Vervolg

Belangrijkste uitkomsten uit de drie onderzoeksfasen

Fase I: de survey

De onderzoekers concluderen dat de wijze waarop Nederlandse artsen ouders betrekken bij einde-van-leven beslissingen onderling sterk verschilt. De benadering die artsen kiezen varieert tussen het aan de ouders meedelen van de beslissing die eerder in het team is genomen tot ouders de uiteindelijke beslissing laten nemen. Hoe langer het kind onder behandeling is, des te intensiever betrekken artsen ouders bij de besluitvorming. Verder is de inbreng van ouders groter wanneer er een langdurige behandelrelatie bestaat tussen arts en gezin. Het aandeel van ouders hangt ook samen met de aard van de beslissing: wanneer het gaat om de beslissingen om een behandeling niet opnieuw te starten hebben ouders vaak een  grotere stem in de besluitvorming dan wanneer het gaat om de beslissing om een behandeling te staken. Einde-van-leven beslissingen worden altijd intensief besproken binnen het medisch team. 

Verschillen van inzicht tussen artsen onderling en tussen ouders en artsen komen regelmatig voor. De kans hierop is groter wanneer ouders de Nederlandse taal niet goed beheersen en/of wanneer er strenge geloofs- of levensovertuigingen in het spel zijn. Meestal willen ouders dat de behandeling van hun kind wordt voorgezet terwijl het medisch team dit niet langer zinvol vindt. Soms willen ouders in een eerder stadium dan het medisch team dat de behandeling wordt gestaakt omdat zij vinden dat deze behandeling hun kind te zwaar belast en omdat zij niet langer geloven in een goede uitkomst. 

De belangrijkste manier om weer tot elkaar te komen is het nemen van meer tijd: tijd voor verdere gesprekken, tijd voor aanvullende diagnostiek en een second opinion, en vooral tijd waarin ouders zittend aan het bed van hun kind zien dat hun kind niet meer zal genezen en dat een einde-van-leven beslissing onontkoombaar is.

Fase II: literatuurstudie

Ook elders in de wereld verschilt de manier waarop ouders betrokken worden bij einde-van-leven beslissingen aanzienlijk, soms zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis. Ouders - onafhankelijk van het land waar ze wonen - zijn opvallend eensgezind in hun wensen en voorkeuren. Zo willen ze graag eerlijke en volledige informatie over de situatie van hun kind. Verder wensen ze dat hun opvattingen en voorkeuren serieus worden meegewogen in de besluitvorming.

Wanneer ouders hun kind fysiek en geestelijk zien lijden, is dat voor hen de belangrijkste reden om in te stemmen met de beslissing om de behandeling te staken of niet meer te starten.

Hoe onzekerder de prognose van een kind, zowel wat betreft levensduur als de verwachte kwaliteit van leven, des te zwaarder vinden ouders het om mee te beslissen. Toch vinden zij dat zij deze verantwoordelijkheid niet mogen ontlopen. Want zij zien het als hun belangrijkste taak om niet allen het leven van hun kind te beschermen maar ook de kwaliteit van dit leven.

Fase III: de observationele studie

Hoe ziet de Nederlandse praktijk er nu echt uit? Gedurende twee jaar volgden de onderzoekers het besluitvormingsproces rond 19 kinderen in twee academische centra, het VUmc en het AMC. Daarbij observeerden ze in totaal 47 gesprekken met ouders en namen deze op band op. Het aantal gesprekken dat ouders en artsen voerden over een kind varieerde van één gesprek (dat direct uitmondde in een einde-van-leven beslissing) tot 8 gesprekken (waarbij in deze periode verschillende beslissingen elkaar opvolgden). 

De verdeling in spreektijd tussen artsen en ouders lag gemiddeld op 70:30. Het overgrote deel van deze gesprekken werd besteed aan het geven van medische informatie en het verantwoorden van de voorgestelde beslissing door de arts. De informatie over de acute situatie van het kind was vaak gedetailleerd en complex, die over de prognose globaler en vager. Bij beslissingen tot staken werden de wensen en overwegingen van ouders ten aanzien van het behandelbeleid van hun kind nauwelijks geëxploreerd. Dit om ouders op geen enkele manier het gevoel te geven dat zij medeverantwoordelijk waren voor het overlijden van hun kind. In acute situaties leek deze benadering goed aan te sluiten bij de behoefte van ouders. Maar naarmate het besluitvormingsproces zich over meerdere weken uitstrekte, kregen ouders meer behoefte om actief gehoord te worden en mee te denken. Wanneer dit niet gebeurde, nam de kans op fricties tussen team en ouders toe.

Gesprekken over het niet opnieuw starten van een behandeling vonden soms ook plaats wanneer het kind niet langer (of nog niet) op de Kinder Intensive Care afdeling lag opgenomen. Daarbij ging het in alle gevallen om kinderen met aangeboren aandoeningen, vaak in combinatie met ernstige verstandelijke beperkingen. Deze gesprekken hadden veel vaker de vorm van een dialoog. Artsen en ouders wisselden hun observaties en inzichten uit om uiteindelijk te komen tot een gezamenlijk gedragen besluit.

Aanbevelingen

Centrale bevinding is dat ouders op zeer verschillende manieren bij einde-van-leven beslissingen voor hun kind betrokken worden, zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis. Dat is geen probleem zolang de betreffende arts zijn benadering maar afstemt op de wensen en behoeften van ouders op dat moment en niet kiest voor een standaardbenadering zoals hij dat gewend is geraakt.

Van artsen wordt kortom sensitief en consistent maatwerk gevraagd in hoe zij met ouders spreken over einde-van-leven beslissingen. Dat is geen gemakkelijke opgave. Belangrijkste aanbeveling is dan ook om aan deze vaak complexe gespreksvoering tijdens de opleiding tot kinderarts meer aandacht te besteden. Op basis van het onderzoek is een training in communicatieve vaardigheden ontwikkeld, getiteld: ‘Gesprekken met ouders rond einde-van-leven’. Met behulp van verschillende scenario’s en met acteurs in de rol van ouders oefenen de deelnemende artsen hoe ouders te informeren over een beslissing tot niet instellen of staken van een behandeling, hoe hen ‘op maat’ te horen over hun gezichtspunten en hoe te komen tot een beslissing waarin zij zich allemaal kunnen vinden. Deze oefensessies worden op video opgenomen en de meest leerzame beelden worden getoond en nabesproken tijdens de feedbacksessies. Deze training wordt binnenkort via Medisch Contact ter beschikking gesteld aan andere ziekenhuizen.

Uit gesprekken met artsen blijkt dat einde-van-leven beslissingen een emotionele wissel trekken op het gehele team. Dat is zeker het geval wanneer er binnen het team of tussen team en ouders verschillen van inzicht bestaan over de zinvolheid versus zinloosheid van verdere behandeling. Ook de coaching van artsen, al dan niet in teamverband, verdient daarom meer aandacht. Daarin zou een taak weggelegd kunnen zijn voor senior stafleden met ruime ervaring in het begeleiden van ouders in de zwaarste fase van hun leven.

Tot slot is op basis van de verschillende onderzoeksfasen een informatiebrochure ontwikkeld voor ouders. Daarin krijgen ouders meer informatie over de verschillende behandelbeslissingen die in Nederland genomen mogen worden, inclusief de belangrijkste gronden voor deze respectievelijke beslissingen. Verder kunnen zij in deze folder nalezen hoe verantwoordelijkheden in Nederland geregeld zijn en wat dit betekent voor hun rechten en plichten als ouders. De brochure geeft praktische handvatten hoe ouders zich kunnen voorbereiden op gesprekken met hun arts over het toekomstige behandelbeleid van hun kind. Er zal nog een lijst worden opgesteld met instanties die ouders zo nodig tijdens het besluitvormingsproces kunnen bijstaan.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website