Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoek heeft nieuw licht geworpen op de al tientallen jaren veronderstelde vroege veroudering van mensen met verstandelijke beperkingen. Het blijkt dat zij niet echt eerder oud zijn in genetische zin, maar wel veel te vroeg achteruitgaan in gezondheid en daarmee in de zelfstandigheid die zij eerst nog hadden. Daardoor zijn 50-ers met verstandelijke beperkingen qua gezondheid gemiddeld vergelijkbaar met 75-plussers in de algemene bevolking. Dit is door ons gemeten met een zogenaamde kwetsbaarheidsindex.

In algemene oudere bevolkingen voorspelt zo'n kwetsbaarheidsindex goed wie er binnen enkele jaren achteruit zullen gaan in gezondheid en zelfstandigheid. Wij hebben als eersten ter wereld de index toegepast bij mensen die altijd al gehandicapt zijn geweest. Daarvoor hebben wij voor hen een eigen kwetsbaarheidsindex ontwikkeld, waarin rekening wordt gehouden met hun beperkingen en omstandigheden. Wij vroegen ons af of de kwetsbaarheidsindex in deze doelgroep wel iets zou zeggen: misschien zou blijken dat zij allemaal bij voorbaat kwetsbaar zijn.

Om dat te onderzoeken hebben we in een groep van 982 50-plus cliënten van de verstandelijk gehandicaptenzorg de kwetsbaarheidsindex bepaald en hen daarna 3 jaar gevolgd op chronische ziekten, aantal medicijnen, ziekenhuisopnames, zelfverzorging, mobiliteit, zorgbehoefte en overlijden. Het bleek dat deelnemers met een hoge kwetsbaarheidsindex in de loop van 3 jaar inderdaad achteruit waren gegaan in gezondheid en zelfstandigheid, en ook vaker waren overleden.

Metingen van kwetsbaarheid zijn vooral van belang voor gezondheidszorgbeleid: evaluatie van preventiemaatregelen, behandelingen, en trends in de zorg, en criteria voor toegang tot de langdurige zorg.

De kwetsbaarheidsindex in zijn huidige vorm is goed bruikbaar voor individuele diagnostiek, maar kost teveel tijd en middelen voor screening en monitoring van grotere groepen. Een laatste analyse toont dat een kortere index even goed voorspellend is voor achteruitgang van gezondheid en zelfstandigheid in 3 jaar, maar om dat definitief vast te stellen is een nieuw onderzoek nodig.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

1. In vergelijking met de algemene oudere bevolking treedt kwetsbaarheid (dat wil zeggen: achteruitgang van de gezondheid en zelfstandigheid) bij mensen met verstandelijke beperkingen tenminste 20 jaar eerder op; bovendien is sprake van ernstigere kwetsbaarheid.

2. Lang niet alle 50-plussers met verstandelijke beperkingen zijn kwetsbaar, ondanks het feit dat zij altijd al verstandelijke beperkingen hebben gehad, en vaak ook motorische en zintuiglijke beperkingen.

3. Mensen met een lage kwetsbaarheid hebben geen motorische beperking, zijn relatief onafhankelijk, zijn fitter, hebben geen tekenen van depressie of dementie, en hebben weinig chronische ziekten of aandoeningen.

4. Dit betekent dus, dat kwetsbaarheid bij deze mensen met goede ondersteuning en gezondheidszorg (deels) ook te voorkomen of uit te stellen moet zijn.

5. De voor deze doelgroep ontwikkelde kwetsbaarheidsindex bleek goed voorspellend voor achteruitgang van de gezondheid en zelfstandigheid, evenals voor overlijden, in het verloop van 3 jaren.

6. In zijn huidige vorm kost de kwetsbaarheidsindex teveel tijd en middelen voor screening of monitoring van grotere groepen. Een verkorte vorm lijkt eveneens voorspellend, maar dit moet in nieuw onderzoek getoetst worden.

7. Kwetsbaarheid hangt ook samen met zogenaamde biologische markers, die wij hebben bepaald in het bloed. Dit biedt eerste aanknopingspunten voor een kwetsbaarheidsindex gebaseerd op objectieve maten, waarvoor geen actieve medewerking is vereist.

8. Samenvattend zijn wij een stuk verder gekomen met het ontrafelen van de zogenaamde vroege veroudering in deze groep.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Tegenwoordig leven mensen met een verstandelijke beperking (VB) ongeveer net zo lang als mensen in de algemene bevolking. Ouderen met een VB hebben duidelijk meer ouderdomsgerelateerde gezondheidsproblemen dan mensen uit de algemene bevolking van dezelfde leeftijd: ze zijn minder fit, minder lichamelijk actief en minder mobiel. Het lijkt daarom alsof mensen met een VB eerder kwetsbaar worden. Kwetsbaarheid is het hebben van een sterk verhoogd risico op een neerwaartse spiraal van verslechterende gezondheid en functieverlies. In dit project wordt bepaald hoe kwetsbaar oudere mensen met een VB zijn, welke cliënt- en zorgkenmerken gerelateerd zijn aan kwetsbaarheid, in welke mate kwetsbaarheid voorspellend is voor toekomstige gezondheid en sterfte en hoe gezonde en ongezonde levensjaren verdeeld zijn. Ook wordt in dit project een praktisch screeninginstrument op basis van de KI samengesteld.

 

In dit project is kwetsbaarheid gemeten met de Kwetsbaarheidsindex (KI), een maat die samengesteld is uit een groot aantal gezondheidskenmerken. De KI is in de algemene populatie een goede voorspeller gebleken voor slechte gezondheidsuitkomsten en sterfte. Voor een populatie ouderen met een VB is nooit eerder een KI samengesteld. Inzicht in de kwetsbaarheid van ouderen met een VB geeft de mogelijkheid om bij geconstateerde dreigende kwetsbaarheid tijdig in te grijpen om een slechte gezondheidstoestand te voorkomen.

 

We hebben een KI samengesteld met behulp van gegevens verzameld in de studie Gezond Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD). In GOUD zijn er bij 1050 mensen van 50 jaar en ouder met een VB gegevens over meer dan 425 gezondheidskenmerken verzameld op gebied van lichamelijke activiteit en fitheid, voeding en voedingstoestand, en depressie, angst en cognitie. Gezondheidskenmerken die slechter worden met de leeftijd, waarvan niet meer dan 30% van de gegevens ontbreekt, waarbij er voldoende variatie is ook bij hogere leeftijd en niet sterk aan andere gezondheidskenmerken gerelateerd zijn, worden in de KI opgenomen.

 

Na toepassen van deze regels bleven 51 kenmerken over voor inclusie in de KI. Ieder van de kenmerken werd gecodeerd als 0 (niet aanwezig) of 1 (aanwezig) en bij een aantal kenmerken met tussenwaarden. Kenmerken zijn onder andere (afgeleiden van) algemene dagelijkse levensverrichtingen, vallen, vermoeidheid, lusteloosheid, depressie, angst, voedsel- en vochtinname, over- of ondergewicht, mobiliteit, chronische aandoeningen, reflux, obstipatie, zintuigfunctie, bloeddruk, perifere atherosclerose, fitheid, sociale contacten, tekenen van dementie. De KI wordt berekend door de gezondheidsproblemen te tellen en te delen door het totaal aantal gemeten gezondheidskenmerken, waardoor er een index ontstaat die in theorie varieert van 0 (geheel niet kwetsbaar) t/m 1 (maximale kwetsbaarheid; alle problemen aanwezig).

 

In deze fase van het onderzoek is de KI samengesteld en worden de gemiddelden voor de GOUD-populatie en subgroepen gepresenteerd.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De verdeling van de KI in de GOUD-populatie is vergelijkbaar met verdelingen die in algemene populatie gevonden zijn: snel oplopend vanaf de laagste waarde (0,04) en langzamer aflopend naar de hoogste waarde (0,70). Uit de resultaten blijkt verder dat gemiddeld 15 van de 51 gezondheidsproblemen aanwezig zijn, wat overeenkomt met een KI van 0,29. Er zijn geen verschillen tussen mannen en vrouwen, maar mensen met een ernstige VB hebben een duidelijk hogere KI (0,37) dan mensen met een lichte VB (0,13). Ook hebben mensen met het syndroom van Down een iets hogere KI dan de overige mensen met een VB. In de algemene bevolking van 50 jaar en ouder is de gemiddelde KI van 0,12 duidelijk lager.

 

De gemiddelde KI loopt op met de leeftijd. Het aantal deelnemers met lage KI-scores wordt duidelijk minder met oplopende leeftijd, maar hoge KI-scores komen ook voor bij deelnemers tussen de 50 en 70 jaar. De groep met de laagste KI-score heeft veel minder problemen met mobiliteit, beweegt meer, is zelfstandiger, heeft meer energie, heeft minder last van depressieve stemmingen en is minder vaak ziek.

 

Als kwetsbaarheid gezien wordt als een maat voor veroudering, moet geconcludeerd worden dat mensen met een VB op jongere leeftijd ouderdomsverschijnselen krijgen dan mensen in de algemene bevolking. De levensduur van mensen met een VB benadert steeds meer de levensduur van de algemene bevolking, wat aangeeft dat mensen met een VB over een langere periode geconfronteerd worden met verminderde functie en gezondheid dan mensen in de algemene bevolking. Deze gegevens onderstrepen daarmee het belang van tijdige diagnostiek rond kwetsbaarheid en het inzetten van adequate interventies. In de komende jaren wordt bepaald in hoeverre kwetsbaarheid voorspellend is voor ziektes, ziekenhuisopnamen, vallen, verminderde zelfstandigheid en overlijden. Tenslotte zal een instrument worden ontwikkeld--afgeleid van de KI--waarmee snel en gemakkelijk een goede indicatie van de kwetsbaarheid van een cliënt verkregen kan worden.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoeksproject valt onder het netwerk GENERO en sluit aan bij het lopend transitieproject Zorg, Preventie en Herstel (ZPH).

 

Achtergrond

Mogelijk leidt de toenemende levensverwachting van mensen met verstandelijke beperkingen (VB) nogal eens tot extra levensjaren die doorgebracht worden met een slechte gezondheid of met een lagere zelfredzaamheid dan tevoren. Veel gebruikte gezondheidsindicatoren zoals ‘verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren’ en ‘kwetsbaarheid’ zijn in deze populatie internationaal nog niet onderzocht. Belemmering om dit te doen is het feit dat de gegevensverzameling als basis voor een kwetsbaarheids-index zal moeten berusten op daadwerkelijk diagnostisch onderzoek i.p.v. op vragenlijsten (zoals in de algemene populatie wordt gedaan), omdat bij deze mensen veel diagnosen gemist worden. Ook hebben wij geen inzicht in het effect dat eerder bestaande lichamelijke en cognitieve beperkingen en comorbiditeit bij hen mogelijk hebben op kwetsbaarheid, evenals het effect van de specifieke sociaal-economische omstandigheden.

 

Doelstellingen

1. Inzicht in de verdeling en ernst van kwetsbaarheid in de 50+ bevolking met VB en verschillen met de algemene oudere bevolking.

2. Inzicht in factoren die kwetsbaarheid bevorderen of daartegen beschermen.

3. Een betrouwbaar screeningsinstrument met een goede voorspellende waarde voor een slechte prognose t.a.v. gezondheid en functioneren, voor gebruik in de klinische praktijk of publieke gezondheidszorg.

4. Inzicht in de verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren.

5. Inzicht in het risico op gecompliceerde ziekenhuisopnamen.

 

Studie-opzet

Doelstelling 1: observationeel dwarsdoorsnede-onderzoek met een kwetsbaarheids-index, gebaseerd op variabelen die worden gemeten in een lopende grootschalige studie in een representatieve 50+ populatie met VB (GOUD). Vergelijking met beschikbare internationale kwetsbaarheids-index gegevens.

Doelstelling 2-3. Prospectieve cohortstudie in dezelfde populatie met 3 jaar follow-up.

Doelstelling 4. De gezonde en ongezonde levensverwachting wordt gebaseerd op sterftegegevens naar leeftijd en geslacht enerzijds en GOUD kwetsbaarheids-indexen anderzijds. De vereiste sterftegegevens worden retrospectief en prospectief verzameld voor de totale cliëntenbestanden van de deelnemende zorgaanbieders.

Doelstelling 5. Observationeel dwarsdoorsnede-onderzoek. Vergelijking met de 65+ ziekenhuispopulatie van ZPH.

 

Studiepopulatie

Representatieve populatie van ongeveer 1200 50+ cliënten van een consortium van drie zorgaanbieders voor mensen met VB die nu deelnemen in de GOUD studie. Volgens de powerberekening moeten tenminste 969 deelnemers instromen in de follow-up om de kwetsbaarheids-vraagstellingen te beantwoorden. Wij rekenen erop dat dit aantal gehaald zal worden, ook na verlies van deelnemers door verhuizing, overlijden of geen toestemming.

Controlepopulaties

Doelstelling 1. Canadian Study of Health and Aging in de algemene 65+ populatie (N=16.491). Deze groep beschikt ook over databestanden uit andere landen.

Doestelling 5. Totaal aantal in een jaar opgenomen 65+ patiënten in de aan ZPH deelnemende ziekenhuizen (geschatte N = 21.000).

 

Dataverzameling

In de GOUD studie worden rond de thema’s Lichamelijke Activiteit & Fitheid, Voeding & Voedingstoestand en Stemming, Angst & Cognitie en relevante comorbiditeit data verzameld m.b.v. lichamelijk onderzoek, vragenlijsten, observaties, stappentellers en actiwatches, en dossier-onderzoek.

Op basis hiervan zal een kwetsbaarheids-index worden opgesteld van ca 50 variabelen.

Tevens wordt een sociale kwetsbaarheids-index door ons ontwikkeld, in de vorm van een gestandaardiseerde vragenlijst.

Op basis van zoveel mogelijk variabelen van de kwetsbaarheids-index wordt een screeningsinstrument ontwikkeld in de vorm van een gezondheids-check, bestaande uit beperkt lichamelijk en laboratoriumonderzoek en een vragenlijst. Deze drie maten zijn de baseline maten.

Tijdens follow-up worden jaarlijks de volgende uitkomstmaten gemeten: (i)ADL, aantal medicijnen, fracturen na vallen, episoden bedlegerig door ziekte en ziekenhuisopnamen, overplaatsing naar zorg-intensievere setting, zorgkosten. Deze zullen voor de analyse worden samengevoegd tot één uitkomstmaat.

Om patiënten te selecteren voor specifieke multidisciplinaire interventies tijdens ziekenhuisopnamen wordt gebruik gemaakt van instrumenten en criteria die in het ZPH transitie-experiment worden toegepast.

 

Analyse

De studievragen zullen worden beantwoord m.b.v. descriptieve analyses, geschikte tests om uitkomsten tussen groepen te vergelijken (afhankelijk van de data distributie) en general linear model analyses om data in de tijd te vergelijken. M.b.v. principal component analysis wordt de interne consistentie van het screeningsinstrument bepaald, waarna items die onvoldoende bijdragen worden verwijderd en sensitiviteit en specificiteit voor een ongunstige prognose berekend.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website