In dit project werden 29 mensen met ongeneeslijke kanker, ernstige COPD of ernstig hartfalen, 19 naasten en 64 zorgverleners met kwalitatieve methoden geïnterviewd met als doel om de inhoud en de dynamiek van hoop in de laatste levensfase, en de manier waarop patiënten en hulpverleners met hoop omgaan, in kaart te brengen. Zij werden maximaal drie keer geïnterviewd met gemiddelde tussenpozen van een half jaar.
De studies bestonden uit:
- een analyse van de bestaande literatuur over de rol van hoop in de laatste levensfase,
- een interviewstudie naar de perspectieven van zorgverleners op hun eigen hoop en die van hun patiënten (deze deelstudie vond in Nederland en in Canada plaats),
- herhaalde interviews om de dynamiek van hoop in de laatste levensfase van patiënten te beschrijven,
- een analyse van de verschillen tussen de verhalen van alle geïnterviewden,
- de ontwikkeling van een gespreksinstrument.
- de ontwikkeling van een deel over hoop in een interactieve website voor morele reflectie
In alle studies is een belangrijke focus de ethiek geweest: wat is een goede (manier van omgaan met) hoop?
Het doel van de eerste deelstudie (analyse en synthese van de literatuur) was: zorgverleners perspectieven op hoop van hun ongeneeslijk zieke patiënten in kaart brengen. De uitkomsten waren drie perspectieven 1) realistisch perspectief: hoop als verwachting die waarheidsgetrouw moest zijn en zorgverleners probeerden hoop aan te passen aan waarheid, 2) functioneel perspectief: hoop als coping mechanisme die helpend moest zijn en zorgverleners probeerden hoop dan te voeden, en 3) narratief perspectief: hoop als zingeving die moest passen bij de patiënt en zorgverleners probeerden hoop dan te interpreteren.
De tweede deelstudie beschreef de perspectieven en metaforen die zorgverleners gebruiken om hoop te karakteriseren, waarbij ze zowel hun eigen hoop als die van hun patiënten en naasten van patiënten beschreven. Hoop was 1) houvast, waarbij veiligheid de waarde was, 2) bron, met kracht als waarde, 3) hoop als melodie (Engels: tune) waarbij harmonie belangrijk was, en 4) hoop als visie, waarin een positief perspectief de centrale waarde was. De Canadese zorgverleners in deze studie brachten twee thema's vaker ter sprake dan hun Nederlandse collega's: spiritualiteit en het loslaten van hun eigen hoop als houvast. De artsen gebruikten hoop als houvast (veiligheid) het vaakst, terwijl geestelijk verzorgers hoop het meest beschreven als melodie (bijvoorbeeld afstemmen op hoop).
De belangrijke uitkomsten van de laatste deelstudies waren de volgende. In de derde deelstudie stond de dynamiek van hoop onder patiënten centraal. We vonden verschillen en overeenkomsten tussen hopen op iets, wanhopen, hopeloos zijn, en hoopvol zijn. In de vierde deelstudie werden belangrijke verschillen tussen de geïnterviewden in kaart gebracht. Uitkomsten waren dat een aantal zorgverleners - volgens hun patiënten - moeilijk konden omgaan met het gevoel van hopeloosheid van hun patiënten en dat de hooptrajecten van sommige patiënten en naasten verschillend liepen, waardoor spanningen optraden. In de vijfde deelstudie ten slotte werd een instrument ontwikkeld, waarmee zorgverleners (nog) beter over hoop en gerelateerde thema's kunnen spreken met hun patiënten en/of naasten van patiënten.
Op basis van de voorlopige resultaten is een hoofdstuk over hoop gemaakt voor de interactieve open access website voor morele reflectie 'Waardenweb' / 'Moralmap' (www.waardenweb.nl / www.moralmap.com).
In plaats van een afzonderlijk artikel over ethiek van hoop is in alle vijf deelstudies veel nadruk op ethiek gelegd. Een synthese van deze ethische dimensies zal plaatsvinden in een apart artikel als vervolg op dit project.
Enkele Engelstalige artikelen zijn of zullen zeer binnenkort aan peer-reviewed tijdschriften worden aangeboden; naar verwachting zal de promotie van de onderzoeker eind 2014 plaatsvinden. Artikelen en dissertatie zullen aan ZONMW ter beschikking worden gesteld.
De dynamiek van hoop in de palliatieve fase is een kwalitatief onderzoek naar de rol van hoop bij ongeneeslijk zieke mensen, hun naasten en zorgverleners. In dit onderzoek interviewen de onderzoekers mensen met COPD, hartfalen en ongeneeslijke kanker. Zij vragen aan patiënten wat deze hopen en eventuele veranderingen in hun hoop. Naasten en zorgverleners worden tevens geïnterviewd over hoe zij omgaan met (het ontbreken van) hoop van de patiënt. Het onderzoek zal leiden tot bijdragen aan medisch onderwijs, wetenschappelijke publicaties en een eventuele bijstelling van richtlijnen. Doel van dit alles is om de palliatieve zorg voor mensen te verbeteren.
Opdracht over hoop op www.waardenweb.nl, een website voor morele reflectie voor zorgverleners
Presentaties op internationale congressen voor palliatieve zorg
Bijdragen aan (na)scholing voor artsen en verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg
Artikel Pallium 'Ik hoopte dat ik nog zou genezen', 2011 (2), 24-25.
Patienten met een levensbedreigende aandoening en hun mantelzorgers maken een ingrijpend proces door: naarmate de hoop op genezing afneemt stellen zij hun verwachtingen bij en verandert hun aanvankelijke hoop van inhoud. Hoewel deze verandering van de hoop door zorgverleners direct herkend wordt, is het vaak onduidelijk hoe hier het best mee kan worden omgegaan. Hoe krijgt de hulpverlener goed inzicht in de hoop van patiënten en famile, en in hoeverre moet en kan die worden beïnvloed? Hoop, of juist het ontbreken daarvan, kan de hulpverlener soms voor lastige dilemma's plaatsen: moet onrealistische hoop getemperd worden en moet hoop in andere gevallen worden gestimuleerd? De dynamiek van hoop is rechtstreeks van invloed op de zorg in de palliatieve fase. Ondanks bovengenoemde problemen is er nauwelijks onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Naarmate in het nieuwe zorgmodel van palliatieve zorg de nadruk meer wordt gelegd op een vroeg inzetten van palliatief denken, komt deze lacune duidelijker tot uiting.
Dit prospectieve onderzoek wil deze lacune opvullen door 30 patienten met verschillende aandoeningen, hun mantelzorgers en meest betrokken hulpverleners te volgen vanaf het bekend worden van hun levensbedreigende aandoening tot kort voor het overlijden. Door middel van kwalitatief empirisch onderzoek (interviews op verschillende tijdstippen van het ziekteproces) zal in kaart gebracht worden hoe de hoop van patienten, primaire mantelzorgers en zorgverleners evolueert. Op die manier krijgen we zicht op de beleving van patiënten en de invloed van het fenomeen hoop op de zorg en de besluitvorming in de palliatieve fase. Het onderzoek zal resulteren in een serie wetenschappelijke artikelen (dissertatie), een praktisch handvat voor het omgaan met veranderende hoop in de praktijk van de zorg, eventuele bijstelling van de bestaande relevante richtlijnen (zoals de binnenkort te verschijnen VIKC-richtlijn spirituele zorg), een ontwerp voor een (na)scholingsaanbod voor artsen en verpleegkundigen en de invulling van een pagina in een interactieve website.