ParkinsonSupport; van A naar Beter.

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat worden besproken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes op de (vaak al overbelaste) mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht. In dit project ‘ParkinsonSupport; van A naar Beter’ willen we daarom twee belangrijke knelpunten aanpakken, die we in onze eerste ParkinsonSupport studie gevonden hebben. Specifiek:

• Het uitvoeren van proactieve zorgplanning inclusief Advanced Care Planning (ACP)
• Het organiseren en vormgeven van zorgcoördinatie voor de zorg in de gevorderder fase zvP.

Doel van het project

Het concreet bijdragen aan de verbetering van tijdige palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (zvP) in een gevorderde fase. 

• De interventie van zorgcoördinatie, proactieve zorgplanning en ACP implementeren in de zorg en werkzaamheden van een getrainde VS en in onderzoek vergelijken met ‘gebruikelijke zorg’.
• Verbeteren van zorg en materialen door het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal (door) dat specifiek gericht is op patiënten en mantelzorgers. De materialen worden ontwikkeld door patiënten, mantelzorgers en nabestaanden.
• Alle netwerken ParkinsonNet landelijk verbinden met netwerken Palliatieve zorg.

• Film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij parkinson'
• Training voor verpleegkundig specialisten en implementatie in kaart brengen en evalueren
• Onderzoeksresultaten
• Verbinding tussen landelijke netwerken ParkinsonNet en netwerken Palliatiatieve zorg
• Goede patiënteninformatie