over een behandeling wordt genomen. Deze verpleegkundigen zeggen handvatten te hebben gekregen om de gesprekken te structureren, en vaker gesprekken te voeren over levensverlengend behandelen. Ook staan ze meer en bewust stil bij de fasen in de besluitvorming en hun rol hierbij. Beslissingen lijken aan te sluiten bij de wens van een patiënt. Het zakkaartje van NFK helpt om makkelijker in gesprek te gaan met een patiënt over de wensen en de beslissing.

 

Impact

Training van verpleegkundigen lijkt te leiden tot meer betrokkenheid bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen en tot keuzes die beter aansluiten bij voorkeuren van patiënten.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Tijdens het project zijn verschillende materialen ontwikkeld, waaronder trainingsmaterialen, filmpjes en wetenschappelijke artikelen. Deze materialen zijn vrij toegankelijk en veelal online terug te vinden.

 

Filmpjes:

o Samen beslissen over levensverlengend behandelen – de rol van de verpleegkundige: www.youtube.com/watch

o Samen beslissen – hoe voer je een gesprek over wensen ten aanzien van levensverlengend behandelen:

www.youtube.com/watch

o Samen beslissen – overdracht van informatie tussen arts en verpleegkundige: www.youtube.com/watch

o Samen beslissen – de beslissing, een gesprek tussen arts, verpleegkundige en patiënt om samen tot een beslissing te komen over levensverlengend behandelen.

www.youtube.com/watch

 

Trainingsmaterialen:

o Docentenhandleiding Betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengende behandelingen (2022): Opdrachten bij de filmpjes, geschikt voor mbo, hbo of vervolg onderwijs

o Trainershandleiding (2021): beschrijving van de training van twee dagdelen inclusief werkvormen

o Toolbox met materialen die gebruikt zijn in de training

Zowel de trainershandleiding als de toolbox zijn aangeboden op Palliaweb.

 

Verslag

Betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengende behandelingen: Eindverslag van project “Passende zorg in de laatste levensfase door betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengende behandelingen (2022). Verslag voor deelnemers aan het project

 

Wetenschappelijke artikelen:

o Een systematic review naar de haalbaarheid en effectiviteit van tools die communicatie en besluitvorming ondersteunen bij levensverlengende behandelingen voor patiënten in het ziekenhuis

o Een kwalitatieve studie over de rol van verpleegkundigen bij samen beslissen over levensverlengende behandelingen.

o Een kwalitatieve studie over morele spanningen onder verpleegkundigen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen bij patiënten met een korte levensverwachting.

o Een kwantitatieve studie naar het perspectief van verpleegkundigen op hun betrokkenheid in besluitvorming over levensverlengende behandelingen.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In de laatste levensfase, wanneer genezen geen optie meer is, worden vaak nog behandelbeslissingen genomen. Het gaat dan bijvoorbeeld om besluiten over chemotherapie, over toediening van antibiotica of sondevoeding of over andere behandelingen die leven kunnen verlengen maar soms ook extra lijden kunnen veroorzaken. Gezamenlijke besluitvorming door patiënten, naasten en zorgprofessionals is bij dergelijke keuzes belangrijk om 'passende zorg' te bieden, ofwel zorg die past bij de zorgbehoeften en wensen van patiënten en die geen extra lijden geeft. Verpleegkundigen hebben frequent contact met patiënt en familie en beschikken daardoor vaak over informatie die relevant is voor passende zorg. Toch is de rol van verpleegkundigen tot op heden onderbelicht gebleven. In het project willen we betrokkenheid van verpleegkundigen bij behandelbeslissingen versterken, zodat belangrijke beslissingen beter aansluiten bij de persoonlijke waarden en voorkeuren van een patiënt, en (dus) leiden tot meer passende zorg in de laatste levensfase.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

We (door)ontwikkelen een praktisch instrument voor ondersteuning van behandelbeslissingen. Hiervoor maken we gebruik van literatuuronderzoek (in afronding) en ervaring van betrokkenen (patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen). Voor de ervaring maken we gebruik van interviews en een vragenlijst.

We ontwikkelen het instrument in samenwerking met vertegenwoordigers van patiënten en naasten, verpleegkundigen en artsen. In een latere fase van het project wordt dit instrument gebruikt en geëvalueerd.

 

In het eerste jaar hebben we een overzicht gemaakt van bestaande hulpmiddelen om behandelbeslissingen te ondersteunen. We hebben daarvoor een internationale literatuurstudie gedaan en een overzicht gemaakt van Nederlandse hulpmiddelen. Daarnaast hebben we verpleegkundigen geïnterviewd over hun ervaringen met behandelbeslissingen in de laatste levensfase. Tot slot hebben we, in samenwerking met NIVEL, een landelijk vragenlijst onderzoek uitgevoerd over de mate van betrokkenheid van verpleegkundigen bij behandelbeslissingen.

In het tweede jaar interviewen we artsen, patiënten en naasten over hun ervaringen met dergelijke behandelbeslissingen. Alle kennis en ervaringen gebruiken we om een meest geschikt hulpmiddel te kiezen om beslissingen te ondersteunen, samen met patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen. Dit hulpmiddel wordt in het derde jaar op verschillende afdelingen gebruikt en geëvalueerd.

 

Beoogd resultaat na 3 jaar

• Inzicht in hoe alle betrokkenen kunnen bijdragen aan behandelbeslissingen bij patiënten in de laatste levensfase

• Een praktisch hulpmiddel (met scholingsmateriaal) dat betrokkenen ondersteunt bij beslissingen over (niet) behandelen in de laatste levensfase

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond

In de laatste levensfase, wanneer genezen geen optie meer is, is gezamenlijke besluitvorming door patiënten, naasten en zorgprofessionals belangrijk om 'passende zorg' te bieden, ofwel zorg die past bij de zorgbehoeften en wensen van patiënten en die geen extra lijden geeft. Het besluitvormingsproces beperkt zich veelal tot artsen en patiënten; de bijdrage van verpleegkundigen aan gezamenlijke besluitvorming is tot op heden onderbelicht gebleven. Dit, terwijl verpleegkundigen mede door hun frequente contact met patiënt en familie vaak beschikken over informatie die relevant is om te komen tot passende zorg. Gezamenlijke besluitvorming met een substantiële betrokkenheid van verpleegkundigen moet leiden tot betere aansluiting bij de persoonlijke waarden, cultuuraspecten en voorkeuren van een patiënt bij belangrijke beslissingen in hun laatste levensfase en (dus) tot meer passende zorg.

 

Doelstelling

Het project heeft als doel om in een ziekenhuissetting passende zorg te realiseren die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase. Dit realiseren we door

(1) Inzicht te geven in hoe patiënten, naasten, artsen én verpleegkundigen, kunnen bijdragen aan passende zorg door gezamenlijke besluitvorming over al dan niet doorbehandelen in de laatste levensfase;

(2) Een praktische tool, inclusief scholingsmateriaal, (door) te ontwikkelen en te implementeren, ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming over passende zorg, waarbinnen zowel patiënten, naasten en artsen, als ook verpleegkundigen, een substantiële rol hebben.

Het gaat daarbij om besluitvorming bij volwassen mensen die lijden aan een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte (bijvoorbeeld gemetastaseerde kanker, gevorderde COPD of hartfalen, ernstige CVA of dementie) of levensbedreigende multimorbiditeit en die behandeld worden in een (poli)klinische of ziekenhuissetting.

 

Methoden

We maken gebruik van de methode Experience-Based Co-Design, een methode die wordt gekenmerkt door systematische betrokkenheid van patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen als samenwerkingspartners in alle fasen van een project. Binnen het project onderscheiden we de volgende fasen:

I. Systematische inventarisatie van bestaande tools

II. Inventarisatie van perspectieven van patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen op gezamenlijke besluitvorming en de rol van verpleegkundigen hierbij

III. Co-design van een praktische tool en bijhorende scholing

IV. Proefimplementatie en evaluatie van de tool en bijbehorende scholing

Een zogenaamd co-design panel, bestaande uit vertegenwoordigers van patiënten, naasten, verpleegkundigen, artsen en opleiders wordt betrokken bij alle fasen van het project. De (door)ontwikkeling van de tool en de bijbehorende scholing vindt in nauwe samenwerking met het co-design panel plaats.

 

Producten en resultaten

In het project wordt een praktische tool (door)ontwikkeld en geïmplementeerd voor gezamenlijke besluitvorming over behandelingen bij patiënten in de laatste levensfase, waarbij verpleegkundigen een expliciete rol krijgen bij die besluitvorming. Deze tool bestaat uit een digitaal en/of schriftelijk instrument, welke voor patiënten, naasten en zorgverleners ondersteunend zal zijn in het expliciteren van de wensen t.a.v. passende zorg, in de communicatie daarover met elkaar, en in een gezamenlijke zorgvuldige afweging van wensen t.a.v. (niet) behandelen. De tool zal worden ondersteund door een scholingsprogramma, waarmee verpleegkundigen worden gefaciliteerd in het gebruik van de tool en in hun rol in de gezamenlijkheid van de besluitvorming (het ‘samen beslissen’).

 

Het project leidt tot een meer optimale betrokkenheid van alle partijen (patiënten, naasten, artsen én verpleegkundigen) bij behandelbesluiten van ongeneeslijk zieke patiënten in een ziekenhuissetting. Gezamenlijke besluitvorming is geen doel op zich, maar moet leiden tot passende zorg voor deze patiënten. Doordat verpleegkundigen vaak nauw contact hebben met de patiënt, verwachten we dat in de gezamenlijke besluitvorming recht wordt gedaan aan de zorgbehoeften en voorkeuren van de patiënt.

 

Verspreiding en implementatie

In het project wordt veel in implementatie geïnvesteerd, onder meer door directe betrokkenheid en actieve participatie van patiënten, naasten, verpleegkundigen, artsen en opleiders in het hele proces van (door) ontwikkelen van de tool (via het co-design panel).

Daarnaast is er in dit project ook gerichte aandacht voor landelijke en internationale verspreiding van de projectresultaten. De tool zal verspreid worden via diverse websites (waaronder van VUmc, NIVEL en IKNL). De opgedane kennis in alle fasen van het project worden verspreid via publicaties in wetenschappelijke en vaktijdschriften, sociale media en presentaties op relevante nationale en internationale symposia.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website