Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Doel van dit onderzoek was bij te dragen aan de verbetering van de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg. Daarvoor is een gespreksmodel nodig dat pro-actief van aard is en waarin niet pas code D, maar code B de start van een palliatieve benadering aangeeft. Hiermee wil het onderzoek ertoe bijdragen dat de kwaliteit van leven van patiënten met ernstige en uiteindelijk dodelijke neurologische aandoeningen in de laatste fase van hun leven verbetert, en dat de zorg optimaal aansluit bij hun behoeften.

Er is een literatuurstudie verricht naar de internationale praktijk met betrekking tot behandelbeperking en zorgplsnnen.

Daarna hebben wij gekeken naar de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg bij neurologische patiënten. Middels onservaties van 6 maanden zorg bij 28 patiënten en middels interviews met patienten en 20 neurologen en neurologen in opleiding is de huidige praktijk in kaart gebracht.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het merendeel van die gesprekken over vinden plaats wanneer zich een crisis voordoet. Dit is verre van optimaal. Patiënten waarderen het, wanneer dergelijke gesprekken een terugkerend onderdeel van de zorgverlening vormen.

De situatie valt te verbeteren door slecht-nieuws gesprekken en gesprekken over behandelbeperkingen en palliatieve zorg niet tegelijk maar met een tussenpoos te voeren.

Veel neurologische patiënten zijn wilsonbekwaam voor dit soort ingrijpende behandelbeslissingen. Dan speelt de familie een belangrijke rol. Hoewel zij juridisch gezien de rol van vertegenwoordiger van de wensen en behoeften van de patiënt heeft, bleek familie daarnaast vaak als participanten in de zorg en tegelijk als zorgbehoeftig te zien. Het is van belang om met deze andere aspecten van de rol van de familie rekening te houden.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er bestaan in de neurologie veel chronische aandoeningen die vroeger of later leiden tot het overlijden van de patiënt (ALS, hersentumoren, dementiesyndroom, herseninfarct of -bloeding). Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. In dit project wordt onderzocht in hoeverre het zogeheten codegesprek kan fungeren als een (tijdige) start van de palliatieve benadering en welke verbeteringen er daarbij mogelijk zijn. Met andere woorden: wat kan de rol zijn van het codegesprek in het nieuwe palliatieve-zorgmodel? De vraagstellingen van dit project luiden: Op welk moment worden behandelbeperkingen besproken en waardoor wordt dat moment bepaald? Welke verbeteringen zijn mogelijk in het bespreken van behandelbeperkingen, en dus de timing van het inzetten van een palliatieve benadering, bij patiënten met neurologische aandoeningen?

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

-Seeber AA, Hijdra A, Vermeulen M, Willems DL.Discussions about treatment restrictions in chronic neurologic diseases: a structured review. Neurology 2012;78(8):590-7.

-presentatie onderzoek op symposium ‘professionals in the lead: palliatieve zorg’ (AMC, 9 februari 2012);

- gepland: posterpresentaties op EAPC congres in Trondheim begin juni 2012 en op het ‘11th World Congress of Bioethics’ 25-28 juni in Rotterdam

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er bestaan in de neurologie veel chronische aandoeningen die vroeger of later leiden tot het overlijden van de patient (ALS, hersentumoren, dementiesyndroom, herseninfarct of -bloeding). Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. In dit project wordt onderzocht in hoeverre het zogeheten codegesprek kan fungeren als een (tijdige) start van de palliatieve benadering en welke verbeteringen er daarbij mogelijk zijn. Met andere woorden: wat kan de rol zijn van het codegesprek in het nieuwe palliatieve-zorgmodel? In het codegesprek worden met patient en famlie afspraken gemaakt over welke behandelingen nog wel en welke niet meer worden ingesteld. In de praktijk verschilt het tijdstip waarop het code gesprek plaats vindt en zijn inhoud daarbij duidelijk. Onder andere lijkt dat te maken te hebben met de voorspelbaarheid van het beloop van de chronische aandoening, de effectiviteit van de nog mogelijke symptomatische behandelingen, de professionele, maar ook persoonlijke normen en waarden van het hulpverlenende team van artsen en verpleegkundigen en de wensen van de patient en zijn familie. De vraagstellingen van dit project luiden: Op welk moment worden behandelbeperkingen besproken en waardoor wordt dat moment bepaald? Worden behalve behandelbeperkingen ook de mogelijkheden voor palliatieve zorg besproken? Welke verbeteringen zijn mogelijk in het bespreken van behandelbeperkingen, en dus de timing van het inzetten van een palliatieve benadering, bij patiënten met neurologische aandoeningen?

Met behulp van een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve methoden (vragenlijsten, diepte-intervieuws en observaties) gaan wij code-gesprekken analyseren. De resultaten van het onderzoek zullen leiden tot richtlijnen die code gespekken minder willekeurig maken en een nieuw bewustzijn scheppen voor palliative zorg die niet noodzakelijk verbonden is aan de terminale levensfase.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website