Het levenseinde bij kinderen wordt vaak moeizaam onder ogen gezien en kenmerkt zich door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn het gevolg. Er zijn veel barrières die een tijdige en heldere communicatie rond het levenseinde in de weg staan bijvoorbeeld het onvoorspelbare ziektebeloop, de sterke focus op genezing/levensverlenging, de complexiteit van het 3-partijen overleg tussen kind, ouders en professionals, de emotionele impact van levenseindegesprekken en de handelingsverlegenheid van zorgverleners rond tijdig informeren en shared decision-making. Inspanningen om samen met ouders en kind te praten over toekomstige zorg en behandeling dat aansluit op hun wensen en behoeften, is belangrijk. Ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd. Er zijn in de kindergeneeskunde nauwelijks best practices of ACP-interventies beschreven.
Toepasbaar maken van ACP voor kinderen en hun ouders, en het ontwikkelen van een zowel theoretisch als empirisch onderbouwde ACP-interventie, die gebruikt kan worden bij kinderen met verschillende aandoeningen/ontwikkelingsniveaus en hun ouders.
Op basis van literatuur en vooronderzoek naar de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met ACP is de IMPACT ACP gespreksmethodiek ontwikkeld. IMPACT is door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Gesteund door de IMPACT-materialen nodigt de zorgverlener het kind en de ouders uit te vertellen over hun leven met de ziekte. Dit vormt de basis om samen vooruit te kijken en te bedenken welke zorg en behandeling het beste bij het kind en het gezin past.
IMPACT bestaat uit materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken voor te bereiden en te voeren en een tweedaagse training voor zorgverleners. Ouders, kinderen en zorgverleners vertelden dat de IMPACT-methodiek hen hielp open te spreken over wat hen bezig houdt, ook als het slechter gaat. IMPACT hielp hen te spreken over de ziekte èn over wat het betekent te leven met deze ziekte, een onvoorspelbare toekomst en wat daarbij voor hen belangrijk is. De vertaling van de gespreksinhoud naar gezamenlijke doelen en het afstemmen welke zorg en behandeling daarbij het beste past vraagt veel vaardigheid.
De IMPACT-materialen zijn vrij beschikbaar op kinderpalliatief.nl. De training wordt gegeven door het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.
Er is een vervolgproject in 2022 gestart. Met dit vervolgproject versterken we het gebruik van IMPACT in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg.
Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
