Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het implementatieproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ vormde een direct vervolg op het onderzoeksproject met dezelfde titel. Beide projecten werden ontwikkeld binnen het AMC, in nauwe samenwerking met de overige academische centra, het NIVEL en een aantal ouderverenigingen.

 

Bedoeling van het implementatieproject was tweeledig. Ten eerste het verspreiden van de verzamelde kennis onder ouders en professionals door middel van artikelen, lezingen en workshops. Ten tweede het ontwikkelen van drie concrete producten om de kwaliteit van het besluitvormingsproces rond einde-van-leven beslissingen binnen de kindergeneeskunde te verhogen en de begeleidng van ouders tijdens dit proces te verbeteren. Deze producten bestaan achtereenvolgens uit:

1. Checklist ‘Besluitvorming niet-instellen of staken van een levensondersteunende behandeling op de intensive care’

2. Communicatietraining 'Gesprekken met ouders rond einde-van-leven'

3. Ouderbrochure

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

- Wetenschappelijke artikelen

Deze komen beschikbaar via projectnet.

- Lezingen en workshops, gegeven door alle leden van de projectgroep

Geinteresseerden kunnen hierover contact opnemen met Mirjam de Vos (projectleider).

- Communicatietraining ‘Gesprekken met ouders rond einde-van-leven’, bestemd voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen

Deze training is twee keer gegeven en is per 2010 ingebed in het AMC-opleidingscurriculum voor kinderartsen. De module, inclusief oefenscenario's, kan eveneens worden opgevraagd bij Mirjam de Vos.

- Checklist ‘Besluitvorming niet-instellen of staken van een levensondersteunende behandeling op de intensive care’

Deze checklist wordt binnen het AMC geintegreerd in MetaVision (digitaal informatiesysteem voor de intensive care). Verder zal deze checklist als appendix worden toegevoegd aan de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, ontwikkeld door de NVK.

- Informatiebrochure voor ouders

Deze wordt geschreven samen met ouders van kinderen met aangeboren aandoeningen en komt in het voorjaar van 2012 beschikbaar, onder meer via de website van de BOSK.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland overlijden jaarlijks 600 kinderen in de leeftijd van 1 maand tot 16 jaar. Aan dit overlijden gaat in veel gevallen de beslissing vooraf om verdere levensondersteunende behandelingen te staken of te beperken. Deze beslissing wordt in teamverband en in nauw overleg met ouders genomen.

In veel gevallen willen ouders actief betrokken worden bij de keuzes die door het medisch team gemaakt moeten worden over de zinvolheid versus zinloosheid van verder behandelen. Maar geen ouder is gelijk. Ouders verschillen in opleidingsniveau, in culturele en religieuze achtergrond en in de eerdere ervaringen die zij hebben met ziekte en dood. Dit vraagt maatwerk van het betrokken medisch team.

 

Het implementatieproject 'Besluitvorming op maat' kent drie hoofddoelen:

- verbetering van de dagelijkse ziekenhuiszorg voor kinderen en hun ouders tijdens de palliatieve-terminale fase (gebaseerd op de onderzoeksuitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject 'Besluitvorming op maat' en vertaald in een checklist voor professionals en in een informatie-brochure voor ouders en kinderen);

- verspreiding van wetenschappelijk kennis over hoe beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde tot stand komen en hoe ouders hierbij betrokken kunnen worden (eveneens gebaseerd op de uitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject);

- ontwikkeling van een trainingsprogramma voor de betrokken professionals (in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, sectie kinderverpleegkundigen).

 

In de bijlage zijn deze doelen vertaald in concrete activiteiten voor 2010.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website