Mobiele menu

De mantel der liefde verbeeld. De ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase als bron voor publiekseducatie

Projectomschrijving

In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar zo’n situatie heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Deze ‘mantelzorgers’ voelen zich soms eenzaam of niet begrepen.

Doel

Met ons project wilden we het leven van de mantelzorger zichtbaar maken. Letterlijk: via een stripboek.

Aanpak/werkwijze

Met een analyse van kranten en sociale media lieten we zien hoe we in Nederland praten over palliatieve zorg. Vervolgens hielden we interviews met mantelzorgers en patiënten. Tot slot maakten we op basis daarvan een stripboek en onderzochten we of dat boek helpt om mantelzorgers te ondersteunen. We organiseerden bijeenkomsten voor zorgverleners en vrijwilligers, maar ook tentoonstellingen voor een breed publiek.

Samenwerkingspartners

We hebben samengewerkt met mantelzorgers en zorgverleners, Movisie, NIM maatscheppelijk werk Nijmegen, Bureau MORbidee, Actiz, Evenmens vrijwillige thuiszorg, MantelzorgNL, Platform Vrijwillige Inzet en PALHAG. 

Resultaten

Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch cijferen ze zichzelf weg – vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen. De situatie laat hen vaak maar moeilijk los. Met deze resultaten maakten we samen met 2 tekenaars het stripboek Naasten. Daarin volg je Geert die zorgt voor zijn vrouw met kanker en Eva die zorgt voor haar vader met COPD.

Het stripboek roept veel reacties op. Voor veel mensen is het origineel maar toch herkenbaar, en soms ontroerend. Voor naasten en patiënten kan het confronterend zijn. Wellicht is het boek vooral leerzaam voor mensen om de patiënt en naasten heen. Zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt. Door in het boek meegenomen te worden kunnen zij beter begrijpen wat naasten doormaken en hier rekening mee houden.

Projectleider Jelle van Gurp (rechts) vertelt over de graphic novel Naasten: 'Hiermee willen we laten zien hoe het leven van mantelzorgers voor naasten er in de palliatieve fase uitziet. Er zijn allerlei zorgprofessionals die dit meenemen in hun dagelijkse werk.'

> Lees het interview

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase.

Producten

Titel: Stripboek Naasten
Auteur: Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen, Maaike Haan
Link: http://www.graphicnovelnaasten.nl
Titel: 'Het gaat nu niet om mij'
Auteur: Movisie
Magazine: Movisie te Utrecht
Link: https://www.movisie.nl/artikel/gaat-nu-niet-om-mij
Titel: Frames and counter-frames giving meaning to palliative care and euthanasia in the Netherlands
Auteur: Van Gorp, B., Olthuis, G., Vandekeybus, A., Van Gurp, J.
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34082736/
Titel: Het ziekteproces, de aftakeling, de angst waarmee je leeft, het staat allemaal in de graphic novel ‘Naasten’
Auteur: Anne Nijtmans
Magazine: De Gelderlander
Link: https://www.gelderlander.nl/nijmegen/
Titel: The Last Thing I Can Do – A Grounded Theory Approach to Normatively Guided Experiences with Palliative Family Caregiving
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis & Jelle van Gurp
Titel: De tragiek van mantelzorg leren zien: een beeldverhaal als startpunt voor ethische reflectie
Auteur: Jelle van Gurp en Maaike Haan
Titel: Morele counseling n.a.v. een beeldverhaal over mantelzorg rond het levenseinde
Auteur: Maaike Haan, Jelle van Gurp
Titel: Naasten - Een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan, Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen
Titel: Frames and Counterframes
Auteur: Baldwin van Gorp, Jelle van Gurp en Gert Olthuis
Titel: Expositie graphic novel ‘Naasten’
Auteur: Maaike Haan, Jelle van Gurp
Titel: De mantel der liefde verbeeld - Ontwikkeling van een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan
Titel: How to educate a broad public about what it means to take care of someone close to you who is dying?
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis, Jelle van Gurp
Titel: Mantelzorg in de thuissituatie - Hoe naasten zich geroepen voelen tot zorgen als iemand stervende is
Auteur: Maaike Haan
Titel: Naasten - een graphic novel over mantelzorg in de laatste levensfase
Auteur: Maaike Haan, Gert Olthuis, Jelle van Gurp
Link: http://www.graphicnovelnaasten.nl
Titel: Als je kanker hebt verlang je naar een veilig thuis
Auteur: Lianne Tijhaar
Link: https://www.nemokennislink.nl/publicaties
Titel: Naasten (expositiemateriaal)
Auteur: Jelle van Gurp, Gert Olthuis, Maaike Haan
Titel: In gesprek over het einde
Auteur: Movisie, Radboudumc en KU Leuven, getekend door Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen
Link: https://www.movisie.nl/publicatie/gesprek-over-einde-leven-patient-mantelzorger

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar zo’n situatie heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Deze ‘mantelzorgers’ voelen zich soms eenzaam of niet begrepen. Met ons project wilden we hun leven zichtbaar maken. Letterlijk: via een stripboek. Onderzoek en resultaten 1) Met een analyse van kranten en sociale media lieten we zien hoe we in Nederland praten over palliatieve zorg. Ook hielden we interviews met mantelzorgers en patiënten. Mantelzorgers voelen dat er van allerlei kanten een beroep op hen wordt gedaan. Dat is zwaar, maar toch cijferen ze zichzelf weg – vanuit liefde, omdat het zo hoort in de familie of omdat dit het laatste is wat ze kunnen doen. Altijd staat de ander centraal. 2) Met deze resultaten maakten we samen met twee tekenaars het stripboek Naasten. Daarin volg je Geert die zorgt voor zijn vrouw met kanker, en Eva die zorgt voor haar vader met COPD. 3) Tot slot onderzochten we of dit boek helpt om mantelzorgers te ondersteunen. Ook organiseerden we tentoonstellingen voor een breed publiek. Impact Het stripboek roept veel reacties op. Voor veel mensen is het origineel maar toch herkenbaar, en soms ontroerend. Voor naasten en patiënten kan het confronterend zijn. Misschien is het boek leerzamer voor mensen om hen heen. Zoals een buurman, verpleegkundige of vrijwilliger die thuis langskomt. Door in het boek mee genomen te worden kunnen zij beter begrijpen wat naasten doormaken en daarop afstemmen.
De zorg en het leven van mantelzorgers in de palliatieve fase blijft vaak onzichtbaar. Zij ervaren regelmatig sociale isolatie en een gebrek aan erkenning, omdat de stervende patiënt centraal staat. Dit samenwerkingsproject tussen universiteiten en kunstacademie maakt het onzichtbare werk van deze mantelzorgers zichtbaar en invoelbaar. Op basis van een interviewstudie met ernstig zieke patiënten en mantelzorgers en een studie naar frames over palliatieve zorg en euthanasie in Nederlandse media ontwikkelt het Radboudumc samen met kunstacademie ArtEZ en KU Leuven een graphic novel waarin het werk en leven van mantelzorgers getoond wordt. Dit beeldverhaal wordt ingezet om een publieke gesprek over (goede) mantelzorg in een palliatief zorgtraject op gang te brengen. Het verschaft onder andere inzicht in het appel dat mantelzorgers te verwerken krijgen, de machteloosheid die zij ervaren, maar ook de eventuele positieve ervaringen in een dergelijk zorgtraject. De graphic novel zal geïntroduceerd worden bij patiënten en naasten, vrijwilligers, zorgverleners en beleidsmakers. Het boek zal het startpunt zijn voor een reizende expositie, bijbehorende workshops voor diverse doelgroepen en trainingen voor vrijwilligers.

Samenvatting van de aanvraag

Recent onderzoek laat zien dat mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase regelmatig aangeven dat ze kampen met sociale isolatie en vaak verlangen naar enige erkenning van hun rol. Deze groep mantelzorgers blijft relatief onzichtbaar doordat professionele zorgverleners, maar ook mantelzorgers zelf de stervende patiënt centraal stellen. Het voorgestelde project heeft tot doel dit onzichtbare werk juist te tonen, de isolatie te doorbreken en een publieke dialoog over mantelzorg te entameren met de ontwikkeling van een empirisch gegronde graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase. We beogen derhalve: a. Maatschappelijke narratieven over palliatieve zorg/euthanasie, terug te vinden in media-uitingen, m.b.v. een ‘frameanalyse’ (een perspectieven-analyse) inzichtelijk te maken. b. Persoonlijke narratieven over zorg rond het levenseinde te onderzoeken met behulp van kwalitatieve, semigestructureerde interviews met mantelzorgers en patiënten: hun relaties, rollen en ervaringen. c. De maatschappelijke en persoonlijke narratieven (frameanalyse; interviewstudie) te verwerken tot één graphic novel (woord- en beeldverhaal) waarin 4 korte, verschillende verhalen over mantelzorg in de palliatieve fase zijn opgenomen. d. De potentie van de graphic novel als stimulus voor gesprek in verschillende proeftuinen te toetsen. De onderzoeksvragen luiden: Het uitgangspunt van dit project is dat een graphic novel een ideale katalysator is voor dialoog en publiek bewustzijn over samenwerken in de gezondheidszorg. Vanuit dit kader stelt het project twee vragen centraal: 1) hoe ontwerpen we een graphic novel die volkomen recht doet aan ervaringen van mantelzorgers en patiënten in een palliatief zorgtraject in de Nederlandse samenleving? en 2) op welke wijzen kan de graphic novel worden ingezet om op verschillende niveaus in de samenleving (micro, meso en macro) verbeelding, dialoog en publiek bewustzijn over mantelzorg in een palliatief zorgtraject teweeg te brengen? Het project bestaat uit drie workpackages. 1) Mantelzorgers en patiënten leren begrijpen. In dit werkpakket staat kwalitatief empirisch onderzoek naar mantelzorg in de palliatieve fase centraal. Collega’s van de KU Leuven zullen via frameanalyse maatschappelijke narratieven over palliatieve zorg en euthanasie inzichtelijk maken. Vanuit het Radboudumc zullen we een interviewstudie uitvoeren met 4 groepen van elk 12 respondenten (=48 interviews): mantelzorgers die voor partners zorgen, mantelzorgers die voor kinderen zorgen, mantelzorgers die voor hun ouders zorgen, en het perspectief van ongeneeslijke zieke patiënten op de ontvangen mantelzorg. 2) Ontwikkeling van een innovatief beeldverhaal. Dit werkpakket behelst de samenwerking met ArtEZ hogeschool in Zwolle, waarbij 4 studenten van de opleiding Comic design op basis van resultaten uit werkpakket 1, hun eigen kennismaking met de praktijk van mantelzorg en in interactie met een stuurgroep van mantelzorgers en patiënten een graphic novel over mantelzorg in de palliatieve fase zullen maken. 3) Proeftuinen. In dit werkpakket concentreren we ons op de inzet van de graphic novel en de wijze waarop het publieke bewustzijn en de dialoog over mantelzorg in de palliatieve fase ermee bevorderd kan worden. Dat doen we in proeftuinen op micro- (vrijwilligers die mantelzorgers ondersteunen), meso- (expositie in zorginstellingen en bijbehorende workshops i.s.m. de Mantelzorgacademie van het Radboudumc) en macroniveau (een brede klankbordgroep en expertsessies met beleidsmakers). We werken hierbij nauw samen met Movisie/het Expertisecentrum Mantelzorg. Een groot deel van de implementatie van de resultaten van dit project vindt plaats via de proeftuinen (zie boven). Verder zal de graphic novel niet alleen op papier verschijnen, maar breed toegankelijk worden via Internet. Bovendien zullen behalve academische publicaties ook blogs, opiniestukken, artikelen in diverse vakbladen en bijdragen aan sociale media gemaakt worden. Ook zal een korte informatieve film worden geproduceerd, worden presentaties op relevante congressen gegeven en een afsluitend symposium georganiseerd. Tot slot: de relevantie van dit project kent tenminste 4 aspecten: 1) ethisch: we brengen zorgverantwoordelijkheden in de palliatieve fase in kaart en brengen moreel geladen motieven van mantelzorgers in beeld, 2) de rol van mantelzorg in Nederland verandert en we maken de praktijk van mantelzorg in de palliatieve fase zichtbaar, 3) we dragen bij aan het bespreekbaar maken van wensen, ervaringen en besluitvorming rond het levenseinde, 4) we sluiten aan bij recente ontwikkelingen rond narrativiteit en het gebruik van stripboeken in de gezondheidszorg.

Kenmerken

Projectnummer:
844001310
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. J.L.P. van Gurp
Verantwoordelijke organisatie:
Coöperatie Dichtbij U.A.