Deactiveren van ICDs (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie

In 2014 hadden ruim 40.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en dit aantal neemt fors toe. Een ICD heeft als doel vroegtijdig overlijden ten gevolge van hartritmestoornissen te voorkomen. De Nederlandse ICD-richtlijn (2013) beveelt aan om een ICD in de laatste levensfase van een patiënt te deactiveren. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het stervensproces van de patiënt en het rouwproces van nabestaanden kan door ICD-shocks negatief worden beïnvloed. Besluitvorming over deactivatie van een ICD aan het levenseinde is echter complex voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van de mogelijkheid van deactivatie, en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp om over te spreken. Ook is het op dit moment niet duidelijk hoe vaak bij patiënten in Nederland de ICD wordt uitgezet voorafgaand aan het overlijden en of dit gerelateerd is aan specifieke factoren zoals de plaats van overlijden, co-morbiditeit of leeftijd. Daarnaast is het niet duidelijk hoe de stervensfase verloopt indien de ICD niet gedeactiveerd is, bijvoorbeeld met betrekking tot ongewenste shocks en hoe deze ervaren worden door de patiënt en diens naasten. Doel van dit pilotproject is om inzicht te krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD in de praktijk, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens zullen het voorwerk vormen voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook kan op basis van de resultaten het voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICD’s aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in de pilot ziekenhuizen indien nodig worden verbeterd. In dit pilotproject worden de volgende vraagstellingen beantwoord: 1) Hoe vaak en bij welke patiënten worden ICDs in de laatste levensfase wel en niet gedeactiveerd? 2) Hoe vindt besluitvorming over het al dan niet deactiveren van ICDs in de laatste levensfase plaats? (wie zijn erbij betrokken, rol van de betrokkenen, moment van besluitvorming, ervaringen betrokkenen) 3) Hoe vaak geeft een ICD shocks in de laatste maand van het leven, en hoe worden deze shocks door patiënten (volgens de naasten) en naasten ervaren? Data binnen dit pilotproject zullen verzameld worden onder patiënten, naasten en 1e-, 2e-, en 3e- lijns- zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten van het Erasmus MC in Rotterdam en het Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht. Omdat besluitvorming over ICD’s in de laatste levensfase nog niet eerder onderzocht is in Nederland zal in dit pilotproject gebruik worden gemaakt van een verscheidenheid aan onderzoeksmethoden om zodoende goed inzicht te krijgen in zowel het huidige verloop van die besluitvorming als ook de ervaringen van patiënten en naasten met die besluitvorming. De studie bestaat derhalve uit 3 deelstudies (‘mixed methods approach’): Deelstudie 1 betreft een dossieronderzoek van 575 overleden ICD-patiënten uit beide ziekenhuizen; gegevens van patiënten uit het Erasmus MC worden aangevuld met behulp van de Erasmus MC ICD-database. Gegevens uit deelstudie 1 worden gebruikt in de voorbereiding van studie 2 en 3. In deelstudie 2 zullen 9 focusgroepen worden gehouden onder patiënten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met een ICD. Als laatste zal in deelstudie 3 een vragenlijst verstuurd worden naar naasten van 375 overleden ICD-patiënten om een beeld te krijgen van het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden en van de ervaringen van de naasten hiermee. De resultaten van alle deelstudies worden besproken in een klankbord bijeenkomst met zorgverleners, onderzoekers, patiënten en naasten. Op basis hiervan worden aanbevelingen geformuleerd voor een nationaal evaluatieonderzoek van de Nederlandse ICD-richtlijn. Deze aanvraag is een gezamenlijke inspanning van relevante stakeholders op het gebied van palliatieve zorg in de cardiologie, in het bijzonder met betrekking tot de rol van de ICD daarin. De projectgroep bestaat uit meer dan 10 personen met wetenschappelijke en zorginhoudelijke expertise in de palliatieve zorg, cardiologie, verpleegkunde, ouderengeneeskunde, huisartsgeneeskunde, en ICD-techniek. Ook hebben we vertegenwoordiging van de ICD-patiënten groep (Stichting ICD-dragers Nederland), de beroepsvereniging voor hart- en vaatverpleegkundigen (NVHVV), de ICD-richtlijn commissie en het IKNL.