Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het Netwerk Palliatieve Zorg N/O Flevoland krijgen palliatieve patiënten en hun mantelzorgers sinds 2010 de Informare aangeboden. Dit is een informatiedrager waarin patiënten en mantelzorgers overzicht krijgen over alle informatie rond palliatieve zorg. Met de Informare regisseren patiënten en mantelzorgers zelf welke informatie, wanneer, door wie wordt gegeven. De Informare is persoonsgebonden en wordt gevuld met informatie waaraan de eigenaar op dat moment behoefte heeft.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Eindverslag

Goed beschrijven van een goed voorbeeld: “De Informare”

 

Doel:

Het realiseren van een goede beschrijving van de Informare, zodat de Informare ook in andere palliatieve netwerken geïntroduceerd kan worden.

 

Resultaat behaald:

Op basis van een wetenschappelijk verantwoord uitgevoerd ‘beschrijvingsonderzoek’ heeft een beschrijving van het functioneren van de Informare plaatsgevonden. Daarbij is vooral ook aandacht besteed aan de criteria met betrekking tot de meerwaarde en de haalbaarheid conform de oproep.

 

Geresulteerd in:

Het beschrijvingsonderzoek heeft zijn weerslag gevonden in een artikel, en heeft een praktische vertaalslag gekregen in de Handleiding Informare en de app Informare, die als producten bij dit project worden opgeleverd. Alle drie de producten zijn bestemd voor gebruik of introductie in andere palliatieve netwerken.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

* Inleiding

Goede communicatie met, en informatie aan patiënten en mantelzorgers is bepalend voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Het helpt hen bij het nemen van beslissingen en geeft hen regie.

 

*Aanleiding

Uit onderzoek blijkt dat juist deze communicatie en informatie in veel gevallen niet optimaal is (ZGB Flevoland, 2006: "Nu meer dan ooit tellen de uren; MCC Flevoland, 2009: "Van Sprokkelen naar Regie"; Agora/NPV, 2011: Publieksvoorlichting Palliatieve Zorg).

Op sommige onderwerpen ontbreekt informatie, terwijl op andere thema's patienten en mantelzorgers zich overladen voelen. Er is een gebrek aan regie in communicatie en informatie. En de huidige informatie houdt nog te weinig rekening met het specifieke profiel van de patient en de mantelzorger (denk aan persoonlijke kenmerken, het type aandoening en de levensverwachting).

 

*Het goede voorbeeld: "De Informare"

In het Netwerk Palliatieve Zorg N/O Flevoland krijgen palliatieve patiënten en hun mantelzorgers sinds 2010 de Informare aangeboden. Dit is een informatiedrager waarin patiënten en mantelzorgers overzicht krijgen over alle informatie rond palliatieve zorg (zie bijlage). Met de Informare regisseren patiënten en mantelzorgers zelf welke informatie, wanneer, door wie wordt gegeven. De Informare is persoonsgebonden en wordt gevuld met informatie waaraan de eigenaar op dat moment behoefte heeft. De informatiedrager is zo ontworpen dat zowel patiënten, mantelzorgers als hulpverleners er maximaal door worden ondersteund:

- Voor patiënten bevat de Informare relevante thema’s in de palliatieve fase; verdeeld over drie verzamelbladen: algemene zaken, veranderingen en het afscheid. Bij uitreiking is de Informare voorzien van een verslag van het slechtnieuwsgesprek, basisinformatie (o.a. sociale kaart) en gegevens van de zorgcoördinator. Al naar gelang de behoefte van patiënt en mantelzorger vindt verdere aanvulling plaats.

- Mantelzorgers ontvangen, in een apart, deelbaar katern informatie over onderwerpen als: steunpunt mantelzorg, omgaan met elkaar, zorg voor kinderen, verdriet en verlies en respijtzorg.

- Aan hulpverleners geeft De Informare zicht op de informatie die er is rond palliatieve zorg. Het helpt bij het 'timen' en doseren daarvan. De thema's in de Informare zijn gerelateerd aan Netwerkzorg Op Maat (NOM) van het IKNL.

 

*Belang van beschrijving van dit goede voorbeeld

Het Netwerk Palliatieve Zorg N/O Flevoland heeft met de Informare een probaat middel gevonden om de informatievoorziening voor palliatieve patiënten en hun mantelzorgers te optimaliseren. Het ordent de informatie, het doseert het ook en geeft de ontvanger van de informatie de regie. Hulpverleners worden geholpen bij het goed timen van hun communicatie en zijn in staat per onderwerp de juiste informatie aan te dragen. De Informare is uniek in Nederland en speelt in op een behoefte, die recent in onderzoek is aangetoond.

Een goede beschrijving van dit goede voorbeeld zou het mogelijk maken de Informare ook in andere palliatieve netwerken te introduceren. Netwerk Flevoland heeft een goede uitgangspositie: er is m.b.t. de Informare al (beperkt) evaluatieonderzoek gedaan, een training ontwikkeld en een implementatieplan geschreven (tweede plaats Els Borst-prijs, 2009).

Vanuit diverse netwerken palliatieve zorg is concrete belangstelling getoond voor de Informare. Men is onder de indruk van de eenvoud en doeltreffendheid van de informatiedrager. Op een recente werkconferentie (4 feb.jl.) bleek brede consensus dat de Informare een uniek en navolgenswaardig initiatief is.

 

*Activiteiten

Om tot het gewenste resultaat (1 t/m 4) te komen, ontplooien wij diverse activiteiten:

1) literatuurreview

We gaan op de schouders staan van recent verricht literatuuronderzoek naar de informatiebehoefte (inhoud en vorm) van palliatieve patienten en mantelzorgers (Agora/NPV, 2011) en verrichten een update daarvan met de meest recente literatuur.

2) inhoud- en procesevaluatie

Aanvullend aan het evaluatieonderzoek dat is gedaan bij de introductie van De Informare, voeren wij een meer uitgebreide evaluatie uit. Deze bestaat uit documentenonderzoek, gesprekken met betrokken hulpverleners, projectleiders etc. en met ontvangers van de informare (patienten en mantelzorgers). Zo reconstrueren we het proces en krijgen we zicht op de 'lessons learned'.

3) beschrijving van het goede voorbeeld

Vervolgens beschrijven we De Informare inhoudelijk, hoe zij functioneert in het zorgproces (wie doet wat, wanneer?) en hoe het geimplementeerd wordt(training, implementatieplan etc.).

4) handleiding (+test)

De beschrijving mondt uit in een handleiding voor het implementeren en gebruiken van De Informare in andere palliatieve netwerken. Deze bevat in ieder geval een gedetailleerde beschrijving van de inhoud en het proces van De Informare, een implementatieplan met trainingmodule, een planning en begroting. Uniek is het Informare-Youtube-filmpje dat wij laten maken t.b.v. de implementatie.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website