Projectomschrijving

Aanleiding

Uit het Sterfgevallenonderzoek van 2015 blijkt dat palliatieve sedatie in Nederland bij 18% van de patiënten in de stervensfase is toegepast. Vergeleken met percentages uit de voorgaande Sterfgevallenonderzoeken (in 2010 12% en in 2005 8%) is dit opnieuw een stijging. Onduidelijk is waar deze stijging door komt. Dit is belangrijk om te weten, omdat palliatieve sedatie alleen maatschappelijk geaccepteerd wordt, mits dit moreel zorgvuldig en gepast gebeurt. Daarom onderzochten we de redenen van deze toename en geven we adviezen hoe de praktijk hiermee om moet gaan.

Onderzoek

We analyseerden de gegevens over het gebruik van het zorgpad Stervensfase, deden een literatuuronderzoek en zetten een vragenlijst uit onder een internationale groep artsen. Ook deden we 2 Nederlandse interviewstudies: 1 onder zorgprofessionals (overwegend artsen) en 1 onder naasten en patiënten.

Resultaten

Uit ons onderzoek naar de lijdensdruk in de stervensfase blijkt dat, afhankelijk van de setting, 17-27% van de patiënten kampt met symptomen die niet goed onder controle te krijgen zijn. De meest genoemde symptomen zijn pijn en rusteloosheid. Dat kan de frequentie waarmee zorgprofessionals palliatieve sedatie toepassen (in NL dus 18%) verklaren. Vergeleken met gegevens uit andere landen wijkt de Nederlandse frequentie ook niet sterk af, al behoort deze wel tot de hogere gemeten frequenties.

De reden om met palliatieve sedatie te starten is vaak gelegen in een combinatie van symptomen, ook wel een refractaire staat genoemd: het bestaan van 1 of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.
Over de jaren heen lijkt het aandeel van de symptomen van niet-lichamelijke origine daarin wel toegenomen: psychosociale- en existentiële symptomen spelen een belangrijkere rol dan voorheen. Deze ontwikkeling komt ook in internationale studies naar voren. Bovendien beschouwen zorgprofessionals een combinatie van symptomen eerder als refractair. Deze ontwikkelingen maken dat artsen vaker palliatieve sedatie toepassen.

Bovendien blijkt uit ons onderzoek onder zorgprofessionals dat zij over de jaren heen een toegenomen druk ervaren om te starten met palliatieve sedatie. Deze druk kan komen van patiënten en naasten, maar ook van collega-zorgprofessionals. Uit het onderzoek onder naasten en patiënten die met palliatieve sedatie te maken hebben gehad, blijkt dat het voor veel mensen onduidelijk is wat termen precies betekenen. Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie was hen meestal wel duidelijk, maar niet wat de voorwaarden zijn om met palliatieve sedatie te beginnen. Dat daarvoor ook aan medische voorwaarden moet zijn voldaan was hen niet altijd helder. Patiënten en naasten leggen de nadruk op het vermijden van lijden tijdens het sterfbed. Soms wordt palliatieve sedatie door patiënten en naasten als een recht gezien dat opeisbaar is. Dit zou kunnen verklaren waarom artsen een toegenomen druk ervaren om palliatieve sedatie toe te passen, en daarmee wellicht ook waarom ze dat meer zijn gaan doen.  

Impact

Samenvattend is de achtergrond van de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie een combinatie van beter herkennen van refractaire symptomen door zorgprofessionals en verwachtingen van patiënten en naasten. Daardoor wordt palliatieve sedatie momenteel in de praktijk minder als laatste redmiddel ervaren en zowel door zorgprofessionals als patiënten en naasten meer gezien als normaal onderdeel van palliatieve zorg. Zorgprofessionals zijn zich bewust van de medische voorwaarden die gelden voor palliatieve sedatie, terwijl dit voor patiënten en naasten niet altijd helder is. In gesprekken over zorg aan het levenseinde is het van belang dat hier aandacht voor is.

Naast ons onderzoek hebben we aanbevelingen gegeven aan de KNMG voor de herziening van de richtlijn Palliatieve Sedatie, en aanbevelingen aan het IKNL voor de aanpassing van het Zorgpad Stervensfase. Ook ontwikkelden we een aantal onderwijsmaterialen, zoals een e-module met kennistoets voor de geneeskundeopleidingen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website