PACT-study: Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care

Het levenseinde bij kinderen wordt vaak moeizaam onder ogen gezien en kenmerkt zich door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn het gevolg. Er zijn veel barrières die een tijdige en heldere communicatie rond het levenseinde in de weg staan onder andere het onvoorspelbare ziektebeloop; de sterke focus op genezing/levensverlenging; de complexiteit van het driepartijen overleg tussen kind, ouders en professionals; de emotionele impact van levenseinde gesprekken en de handelingsverlegenheid van professionals rond tijdig informeren en shared decision-making. Inspanningen om de participatie van ouders en kinderen te vergroten zodat de zorg beter aansluit op hun behoeften en wensen, zijn beperkt succesvol gebleken.

Bij volwassenen verbetert Advance Care Planning (ACP) de kwaliteit van het levenseinde. De verwachting is dat dit ook voor kinderen, ouders en overige gezinsleden geldt, als door tijdige ACP de zorg beter wordt afgestemd op hun voorkeuren, wensen en noden. ACP is een geformaliseerd proces van gesprek en afstemming, dat patiënten in staat stelt om hun wensen, waarden en behandelkeuzes te uiten, indien gewenst vast te leggen, en daarmee richting te geven aan toekomstige behandeling.

ACP heeft zich ontwikkeld van een proces dat voornamelijk was gericht op het verhelderen van specifieke afspraken over medisch handelen aan het einde van het leven, naar een mogelijkheid om patiënten en hun familie te helpen zich op hun eigen wijze voor te bereiden op de veranderingen ten gevolge van een ernstige progressieve ziekte, en met hen samen de verpleegkundige, medische en psychosociale zorg zodanig te plannen dat die aansluit op hun behoeften, hoop en doelen.

Er zijn in de kindergeneeskundenauwelijks best practices of ACP-interventies beschreven. Met dit project zoeken we naar vormen van ACP die toepasbaar zijn voor kinderen en hun ouders en ontwikkelen we een zowel theoretisch als empirisch onderbouwde ACP interventie, die gebruikt kan worden bij kinderen met verschillende aandoeningen/ontwikkelingsniveaus en hun ouders. Voor de ontwikkeling van deze interventie maken we gebruik van het Medical Research Council-framework, een bewezen effectieve werkwijze voor het wetenschappelijk onderbouwd ontwikkelen en testen van complexe interventies. Aan de hand van dit model bestaat het PACT-project uit 2 fasen, een interventie ontwikkelingsfase en een evaluatie fase.

Fase 1, de ontwikkelingsfase, bestaat uit drie deelstudies waarin we achtereenvolgens:

• De bouwstenen die passen in een kinder-ACP interventie vaststellen. Op basis van een literatuurreview identificeren we de componenten waaruit bestaande ACP interventies zijn opgebouwd en wat de gedachte is achter de keuze voor deze componenten, de opbouw van de ACP benadering en de wijze waarop de interventie tot de patiënt komt.
• Aan de hand van een survey en een kwalitatieve interviewstudie onderzoeken we wat professionals onder ACP verstaan, welke strategieën ze voor ACP hanteren en wat in hun optiek barrières en facilitators voor de uitvoering van ACP zijn.
• Een kwalitatieve (online) focusgroep studie uitvoeren onder ouders en onder adolescenten om hun ervaringen, opvattingen en wensen aangaande ACP te exploreren. De ontwikkelingsfase sluit af met een integratie fase waarin de interventie wordt samengesteld en gevalideerd aan de hand van expertmeetings waarin alle betrokken actoren zijn vertegenwoordigd (kinderen, ouders en professionals).

Fase 2, de evaluatiefase, bestaat uit een participerende proces evaluatie waarin de interventie in een zestal in-en extramurale proeftuinen bij 30 cases geëvalueerd. Met deze zes proeftuinen coveren we de 1e, 2e en 3e lijn en bereiken we verschillende disciplines. Per proeftuin worden 2 professionals getraind in de ontwikkelde Kinder-ACP interventie. Elke case bestaat uit een kind met een levensverwachting van minder dan een jaar, de ouders, de uitvoerder van de interventie en een betrokken tweede professional. Door semi-gestructureerde interviews met deze 4 respondenten exploreren we hun ervaringen op de onderstaande deelgebieden:

• het proces (timing, locatie, gespreksvoerder),
• het product (materialen, opbouw interventie, componenten, handleiding, gebruikte planformulieren),
• de ervaring/beleving van het deelnemen aan/uitvoeren van de interventie (wat brengt het en waar neemt het iets weg, aspecten als controle/regie, (on)zekerheid, begrip, angst, ontwrichting, verlichting, coping, toerusting)
• de ervaren gevolgen interventie (besluitvorming, relatie ouder-kind, kind-professional en ouder-professional, doelgerichtheid)

Op basis van de participatie van alle belangrijke betrokkenen verwachten we een goed werkbare benadering voor kinder-ACP te kunnen ontwikkelen. Het project resulteert in een welomschreven kinder-ACP interventie, een toolkit kinder-ACP en een scholings/trainingsprogramma voor ACP bij kinderen.