Projectomschrijving

Aanleiding

Richtlijnen bevelen aan om een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) te deactiveren en dit vroegtijdig met de patiënt te bespreken. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt.

Doel

Inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie is overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens vormen het
voorwerk voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook, op basis van de resultaten, het verbeteren van voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICD’s aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in ziekenhuizen.

Werkwijze

Verschillende onderzoeksmethoden om inzicht te krijgen in zowel het  verloop van besluitvorming, als ook ervaringen van patiënten en naasten bij deze besluitvorming. De studie bestond uit 3 deelstudies:

  1. Dossieronderzoek van overleden ICD-patienten in ziekenhuizen
  2. Focusgroepgesprekken met patienten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met ICD
  3. Vragenlijstonderzoek onder naasten van overleden ICD-patiënten over het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden met hun ervaringen.

Resultaten

Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, bleek dat ICDs in ongeveer 40-50% werden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers 1 of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden gaven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf. Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vond vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaarden diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er was een grote behoefte onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.

Er is een patiëntenfolder ontwikkeld over Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en diverse wetenschappelijke artikelen geschreven. Alle resultaten zijn te vinden op Palliaweb.

Context

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Interview

Psycholoog en onderzoeker Rik Stoevelaar en ICD-drager Bram Sinnige vertellen over communicatie rond deactivering. 'Er zou elke 5 jaar een breed gesprek over het dragen van een ICD moeten plaatsvinden,' aldus Sinnige.

> Lees het interview

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website