Mobiele menu

HOPEVOL: HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt. Een mixed methods analyse van zorgvragen en zorgaanbod, gevolgd door keuze van kwaliteitsnormen en toetsingscriteria en landelijke implementatie.

Projectomschrijving

Een hospice is een klein huis voor mensen in de laatste fase van hun leven, als zorg thuis niet meer kan. In een hospice zorgen vrijwilligers, verzorgenden, pastores en artsen ‘de klok rond’. In de loop der jaren zijn er vanuit verschillende visies 3 typen hospices ontstaan:

  • Bijna Thuis Huizen (BTH)
  • High Care Hospices (HCH)
  • Palliatieve Units bij verpleeghuizen (PU)

Voor zorgvragers, verwijzers en financiers is het momenteel niet altijd helder wat de overeenkomsten en verschillen tussen de hospicetypen zijn. Ook is niet bekend welke mensen met welke problemen en zorgvragen in een hospice zorg ontvangen, wat zij verwachten en nodig hebben en in welke mate de geboden zorg hierop aansluit.

Doel

In kaart brengen van de huidige situatie in de hospicezorg in Nederland met als doel de kwaliteit van de hospicezorg te verbeteren en de zorg aan te laten sluiten bij de wensen en behoeften van de zorgvragers. Het project is een mixed methods analyse van zorgvragen en zorgaanbod, gevolgd door keuze van kwaliteitsnormen en toetsingscriteria en landelijke implementatie.

Aanpak/werkwijze

Als onderdeel van het onderzoek naar de zorgverlening in de Nederlandse hospices zijn 3 vragen onderzocht:

  1. Wie zijn de mensen die zorg krijgen in een hospice?
  2. Hoe moeilijk is het om de zorg die mensen nodig hebben te geven?
  3. Is de zorg in ieder hospice zoals we dat in Nederland hebben afgesproken?

Om antwoord te geven op deze vragen analyseerden we 803 dossiers van zorgvragers in de 3 typen hospices, en zetten we onder andere een vragenlijst uit naar ‘Waardigheid’ onder 103 zorgvragers en vonden interviews en focusgroepen plaats.  

Samenwerkingspartners

Het onderzoek vond plaats in nauwe afstemming met koepelorganisaties ActiZ, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland, Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN), Zorgbelang Inclusief, Huisartsen Advies Groep Palliatieve Zorg (PalHAG), Fibula en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). En met een brede vertegenwoordiging van zorgvragers, (vrijwillige) zorgverleners en beleidsmakers uit hospices verspreid over het land in de vorm van zogenaamde ‘gidspanels’.

Resultaten

De belangrijkste bevindingen uit het onderzoek zijn:

  • In ieder hospice lijken de zorgvragers op elkaar. De meeste mensen in hospices zijn Nederlander, rond de 75 jaar en hebben vaak kanker. Ze verblijven er gemiddeld 14 dagen voordat ze overlijden.
  • Zorgvragers in hospices hebben zorg nodig op fysiek, psychisch en sociaal gebied (familiezaken).
  • Bijna alle zorgvragers voelen zich als waardig mens behandeld in het hospice.
  • Het lukt zorgteams niet altijd om goed op een rij te krijgen welke problemen zorgvragers hebben, waardoor ze soms dingen over het hoofd zien. Dit gaat in sommige hospices beter dan andere, omdat ze daarvoor een systeem hebben afgesproken.
  • Zorg verlenen is het moeilijkst de 1e en laatste paar dagen van het verblijf dan in de dagen daartussen. Vooral tijdens de dagen voor het sterven doen zich vaak onverwachte moeilijkheden voor, waarbij verpleegkundigen en artsen moeten samenwerken volgens afspraken die op papier staan. Ook dat gaat in sommige hospices beter dan andere.
  • Samenwerking en communicatie met familie over de situatie van de zorgvrager en oplossingen daarvoor kan beter.

Met de lessen uit dit onderzoek kunnen hospices zelf aan de slag om de kwaliteit van zorgverlening te verbeteren zoals het uitvoeren van een 4 dimensionele zorgvragersanalyse bij opname, werken met een individueel zorgplan waarin alle disciplines rapporteren en het tijdig inschakelen van specialistische zorg. Ook stellen we voor dat hospices in dezelfde regio, elkaar helpen om ervoor te zorgen dat alle mensen in alle hospices zorg kunnen krijgen die bij hen past.

Afbeelding
Vrijwilliger aan het werk in hospice header

Welke adviezen zijn uit het onderzoek gekomen? En wat was de meerwaarde van de gidspanels hierin? Projectbegeleider Denise Seelen en gidspanelleden Karin Kalthoff (zorgvragers), Laurien Letsoin (zorgverleners) en Mirjam Bijlenga (beleidsmakers) vertellen erover.

> Lees het interview

Programma Palliantie

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Producten

Titel: Waardigheid in hospicezorg, resultaten van een pilotstudie
Auteur: E de Graaf, N Thien, C Leget, S Teunissen
Titel: Expectations of future hospice patients: a qualitative exploration. Rick EGW Bressers, Everlien de Graaf, Merel van Klinken, Saskia CCM Teunissen
Auteur: Rick EGW Bressers, Everlien de Graaf, Merel van Klinken, Saskia CCM Teunissen
Titel: Appropriate hospice care in the Netherlands A pilot study
Auteur: M. van Klinken*,R. Koorn*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, S.C.C.M. Teunissen
Titel: Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Titel: In gesprek over waardigheid
Auteur: Carlo Leget
Titel: Verwachtingen van toekomstige hospicepatiënten?Een kwalitatieve exploratieve studie
Auteur: R.E.G.W. Bressers, M. van Klinken, E. de Graaf, S.C.C.M. Teunissen
Titel: HOPEVOL
Auteur: Spuijbroek, van der Baan
Titel: Complexiteit en stabiliteit
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Resultaten HOPEVOL
Auteur: De Graaf, Grant, Leget, Teunissen
Titel: Waardigheid, pilot studie. Wat zijn de mogelijkheden om waardigheid ondersteunende zorg te observeren in een hospice.
Auteur: E de Graaf, N Thien
Titel: HOPEVOL
Auteur: van Klinken, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL: eerste resultaten
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL; multidimensionele zorg, complexiteit en waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Who are hospice patients and which care is provided? A pilot study
Auteur: Koorn R, van Klinken M, de Graaf E, Teunissen S
Titel: Expectations of future hospice patients
Auteur: van Klinken, Bressers, de Graaf, Teunissen
Titel: Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL; complexiteit en waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL Hospice care appropriate to the wishes and needs of patients in the palliative terminal phase
Auteur: M. van Klinken*, J. Spuijbroek*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, R.M. Koorn, S.C.C.M. Teunissen
Titel: HOPEVOL: Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Process of care in different hospice types in the Netherlands
Auteur: E. de Graaf, F. van der Baan, M. van Klinken, A. Jobse, N. de Wit, S. Teunissen
Titel: Complexity in hospice care, lessons learned within the HOPEVOL study
Auteur: van der Baan, de Graaf, van Klinken, Teunissen
Titel: Uitkomstmaat Passende zorg (6) Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Titel: Hospice patients admitted to the different types of hospice facilities in the Netherlands
Auteur: van der Baan, de Graaf, Grant, De Graeff, Verboeket-Crul, van Klinken, Jobse, Teunissen
Titel: Verkeerde bed problematiek in hospices
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL Hospice care appropriate to the wishes and needs of patients in the palliative terminal phase
Auteur: M. van Klinken*, J. Spuijbroek*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, R.M. Koorn, S.C.C.M. Teunissen
Titel: HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt. (HOPEVOL)
Auteur: Merel van Klinken Everlien de Graaf Merel van Klinken Merel van Klinken, Everlien de Graaf, Frederieke van der Baan, Saskia Teunissen
Titel: Wie zijn hospicepatiënten ?en welke zorg ontvangen zij? Een pilotstudie
Auteur: R.M. Koorn, M. van Klinken, E. de Graaf, F.H. van der Baan, A. Jobse, S.C.C.M. Teunissen
Titel: Presentatie eindresultaen HOPEVOL voor PPO
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget en Saskia Teunissen
Titel: HOPEVOL, tussentijdse analyse
Auteur: van der Baan, de Graaf, Teunissen
Titel: Complexiteit en stabiliteit
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL; Waardigheid en complexiteit
Auteur: Everlien de Graaf, Saskia Teunissen
Titel: Wie zijn zorgvragers die in een hospice worden opgenomen?
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Insight into the characteristics of different types of hospice facilities in the Netherlands
Auteur: M. van Klinken, F. van der Baan, E. de Graaf, A. Jobse, N. de Wit, S. Teunissen
Titel: Complexiteit en stabiliteit
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Welke ervaringen van patiënten opgenomen in een hospice, doen afbreuk aan ervaren waardigheid?
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: HOPEVOL; Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf
Titel: Waardigheid
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Titel: In gesprek over waardigheid
Auteur: Carlo Leget
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 6
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 2
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 15
Auteur: Denise Seelen, Karin Kalthoff e.a.
Titel: HOPEVOL, voortgang onderzoek
Auteur: de Graaf, van der Baan, Teunissen
Titel: Kickoff HOPEVOL
Auteur: Seelen, De Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL, multidimensionele zorg in PU, complexiteit en waardigheid
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Titel: HOPEVOL, voortgang en complexiteit
Auteur: Klinken, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Titel: The practices and attitudes of nurses on appropriate hospice-caer: an explanatory mixed methods study
Auteur: Edwin Berk, Everlien de Graaf, Saskia Teunissen
Link: http://dspace.library.uu.nl/handle/1874/351822
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 10
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 17
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: HOPEVOL, stand van zaken onderzoek
Auteur: van der Baan, De Graaf, Teunissen
Titel: Waardigheid, update vanuit deelonderzoek interviews met zorgvragers
Auteur: De Graaf, Thien, Leget, Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 11
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Complexity in hospice care, lessons learned within the Hopevol study
Auteur: F van der Baan, E de Graaf, M van Klinken, S Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 9
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: HOPEVOL, voortgang dossieronderzoek
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Titel: HOPEVOL een pilot onderzoek
Auteur: van Houdt, Koorn, van der Baan, De Graaf, Teunissen
Titel: Waardigheid, pilot studie
Auteur: de Graaf, Thien, Leget, Teunissen
Titel: HOPEVOL, Waardigheid
Auteur: De Graaf, Leget
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 8
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Process of care in different hospice types
Auteur: Klinken, van der Baan, de Graaf, Jobse, de Wit en Teunissen
Titel: HOPEVOL
Auteur: van der Baan, van Klinken, de Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL
Auteur: Klinken, Spuijbroek, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 4
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: HOPEVOL
Auteur: De Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL, stand van zaken onderzoek
Auteur: van der Baan, De Graaf, Teunissen
Titel: Kwalitatief onderzoek naar de verwachtingen van hospicezorg vanuit het perspectief van toekomstige hospice patiënten
Auteur: Klinken, Bressers, De Graaf, Teunissen
Titel: Insight into characteristics of the different types of hospice facilities in the Netherlands
Auteur: Klinken, Baan, de Graaf, Jobse, de Wit, Teunissen
Titel: HOPEVOL
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 1
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 3
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Complexiteit en stabiliteit
Auteur: De Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL, voortgang voorstudies
Auteur: van Klinken, De Graaf, Teunissen
Titel: HOPEVOL, resultaten pilot inhoudelijk
Auteur: de Graaf, Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 5
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 16
Auteur: Denise Seelen, Karin Kalthoff, Everlien de Graaf e.a.
Titel: HOPEVOL: Hospice patients admitted to the different types of hospice facilities in the Netherlands.
Auteur: F van der Baan, E de Graaf, A de Graeff, C Verboeket-Crul, M van Klinken, A Jobse, S Teunissen.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 7
Auteur: Denise Seelen e.a.
Titel: HOPEVOL, eerste resultaten
Auteur: De Graaf, Teunissen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 14
Auteur: Denise Seelen
Titel: Nieuwsflits HOPEVOL 13
Auteur: Denise Seelen
Titel: Who Are Hospice Patients and What Care Is Provided in Hospices? A Pilot Study
Auteur: Koorn, Remco M., van Klinken, Merel, de Graaf, Everlien, Bressers, Rick E. G. W., Jobse, Adri P., van der Baan, Frederieke, Teunissen, Saskia C.C.M.
Magazine: The American Journal of Hospice and Palliative Care
Link: https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1049909119889004
Titel: What do Future Hospice Patients Expect of Hospice Care: Expectations of Patients in the Palliative Phase Who Might be in Need of Hospice Care in the Future: A Qualitative Exploration
Auteur: van Klinken, Merel, de Graaf, Everlien, Bressers, Rick, Koorn, Remco, van der Baan, Frederieke, Teunissen, Saskia
Magazine: The American Journal of Hospice and Palliative Care
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7168802/
Titel: A systematic review of classifications systems to determine complexity of patient care needs in palliative care
Auteur: Matthew Grant1,2 , Everlien de Graaf1 and Saskia Teunissen1
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://journals.sagepub.com/doi/epub/10.1177/0269216321996983
Titel: HOPEVOL
Auteur: Seelen D, Koppejan R, Jobse A, Teunissen S
Link: http://nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/Consortia/Consortium-Septet/project/hopevol

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding voor het HOPEVOL-project is dat er nauwelijks data zijn die inzicht geven in de kwaliteit van de verschillende typen hospice voorzieningen. Er zijn 3 typen hospice voorzieningen: Bijna-Thuis Huizen (BTH), Palliatieve Units (PU) en High-Care-Hospices. Het zorgaanbod van de verschillende typen hospices lijkt vooral gestuurd te zijn door de lokale visie en de daaruit gekozen organisatievorm. Tussen de 3 typen hospices bestaat verschil in de verhouding tussen formele en informele zorg en in de aard en omvang van verantwoordelijkheden en taken. Er bestaat geen onderscheid in verwijscriteria of indicaties voor de ene of ander type hospice voorziening.

Enerzijds waardeert de gemeenschap de variatie die er nu is tussen de verschillende typen hospices; het is ingebed in de lokale gemeenschap en lijkt daardoor aan te sluiten op de behoeften van de patiënten uit die regio. Anderzijds is er geen informatie over vergelijkingen van het zorgaanbod in de hospices en hoe dit aansluit bij demografische kenmerken, religieuze achtergrond, multiculturele diversiteit en specifieke zorgvragen. Data over de kwaliteit en toetsbaarheid van de geboden zorg in de verschillende typen hospices is heel beperkt beschikbaar.

Het HOPEVOL project richtte zich daarom op het inzichtelijk maken van de kwaliteit van de geboden hospicezorg in Nederland. We onderzochten de volgende 3 hoofdonderzoeksvragen:

  1. Wie zijn de opgenomen zorgvragers in hospices in Nederland?
  2. Wat zijn de zorgbehoeften van de opgenomen zorgvragers in hospices? En welke zorg krijgen zij?
  3. Is er sprake van passende zorg (uitgesplitst in 7 uitkomstmaten)?

De resultaten lieten met name op het gebied van passende zorg matige tot grote verschillen zien tussen de hospices. Voorbeelden hiervan zijn het werken met zorgplannen en de inzet van interventies voor pijn, delier en palliatieve sedatie. Onderzoeksvraag 2 was lastig om conclusief te beantwoorden door het veelal ontbreken van of de variatie in het registreren van gegevens in de dossiers We vonden tussen de hospices geen verschillen in de kenmerken van zorgvragers. Op basis van de onderzoeksresultaten formuleerden we aanbevelingen voor de toekomstige hospicezorg. Lees voor meer informatie de eindresultaten.

Samenvatting van de aanvraag

HOSPICEZORG, ZICHT OP KWALITEIT EN TOEKOMSTSCENARIO’S In dit project staan de patiënt en naasten die nu en in de toekomst hospicezorg nodig hebben centraal. Het doel is de kwaliteit van de zorg veilig, betrouwbaar en toetsbaar te gaan inrichten door het hele land. Zodanig dat zorgvragers een weloverwogen keuze kunnen maken op basis van individuele problemen en behoeften. Door ene combinatie van analyse van dossiers, observaties, interviews en groepsgesprekken zullen we de huidige stand van zaken en behoeften in kaart brengen. Daarna zullen we internationale kaders gebruiken om de zorg in de Nederlandse hospices aan te toetsen en vervolgens zullen we met alle betrokkenen zorg gaan dragen voor een nieuw afspraken kader voor de inrichting en de toetsing van de hospicezorg in het land. Het project zal van 2017 tot 2020 worden uitgevoerd door alle partijen die betrokken zijn bij de hospicezorg van vrijwiligers tot professionals, verzekeraars en bestuurders en bovenal in dialoog met patiënten en naasten.

Kenmerken

Projectnummer:
844001406
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. S.C.C.M. Teunissen
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht