Infodoosje

1.Doel ‘Infodoosje’ is een doosje met informatie voor het kind en het gezin, en vindt zijn aansluiting bij het goede voorbeeld ‘De informare’. Het bevat een schat aan informatie over alles wat te maken heeft met de palliatieve fase waarin het kind zich bevindt. De informatie in ‘Infodoosje’ is afgestemd op de leeftijd en ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt. Als het kind van de palliatieve fase overgaat naar de terminale fase, ontvangen het kind en het gezin ‘Infodoosje’. Doel: Informatie voor alle kinderen in Nederland die ongeneeslijk ziek zijn en hun gezin, bedoeld voor in palliatieve fase en de terminale fase. Kinderen, ouders, en brussen krijgen informatie die zoveel mogelijk afgestemd is op de persoonlijke situatie van het kind en het gezin. De basisinhoud van het ‘Infodoosje’ bevat in ieder geval informatie voortkomende uit de vijf speerpunten met betrekking tot PTZ. Bij st KinderThuisZorg zijn er op dit moment ongeveer 2 kinderen per week, die overlijden. Er zijn er daarnaast tientallen die zich in de palliatieve fase bevinden. Met dit gegeven wordt geborgd dat er ten minste 15 patiënten worden geïncludeerd. 2.Onderbouwing In Nederland overlijden er veel minder kinderen dan volwassenen. Het is nog maar sinds enkele jaren mogelijk om kinderen die zich in de palliatieve fase van hun leven bevinden, thuis te laten zijn om daar vervolgens te kunnen overlijden. Ketenzorg en netwerkzorg, zoals bij de volwassen palliatieve zorg, heeft zich nog niet tot nauwelijks gevormd. De goede voorbeelden die worden gegeven richten zich op zorg die reeds in ontwikkeling is. Dit wil echter niet zeggen dat kinderpalliatieve zorg niet kan aansluiten bij deze goede voorbeelden, maar dat dit wel in een andere context moet worden geplaatst. Met het ‘Infodoosje’ wordt de basis gebouwd en een eerste aanzet gegeven tot het vormen van een landelijk netwerk, rondom de zorg van kinderen in de palliatieve- en terminale fase. 3.Uitwerking en overdraagbaarheid ‘Infodoosje’ is een kartonnen doosje met de uitstraling van een timmerkistje. Hierin zitten tabbladen met informatie voor het kind zelf, ouders en de broertjes en zusjes. Naast informatie zullen er verwijzingen zijn naar de speciaal hiervoor gebouwde website. De website bevat uitgebreide informatie die het kind, ouders en brussen op eigen initiatief kunnen bezoeken. Het ‘Infodoosje’ is overdraagbaar aan elke organisatie in Nederland die te maken heeft met kinderen in de PTZ fase en wij zullen hen via een vragenlijst input laten bieden voor het ´Infodoosje´. Ziekenhuizen, thuiszorg en andere betrokken organisaties kunnen het ‘Infodoosje’ aanvragen en overhandigen aan het kind en het gezin. Voor het overhandigen van het ‘Infodoosje' is er een handleiding zodat de gever duidelijk kan vertellen wat de bedoeling is van het ‘Infodoosje'. Voor zorgbetrokkenen zoals professionals en mantelzorgers is er de ‘Infobox’. Dit is een doosje waarin mantelzorgers en professionals uitgebreide informatie kunnen vinden over hoe om te gaan met, en betrokkenen te informeren in de PTZ fase met daarachter een webdeel voor meer informatie. 4.Uitwerking, borging en bestendigheid Stichting KinderThuisZorg draagt zelf zorg voor de kosten die te maken hebben met de projectleiding en verdere uitwerking van het ‘Infodoosje’. Als het concept van het ‘Infodoosje’ volledig is uitgewerkt, zullen betrokken partijen zoals ziekenhuizen, betrokken organisaties verder worden geïnformeerd over het ‘Infodoosje’. Naar verwachting zijn de kosten van ontwikkeling de grootste kostenpost. Daarna zal St KinderThuisZorg met zorgverzekeraars in gesprek gaan om het ‘Infodoosje’ blijvend te financieren. In het uiterste geval blijft Stichting KinderThuisZorg zelf de verdere ontwikkeling van het ‘Infodoosje’ financieren en neemt in ieder geval het up-to-date houden van de (website)informatie voor haar rekening. 5.Plan van aanpak 1. Okt t/m december 2012 en januari 2013 - Informatie verzamelen(incl organisaties) 2.Jan t/m mrt 2013 -Teksten website schrijven met behulp van deskundigen op gebied van PTZ voor kinderen. De website bevat tenminste: •Informatie over wat PTZ is in begrijpelijke taal en geschikt voor verschillende leeftijden en ontwikkelingsfasen •Informatie voor ouders waarin uitgelegd wordt hoe zij om kunnen gaan met de palliatieve zorg(en)voor hun kind •Informatie voor broertjes en zusjes •Informatie over hulpmiddelen en boeken •Informatie over zorgorganisaties zoals ziekenhuizen, thuiszorg, begeleiding, goede doelen en kinderuitvaart •Informatie over nazorg •Forum voor zorgbetrokkenen 3.Teksten website schrijven voor mantelzorgers en professionals met informatie over: •Hoe zij het kind en het gezin het beste kunnen informatie kunnen geven •Waar zij aan moeten denken in bepaalde fasen. Werken met checklisten. 4.febr t/m mrt 2013 - Infodoosje en website ontwerpen 5.April 2013- Website bouwen 6.Mei t/m Juni 2013 - Informeren andere organisaties 7.Juli t/m aug 2013 - evt uitloop