Mobiele menu

Zorg voor delen. Een evaluatie van het proces van data delen in TOPICS-MDS

Projectomschrijving

TOPICS-MDS is een data deel initiatief. Binnen TOPICS-MDS werd gevraagd in diverse studies van het Nationaal Programma Ouderenzorg een minimale dataset af te nemen in hun studie. Deze onderzoeksgegevens werden vervolgens samengebracht in een database. De TOPICS-MDS database staat open voor hergebruik. 

Doel

Zorg voor Delen evalueerde het proces van data delen binnen TOPICS-MDS om te komen tot adviezen voor optimaal data delen. 

Resultaten

De resultaten laten zien dat data delen een complex proces is. Elke fase in dit proces is van belang voor een goed verloop en eindresultaat. Goede faciliteiten lijken een randvoorwaarde te zijn. Onduidelijkheid over verwachtingen, processen en doelen is een barrière voor optimaal data delen. Tenslotte zien we dat draagvlak voor data delen bij onderzoekers niet altijd resulteert in de motivatie om zelf een MDS te verzamelen of data te delen. Informatie over het doel van data delen en hergebruik van de data en het duidelijk maken van de voordelen voor de individuele onderzoeker zijn factoren zijn die goed data delen kunnen bevorderen. Het verzamelen van metadata en het inzichtelijk maken van aanlever protocollen en controle processen is essentieel om hergebruik te stimuleren. De resultaten van dit project zijn omgezet een checklist ‘data delen voor onderzoekers’. De checklist is beschikbaar: http://topics-mds.eu/wp-content/uploads/2017/09/Checklist-data-delen.pdf 

Verslagen


Eindverslag

Het delen van onderzoeksgegevens wordt in toenemende mate aanbevolen en gestimuleerd. Hoewel het belang van het delen van data door meerdere partijen onderschreven wordt, lijkt het toegankelijk maken van onderzoeksdata ten behoeve van secundair gebruik in de praktijk nog geen standaard. Onderzoekers geven aan praktische handvatten over data delen te missen. Zorg voor Delen heeft als doel om adviezen uit te brengen voor het optimaal delen van onderzoeksdata. Deze adviezen worden gegenereerd uit een evaluatie naar het proces van data delen binnen The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS). TOPICS-MDS is een data deel initiatief. Binnen TOPICS-MDS werd aan onderzoekers die bijdroegen aan het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) gevraagd om een minimale dataset af te nemen bij alle deelnemers binnen hun studie. Deze onderzoeksgegevens werden vervolgens samengebracht in een database. De TOPICS-MDS database staat open voor hergebruik. Hiermee is TOPICS-MDS een goed voorbeeld van data delen wat we binnen Zorg voor Delen hebben gebruikt om meer inzicht te krijgen in de belemmerende en bevorderende factoren bij het aanleveren, beheren en hergebruik van onderzoeksgegevens. Om een compleet beeld te krijgen van het proces van data delen in TOPICS-MDS werden drie groepen geïnterviewd die betrokken waren bij het aanleveren, beheren en hergebruiken van de data: NPO-onderzoekers, TOPICS-MDS werkgroep leden en onderzoekers die de data hergebruiken.

De resultaten van de evaluatie laten zien dat data delen een complex proces is, waarbij elke fase in dit proces van belang is voor een goed lopend proces en eindresultaat. Ondervraagden onderschrijven het belang van het delen van onderzoeksgegevens. Dit lijkt echter niet altijd te resulteren in de motivatie om zelf bij te dragen aan het data deel proces. Een aantal barrières die onderzoekers hiervoor aangeven zijn gebrek aan tijd en ervaring, onduidelijkheid over verwachtingen en het niet tijdig ontvangen van benodigde documenten voor het verzamelen en aanleveren van data. Goede faciliteiten lijken dus een randvoorwaarde te zijn voor het goed kunnen delen van data. Daarnaast blijkt uit huidig onderzoek dat draagvlak voor de MDS en het data deel initiatief, informatie over het doel van data delen en hergebruik van de data en het duidelijk maken van de voordelen voor de individuele onderzoeker factoren zijn die goed data delen kunnen bevorderen. Onderzoekers geven aan dat bij hergebruik van secundaire data, transparantie over hoe de data is verzameld erg belangrijk is. Dit zorgt ervoor dat zij de secundaire data kunnen interpreteren. Het verzamelen van goede meta data en het inzichtelijk maken van aanlever protocollen en controle processen is daarom essentieel om hergebruik te stimuleren.

De adviezen uit het Zorg voor Delen project zijn omgezet in een checklist data delen voor onderzoekers die onderzoeksgegevens gaan delen. De checklist is te vinden op www.topics-mds.eu/about/data sharing/checklist data delen.

Samenvatting van de aanvraag

Om de maatschappelijke waarde en de kosteneffectiviteit van wetenschappelijk onderzoek te vergroten wordt in toenemende mate hergebruik van data aanbevolen. Er is echter nog weinig bekend over hoe het proces van data delen optimaal kan verlopen. Het TOPICS-MDS (The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet) project heeft een landelijk database gecreëerd waarin de TOPICS-MDS gegevens van deelnemers uit de tientallen projecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) bij elkaar zijn gebracht en beschikbaar zijn voor secundair gebruik. TOPICS-MDS kan dus goed als casus dienen voor het vergroten van ons inzicht in het proces rondom delen van data middels een procesevaluatie. Een dergelijke evaluatie kan informatie opleveren over bevorderende en belemmerende factoren, haalbaarheid, kwaliteitswaarborging en disseminatie. Uiteindelijk doel is om adviezen te kunnen uitbrengen over hoe in de toekomst het secundair beschikbaar stellen van data kan worden vormgegeven. Aan welke voorwaarden moet secundaire beschikbaarheid van data voldoen, wil het gebruik daarvan waardevol kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Om de onderzoeksvraag;Hoe is het proces verlopen van data delen tijdens het opzetten en dissemineren van de TOPICS MDS? te beantwoorden nemen we interviews af, doen we een focusgroep en documentanalyses. Studiepopulatie is; Senior- en junioronderzoekers betrokken bij de NPO projecten (N=15 of tot saturatie), (ex)projectteamleden TOPICS-MDS (N=5) en onderzoekers die in ronde 1 een microgrant ontvingen (N=9). Eindproduct is een adviesrapport over optimaal data delen en middels onder andere een invitational conference zullen resultaten in Nederland worden verspreid.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
633400018
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. F.H. Leeuwis
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc