Consortium Propallia Noordelijk Zuid Holland; komen tot optimale samenwerking in de palliatieve zorg in de regio Den Haag, Delft, Gouda, Leiden en omstreken binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Projectomschrijving

In consortium Propallia startten 4 netwerken palliatieve zorg (Den Haag, Delft, Gouda, Leiden), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Haagse Hogeschool en ROC Mondriaan aan solide samenwerking. Vertegenwoordigers uit zorg, onderwijs en onderzoek vormden met de Patiënt en Naastenraad het kloppend hart en dragen een gezamenlijke visie uit.

Doel

De afgelopen jaren is geïnvesteerd in het ontwikkelen van een gezamenlijke visie op palliatieve zorg. Het perspectief van patiënten en naasten is hierbij leidend geweest.

Aanpak/werkwijze

Op basis van onder andere diepte-interviews met patiënten en naasten en literatuuronderzoek formuleerden patiënten en naasten de 3 belangrijkste verbeterpunten in de palliatieve zorg in de regio. Deze verbeterpunten vormden de toetssteen voor de activiteiten en projecten in de regio:

  1. op patiënten en naasten afgestemde informatie en communicatie
  2. ondersteuning van patiënten en naasten bij veranderingen in hun rollen en relaties door een ongeneeslijke ziekte
  3. goede overdracht en samenwerking tussen zorgverleners.

Resultaten

We leverden de volgende resultaten op:

  • Een visie en ambitie om de palliatieve zorg in de regio te verbeteren, waarbij het perspectief van patiënten en naasten leidend is. Het vertalen van deze ambitie naar uitvoerbare activiteiten, gekoppeld aan een meerjarenplan.
  • Solide samenwerkingsstructuur waarin professionals op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs, vrijwilligers en patiënten en naasten concreet en gelijkwaardig samenwerken om de zorg te verbeteren.
  • Verdere bewustwording bij consortiumpartners en hun achterban van wat het betekent om patiënten en naasten daadwerkelijk centraal te stellen. In de regio is de Suzanne methodiek omarmd. Suzanne is de naam voor de fictieve patiënt en/of naaste die professionals helpt focussen op de waarden van de patiënt. De Suzanne-gedachte betekent een cultuuromslag.
  • Intensievere samenwerking tussen de consortiumpartners. Dit leidde onder andere tot het bundelen van de krachten van de 4 netwerken palliatieve zorg rond de basisopleiding palliatieve zorg die in de regio wordt aangeboden, gezamenlijke acties rond de Week van de Vraag, de PalliArts app en voorlichting rond het afstemmen op patiënten en naasten met een niet-westerse achtergrond.
  • Verbeterprojecten geformuleerd om knelpunten in de palliatieve zorg in de regio op te lossen. Het uitvoeren van een deel van deze verbeterprojecten met middelen van de consortiumpartners en Palliantieprojecten en het plan tot uitvoeren van een deelproject door het betrekken van een zorgverzekeraar.
  • Jaarlijkse werkconferenties waarin alle betrokkenen via plenaire sessies en workshops gezamenlijk nadachten over verbetering van zorg.  
  • Het opzetten van de website consortium Propallia en het versturen van 3-maandelijkse nieuwsbrieven.

Meer informatie

Meer over consortium Propallia
PalliArts app voor IOS
PalliArts app voor Android

ZonMw en samenwerken en overdracht

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede samenwerking en overdracht tussen zorgverleners speelt daarbij een belangrijke rol.

Verslagen


Eindverslag

De samenwerkingspartners in het consortium Propallia, bestaand uit o.a. de vier netwerken palliatieve zorg in de regio Den Haag, Delft, Gouda en Leiden, IKNL, het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC, de Haagse Hogeschool en het ROC Mondriaan bouwen sinds 2015 aan een solide samenwerkingsstructuur. De wortels hiervan liggen in de palliatieve zorgpraktijk. Vertegenwoordigers uit de zorgpraktijk, onderwijs en onderzoek vormen, samen met de actieve Patiënten en Naastenraad, de Propalliagroep, het kloppend hart. De verschillende partijen weten elkaar steeds sneller en makkelijker te vinden. De afgelopen jaren is geïnvesteerd in het ontwikkelen van een gezamenlijke visie. Het perspectief van patiënten en naasten is hierbij leidend geweest. Op basis van o.a. diepte-interviews met en patiënten en naasten en literatuuronderzoek zijn de drie belangrijkste verbeterpunten in de palliatieve zorg in de regio door patiënten en naasten geformuleerd. Deze verbeterpunten vormen de toetssteen voor de activiteiten en projecten in de regio en zijn te vinden op www.propallia.nl. Ze gaan over op patiënten en naasten afgestemde informatie en communicatie, over ondersteuning van patiënten en naasten bij veranderingen in hun rollen en relaties door een ongeneeslijke ziekte en over goede overdracht en samenwerking tussen zorgverleners. Op verschillende manieren is aan de verbeterpunten gewerkt: via laagdrempelige acties zoals de ‘Week van de Vraag’ om zorgverleners uit te nodigen dieper in te zoomen op de behoeften en wensen van patiënten en naasten (zie ook youtube Propallia) , een Learning community rond het Slechtnieuwsgesprek , voorlichtingsavonden rond het afstemmen op patiënten en naasten met een niet-westerse achtergrond, en via projecten in het kader van het ZonMw subsidieprogramma Palliantie. Op dit moment lopen de projecten “Oog hebben voor naasten”, “Signaleren en Markeren van de palliatief terminale fase voor verpleeghuisbewoners” en “Samen op weg naar een Multidimensionele Strategie voor inventarisatie en behandeling van veelvuldig samen voorkomende klachten bij patiënten in de palliatieve fase: MuST”.
De samenwerkingspartners in het consortium Propallia, bestaand uit o.a. de vier netwerken palliatieve zorg in de regio Den Haag, Delft, Gouda, en Leiden, IKNL, het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC, de Haagse Hogeschool en Zorgbelang Zuid Holland hebben gebouwd aan een solide samenwerkingsstructuur. De wortels hiervan liggen in de palliatieve zorgpraktijk. Een coördinatiegroep is ingericht met vertegenwoordigers uit de zorgpraktijk, onderwijs en onderzoek, die de oren en ogen ‘in het veld’ zijn. Er is een actieve Patiënten en Naastenraad tot stand gekomen, die een training hebben gekregen om hun rol als spreekbuis, kritisch meedenker en agenda-setters goed te kunnen vervullen. Beide groepen voeden de stuurgroep waarin bestuurders uit zorg, onderwijs en onderzoek hebben plaatsgenomen en die de koers voor de komende tijd heeft uitgezet. Het geheel wordt ondersteund door een consortiumsecretaris die de groepen verbindt en faciliteert. Er is geïnvesteerd in het ontwikkelen van een gezamenlijke visie. Dit heeft geresulteerd in een concreet beleidsplan (2016-2020) en een jaarplan voor 2016. Enkele doelen uit het jaarplan zijn: een herziening van de belangrijkste knelpunten in de palliatieve zorg in de regio door het perspectief van patiënten en naasten leidend te maken; bestaande succesvolle aanpakken en werkwijzen in de regio breed verspreiden; en, het ontwikkelen van een rondetafel-methodiek om samen met alle partijen te leren en samen de palliatieve zorg te verbeteren. De motor in het realiseren van het jaarplan zijn de werkgroepen die rond de belangrijkste doelen zijn opgezet. In deze groepen werken patiënten en naasten samen met zorgprofessionals, onderzoekers en onderwijsmensen. De verschillende partijen weten elkaar steeds sneller en makkelijker te vinden. Belangrijke verbeterpunten in de palliatieve zorg in de regio zijn vertaald naar projectvoorstellen in het kader van het ZonMw subsidieprogramma Palliantie. Tot dusver zijn nog geen voorstellen goedgekeurd. Propallia heeft een grote behoefte aan verdere ondersteuning om het fundament onder het consortium te versterken. De voortzetting van de consortiumsecretarisfunctie is daarbij essentieel.

Samenvatting van de aanvraag

Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) van het LUMC, IKNL en de vier netwerken palliatieve zorg in de regio Den Haag, Delft, Gouda, Leiden en omstreken zijn vanaf begin 2013 met elkaar in overleg en hebben zich uitgesproken om gezamenlijk met alle zorgverleners de palliatieve zorg in de hele regio de komende jaren te verbeteren. Recent is Zorgbelang Zuid Holland toegetreden als vertegenwoordiger van patiënt en naaste. Zij behartigen de belangen van gebruikers van zorg en welzijn en ondersteunen de organisaties van patiënten en mantelzorgers. Gesprekken zijn gestart met de Haagse Hogeschool om ook onderwijs en onderzoek op HBO-niveau toe te voegen. De ambitie is de bestaande initiatieven rondom zorg, onderwijs en onderzoek te benoemen, op regionaal niveau met elkaar af te stemmen en te verbinden en daarmee gedeelde knelpunten en verbeterpunten efficiënt aan te pakken. Vertrekpunt is hierbij de behoefte van de patiënt en naaste. Binnen het consortium Propallia -in oprichting- vindt straks de daadwerkelijke afstemming en samenwerking plaats. Met dit consortium willen wij een omgeving creëren waarin: - continue verbetering van zorg het doel is, waarbij het belang van de patiënt en naaste centraal staat; - samenwerking en ontschotting van de zorg verder vorm krijgt; - kwalitatief goed onderwijs -‘voor elk wat wils’- vanzelfsprekend en beschikbaar is; - verbetervoorstellen worden geschreven, onderzocht en uitgevoerd en de resultaten hiervan worden geïmplementeerd. In deze aanvraag bespreken wij onze gezamenlijke missie en visie op palliatieve zorg. Ook benoemen wij de huidige stand van zaken binnen de regio op het gebied van samenwerking, zorg, onderwijs en onderzoek. Wij hebben een gezamenlijk plan van aanpak geformuleerd om onze regio zo goed mogelijk voor te bereiden op actieve deelname aan het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ).

Onderwerpen

Palliatieve zorg
Passende zorg
Samenwerking en overdracht

Kenmerken

Projectnummer:
844001006
Looptijd: 100%
2015
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Regionale samenwerking palliatieve zorg
Projectleider en penvoerder:
Dr. Y.M. van der Linden
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden University Medical Center