Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn volop in ontwikkeling. De netwerken bieden ondersteuning aan gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners, gericht op het gewone leven en de rust en balans in het gezin. De netwerken kennen een multidisciplinaire opzet en hebben een brede focus op zowel de fysieke, als psychosociale, pedagogische en spirituele aspecten van het kind en gezin. Taken van het netwerk zijn o.a. het fungeren als aanspreekpunt (voor ouders, professionals en zorgorganisatie), deskundigheidsbevordering, het organiseren van complexe casuïstiekbespreking en het ontwikkelen en implementeren van hulpmiddelen in de dagelijkse zorg (o.a. sociale kaart, informatievoorziening en zorgplan MKS). Daarnaast hebben de NIK een belangrijke signalerende functie: identificeren van best practices en hiaten binnen de kinderpalliatieve zorg in Nederland. De ontwikkeling van de netwerken wordt gemonitord door Vilans middels een digitale quickscan (gebaseerd op het Ontwikkelingsmodel Ketenzorg). De landelijke regie en samenwerking wordt ingebed in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in oprichting.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

- 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn volop in ontwikkeling: NIK Holland Rijnland, NIK Zuidwest, NIK Noord-Holland & Flevoland, NIK Utrecht, NIK Zuidoost, NIK Noordoost en NIK Limburg & Zuidoost-Brabant.

- De netwerkcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor ouders en (zorg)professionals.

- Elk NIK heeft een uitgebreide sociale kaart. Deze is toegankelijk via www.kinderpalliatief.nl en de websites van de NIK.

- Vilans monitort middels een digitale quickscan (gebaseerd op het Ontwikkelingsmodel Ketenzorg) de netwerkontwikkeling in de 7 regio's. De nulmeting heeft in 3 regio's plaatsgevonden. Dit voorjaar volgt de nulmeting in nog 3 regio's en de tussenmeting in de 4 lopende netwerken.

- Binnen het project vinden verschillende activiteiten plaats gericht op deskundigheidsbevordering, o.a.: intervisie binnen de NIK, GIZ training (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) en de 3-daagse basistraining kinderpalliatieve zorg.

- De NIK hebben een signalerende functie: Praktijkvoorbeelden die een lacune in de regelgeving of toepassing laten zien, worden gebundeld door de programmaleider en teruggekoppeld aan het Praktijkpunt Palliatieve Zorg van VWS.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Om doelmatige, goed gecoördineerde kinderpalliatieve zorg (KPZ) landelijk beschikbaar te maken, is meer nodig dan de inzet en kwaliteit van individuele professionals en lokale initiatieven. De KPZ kent niet zoals de palliatieve zorg volwassenen een landelijke netwerkstructuur (66 Netwerken Palliatieve Zorg-NPZ). Eerder onderzoek om bij deze netwerken aan te sluiten maakt duidelijk dat dit niet haalbaar is:

1. KPZ met andere partijen te maken heeft dan de NPZ, denk aan kinderziekenhuizen/-afd., kinderthuiszorg, gespec. kinderopvang, kinderhospices en jeugdgezondheidszorg;

2. Verspreiding over 66 netwerken geeft een groot risico op versnippering van kennis gezien de beperkte omvang van de doelgroep.

Daarnaast is zorg voor een kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte altijd zorg voor het hele gezin. De ziekten waaraan deze kinderen lijden zijn vaak zeldzaam, specifiek voor de kinderleeftijd met een progressief verloop, vaak met een diffuus verloop die enkele weken tot meerdere jaren kan duren.

Veelal gaat de publieke aandacht uit naar kinderen met oncologische ziekten. Een grotere groep bestaat echter uit kinderen met aangeboren afwijkingen (neurologische of stofwisselingsziekten), kinderen die soms over vele jaren KPZ nodig hebben. Stichting PAL zet zich in voor alle ernstig zieke kinderen.

 

Bij de verbetering van de kwaliteit KPZ voor ernstig zieke kinderen staat de kwaliteit van leven van het zieke kind en het realiseren van hulp op maat voor het zieke kind en gezin altijd centraal. Er is veel verwarring omtrent de term KPZ. Veelal wordt terminale zorg vergeleken met palliatieve zorg, dit is echter niet juist. Palliatieve zorg start bij het moment van diagnose, waar terminale zorg in het teken staat van afronden van het leven (WHO). Wij zetten ons in voor de juiste hantering van de term KPZ, zodat elk ernstig ziek kind vroegtijdig de juiste zorg krijgt.

 

Stichting PAL ondersteunt ziekenhuizen en zorgorganisaties in het goed vormgeven van brede KPZ. Steeds meer ernstig zieke kinderen worden thuis verpleegt. Dit vraagt om een sluitende samenwerking tussen intramurale en extramurale zorg, over alle domeinen heen. KPZ is altijd multidisciplinair van karakter en vraagt om nauwe samenwerking tussen kind/gezin, medische/niet-medische zorg, in het ziekenhuis en thuis.

 

Om dit doel te behalen hebben wij in '14/'15, met alle bij de zorg voor ernstig zieke kinderen betrokken partijen, het 1e Regionale Netwerk KPZ in NL opgericht, in de regio Holland Rijnland, adherentiegebied LUMC. Betrokkenen uit 1e/2e/3e lijnszorg werken hierin samen en dragen op lichamelijk, psychologisch, pedagogisch, sociaal en spiritueel vlak bij om zorg op maat voor de gezinnen te waarborgen. Ketensamenwerking, sluitende overdracht van ziekenhuis naar huis, kennisdeling en ondersteuning bij het voeren van de regie door ouders zijn hierbij de basis. Het netwerk is laagdrempelig bereikbaar voor vragen van ouders en zorgverleners.

 

Uit de resultaten van het 1e regionale netwerk KPZ blijkt dat zorgprofessionals beter toegerust zijn om KPZ te leveren en dat gezinnen ontlast worden, er is aandacht voor het belangrijkste aspect: kwaliteit van leven binnen de mogelijkheden.

Vanaf de diagnosestelling tot na het overlijden van het kind, kunnen kinderen en gezinnen rekenen op de steun van alle partijen binnen het netwerk.

De opzet van het netwerk is gestoeld op het Ontwikkelingsmodel Ketenzorg (Minkman 2012). De werkwijze is vastgelegd in “Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg – een basismodel in 10 stappen”.

 

De ontwikkelde werkwijze gaan wij vertalen naar landelijk netwerkstructuur van 7 Regionale Netwerken KPZ in de adherentiegebieden van academische kinderziekenhuizen. Deze vormen een centrale schakel in de zorg, bijna alle ernstig zieke kinderen worden gezien door een kinderarts in het academisch kinderziekenhuis, die vaak hoofdbehandelaar blijft. Het ontwikkelde basismodel vormt het uitgangspunt voor implementeren, monitoren, evalueren en bijstellen in de andere regio’s. Ouders zijn nauwe betrokken bij de ontwikkeling en de doelen en resultaten zijn afgestemd op de behoefte van gezinnen. We trekken in totaal 2,5 jaar uit voor de opzet van 7 regionale netwerken KPZ in landelijke samenwerking. Het project bestaat uit 2 periodes, gestart wordt met de doorontwikkeling van het huidige Netwerk KPZ en de opzet van 3 nieuwe netwerken, de 3 resterende netwerken volgen in de 2de periode. Voor de 1ste periode is de projectfinanciering gerealiseerd. Met deze aanvraag vragen wij een bijdrage voor de 2de periode.

 

De nadruk van het project ligt op de organisatie van KPZ om zo een fundament te bouwen voor 'totale zorg' (WHO definitie KPZ). Maar we willen een stap verder aansluitend bij het concept positieve gezondheid (Huber 2014). Welke betekenis en waarden geven kind en gezin vanuit dit concept aan goede zorg en de rol van de verschillende professionals hierin? De netwerken vormen een praktijksituatie om dit te onderzoeken.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website