Op weg naar een systeem om kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken
Projectomschrijving
Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot 1 integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.
Doel
We willen de potentiële haalbaarheid van zo’n integraal informatiesysteem onderzoeken. Met het uiteindelijke doel de realisatie van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit een set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit systeem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, vast te stellen.
Werkwijze/aanpak
Om tot een informatiesysteem te komen, voerden we 3 deelprojecten uit:
Deelproject 1
We selecteerden een aantal items om in zorgdossiers op te nemen. Zo krijgen we inzicht in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd: zij noemden 26 van de 59 voorgelegde items veelvuldig. In hun top 3's zijn de meest genoemde items: geen pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen, geen angst en deskundige hulpverleners. Met de Delphimethode selecteerden we een beperkt aantal registratie-items voor opname in zorgdossiers.
Deelproject 2
We vroegen aan projectleiders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantieprojecten welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg te meten en wat hun ervaringen daarmee zijn. Voor het meten van uitkomsten en ervaringen van patiënten of naasten werden 66 verschillende meetinstrumenten gebruikt, voor real-time registratie van zorg 7 verschillende meetinstrumenten en voor dossieranalyse 29 verschillende dataextractie-instrumenten. 36 keer werd een nieuw instrument ontwikkeld en slechts 6 bestaande instrumenten werden meer dan 1 keer gebruikt. 1 of meer van de 26 items die voor de bevolking het meest belangrijk zijn, vormden 98 keer het hoofddoel of de hoofduitkomstmaat (range van 0 – 20 x) en zijn 158 keer 1 van de onderwerpen die aan bod kwamen (range 0-14).
Deelproject 3
In een haalbaarheidsstudie onderzochten we of je relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen kunt koppelen, om op die manier een sectoroverstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. 7 databronnen bevatten relevante gegevens die in principe op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld kunnen worden: Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, DBC-informatiesysteem, NIVEL Zorgregistraties, CBS-doodsoorzaken, Nederlandse Kankerregistratie, Vektisdata en VURAI-database. De beschikbare gegevens sluiten met name aan bij de domeinen structuur en proces, fysieke zorg en psychische zorg uit het Kwaliteitskader.
Resultaten
Op basis van ons project bevelen wij aan de volgende items in de komende Palliantieprojecten op te laten nemen: pijnscore, dyspnoe score, verwardheidsscore, aanwezigheid van een proactief zorgplan met het idee dat de items levenseinde-informatie, plaats van overlijden en bespreken van behandelmogelijkheden daarin aan bod komen.
Vervolg
Dit project heeft een vervolg gekregen Meer inzicht in (kwaliteit van) palliatieve zorg door koppeling van bestaande registratiegegevens over ziekenhuiszorg, huisartsenzorg en doodsoorzaken.
ZonMw en kwaliteit van palliatieve zorg
Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.
Producten
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Auteur: F. Witkamp namens de projectgroep.
Link: http://www.eapcnet.eu
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Link: http://www.palliativecare.ca/
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Link: https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)30865-0/fulltext
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep.
Auteur: A.W.G. van der Velden namens de projectgroep
Link: https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/kwaliteitskader
Auteur: Th. van Esch namens de projectgroep
Auteur: Thamar van Esch namens de projectgroep.
Magazine: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In de laatste tien jaar hebben onderzoek naar en de praktijk van de palliatieve zorg in Nederland een vlucht genomen. Er zijn inmiddels diverse kwaliteitsindicatoren, een zorgmodule en andere relevante (kwaliteits)initiatieven over palliatieve zorg beschikbaar of in ontwikkeling. Het is van belang hier een haalbare en onderbouwde keuze uit te maken, dit alles te stroomlijnen en te gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken en vervolgens - waar nodig - te verbeteren. Doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit een set van makkelijk te registeren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om een beeld te krijgen van de kwaliteit van palliatieve zorg op individueel niveau, organisatieniveau en/of landelijk niveau. Om dit doel te bereiken worden de volgende deelprojecten uitgevoerd: -Deelproject I: Selectie van een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden, om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in diverse zorgsettings. Bij de selectie zal uitgegaan worden van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg dat momenteel onder regie van IKNL en Palliactief wordt ontwikkeld en bestaande nationale en internationale kwaliteitsindicatorensets. Daarnaast zal de Nederlandse bevolking bevraagd worden met een digitale vragenlijst en zorgprofessionals in een Delphiprocedure over wat zij de meest relevante items vinden als het gaat om de kwaliteit van palliatieve zorg. -Deelproject II: Projectuitvoerders van de in 2015-2017 gehonoreerde Palliantie projecten zal gevraagd worden welke kwaliteitsindicatoren/items zij meten binnen de projecten, met welke meetinstrumenten, en wat hiervoor de argumentatie is en welke ervaringen zij ermee hebben. -Deelproject III: Haalbaarheidsstudie integraal informatiesysteem over kwaliteit van palliatieve zorg. Onderzocht wordt in hoeverre data over kwaliteitsindicatoren uit bestaande, gekoppelde informatiesystemen van bijv. huisartsen, ziekenhuizen, intramurale ouderenzorg of hospices geëxtraheerd kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. Aan het eind van het voorgestelde project, zal een voorstel ontwikkeld worden voor een vervolgproject binnen het Palliantieprogramma (2018-2019), om vervolgstappen te zetten naar een toekomstbestendig en continu kwaliteitsinformatiesysteem voor de palliatieve zorg in Nederland.