Projectomschrijving

Aanleiding

In 2012 ging in het Emma Kinderziekenhuis het eerste transmurale kinderpalliatieve zorgteam van start, het Emma Thuis team (ETt). Het team bestaat uit een kern van 5 casemanagers en een multidisciplinaire schil van kinderartsen, kinderoncologen, pedagogisch medewerkers, psycholoog, maatschappelijk werker en een geestelijke verzorger. Dit project onderzocht aan de hand van interviews de betekenis van casemanagement vanuit het perspectief van ouders en zorgverleners. Daarnaast werden de zorgopgaven van ouders die zorgdragen voor een kind met een levensduur beperkende ziekte (LDB) onderzocht.

Ouders van kinderen met een LDB ziekte voelen zich doorgaans zwaar belast en zien zich genoodzaakt het leven te herinrichten naar de ziekte en zorgbehoeften van hun kind. De meeste ouders vinden in deze zoektocht, in relatieve eenzaamheid, een weg.
Ouders willen graag goede ouders zijn. Dat vertaalt zich in een veelheid aan taken. Of en hoe de taken worden uitgevoerd, wordt in belangrijke mate beïnvloed door de doelen die ouders zichzelf stellen, hoe ouders de eigen situatie ervaren/percipiëren en door hun coping strategieën. Dit werd uitgewerkt tot een model dat kan dienen als hulpmiddel bij het begrijpen wat er speelt in de wereld van ouders van een kind met een LDB ziekte.

Emma Thuis team

Palliatieve zorg in al zijn facetten en met een vroege markering is nog lang niet doorgedrongen tot de zorgverleners in de Nederlandse zorgsetting. Dit onderzoek laat zien dat vroegtijdige en goede kind- en gezinsgerichte kinderpalliatieve zorg beter voet aan de grond kreeg doordat het ETt tegen de stroom in liet zien waar en hoe verbetering mogelijk is en wat een casemanagement team bijdraagt voor ouders en collega professionals. Zowel ouders als professionals geven daar veel voorbeelden van. Op punten is inhoudelijk en qua proces nog verbetering mogelijk. Een zorgenpunt is het inzicht in het perspectief van het kind zelf. Hoe kinderen zelf denken over hun situatie is bijv. in het medisch dossier nauwelijks terug te vinden.

Resultaten

Dit project heeft bijgedragen aan de verdere ontwikkeling van het Emma Thuis team en andere kinderpalliatieve zorgteams i.o. De resultaten zijn door stichting Pal gebruikt voor de ontwikkeling van handvatten bij de opzet van kinderpalliatieve zorgteams. Inmiddels wordt in verschillende academische ziekenhuizen gewerkt aan de oprichting van zogenaamde kinder comfort teams. Daarnaast wordt gewerkt aan de opzet van enkele kinderpalliatieve netwerken. Op basis van dit project is een model ontwikkelt dat behulpzaam kan zijn bij het in beeld brengen van de zorgopgaven van ouders. Het ligt in de bedoeling dit document door te ontwikkelen tot een gespreksdocument voor ouders.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website