Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van deze studie was om een instrument, een zogenaamde CQ-index, te ontwikkelen voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit gebruikersperspectief. Mede omdat een deel van de patiënten (bijvoorbeeld mensen in de stervensfase of mensen met cognitieve beperkingen) niet zelf ondervraagd kunnen worden, zijn twee versies van deze CQ-index ontwikkeld:

I. een patiëntenversie met vragen die veelal betrekking hebben op de zorg in de voorafgaande week en

II. een nabestaandenversie over de zorg aan de patiënt in de laatste week voor overlijden en over de begeleiding en nazorg die men zelf als naasten kreeg.

 

In de beginfase van het project zijn bestaande relevante onderzoekspublicaties en vragenlijsten bestudeerd en zijn focusgroepsgesprekken en/of individuele interviews met patiënten, nabestaanden en zorgverleners gehouden. Dit leverde bouwstenen op voor een concept-versie van de CQ-index palliatieve Zorg.

Daarna is de concept-CQ-index Palliatieve Zorg voor psychometrisch onderzoek uitgezet in diverse settings waar palliatieve zorg verleend wordt. In de analyses is gekeken naar de psychometrische kwaliteit van de items (scheefheid, missende waarden) en zijn schalen geconstrueerd die getest zijn op hun interne betrouwbaarheid.

Aan het eind van dit ontwikkelproject ligt er nu een meetinstrument voor het meten van de kwaliteit van palliatieve zorg, vanuit de perspectieven van patiënten en nabestaanden. Zorgaanbieders die in het kader van hun interne kwaliteitsbeleid de kwaliteit van de verleende zorg in kaart willen brengen, kunnen deze CQ-index hiervoor gebruiken. Voordat deze CQ-index ook gebruikt kan worden voor vergelijkings- of spiegelinformatie, zal nog grootschalig onderzoek gedaan moeten worden naar het discriminerend (onderscheidend) vermogen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

ONTWIKKELTRAJECT EN RESULTATEN

In de beginfase van het project is literatuuronderzoek gedaan naar bestaande relevante studies en meetinstrumenten. Eén van de conclusies was dat aspecten die cruciaal zijn in de palliatieve fase (zoals pijn- en symptoom management) niet of heel weinig aan bod komen in bestaande CQ-indexen. Verder viel op dat in bestaande vragenlijsten die wel specifiek over palliatieve zorg gingen, vaak rechtstreeks naar tevredenheid gevraagd werd. Daardoor kon er bij de ontwikkeling van de CQ-index Palliatieve Zorg geen sprake zijn van een integrale overname van bestaande lijsten of schalen.

Ook zijn individuele interviews met patiënten en focusgroepen met nabestaanden en zorgverleners gehouden om tot een (inhouds)valide vragenlijst te komen. De geïnterviewde patiënten, naasten en zorgverleners noemden verschillende aspecten, die volgens hen cruciaal waren voor goede palliatieve zorg. Veelal waren dat ook aspecten die in de bestudeerde literatuurstudie naar kwamen, zoals: warme aandacht, deskundigheid van zorgverleners, goede communicatie en informatie, regie en autonomie houden, goede pijnbestrijding, continuïteit en beschikbaarheid, ruimte voor eigen levensovertuiging, veiligheid en privacy.

 

Vervolgens is een concept-CQ-index Palliatieve Zorg ontwikkeld die (na een cognitieve test op "begrijpelijkheid") uitgezet is bij 34 zorginstellingen/locaties (waaronder hospices, bijna-thuis-huizen, palliatieve units, zorg in de thuissitatie, ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen,GGZ-instellingen en een instelling voor verstandelijk gehandicapten).

Bij de afname van de Patiëntenversie waren de inclusiecriteria:

• Patiënten met een levensverwachting van maximaal 6 maanden OF patiënten van wie duidelijk is dat ze zich in een palliatief behandeltraject bevinden

EN die

• Fysiek en cognitief in staat zijn om de CQ-index in te vullen (wat impliceert dat patiënten in de stervensfase niet zijn ondervraagd).

Bij de Nabestaandenversie waren de inclusiecriteria:

• Nabestaande van een persoon die overleden is na een ziekbed waarbij het overlijden niet onverwacht mag zijn geweest.

• Het overlijden dient tussen de 6 weken en max. 6 maanden geleden te zijn geweest.

 

De patiënten en nabestaanden zijn allen - via de zorgaanbieder - geworven in een periode van 2 1/2 maand.

Er waren 133 patiënten die aan de inclusiecriteria voldeden (netto respons bijna 64%; n=85) en 392 nabestaanden (netto respons onder 52%; n=204).

 

Vervolgens zijn psychometrische analyses verricht. Op basis van factoranalyses konden verschillende schalen binnen deze CQ-index onderscheiden worden. Alle schalen, op 1 na, in de Patiëntenversie hebben een Cronbach’s alpha van minimaal 0,70. Ook de betrouwbaarheid van de onderscheiden schalen in de Nabestaandenversie is goed. Alle schalen, op 1 na, hebben een Cronbach’s alpha van minimaal 0,70.

Op basis van de uitkomsten van de psychometrische ansalyses is deze CQ-index in de laatste fase van het project aangepast en ingekort. De laatste Patiëntenversie bestaat nu uit 56 items en de Nabestaandenversie uit 67 items (excl. de belangvragen).

 

De CQ-index Palliatieve Zorg kan in de toekomst gebruikt worden in zowel de specifieke palliatieve terminale zorgvoorzieningen als in algemene zorgvoorzieningen. Wel moet nog nader onderzoek plaats vinden naar de toepasbaarheid in de GGZ-sector, aangezien in de testfase maar 1 patiënt en 1 nabestaande uit deze sector meegedaan heeft, wat samenhangt met het feit dat palliatieve zorg daar relatief weinig voorkomt.

 

INHOUDELIJKE RESULTATEN

Hoewel het primaire doel van dit project de ontwikkeling van een CQ-index was, geven de verzamelde gegevens ook indicaties van de kwaliteit van de palliatieve zorg.

De ervaringen van patiënten met de palliatieve zorg zijn over het algemeen goed te noemen, met een gemiddeld waarderingscijfer voor de zorgverleners van 8,4 op een schaal van 0 tot 10. Nabestaanden geven over het algemeen ook hoge scores. Ze geven bijvoorbeeld een gemiddeld waarderingscijfer van 8,8 voor ‘Zorg aan de patiënt in de laatste week voor overlijden’ en een gemiddeld cijfer van 8,1 voor de ‘Begeleiding van de nabestaande voor het overlijden van de patiënt’.

 

Door de scores op de vragen over "ervaringsvragen" te wegen voor de scores op de vragen over het belang dat men aan de betreffende zorgaspecten hecht, zijn zogenoemde verbeterscores berekend. De volgende zorgaspecten komen vanuit patiëntenperspectief als eerste voor verbetering in aanmerking: begeleiding bij somberheid, begeleiding bij angst en begeleiding bij benauwdheid.

Vanuit nabestaandenperspectief komen als eerste voor verbetering in aanmerking: informatie over de mogelijkheden van nazorg na overlijden, afscheids-of evaluatiegesprek na overlijden en informeren naar wensen t.a.v. euthanasie.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Doel van dit onderzoek is de ontwikkeling van een CQ-index Palliatieve Zorg. Bij het ontwikkelen van deze CQ-index wordt aangesloten bij het lopende project “Indicatoren voor de kwaliteit van palliatieve zorg”, zowel wat betreft de inhoud van de te ontwikkelen CQ-index, als in praktische zin door zoveel mogelijk de gegevensverzameling parallel aan het indicatorenproject te laten verlopen. Als de vragenlijst is uitontwikkeld dan kan hij worden gebruikt om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten en nabestaanden ten aanzien van kwaliteitsaspecten van palliatieve zorg. De te ontwikkelen vragenlijst bestaat uit twee delen: deel I voor patiënten die palliatieve zorg krijgen en deel II waarin nabestaanden gevraagd worden naar hun ervaringen met de zorg in de laatste, terminale fase en direct na het sterven. De CQ-index Palliatieve Zorg moet gebruikt kunnen worden in diverse settings waar palliatieve zorg wordt geboden (verpleeg- en verzorgingshuizen, de thuiszorg, huisartsenpraktijken, gespecialiseerde palliatieve-terminale voorzieningen, ziekenhuizen, e.a.).

Het voorgestelde project kent de volgende fasen: (1) eerst is er een voorbereidende fase, waarin nadere keuzen t.a.v. doelgroep, steekproef en steekproeftrekking worden gemaakt; (2) vervolgens wordt een conceptvragenlijst geconstrueerd, waarbij aangesloten wordt bij de systematiek zoals neergelegd in het Handboek CQI meetinstrumenten (zie www.centrumklantervaringzorg.nl); (3) daarna wordt de conceptvragenlijst empirisch getest onder patiënten en nabestaanden en wordt psychometrisch onderzoek gedaan met als doel te komen tot schaalconstructie en inkorting van de vragenlijst.

Producten van dit onderzoek zijn: (a) een CQ-index Palliatieve Zorg (deel I en deel II) en een daarbij horend handboek; (b) een onderzoeksrapport over het ontwikkelingsproces.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website