Mobiele menu

Inventarisering en selectie van meetinstrumenten voor het meten van aspecten van kwaliteit van leven bij patiënten zonder curatieve behandelmogelijkheden

Projectomschrijving

Het meten van kwaliteit van leven is van groot belang voor zorg, beleid en onderzoek. Er bestaat echter geen overzicht van de bestaande vragenlijsten, hun kwaliteit en praktische toepasbaarheid. Dit project heeft een hulpmiddel opgeleverd bij het kiezen van meetinstrumenten voor klinische toepassingen, onderzoeksdoeleinden of om zorgbeleid te ondersteunen. De onderzoekers hebben onderzocht welke vragenlijsten beschikbaar zijn om kwaliteit van leven te meten, wat de kwaliteit en praktische toepasbaarheid van de instrumenten is en voor welke domeinen van kwaliteit van leven instrumenten beschikbaar zijn.

Uit systematisch literatuuronderzoek komen empirische studies bij patiënten met een levensbedreigende aandoening met informatie over kwaliteit van de gebruikte instrumenten. Dit heeft geleid tot een overzicht van 29 geselecteerde instrumenten. Details zijn gepubliceerd op de projectwebsite.

Het IKNL heeft als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg.

Verslagen


Eindverslag

Het doel van dit project was het maken van een overzicht, presenteren van kenmerken en geven van een klinimetrisch kwaliteitsoordeel van instrumenten voor het meten van kwaliteit van leven en gerelateerde concepten bij patiënten zonder curatieve behandelmogelijkheden.

Via literatuuronderzoek is bepaald welke concepten gerelateerd zijn aan kwaliteit van leven bij patiënten zonder curatieve behandelopties. Een overzicht van instrumenten dat deze concepten of aspecten ervan kan meten is verkregen via systematisch literatuuronderzoek. Het klinimetrisch kwaliteitsoordeel is verkregen met behulp van systematiek ontwikkeld door Terwee e.a..

Er zijn 29 instrumenten gevonden in de literatuur die ten minste één domein van kwaliteit van leven maten bij patiënten die palliatieve zorg ontvingen. Uit het overzicht blijkt dat ze verschillende domeinen meten en dat de meeteigenschappen van de meeste nog onvoldoende onderzocht zijn. Vertaling van de meest veelbelovende instrumenten in het Nederlands en verdere validering in de Nederlandse situatie is een volgende stap om gebruik van meetinstrumenten in de Nederlandse palliatieve zorg te stimuleren en daarmee de patiëntenzorg en het onderzoek te verbeteren.

Samenvatting van de aanvraag

De behoefte aan gevalideerde meetinstrumenten voor het meten van voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten is groot. Zorgplanning op patiëntenniveau, evaluatie van zorg en het uitzetten van zorgbeleid worden ernstig gehinderd zonder de beschikbaarheid en inzet van meetinstrumenten. Specifieker, er is geen adequaat gevalideerd en aan de Nederlandse taal en situatie aangepast instrumentarium. Dit project beoogt een overzicht te bieden van de kenmerken en kwaliteit van meetinstrumenten waarmee voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten gemeten kunnen worden. Meetinstrumenten worden in de literatuur gezocht waarmee voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten gemeten kunnen worden. Uit literatuuronderzoek blijken de volgende aspecten gerelateerd aan kwaliteit van leven in de palliatieve zorg: lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele problemen, positief affect, ‘benefit finding ’, waardigheid, en autonomie / controle. Van de gevonden instrumenten worden de kenmerken in kaart gebracht en er wordt een oordeel over de kwaliteit geveld. Dit proces resulteert in een toegankelijke, zoekbare Meetinstrumentengids voor de Palliatieve Zorg waarin alle gevonden kenmerken en kwaliteitsoordelen van de meetinstrumenten zijn opgenomen. Deze gids zal zowel op papier als on-line verschijnen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11500011
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2008
2009
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M. Echteld
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc