Mobiele menu

Oog hebben voor naasten; ontwikkeling en implementatie van een handreiking ‘Voor- en nazorg rondom het sterven van een dierbare'

Projectomschrijving

Naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid hebben veel behoefte aan aandacht en steun. Zorgverleners (artsen, verpleegkundigen en verzorgenden) werkzaam in ziekenhuizen en verpleeghuizen kunnen door het geven van gerichte voor- en nazorg naasten ondersteunen voor én na het overlijden van hun dierbare. Bijvoorbeeld door hen regelmatig te vragen hoe het met hen gaat, hen duidelijke informatie te geven en na overlijden 1 of meer keer contact te hebben om de zorg en behandeling na te bespreken. Zorgverleners willen deze aandacht en steun wel geven, maar weten vaak niet goed hoe dit precies te doen.

Doel

Het doel is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van de Oog voor Naasten-methodiek. Deze handreiking heeft tot doel generalistische zorgverleners praktische handvatten te geven hoe in te gaan op signalen van naasten en hoe voor- en nazorg af te stemmen op de behoeften van het individu.

Aanpak/werkwijze

Het onderzoek kende 3 fasen:

  1. Voorbereiding waarin we een literatuuronderzoek en een enquête onder generalistische zorgverleners (artsen, physician-assistants, verpleegkundigen en verzorgenden) deden. Ook interviewden we focusgroepen van generalistische zorgverleners, experts en beleidsmakers.
  2. Introductie van Oog voor Naasten-methodiek bij deelnemende zorginstellingen in Zuid-Holland Zuid-West waarbij we project ambassadeurs trainden in het gebruik van de methodiek. Zij introduceerden het verder op hun zorgafdeling.
  3. Evaluatie van de waarde van de methodiek bij het geven van voor- en nazorg met focusgroepen van zorgverleners en teammanagers/afdelingshoofden waarbij we ook een kwantitatieve voor- en nameting onder deelnemende zorgverleners en zorgorganisaties deden.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met zorgverleners, organisatiemanagers/teammanagers, Landelijke vereniging voor mantelzorgers (MantelzorgNL), Landelijk Steunpunt Verlies, Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), Integraal Kanker Centrum (IKNL), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW) en de Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ) en het academisch netwerk van verpleeghuizen UNC-ZH. Vanuit Propallia namen de patiënt-naastenraad deel en de consulenten palliatieve zorg van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Resultaten

De Oog voor Naasten-methodiek helpt zorgverleners en zorgteams stap voor stap in het geven van voor- én nazorg. Zo is er een informatiefolder voor naasten zelf die zorgverleners aan hen kunnen geven. Deze folder helpt naasten in het beter zorgen voor zichzelf, in het gesprek met de zorgverlener en in het krijgen van de nodige informatie en ondersteuning. We introduceerden en evalueerden de methodiek in 3 ziekenhuizen en 5 verpleeghuizen.

Vervolg

Er zijn 2 vervolgprojecten:

  1. ON2 Oog voor Naasten en Nabestaanden: voor- en nazorg voor naasten rondom het ziekzijn en sterven van hun dierbare, met aandacht voor individuele behoeften, gezondheidsvaardigheden en cultuursensitieve communicatie
  2. Oog voor naasten ten tijde van de COVID-19 pandemie: een aanvullende module COVID-19 voor- en nazorg voor naasten rondom overlijden van een dierbare (doorontwikkeling van de ZonMw Oog voor Naasten methodiek) 

De ontwikkelde Oog voor Naasten-methodiek is met succes geïmplementeerd. 'Dat de methodiek waardevol is hoor je meteen als je naasten spreekt,' aldus Noeska Schrijver (palliatieverpleegkundige) en Yvette van der Linden (projectleider).

> Lees het interview

ZonMw en Oog voor naasten

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema ondersteuning zorgnetwerk.

Verslagen


Eindverslag

Naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid hebben veel behoefte aan aandacht en steun. Zorgverleners (artsen, verpleegkundigen en verzorgenden) werkzaam in ziekenhuizen en verpleeghuizen kunnen door het geven van gerichte voor- en nazorg naasten ondersteunen voor én na het overlijden van hun dierbare. Bijvoorbeeld door hen regelmatig te vragen hoe het met hen gaat, hen duidelijke informatie te geven en na overlijden 1 of meer keer contact te hebben om de zorg en behandeling na te bespreken. Zorgverleners willen deze aandacht en steun wel geven, maar weten vaak niet goed hoe dit precies te doen. De Oog voor Naasten-methodiek helpt zorgverleners en zorgteams stap voor stap in het geven van voor- én nazorg. Zo is er een informatiefolder voor naasten zelf die zorgverleners aan hen kunnen geven. Deze folder helpt naasten in het beter zorgen voor zichzelf, in het gesprek met de zorgverlener en in het krijgen van de nodige informatie en ondersteuning. De methodiek is geïntroduceerd en geëvalueerd in drie ziekenhuizen en vijf verpleeghuizen.
Zorg en aandacht die specifiek gericht zijn op naasten in de maanden rondom het sterven van een dierbare ondersteunt hen in het omgaan met de verdrietige situatie en kan hen na het overlijden helpen bij een optimale rouwverwerking. Zowel bij een onverwacht als verwacht overlijden is gerichte aandacht wenselijk. Tot nu toe is de mate waarin deze voorzorg en nazorg aan naasten gegeven wordt grotendeels afhankelijk van de alertheid, kennis en interesse van de betrokken individuele zorgverleners en daardoor heel wisselend. De meeste aandacht van zorgverleners is tijdens het ziekteproces gericht op medische inhoudelijke onderwerpen en gaat uit naar de patiënt. Er is minder aandacht voor psychosociale of existentiële problematiek van de patiënt en al helemaal geringe aandacht gericht op de naaste. Ook na het overlijden is er beperkte aandacht voor naasten en er is onvoldoende zicht op hoe het de naaste vergaat. In dit project wordt een handreiking ‘Voorzorg en nazorg voor naasten rondom het sterven van een dierbare’ ontwikkeld, geëvalueerd en geïmplementeerd. De totstandkoming van de handreiking is in samenwerking met individuele naasten en zorgverleners en met relevante landelijke organisaties zoals bijv. de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), MEZZO en het Landelijk Steunpunt Verlies (LSV). Onderzocht wordt welke overkoepelende thema’s er bij naasten spelen, welke specifieke noden er zijn, zowel voor als na het sterven, en hoe dit concreet te vertalen is naar een bruikbare en relevante handreiking. Afhankelijk van de snelheid van het ziekteproces is deze handreiking te gebruiken in de maanden rondom het sterven. De handreiking is bedoeld om de bewustwording bij de generalistische zorgverleners te vergroten en zorgorganisaties te stimuleren te erkennen dat het normaal is om bij het verlenen van zorg ook gerichte aandacht te geven aan naasten rondom het overlijden van hun dierbare. In de handreiking komen bijv. handvatten voor zorgverleners hoe gerichte aandacht voornaasten praktisch uitgevoerd kan worden, welke thematiek er bij naasten speelt en hoe zij zorg voor naasten een onderdeel kunnen maken van reguliere zorgprocessen binnen de eigen organisatie. Tegelijkertijd wordt in navolging van de KNMG patiënten brochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’ ook voor naasten zelf een brochure ontwikkeld die tot doel heeft naasten bewust te maken van het belang van passende voorzorg en nazorg. De brochure wijst naasten op noden die eventueel op hen van toepassing zouden kunnen zijn en helpt hen vervolgens passende zorg te vinden. Met de suggesties en onderwerpen over voorzorg en nazorg die in de brochure beschreven staan, kunnen naasten beter toegerust het gesprek met mensen om hen heen aangaan, bijv. met de betrokken zorgverleners. Hoewel we gedurende de looptijd van het project in de setting van betrokken ziekenhuizen en verpleeghuizen de handreiking ontwikkelen, evalueren en implementeren, zetten we vanaf de start van het project ook in op uiteindelijke brede bekendheid en gebruik van de handreiking en brochure, bijv. via implementatie in scholing, richtlijnen en websites en via toevoeging aan relevante websites die door naasten worden gebruikt.

Samenvatting van de aanvraag

Zorg en aandacht die specifiek gericht zijn op naasten in de periode van maanden rondom het sterven van een dierbare ondersteunt hen in het omgaan met de verdrietige situatie en kan hen na het overlijden helpen bij een optimale rouwverwerking. Zowel bij een onverwacht als verwacht overlijden is gerichte aandacht wenselijk. Tot nu toe is de mate waarin deze voorzorg en nazorg aan naasten gegeven wordt grotendeels afhankelijk van de alertheid, kennis en interesse van de betrokken individuele zorgverleners en daardoor heel wisselend. De meeste aandacht van zorgverleners is tijdens het ziekteproces gericht op medische inhoudelijke onderwerpen en gaat uit naar de patiënt. Er is minder aandacht voor psychosociale of existentiële problematiek van de patiënt en al helemaal geringe aandacht gericht op de naaste. Ook na het overlijden is er beperkte aandacht voor naasten en er is onvoldoende zicht op hoe het de naaste vergaat. Uit recent Nederlands onderzoek blijkt dan ook dat naasten de betrokkenheid van zorgverleners als onvoldoende en ontoereikend ervaren. Daarnaast is het onduidelijk waar bij naasten rondom het sterven van een dierbare de grootste noden liggen, hoe deze per naaste verschillen, en hoe zorgverleners aan deze persoonlijke behoeften tegemoet kunnen komen. In dit project wordt in navolging van de KNMG handreiking ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ een handreiking ‘Voorzorg en nazorg voor naasten rondom het sterven van een dierbare’ ontwikkeld, geëvalueerd en geïmplementeerd. De totstandkoming van de handreiking is in samenwerking met individuele naasten en zorgverleners en met relevante landelijke organisaties zoals bijv. de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), het Landelijk Steunpunt Verlies (LSV) en de Nederlandse Vereniging Geestelijke Verzorging (NVGV). Onderzocht wordt welke overkoepelende thema’s er bij naasten spelen, welke specifieke noden er zijn, zowel voor als na het sterven, en hoe dit concreet te vertalen is naar een bruikbare en relevante handreiking. Afhankelijk van de snelheid van het ziekteproces is deze handreiking te gebruiken in de maanden rondom het sterven. De handreiking is bedoelt om de bewustwording bij de generalistische zorgverleners te vergroten en zorgorganisaties te stimuleren te erkennen dat het normaal is om bij het verlenen van zorg ook gerichte aandacht te geven aan naasten rondom het overlijden van hun dierbare. In de handreiking komen bijv. handvatten voor zorgverleners hoe gerichte aandacht voor naasten praktisch uitgevoerd kan worden, welke thematiek er bij naasten speelt en hoe zij zorg voor naasten een onderdeel kunnen maken van reguliere zorgprocessen binnen de eigen organisatie. Tegelijkertijd wordt in navolging van de KNMG patiëntenbrochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’ ook voor naasten zelf een brochure ‘Zorg voor u rondom het sterven van uw dierbare’ ontwikkeld die tot doel heeft naasten bewust te maken van het belang van passende voorzorg en nazorg. De brochure wijst naasten op noden die eventueel op hen van toepassing zouden kunnen zijn en helpt hen vervolgens passende zorg te vinden. Met de suggesties en onderwerpen over voorzorg en nazorg die in de brochure beschreven staan kunnen naasten beter toegerust het gesprek met mensen om hen heen aangaan, bijv. met de betrokken zorgverleners. Hoewel we gedurende de looptijd van het project in de setting van betrokken ziekenhuizen en verpleeghuizen de handreiking ontwikkelen, evalueren en implementeren, zetten we vanaf de start van het project ook in op uiteindelijke brede bekendheid en gebruik van de handreiking en brochure, bijv. via implementatie in scholing, richtlijnen en websites in zowel 1e als 2e lijn en via toevoeging aan relevante websites die door naasten worden gebruikt. Hiertoe zijn nu al overige belangrijke partners betrokken zoals IKNL en FMS.

Kenmerken

Projectnummer:
844001312
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. Y.M. van der Linden
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden University Medical Center