Implementatie 'IMPlementing Advance Care planning Toolkit' (IMPACT) in de kinderpalliatieve zorg
Projectomschrijving
Advance Care Planning (ACP) helpt kinderen en hun gezin om doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling te ontdekken, met zorgverleners te delen en op te schrijven. IMPlementing Advance Care planning Toolkit (IMPACT) is een set van materialen en een training voor zorgverleners om ACP vorm te geven. Veel zorgverleners moeten nog een training volgen om IMPACT te gebruiken. Leden van Kinder Comfort Teams (KCTs) voeren vaak ACP-gesprekken en kunnen andere zorgverleners coachen in ACP.
Doel
We ontwikkelden IMPACT in het project ‘PACT-study: Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care’. Met dit vervolgproject versterken we het gebruik van IMPACT in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg.
Aanpak/werkwijze
We trainden leden van KCTs om ACP-gesprekken met collega’s te oefenen. Zo weten steeds meer zorgverleners wat ACP is en worden zij steeds beter in deze gesprekken. Met een enquête onderzochten we hoe zorgverleners de trainingen vonden en wat ze met de opgedane ACP-vaardigheden doen in hun werk in de praktijk.
Resultaten
Er deden 18 zorgverleners, afkomstig uit alle KCTs, mee aan een 1-daagse training. Zij organiseerden in hun eigen centrum bijeenkomsten over ACP met andere zorgverleners. Zorgverleners vonden de bijeenkomsten leerzaam en zij oefenden graag samen met collega’s. Hierdoor kregen zij meer vertrouwen om ACP-gesprekken ook echt uit te voeren.
Door dit project zijn nu in alle kinderacademische ziekenhuizen en het kinderoncologisch centrum zorgverleners die andere zorgverleners kunnen ondersteunen bij het oefenen van ACP-gesprekken. Oefenen van ACP-gesprekken is nodig om kinderen en hun gezin zo goed mogelijk te kunnen helpen ontdekken wat zij belangrijk vinden voor hun zorg en behandeling.
Vervolg
Het 2e vervolgproject op IMPACT is onderdeel van een geheel van 4 projecten. Met deze projecten gaan we de IMPACT-tool doorontwikkelen voor betere ACP in de kinderpalliatieve zorg.
Naast dit VIMP-project, is ook in de subsidieoproep ‘Proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg’ aandacht voor de doorontwikkeling van IMPACT. Daarbij ligt de focus meer op de ontwikkeling van modules voor de verschillende fases van de palliatieve zorg (ziektegericht, symptoomgericht, stervensfase en nazorg) en de samenwerking rondom proactieve zorgplanning binnen de zorgketen.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Deze aanvraag betreft de implementatie en verspreiding van de IMPlementing Advance Care planning Toolkit (IMPACT) ten behoeve van zorgverleners in de kinderpalliatieve zorg. IMPACT is het eindproduct van het ZonMw-project getiteld: ‘PACT-study: Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in pediatric palliative care’ We ontwikkelden IMPACT om zowel zorgverleners als kinderen en hun ouders te helpen Advance Care Planning (ACP) gesprekken te voeren.
Meerwaarde van IMPACT ACP is een proces van gespreksvoering, waarin kinderen en ouders in samenspraak met zorgverleners nagaan en verwoorden wat voor hen belangrijk is voor toekomstige zorg en behandeling. Voor kinderen die palliatieve zorg behoeven is er vaak niet 1 ‘beste’ aanpak. Dat vraagt om een zorg- en behandelaanpak die past bij dit unieke kind, de ouders en gezin. Juist daarom is het verkennen van en afstemmen op waarden, doelen en voorkeuren van kind en gezin essentieel. IMPACT biedt daarvoor een concrete aanpak.
IMPACT is een evidence based interventie en van unieke waarde omdat er in Nederland geen, en wereldwijd gezien slechts enkele interventies beschikbaar zijn voor ACP in de kindergeneeskunde. IMPACT bestaat uit 2 delen:
- Gespreksmaterialen die kinderen, ouders en zorgverleners ondersteunen om het IMPACT gesprek met elkaar te voeren.
- Een 2-daagse IMPACT gesprekstraining waarin we het concept ACP en de inbedding van ACP uitleggen en theoretisch onderbouwen en waarin zorgverleners gespreksvaardigheden trainen onder begeleiding van professionele trainer-acteurs.
Een eerste evaluatie van IMPACT op basis van 27 cases liet zien dat kinderen, ouders en zorgverleners IMPACT waarderen en passend vinden voor gebruik binnen de kinderpalliatieve zorg. Het succes van de IMPACT gesprekstraining onderstreept deze meerwaarde. Deelnemers beoordelen de training met cijfers tussen de 8,5 en 10 op een schaal van 0-10. Zij geven aan een nieuwe benadering van samenwerking en gespreksvoering met kind en ouders te leren en dat de concreetheid van de aangeboden communicatievaardigheden hen helpen in hun professionele praktijk.
In de praktijk blijkt de interesse voor IMPACT groot. De bewezen aansluiting op het werkveld en daaropvolgende toenemende vraag vanuit het werkveld zijn de hoofdredenen voor het opstellen van dit plan voor verdere verspreiding en implementatie. Zorgverleners die getraind zijn in gebruik van IMPACT uiten de behoefte om geleerde kennis en vaardigheden te ontwikkelen en lokaal binnen eigen centra verder uit te dragen. Daarnaast is er behoefte aan continue reflectie en coaching voor zorgverleners om ACP gesprekken op een kwalitatief hoogwaardige wijze te voeren. Tegelijkertijd is er meer opleidingscapaciteit nodig om aan de verwachte trainingsbehoefte te kunnen voldoen.
Met deze implementatieaanvraag ontwikkelen we in de 7 kinder-academische centra en het Prinses Máxima Kinderoncologisch centrum een structuur waarlangs we IMPACT in de praktijk verder kunnen implementeren en waarbij we de kwaliteit van de gespreksvoering borgen. We willen hiermee een voorhoede van zorgverleners met diepgaander expertise op het gebied van IMPACT tot stand te brengen en daarmee lokale training mogelijk te maken. Dat doen we door:
- Het ontwikkelen en toepassen van een ‘Train de trainer’ module.
- Het ontwikkelen en uitvoeren van een ‘Coaching on the job’ structuur.
- De wetenschappelijke evaluatie van het implementatie programma, middels een survey onder zorgverleners.
Alle 8 KCTs identificeren 1-2 kerngebruikers. Zij gaan allereerst de ‘Train de trainer’ cursus volgen. Vervolgens participeren zij vanuit hun expertrol samen met hun KCT in het ‘Coaching on the job’ programma. Hiermee leiden ze een pool van experts op die lokale implementatie kan vormgeven en borgen.
Over een periode van 6 maanden vinden de volgende projectonderdelen plaatst:
- Onderdeel 1: de ontwikkeling van de Train de trainer cursus inclusief docentenhandleiding. De training is deels theoretisch ingericht en deels praktisch met trainer-acteurs. De inhoudelijke en onderwijskundige expertise voor de ontwikkeling is vertegenwoordigd in de projectgroep.
- Onderdeel 2 De ontwikkeling en het in praktijk brengen van een coaching on the job programma. Voor het coaching on the job programma ontwikkelen we een handleiding . Voor de uitvoering voert elk KCT 5 IMPACT gesprekken en neemt deze gesprekken met een audiorecorder op. Gedurende dit project richten we per team 2 coaching on the job bijeenkomsten in, begeleid door 2 experts.
- Onderdeel 3: voor de wetenschappelijke evaluatie van het project gebruiken we een voor- en nameting met een survey. Na afronding van dit project is in elk kinder-academisch centrum expertise beschikbaar om lokale implementatie van IMPACT mogelijk te maken met borging van de kwaliteit.