Richtlijnen bevelen aan om een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) te deactiveren en dit vroegtijdig met de patiënt te bespreken. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het project had als doel om inzicht te krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces.
Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, blijkt dat ICDs in ongeveer 40-50% worden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers een of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden geven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf.
Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vindt vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaren diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er is een grote behoefte onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.