Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In 2003 introduceerden Joanne Lynn en David Adamson een nieuw ‘model’ van palliatieve zorg waarin de palliatieve fase gezien wordt als een zorgcontinuüm met daarin een geleidelijke overgang van een accent op curatieve zorg naar palliatieve zorg. Kennis over hoe dit zorgcontinuüm bij patiënten met kanker en die met andere aandoeningen daadwerkelijk verloopt was schaars. Doel van dit onderzoek was meer inzicht krijgen in het palliatieve zorgcontinuüm dat ongeneeslijk zieke patiënten van huisartsen doormaken. Gegevens werden verzameld met behulp van bestaande epidemiologische registraties uit landelijke huisartsenpeilstations, vragenlijstonderzoek uitgezet onder een steekproef van 850 huisartsen en verdiepende kwalitatieve interviews met 20 huisartsen.

Aan het eind van dit project is er meer inzicht ontstaan in het palliatieve zorgcontinuüm dat patiënten van huisartsen die niet-acuut zijn overleden hebben doorgemaakt. De belangrijkste conclusies zijn:

* Gelijktijdig aanbieden van behandelingen gericht op curtatie/levensvelenging met palliatieve behandelingen - zoals het 'nieuwe zorgmodel' weergeeft, komt slechts bij een minderheid van de doelgroep voor

* Vooral bij patiënten met een andere aandoening dan kanker komen huisartsen soms laat achter de diagnose. Ook het naderende (niet-acute) overlijden wordt bij deze groep vaak laat herkend. Verondersteld kan worden dat palliatieve zorg in een laat stadium of helemaal niet gestart wordt bij deze groep patiënten. Ook deze bevinding contrasteert met het nieuwe zorgmodel dat uitgaat van een vroege start van palliatieve zorg

* Huisartsen herkennen markeren de palliatieve fase vaak op geleide van - vaak subtiele - signalen van de patiënt zelf of op basis van mededelingen van familie of andere professionals.

 

De resultaten van dit project zijn verwerkt in drie internationale Engelstalige artikelen (1 gepubliceerd, 2 'submitted'), een Nederlandstalig artikel aangeboden aan Pallium en diverse nieuwsberichten. Ook maken de resultaten onderdeel uit van een breder proefschrift over ‘Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg'(van promovenda Susanne Claessen', te verschijnen eind 2012/begin 2013).

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit de empidemiologische registraties van de huisartsenpeilstations leek dat van de patiënten die in 2009 niet-acuut waren overleden en die thuis of in een verzorgingshuis woonden, 55% kanker had gehad en 45% was overleden aan andere aandoeningen (voornamelijk cardiovasculaire aandoeningen of algehele achteruitgang door ouderdom). In de laatste drie maanden voor het overlijden steeg het percentage patiënten waarbij huisartsen palliatie als belangrijk behandeldoel zagen. In maand 2 en 3 voor het overlijden was bij 73% palliatie een belangrijk behandeldoel. In de 2e t/m 4e week voor het overlijden was dat het geval bij 89% en in de laatste week voor het overlijden was dat bij 95% het geval. Echter, in de laatste week voor het overlijden werd nog steeds bij 7% van de patiënten palliaitie (ook) en bij 9% levensverlenging als belangrijk behandeldoel gezien.

Daarnaast is een vragenlijst uitgezet onder een representatieve steekproef van 850 huisartsen (netto respons 36%). De huisartsen moesten hun antwoorden in het kerndeel van de vragenlijst baseren op ervaringen met hun laatste niet-plotseling overleden patiënt. 76% had kanker als onderliggende ziekte en 24% een andere niet-acute aandoening. Er werden gegevens geanalyseerd over het vaststellen van de diagnose van de aandoening die uiteindelijk tot het overlijden zou lijden en de herkenning van het naderend overlijden door huisartsen. Bij patiënten met een andere ziekte dan kanker (bijvoorbeeld hartfalen of algehele achteruitgang als gevolg van ouderdom) kwam de huisarts soms in een laat stadium op de hoogte van de diagnose: bij 15% van de patiënten met een andere ziekte dan kanker was de diagnose volgens de huisarts pas gesteld in de laatste week van het leven. Meestal was informatie over de diagnose afkomstig van de medisch specialist. Echter, vooral bij niet-kanker patiënten baseerde de huisarts zich ook vaak op andere informatiebronnen, zoals zijn/haar eigen diagnostiek. Ook een naderend overlijden werd soms laat herkend, vooral bij de patiënten die aan een andere ziekte waren overleden dan kanker. Bij 26% van de patiënten met een andere ziekte dan kanker tegenover 6% van de kankerpatiënten, zag de huisarts de naderende dood pas in de laatste week voor het overlijden aankomen. Een naderend overlijden werd door de huisarts meestal herkend door observaties van problemen en symptomen van de patiënt. Bij die patiënten waar de diagnose laat gesteld is en de nabije dood laat herkend, kan verondersteld worden dat palliatieve zorg erg laat of helemaal niet gestart is.

Als laatste werden kwalitatieve interviews gehouden met 20 huisartsen waarin gevraagd werd hoe zij een behoefte aan palliatieve zorg herkennen bij patiënten met kanker of andere chronische ziektes en bij kwetsbare ouderen. Een combinatie van - veelal subtiele - signalen leidt ertoe dat huisartsen een behoefte aan palliatieve zorg herkennen. Signalen van patiënten zijn bijvoorbeeld toenemende zorgafhankelijkheid en niet herstellen na bijkomende ziektes of infecties. Ook signalen afkomstig van familieleden of informatie van de medisch specialist kunnen maken dat een huisarts bij een patiënt een behoefte aan palliatieve zorg identificeert. Vooral bij patiënten met een andere ziekte dan kanker – bijvoorbeeld patiënten met COPD of kwetsbare ouderen – wordt de huisarts zich vaak geleidelijk en relatief laat in het ziektetraject bewust van een behoefte aan palliatieve zorg. Dit contrasteert met het model van Lynn en Adamson dat er van uitgaat dat palliatieve zorg vroeg in het ziektetraject start.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Tegenwoordig wordt de palliatieve fase beschouwd als een zorgcontinuüm dat begint bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening tot aan het overlijden. Aan het begin van dat continuüm wordt met palliatieve zorg gestart, terwijl de patiënt vaak ook nog levensverlengende behandelingen ontvangt. De terminale fase omvat het einde van dit continuüm waarin dan alle aandacht uitgaat naar de kwaliteit van leven en uiteindelijk de kwaliteit van sterven. Kennis over de zorg in vooral het eerste deel van het zorgcontinuüm en over verschillen tussen patiënten met kanker en die met andere aandoeningen is schaars. Doel van dit onderzoek is meer inzicht krijgen in het palliatieve zorgcontinuüm dat ongeneeslijk zieke patiënten van huisartsen doormaken. Gegevens worden verzameld met behulp van bestaande epidemiologische registraties via landelijke huisartsenpeilstations, vragenlijstonderzoek uitgezet onder een steekproef van 850 huisartsen en verdiepende kwalitatieve interviews onder huisartsen. De rapportage vindt plaats in de vorm van diverse publicaties en toegankelijke fact sheets.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit lopende project zijn onder meer gegevens geanalyseerd van huisartsenpeilstations uit 2009. Daaruit bleek dat van de patiënten die in 2009 niet-acuut waren overleden en die thuis of in een verzorgingshuis woonden, 55% kanker had gehad en 45% was overleden aan andere aandoeningen (voornamelijk cardiovasculaire aandoeningen of algehele achteruitgang door ouderdom). In de laatste drie maanden voor het overlijden steeg het percentage patiënten waarbij huisartsen palliatie als belangrijk behandeldoel zagen. In maand 2 en 3 voor het overlijden was bij 73% palliatie een belangrijk behandeldoel. In de 2e t/m 4e week voor het overlijden was dat het geval bij 89% en in de laatste week voor het overlijden was dat bij 95% het geval. Echter, in de laatste week voor het overlijden werd curatie bij 7% van de patiënten (ook) nog als belangrijk behandeldoel gezien en levensverlenging bij 9% van de patiënten.

Daarnaast is een vragenlijst uitgezet onder een representatieve steekproef van 850 huisartsen (netto respons 35%). De huisartsen moesten hun antwoorden in het kerndeel van de vragenlijst baseren op ervaringen met hun laatste niet-acuut overleden patiënt. 79% had kanker als onderliggende ziekte en 21% een andere aandoening. De analyses die in de komende maanden zullen plaatsvinden, zullen meer inzicht geven in het zorgcontinuüm dat iemand doormaakt in de laatste levensfase.

In de laatste projectfase zullen de verkregen inzichten verdiept worden middels kwalitatieve interviews met huisartsen.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De palliatieve fase moet gezien worden als een zorgcontinuüm dat begint bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening. Aan het begin van dat continuüm wordt met palliatieve zorg gestart, terwijl er soms ook nog levensverlengende behandelingen worden gegeven. Kennis over de zorg in vooral het eerste deel van het zorgcontinuüm is schaars. Hoe huisartsen bijvoorbeeld de palliatieve fase markeren is onbekend en ook weten we weinig over het (gelijktijdig) verlenen van palliatieve en levensverlengende zorg, noch over de eventuele zorgtransfers tussen zorgsettings die daarna plaatsvinden. Dit onderzoek is relevant omdat het over alle ziektebeelden en zorgsettings een beeld geeft van het markeren van de palliatieve fase en de verleende zorg in de gehele palliatieve fase.

 

Doel van het onderzoek is meer inzicht krijgen in (a) markeren van de palliatieve fase door de huisartsen (b) belemmerende en bevorderende factoren voor het tijdig herkennen van de palliatieve fase en het geven van daarvoor passende zorg (c) de medische interventies en zorgtransfers vanaf het begin van de palliatieve fase tot aan het overlijden, (b) de patiënt- en artsenkenmerken waarmee deze interventies en zorgtransfers samenhangen en (d) de patiënt- en artsenkenmerken waarmee deze markering van de palliatieve zorg, en de behandelingen en zorgtransfers die daarna volgen samenhangen

 

Gegevens worden verzameld met behulp van bestaande epidemiologische registraties via landelijke huisartsenpeilstations, gecoördineerd door het NIVEL. Deze registraties zijn representatief voor Nederland en geven een goed en volledig beeld van interventies en gebeurtenissen in de palliatieve fase. Om inzicht te krijgen in de achtergrond, verklaringen en redenen voor het markeren van de palliatieve fase en zorgtransfers worden daarnaast diepte-interviews gehouden met 30 huisartsen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website