Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Oncokompas is een online zelfmanagement hulpmiddel waarmee ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en hun partners, zelfstandig thuis, hun kwaliteit van leven kunnen monitoren, gepersonaliseerde informatie krijgen en ondersteuning bij het vinden van palliatieve zorg. Via Oncokompas krijgen gebruikers informatie over bij hun situatie passende zorgopties. Deze informatie is recent uitgebreid met een overzicht van zorgverleners die bij de patiënt of partner in de buurt gevestigd zijn. Meer informatie is te vinden op: www.oncokompas.nl.

 

LearnPAL is een mobile learning (mLearning) module over palliatieve zorg voor studenten geneeskunde, verpleegwetenschappen, psychologie, gezondheidswetenschappen en biomedische wetenschappen. LearnPAL heeft tot doel het onderwijs over de palliatieve fase te verrijken en zodoende een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker in de palliatieve fase. LearnPAL zal een actuele catalogus bevatten met onderwijsmateriaal op het gebied van palliatieve zorg, microlearnings (zoals geïntegreerde eLearnings en filmpjes), een persoonlijke verzamelpagina en een ontwikkelpagina waarin docenten en andere experts kunnen samenwerken om nieuwe content te ontwikkelen voor LearnPAL.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Conform de subsidieaanvraag is de doorontwikkeling van Oncokompas voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker én voor hun partners afgerond (OncokompasPAL). Oncokompas is nu geschikt voor mensen met kanker voor, tijdens en na de curatieve behandeling, en voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun partners. Onder de vier domeinen van kwaliteit van leven (lichamelijk, psychisch, sociaal en levensvragen) zijn onderwerpen opgenomen, zoals vermoeidheid, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven en zingeving. Voor partners zijn onderwerpen ontwikkeld, zoals omgaan met emoties, relatie met kinderen, schouder- en nekklachten, gespannenheid en naderend levenseinde. Deze onderwerpen zijn ontwikkeld in samenwerking met expertteams, bestaande uit medici, paramedici, ervaringsdeskundigen en wetenschappers. In juni 2018 vindt de lancering van OncokompasPAL plaats. Daarna zullen twee gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) starten naar de effectiviteit en kostenutiliteit van Oncokompas bij ongeneeslijk zieke mensen en bij partners. Ten aanzien van LearnPAL wordt een gedetailleerd projectplan opgesteld met afspraken over de inhoud, vormgeving en toekomstige implementatie van deze mLearning module Palliatieve Zorg.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van ICT4PAL is om toegang tot optimale palliatieve zorg voor patiënten met kanker in een gevorderd stadium en hun mantelzorgers te vergemakkelijken en om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken.

 

OncokompasPAL, een online zelfmanagement hulpmiddel, zal worden ontwikkeld. Hiermee wordt kwaliteit van leven in kaart gebracht, om vervolgens gepersonaliseerde informatie te verstrekken, en om patiënten en hun mantelzorgers te ondersteunen bij het vinden van palliatieve zorg, afgestemd op hun persoonlijk welzijn en voorkeuren. OncokompasPAL voor patiënten zal onderwerpen omvatten met betrekking tot lichamelijk functioneren (zoals vermoeidheid, pijn, misselijkheid, braken, gewichtsverlies, slaap), psychisch functioneren (zoals angst, depressie, angst voor het lijden en de dood, sociaal functioneren (zoals eenzaamheid, financiën, thuis sterven) en spirituele kwesties (zoals zingeving en afscheid van het leven). OncokompasPAL voor mantelzorgers zal bestaan uit onderwerpen als ervaren last van mantelzorg, werk, acceptatie van het komende verlies en rouw. De recent ontwikkelde nationale database (DigitaleVerwijsgidsOncologie) zal worden uitgebreid met palliatieve zorg opties, en ingebouwd worden in OncokompasPAL om gepersonaliseerde toegang tot palliatieve zorg mogelijk te maken.

 

In de tweede fase van het project zal het RE-AIM model worden gebruikt om de Reach (het bereik), Effectiviteit, Adoptie, Implementatie en Maintenance (instandhouding) van OncokompasPAL te onderzoeken. Het RE-AIM model is ontworpen om de impact te verhogen van innovaties vanuit onderzoek en een soepele en snelle vertaling te maken naar de praktijk. Binnen het ICT4PAL programma zullen patiënten met long-, borst-, darm- en hoofd-halskanker, lymfomen, en hersentumoren worden betrokken. Hierdoor zal er voldoende verscheidenheid zijn voor wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status, meer en minder voorkomende vormen van kanker, korte en langere prognose, solide en niet-solide tumoren, en de behoefte aan verschillende soorten palliatieve zorg. Voorafgaand aan een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT)zal eerst een pilot-studie worden uitgevoerd, waarbij specifiek naar de wervingsstrategie zal worden gekeken. Als onderdeel van de RCT, zullen we de reach van OncokompasPAL onderzoeken door te kijken naar patiënten die al dan niet deenemen (o.a. redenen om niet deel te nemen, en sociaal-demografische en klinische kenmerken). Effectiviteit van OncokompasPAL zal worden onderzocht in 2 RCT’s (patiënten, mantelzorgers) in twee groepen (interventie en wachtlijst) met meetmomenten op het moment van inclusie en na 3 maanden follow-up. De primaire uitkomstmaten zijn eigen-effectiviteit en patiënt empowerment. Deelnemers aan het onderzoek betreffen 136 patiënten met kanker in een gevorderd stadium en 136 mantelzorgers (alpha 0,05, power 0,80, drop-out van 25%). Er zal tevens worden gekeken naar de kosten-effectiviteit. De adoptiegraad zal worden bepaald door te kijken naar het aantal en de representativiteit van de oncologische instellingen die deelnemen. Implementatie zal worden geëvalueerd door de mate waarin OncokompasPAL wordt gebruikt zoals bedoeld door patiënten en mantelzorgers. Maintenance zal worden onderzocht door de mate waarin OncokompasPAL is geïmplementeerd binnen instellingen, de opname in nationale richtlijnen en de duurzaamheid van het valorisatie- en implementatieplan.

 

LearnPAL, een “mobile learning” module voor studenten in verpleegkunde, psychologie, gezondheidswetenschappen en (bio)medische wetenschappen, zal worden ontwikkeld om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken. Mobiel leren (m-learning) is het gebruik van mobiele technologie (smartphones, tablets) en het internet met als uniek kenmerk dat studenten studiemateriaal altijd en overal kunnen raadplegen. Door middel van LearnPAL kan informatie worden geraadpleegd over fysieke, psychische, sociale en spirituele kwaliteit van leven, en onderwerpen zoals shared decision making, communicatie en zorg aan patiënten met kanker in een vergevorderd stadium. Er b

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website