Voor kinderen met een levensduurverkortende ziekte, hun ouders en hun zorgverleners is het moeilijk samen te praten over toekomstige zorg en behandeling, ook wel advance care planning (ACP) genoemd.
Op basis van literatuur en vooronderzoek naar de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met ACP is de IMPACT ACP gespreksmethodiek ontwikkeld. IMPACT is door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Gesteund door de IMPACT materialen nodigt de zorgverlener het kind en de ouders uit te vertellen over hun leven met de ziekte. Dit vormt de basis om samen vooruit te kijken en te bedenken welke zorg en behandeling het beste bij het kind en het gezin past.
IMPACT bestaat uit materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken voor te bereiden en te voeren en een tweedaagse training voor zorgverleners. Ouders, kinderen en zorgverleners vertelden dat de IMPACT methodiek hen hielp open te spreken over wat hen bezig houdt, ook als het slechter gaat. IMPACT hielp hen te spreken over de ziekte èn over wat het betekent te leven met deze ziekte, een onvoorspelbare toekomst en wat daarbij voor hen belangrijk is. De vertaling van de gespreksinhoud naar gezamenlijke doelen en het afstemmen welke zorg en behandeling daarbij het beste past vraagt veel vaardigheid.
De IMPACT materialen zijn vrij beschikbaar op kinderpalliatief.nl. De training wordt voortgezet via het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.
