Richtlijnen bevelen aan om een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) te deactiveren en dit vroegtijdig met de patiënt te bespreken. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt.
Inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie is overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens vormen het
voorwerk voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook, op basis van de resultaten, het verbeteren van voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICD’s aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in ziekenhuizen.
Verschillende onderzoeksmethoden om inzicht te krijgen in zowel het verloop van besluitvorming, als ook ervaringen van patiënten en naasten bij deze besluitvorming. De studie bestond uit 3 deelstudies:
Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, bleek dat ICDs in ongeveer 40-50% werden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers 1 of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden gaven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf. Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vond vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaarden diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er was een grote behoefte onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.
Er is een patiëntenfolder ontwikkeld over Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en diverse wetenschappelijke artikelen geschreven. Alle resultaten zijn te vinden op Palliaweb.
Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
