Vervolg

Resultaten

Onderzoek

Uit de literatuurstudie concluderen de onderzoekers dat een informatiedrager als de Informare alleen effectief is als de informatiedrager is afgestemd op de inhoud van het zorgproces en op de organisatorische randvoorwaarden (zoals: wie doet wat, werkprocessen, lijnen van communicatie). Voorts blijkt dat werking van een informatiedrager niet alleen afhangt van de organisatorische randvoorwaarden en de inhoud van het zorgproces. Het gaat ook, en misschien nog wel meer, om het ‘empoweren’, het geven van regie, aan patiënten en naasten.

Zorg

Uit de interviews met de gebruikers van de Informare concluderen de onderzoekers dat patiënten en naasten de Informare als een meerwaarde ervaren. Zij hebben hierdoor overzicht over welke thema’s relevant zijn in de palliatieve zorg. Ook het kunnen beschikken over de contactgegevens van de hulpverlener blijkt belangrijke informatie. In de praktijk blijkt dat het gebruik van de Informare wordt belemmerd doordat de functie van de Informare voor de patiënt en zijn naaste niet altijd duidelijk is.  Het instrument wordt nog vaak als een doel en niet als een middel gezien. Als gevolg daarvan wordt de Informare met name door patiënten snel als confronterend en/of provocerend ervaren, wat vervolgens leidt tot het niet willen gebruiken van de Informare.
De interviews maken ook duidelijk dat de Informare  nog niet functioneert zoals afgesproken (situatieschets) en dat de huidige aanpak nog niet voldoet aan de wensen en behoeften
van patiënten, naasten en mantelzorgers. Zaken die hierbij een rol spelen zijn onder andere het moment van verstrekken van de Informare, de samenwerking tussen zorgprofessionals  en zorginstellingen, het nog onvoldoende geborgd zijn van de Informare in het zorgproces en onvoldoende kennis - bij zowel zorgaanbieder als zorgvrager - over het doel en de werking van Informare.

Aanbevelingen

Zorg

De onderzoeker doen een aantal aanbevelingen die de inhoud, de functie en het functioneren in het zorgproces van de Informare kunnen verbeteren:

  • De Informare moet via meerdere kanalen – zowel binnen als buiten het zorgproces – beschikbaar/toegankelijk zijn voor patiënt, naaste en mantelzorger. In principe kan iemand vanaf het moment van diagnose tot en met het moment van nazorg aan de naaste in aanraking komen met de Informare.
  • De inhoud van de Informare moet te raadplegen zijn via één (bij voorkeur landelijk) digitaal informatiepakket, dat flexibel en op maat van de zorgvrager kan worden aangemaakt. Voortijdige confrontatie met onderwerpen – zoals de stervensfase – kan dan ook worden ‘vermeden’ tot het moment daar is.
  • Het optimaliseren van de informatievoorziening rond palliatieve zorg is niet alleen een inhoudelijk vraagstuk van afstemming tussen vraag en aanbod maar vraagt bovenal om inkleuring van het logistieke proces van de zorgverlening van en tussen zorgprofessionals/-instanties. De patiënt is hierbij het uitgangspunt: wat de patiënt en zijn naaste doormaken, moet leidend zijn in het zorgproces. De Informare is een hulpmiddel dat hen in dit proces helpt met wat zij nodig denken te hebben. Dit hulpmiddel moet dus primair aansluiten bij hun wensen en behoeften. Dit vraagt om (continue) feedback van de patiënt en zijn naaste en om regelmatige evaluatie en bijstelling van de Informare op zowel de inhoud (thema’s, taalgebruik, vormgeving), als de manier waarop het functioneert.

Onderzoek

De onderzoekers doen de volgende aanbevelingen ten aanzien van toekomstig onderzoek naar de Informare:

  • Onderzoek naar het stroomlijnen van de Informare als hulpmiddel binnen het zorgproces, vanuit het perspectief dat dit hulpmiddel integraal onderdeel zou moeten uitmaken van dat zorgproces.
  • Onderzoek naar een set van indicatoren die permanente monitoring mogelijk maakt.
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website