Voor cliënten met dementie in het verpleeghuis is het vaak niet meer mogelijk om mee te beslissen over een behandeling. De familie vertegenwoordigt dan de cliënt. Doormiddel van vragenlijsten, observaties en interviews met familie, artsen, psychologen en verzorgenden werd onderzocht hoe de familie bij de behandeling van onbegrepen gedrag momenteel betrokken wordt. Daarnaast werd gevraagd hoe families betrokken willen worden. Ook werden de ervaringen en wensen van de zorgverleners verkend.
Het onderzoek heeft laten zien dat zorgverleners niet altijd weten in welke mate familie betrokken willen zijn. Dit wordt vaak niet door de zorg gevraagd. Vaak vinden gesprekken eerst zonder familie plaats. De familie wordt pas achteraf de uitkomst medegedeeld. Meer betrokkenheid van familie bij behandelbeslissingen kan er positief zijn. Families zijn tevredener, er is een betere relaties tussen zorgprofessionals en naasten en er kwalitatief betere beslissingen worden ervaren.
De mantelzorger in de rol van wettelijke vertegenwoordiger kan een waardevolle bron zijn voor het begrijpen van een verpleeghuisbewoner met dementie. De mantelzorger kent de gewoonten, voorkeuren voor dagelijkse routines en persoonlijkheidskenmerken van een bewoner, en deze gedetailleerde kennis kan de selectie van effectieve niet-farmacologische benaderingen van probleemgedrag helpen. De resultaten van deze studie tonen echter aan dat het betrekken van de mantelzorger verbeterd kan worden. In weinig gevallen wordt een gezamenlijke besluitvorming toegepast. Ook wordt niet gevraagd of de mantelzorger dit wel of niet wenst. Niet alleen de toestand van de patiënt en de mogelijke behandeling, maar ook de voorkeuren van de mantelzorger en de veiligheid van andere bewoners en het verplegend personeel spelen een belangrijke rol in het besluitvormingsproces.
Gezamenlijke besluitvorming is niet gemakkelijk. De meest genoemde barrière is tijdgebrek, angst voor overbelasting van de mantelzorger en onredelijke argumenten van de mantelzorger. Het lijkt erop dat professionals van mening zijn dat alleen mantelzorger die veel kennis hebben van de besproken onderwerpen, het recht hebben om betrokken te worden bij de besluitvorming. De gevonden bevorderende factoren zijn: mantelzorgers kunnen de zorgverleners belangrijke informatie geven en mantelzorgers die vaak aanwezig zijn in het verpleeghuis maken het makkelijker om hen te benaderen. Een kritische familie werd zowel een barrière als een facilitator gezien door de zorgprofessionals.
Aanbevolen wordt om de mantelzorger eerder en op een meer structurele manier te betrekken bij de behandeling. Dit zal waarschijnlijk leiden tot extra input voor de inzet van psychosociale interventies en tot betere behandelbeslissingen. Dit zou bijvoorbeeld gekoppeld worden aan de “gedragsvisite” (regulier overleg arts, psycholoog, verzorgenden) door contact op te nemen met de mantelzorger voor en na het bespreken van de patiënt tijdens het gedragsconsult. Dit geeft de gelegenheid om het belang van hun betrokkenheid te benadrukken en samen met de mantelzorger mogelijke behandelingsmogelijkheden te bespreken, wat waarschijnlijk zal leiden tot betere behandelingsbeslissingen.
Daarnaast kan het bespreken van behandelingsmogelijkheden ook vooral een stimulans zijn voor echtgenoten om deel te nemen aan het besluitvormingsproces. Echtgenoten blijken namelijk minder vaak hun mening te uiten. Het wordt verwacht dat dit duidelijk maakt dat ook hun voorkeuren en ideeën meetellen. Doormiddel van de opgestelde handreiking, willen we echtgenoten en zorgverleners helpen in het gesprek over de behandelingsmogelijkheden van probleemgedrag bij dementie.
Verder onderzoek is nodig om te bevestigen of de aanbevelingen die zijn gedaan een positief effect hebben het betrekken van mantelzorgers bij het besluitvormingsproces.
De verhoudingen tussen arts, verzorgende, psychologen en mantelzorger, de vertegenwoordiger van de cliënt, kunnen complex zijn. Vooral als het gaat om ieders rol in de beslissing bij de behandeling van onbegrepen gedrag met medicatie die het gedrag beïnvloeden (psychofarmaca). Samen beslissen wordt vaak gezien als ideaal, maar de vraag is in hoeverre dat bij cliënten met dementie gewenst of mogelijk is.
Met het onderzoek willen we graag meer inzicht verkrijgen over hoe die besluitvorming over het voorschrijven van psychofarmaca er in de praktijk precies uitziet. Om dit te bereiken vragen we artsen, zorgprofessionals en vertegenwoordigers die betrokken zijn bij zorg van individuele cliënten om vragenlijsten in te vullen en deel te nemen aan interviews en zullen we ook een aantal gesprekken tussen zorgprofessionals en familie observeren. Hiervoor zijn we momenteel nog bezig met het werven van deelnemers aan het onderzoek en het verzamelen van de onderzoeksgegevens.
De resultaten van dit onderzoek zullen tot meer inzicht in het besluitvormingsproces leiden. Dit kan bijdragen aan een evaluatie van de huidige werkwijze in het verpleeghuis. Daarnaast is het een goede manier om artsen en andere zorgprofessionals over de behoeften van de wettelijke vertegenwoordigers te informeren.
Resultaten
Momenteel worden deelnemers nog geïncludeerd in de studie. Tot nu toe hebben 20 artsen aangegeven om mee te willen doen aan het onderzoek. Vijf wettelijke vertegenwoordigers hebben tot deelname aan het onderzoek toegestemd. Hiervan hebben alle ingestemd om mee te doen aan de interviews. Deze interviews zijn ook al afgenomen. Daarnaast werden ook al enkele interviews met de desbetreffende artsen/verzorgeden gehouden (in totaal 8).
Na de data verzameling zullen de resultaten van dit dwarsdoorsnedeonderzoek onder de volgende belanghebbenden worden verspreid: (1) Verzorgenden, psychologen, artsen en onderzoekers in het algemeen, (2) Specialisten ouderengeneeskunde (3) Wettelijke vertegenwoordigers/Cliënten en (4) Publicaties in internationale tijdschriften. Dit zal worden bereikt door: (1) het presenteren van de resultaten van deze studie op cursussen en symposia voor verzorgenden en specialisten ouderengeneeskunde (2) de resultaten zullen in een handreiking voor artsen in verpleeghuizen worden beschreven in samenwerking met Verenso en Alzheimer Nederland (3) informatiemateriaal voor wettelijke vertegenwoordigers/cliënten zal worden ontwikkeld in samenwerking met patiëntenorganisaties, zoals Alzheimer Nederland. Het materiaal zal als basis voor dienen voor verder implementatie in Nederlandse verpleeghuizen binnen de academische verpleeghuis netwerken (zie academischeouderenzorg.nl). De handreiking en informatiematerialen zullen als raamwerk dienen voor een beschrijving van de meest wenselijke manier van besluitvorming. De verschillende onderdelen van het raamwerk zullen inhoudelijk verder per situatie moeten worden ingevuld. Er zal erop worden gelet dat de handreiking aansluit aan professionele normen van artsen, de handreiking voor bewustwording en een actievere inbreng van de patiënt zorgt, de handreiking ervoor zorgt dat gezamenlijke doelen en zorgafspraken worden vastgesteld, de handreiking flexibel is voor de verschillende situaties van de patiënt/mantelzorger die van invloed zijn op de manier waarop de zorgverlener de handreiking gebruikt, de handreiking de arts ondersteunt in hoe men beslissingsondersteunende informatie (voorkeuren mantelzorger) mee kan nemen.
Achtergrond:
In Nederlandse verpleeghuizen verblijven rond 40.000 patiënten met dementie die vaak neuropsychiatrische symptomen (NPS) vertonen tijdens hun laatste (palliatieve) fase van hun leven. Deze patiënten zijn niet meer in staat om zelf medische beslissingen te nemen. De wettelijke vertegenwoordiger, dit is in de meeste gevallen de mantelzorger, moet dan volgens de wet instemmen met een behandeling. Toch lijken besluiten rondom medicatie, vooral van het voorschrijven van psychofarmaca, in de eindfase van de ziekte vaak te worden genomen door de arts in overleg met het verplegend personeel. Onduidelijk is in hoeverre en op welke manier de mantelzorger bij dit proces betrokken wordt. Hierdoor kan het zijn dat de mantelzorger eigenlijk niet met de beslissing eens is doordat deze er onvoldoende bij betrokken wordt en er te weinig informatie wordt uitgewisseld. Hierdoor kan de mantelzorger de rol als wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt in complexe behandelbeslissingen over het al dan niet behandelen van NPS met psychofarmaca onvoldoende waarmaken.
Psychofarmaca worden ingezet voor de behandeling van NPS, maar de werkzaamheid van deze medicijnen is beperkt en ze worden vaak geassocieerd met ernstige bijwerkingen. Het gebruik van psychofarmaca in Nederlandse verpleeghuizen is echter nog steeds (te) hoog. Het betrekken van de mantelzorger bij de behandeling van NPS zou juist doordat deze goed op de hoogte is van diens wensen en behoeften ook kunnen leiden tot een gerichtere alternatieve inzet van (psychosociale) interventies. Een meer passende inzet van psychosociale interventies kan hiermee leiden tot een een afname van (onjuiste) inzet van psychofarmaca.
Mantelzorgers kunnen op verschillende manieren bij het voorschrijven van psychofarmaca worden betrokken: de arts kan de beslissing alleen nemen, er kan ‘slechts’ worden geïnformeerd, er kan toestemming worden gevraagd (informed consent) of het besluit wordt gezamenlijk genomen (shared decision making). Onderzoek is nodig om de behoeften van de mantelzorgers met betrekking tot de besluitvorming te identificeren en vast te stellen welk besluitvormingsmodel hun voorkeur heeft. Het is van belang om de wensen en ideeën van de mantelzorger over psychofarmaca en de mogelijke verschillen in wensen van mantelzorgers en zorgverleners te verkennen. Erkenning van het belang van de mantelzorger in de besluitvorming zou tot een vermindering van de belasting en de ervaren betrokkenheid van de mantelzorger kunnen leiden.
Vraagstelling:
1. Hoe vaak en hoe (volgens welk model) wordt de mantelzorger/ wettelijke vertegenwoordiger bij de beslissing geraadpleegd rond het voorschrijven van psychofarmaca bij patiënten met dementie in verpleeghuizen?
2. Wat zijn de kenmerken van patiënt/arts/verzorgende en mantelzorger (echtgenoot of kind) die tot de keuze van een bepaald besluitvormingsmodel leiden?
3. Wat is de invloed van de keuze voor de wijze van besluitvorming op het (onjuist) psychofarmaca gebruik en de frequentie van psychofarmaca gebruik en de mate (aantal/ratio) waarin mantelzorgers en artsen van mening verschillen over het voorschrijven van psychofarmaca?
4. Wat is het effect van de keuze voor een bepaald besluitvormingsmodel op de ervaren betrokkenheid en/of belasting door de mantelzorger en verzorgende?
5. Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren die mantelzorgers in het huidige proces ervaren voor (gezamenlijke) besluitvorming?
6. Hoe wil de mantelzorger betrokken worden bij het proces:
a. welk model van besluitvorming heeft de voorkeur
b. is deze voorkeur verschillend tussen echtgenoten en kinderen
7. Hoe en In welke mate betrekken artsen de mantelzorger bij de besluitvorming in hun dagelijkse praktijk?
Onderzoeksopzet
In dit onderzoek zal doormiddel van een dwarsdoorsnede steekproef/studie met een mixed-method aanpak inzicht worden verkrijgen in het besluitvormingsproces rondom het voorschrijven van psychofarmaca. Hierbij zullen gegevens van (1) mantelzorgers (wettelijke vertegenwoordiger), (2) verzorgenden (verantwoordelijk voor de zorg van de patiënt) (3) de verantwoordelijke specialist ouderengeneeskunde worden verzameld. Voor vraag 1 wordt gebruik gemaakt van een survey (vragenlijstonderzoek), voor vraag 2,3,4 van dataverzameling in de praktijk (aanvullend dossieronderzoek), vraag 5,6 van interviews (kwalitatief geanalyseerd) en vraag 7 van praktijk observatie. In het bijzonder zullen de specifieke rollen en wensen van de mantelzorgers en de gevolgen voor de patiënten en de mantelzorgers in kaart worden gebracht. Daarnaast zal een handleiding worden ontwikkeld in samenwerking met Alzheimer Nederland en Verenso (Vereniging voor specialisten ouderengeneeskunde) voor gezamenlijke besluitvorming die door specialisten ouderengeneeskunde in praktijk samen met de mantelzorgers kan worden gebruikt.