Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Aanleiding

In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar zo’n situatie heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Deze ‘mantelzorgers’ voelen zich soms eenzaam of niet begrepen. Met ons project wilden we hun leven zichtbaar maken. Letterlijk: via een stripboek.

 

Onderzoek en resultaten

1) Met een analyse van kranten en sociale media lieten we zien hoe we in Nederland praten over palliatieve zorg. Ook hielden we interviews met mantelzorgers en patiënten. Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch cijferen ze zichzelf weg – vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen. Altijd staat de ander centraal.

2) Met deze resultaten maakten we samen met twee tekenaars het stripboek Naasten. Daarin volg je Geert die zorgt voor zijn vrouw met kanker, en Eva die zorgt voor haar vader met COPD.

3) Tot slot onderzochten we of dit boek helpt om mantelzorgers te ondersteunen. Ook organiseerden we tentoonstellingen voor een breed publiek.

 

Impact

Het stripboek roept veel reacties op. Voor veel mensen is het origineel maar toch herkenbaar, en soms ontroerend. Voor naasten en patiënten kan het confronterend zijn. Misschien is het boek leerzamer voor mensen om hen heen. Zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt. Door in het boek mee genomen te worden kunnen zij beter begrijpen wat naasten doormaken en daarop afstemmen.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project leverde als belangrijkste product de wetenschappelijk gegronde graphic novel ‘Naasten’ op. Dit stripboek kan worden ingezet voor publiekseducatie over mantelzorg verlenen aan een naaste in de palliatieve fase. Uit de interviews met mantelzorgers en zorgvragers, waarop de twee verhaallijnen in de graphic novel zijn gebaseerd, leerden we dat de normatieve kant van mantelzorg verlenen erg belangrijk is. Daarmee bedoelen we de persoonlijke opvattingen van mantelzorgers, maar ook van de maatschappij, over wat het juiste is om te doen in deze zorg. Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch zijn ze altijd beschikbaar en cijferen ze zichzelf weg. Dat heeft met die normatieve opvattingen te maken: dat doen ze vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen en dat willen ze graag goed doen. De situatie laat mantelzorgers vaak maar moeilijk los. Bij overbelasting speelt dit normatieve aspect een grote rol. Even weggaan uit de situatie of respijtzorg kan hier nauwelijks helpen. Voor goede begeleiding van mantelzorgers moeten we dus vooral kijken naar wat hen drijft en wat de mantelzorg voor hen betekent. In ons project werkten kunstenaars en wetenschappers samen. Dat was complex, maar waardevol. Met name het omzetten van onderzoeksresultaten naar verhaallijnen en personages droeg bij aan een verdieping van zowel de wetenschappelijke analyse als het verhaal. Samen met vrijwilligers, zorgverleners en mantelzorgers concludeerden we dat de graphic novel de grootste toekomst heeft binnen scholing en trainingen: kunst als middel om het gesprek over mantelzorg te openen, met meer begrip en gepaste zorg voor mantelzorgers als einddoel.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De zorg en het leven van mantelzorgers in de palliatieve fase blijft vaak onzichtbaar. Zij ervaren regelmatig sociale isolatie en een gebrek aan erkenning, omdat de stervende patiënt centraal staat. Dit samenwerkingsproject tussen universiteiten en kunstacademie maakt het onzichtbare werk van deze mantelzorgers zichtbaar en invoelbaar. Op basis van een interviewstudie met ernstig zieke patiënten en mantelzorgers en een studie naar frames over palliatieve zorg en euthanasie in Nederlandse media ontwikkelt het Radboudumc samen met kunstacademie ArtEZ en KU Leuven een graphic novel waarin het werk en leven van mantelzorgers getoond wordt. Dit beeldverhaal wordt ingezet om een publieke gesprek over (goede) mantelzorg in een palliatief zorgtraject op gang te brengen. Het verschaft onder andere inzicht in het appel dat mantelzorgers te verwerken krijgen, de machteloosheid die zij ervaren, maar ook de eventuele positieve ervaringen in een dergelijk zorgtraject. De graphic novel zal geïntroduceerd worden bij patiënten en naasten, vrijwilligers, zorgverleners en beleidsmakers. Het boek zal het startpunt zijn voor een reizende expositie, bijbehorende workshops voor diverse doelgroepen en trainingen voor vrijwilligers.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Nu halverwege dit project zijn de volgende resultaten geboekt: a) er is een frame-analyse van palliatieve zorg en euthanasie uitgevoerd, die een overzicht heeft opgeleverd van de belangrijkste frames en counterframes rond palliatieve zorg en euthanasie in Nederlandse media. Deze analyse is nu opgeschreven in een artikel dat is ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift. In de komende periode wordt de 'frametoolkit' voor een breder publiek beschikbaar gemaakt middels een klein seminar. b) de frame-analyse is reeds gepresenteerd op het Etmaal voor de Communicatiewetenschap 2018 te Gent. c) de interviewstudie komt nu in de laatste fase van de analyse. Inmiddels ligt er een uitgebreid codeboek dat nu wordt vertaald naar wetenschappelijke en maatschappelijke artikelen en dient als belangrijkste bron voor het ontwikkelen van een graphic novel. d) de samenwerking tussen Radboudumc en de tekenaars van Artez heeft tot nu toe twee storyboards opgeleverd. Vanaf januari 2019 zal het boek getekend en geschreven worden.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Recent onderzoek laat zien dat mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase regelmatig aangeven dat ze kampen met sociale isolatie en vaak verlangen naar enige erkenning van hun rol. Deze groep mantelzorgers blijft relatief onzichtbaar doordat professionele zorgverleners, maar ook mantelzorgers zelf de stervende patiënt centraal stellen. Het voorgestelde project heeft tot doel dit onzichtbare werk juist te tonen, de isolatie te doorbreken en een publieke dialoog over mantelzorg te entameren met de ontwikkeling van een empirisch gegronde graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase.

 

We beogen derhalve:

a. Maatschappelijke narratieven over palliatieve zorg/euthanasie, terug te vinden in media-uitingen, m.b.v. een ‘frameanalyse’ (een perspectieven-analyse) inzichtelijk te maken.

b. Persoonlijke narratieven over zorg rond het levenseinde te onderzoeken met behulp van kwalitatieve, semigestructureerde interviews met mantelzorgers en patiënten: hun relaties, rollen en ervaringen.

c. De maatschappelijke en persoonlijke narratieven (frameanalyse; interviewstudie) te verwerken tot één graphic novel (woord- en beeldverhaal) waarin 4 korte, verschillende verhalen over mantelzorg in de palliatieve fase zijn opgenomen.

d. De potentie van de graphic novel als stimulus voor gesprek in verschillende proeftuinen te toetsen.

 

De onderzoeksvragen luiden:

Het uitgangspunt van dit project is dat een graphic novel een ideale katalysator is voor dialoog en publiek bewustzijn over samenwerken in de gezondheidszorg. Vanuit dit kader stelt het project twee vragen centraal: 1) hoe ontwerpen we een graphic novel die volkomen recht doet aan ervaringen van mantelzorgers en patiënten in een palliatief zorgtraject in de Nederlandse samenleving? en 2) op welke wijzen kan de graphic novel worden ingezet om op verschillende niveaus in de samenleving (micro, meso en macro) verbeelding, dialoog en publiek bewustzijn over mantelzorg in een palliatief zorgtraject teweeg te brengen?

 

Het project bestaat uit drie workpackages.

1) Mantelzorgers en patiënten leren begrijpen. In dit werkpakket staat kwalitatief empirisch onderzoek naar mantelzorg in de palliatieve fase centraal. Collega’s van de KU Leuven zullen via frameanalyse maatschappelijke narratieven over palliatieve zorg en euthanasie inzichtelijk maken. Vanuit het Radboudumc zullen we een interviewstudie uitvoeren met 4 groepen van elk 12 respondenten (=48 interviews): mantelzorgers die voor partners zorgen, mantelzorgers die voor kinderen zorgen, mantelzorgers die voor hun ouders zorgen, en het perspectief van ongeneeslijke zieke patiënten op de ontvangen mantelzorg.

2) Ontwikkeling van een innovatief beeldverhaal. Dit werkpakket behelst de samenwerking met ArtEZ hogeschool in Zwolle, waarbij 4 studenten van de opleiding Comic design op basis van resultaten uit werkpakket 1, hun eigen kennismaking met de praktijk van mantelzorg en in interactie met een stuurgroep van mantelzorgers en patiënten een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase zullen maken.

3) Proeftuinen. In dit werkpakket concentreren we ons op de inzet van de graphic novel en de wijze waarop het publieke bewustzijn en de dialoog over mantelzorg in de palliatieve fase ermee bevorderd kan worden. Dat doen we in proeftuinen op micro- (vrijwilligers die mantelzorgers ondersteunen), meso- (expositie in zorginstellingen en bijbehorende workshops i.s.m. de Mantelzorgacademie van het Radboudumc) en macroniveau (een brede klankbordgroep en expertsessies met beleidsmakers). We werken hierbij nauw samen met Movisie/het Expertisecentrum Mantelzorg.

 

Een groot deel van de implementatie van de resultaten van dit project vindt plaats via de proeftuinen (zie boven). Verder zal de graphic novel niet alleen op papier verschijnen, maar breed toegankelijk worden via Internet. Bovendien zullen behalve academische publicaties ook blogs, opiniestukken, artikelen in diverse vakbladen en bijdragen aan sociale media gemaakt worden. Ook zal een korte informatieve film worden geproduceerd, worden presentaties op relevante congressen gegeven en een afsluitend symposium georganiseerd.

 

Tot slot: de relevantie van dit project kent tenminste 4 aspecten: 1) ethisch: we brengen zorgverantwoordelijkheden in de palliatieve fase in kaart en brengen moreel geladen motieven van mantelzorgers in beeld, 2) de rol van mantelzorg in Nederland verandert en we maken de praktijk van mantelzorg in de palliatieve fase zichtbaar, 3) we dragen bij aan het bespreekbaar maken van wensen, ervaringen en besluitvorming rond het levenseinde, 4) we sluiten aan bij recente ontwikkelingen rond narrativiteit en het gebruik van stripboeken in de gezondheidszorg.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website